TÉRVÉTELEK#170 Hatékonysági irányelvek

  1. A meglévő orvosi iránymutatások nem írnak elő egyértelmű tilalmat az NNMB-k (nem alapvető fontosságú orvosi kezelések) használatára az interszexuális gyermekek esetében, ahogy azt gyakran állítják.
  2. A gyakran iránymutatásként emlegetett Chicago Consensus Statement hangsúlyozza a korai normalizáló műtétből származó pszichológiai előnyök bizonytalan természetét, és szakorvosokat ajánl az ilyen műtétekhez.
  3. Más gyermeksebészeti iránymutatások és tankönyvek továbbra is a korai műtéteket részesítik előnyben, anélkül, hogy bizonyított volna azok előnyei.
  4. Az NNMB-ket támogató egészségügyi szakemberek véleménycikkeket tesznek közzé az NNMB-k védelmében, és megpróbálják cáfolni az ellenérveket.
  5. A DSD új holland minőségi szabványa valószínűleg nem fogja betiltani az NNMB-ket, és még ha meg is tenné, az egészségügyi szakemberek betartása bizonytalan.


AI-val összefoglalva és egy szerkesztő által ellenőrizve.

170. FEJEZET

Az NNMB-k ellen tanácsot adó orvosi iránymutatások hatástalannak bizonyultak

Ha megváltozik a társadalom, és ezáltal az interszexről alkotott nézet is, akkor az interszexek is megváltoznak. Ehhez társul egyfajta átmeneti rítus, amihez idő kell. Az interszex embereknek időre van szükségük ahhoz, hogy hozzászokjanak ahhoz a gondolathoz, hogy testük nem betegség, diagnózis vagy rendellenesség, és életüket nem kell betegségnek, diagnózisnak vagy rendellenességnek uralnia. Egy közösségben való találkozás segít az embereknek abban, hogy önmaguk legyenek, még a közösségen kívül is.

Chicagói konszenzusos nyilatkozat

Hollandiában a Chicagói konszenzusnyilatkozat (lásd még 159159: Az egészségügyi szakemberek önszabályozása az NNMB-k orvosi iránymutatásain keresztül hatástalannak bizonyult.Tévhit, hogy egy irányelv feleslegessé teszi a jogi szabályozást.) 2006-tól gyakran emlegetik a kezelési irányelvként, amely szerint a továbbiakban nem szabad NNMB-t végezni, de ez csak részben igaz.1A széles csoport által 2019-ben elfogadott német iránymutatás nem Hollandiát célozza érdekeltek. Ez az irányelv kimondja, hogy az elhalasztható műveleteket nem szabad addig elvégezni, amíg a gyermek nem lesz elég idős ahhoz, hogy maga döntsön: „A kiskorúak műtéti indikációinak mindig korlátozónak kell lenniük. Ennek követelményei VN Egyezmény a gyermekek jogairól – az iránymutatások bevezetőjében megfogalmazott – a Német Etikai Tanács, valamint a hatályos jogszabályokat tiszteletben kell tartani. A szülők csak életveszélyes helyzet és szigorú döntés esetén dönthetnek gyermekük nevében szomatikus funkcionális vagy létfontosságú orvosi indikáció […]” De azt is jelezték, hogy a CAH/AGS-ben szenvedő gyermekek és a CAH/AGS-ben szenvedő betegek egy része nem értett egyet az ajánlással, így az ajánlást 90,5%-ra értékelték. megegyezés helyett erős konszenzus. [13]

A konszenzusnyilatkozat azt mondja, hogy a korai normalizáló műtét állítólagos pszichológiai előnyeit soha nem bizonyították, hogy a műtét kockázatai nem ismertek kellően, és sok esetben a műtéti kimenetel bizonytalan marad. De azt is mondják, hogy az ilyen műveletek, beleértve a csiklóműtétet „súlyos esetekben virilizálás' csak szakképzett sebészek végezhetik. [11, 16]

Egyéb irányelvek

Az Amerikai Gyermekgyógyászati ​​Akadémia irányelvei szerint a korai műtét koncepcióját elfogadta a Chicagói Konszenzus Nyilatkozata.[12]. 2007-ben a kutatók azt találták, hogy az érintett szülőket és felnőtteket gyakran nem tájékoztatják a lehetséges szövődményekről, és nem tájékoztatják őket a műtét elhalasztásának alternatívájáról; a kutatóknak az volt a benyomásuk, hogy ha a műveletek technikailag lehetségesek voltak, akkor azokat végrehajtották[12]. Ez utóbbi illeszkedik ahhoz, amit az urológusok 2014-ben írtak a szakmai szervezet által támogatott kiadványban; úgy vélik, hogy a chicagói konszenzusnyilatkozat nem foglalkozik részletesen az NNMB-k jelzéseivel és időzítésével, és hogy jó okuk van az NNMB-k bevezetésére [18]. Ezeket az okokat nem vizsgálták, nemhogy bebizonyították. A kezelést Hollandiában írják elő Munkafüzet Adrenogenitális szindróma a Holland Gyermekgyógyászok Szövetségének tagja[15]. A munkafüzet a következőket írja az NNMB-kről:

A működés célja és időzítése

Az AGS-ben szenvedő lányok műtétje a lehető legnormálisabb külső megjelenés elérését célozza meg anatómiailag és funkcionálisan. nemi. Ez különösen így van gyermekkorban fenotípus a nemi szervek szerepe, míg későbbi életkorban funkcionális szempontok összefüggésében sexség és termékenység is fontosak. A fiatalabb korban (azaz első három hónapban) végzett műtét főként azon a hipotézisen alapul, hogy a gender identitás és a pszichoszociális A fejlődés a legoptimálisabb a normális női külső nemi szervek mielőbbi elérésével. Emellett a korai teljes rekonstrukció célja, hogy elkerüljük a későbbi sebészeti beavatkozás szükségességét (érzékeny fejlődési időszakban, mint pl. pubertás) megelőzni. Alternatív megoldás a korai és végleges klitorplasztika vaginoplasztika pubertás idején.

 [...]

Az UMC St. Radboud Nijmegenben a külső nemi szervek és a hüvely externalizációja műtéti korrekciója (Prader stádium > 2) egy műtétben történik, lehetőleg 4 és 6 hét között. postpartum gyermeksebész/gyermekurológus közös végrehajtásában a glükokortikoszteroid pótlás gyermekorvos-endokrinológus általi monitorozásával. A sebészeti technikákkal kapcsolatos részletes információk a szakirodalomban találhatók. A gyermeksebészeti/gyermekurológiai nyomon követés a műtét után két-hat héttel, majd 6 hónapos korban, 1 éves korban történik gyermeksebész/gyermekurológus által. 1 éves korban altatásban történik a kiértékelés ellenőrzéssel és kalibrálással húgycső és hüvely és urethrocysto- és vaginoscopia. 12 és 18 évesen a sebészeti/urológiai nyomon követése is a nőgyógyász érintett.[21]

Az NNMB-k melletti érveket itt sem vizsgálták és nem bizonyították.

Az a tény, hogy továbbra is a korai műtétet részesítik előnyben, a gyermeksebészetről nemrég megjelent tankönyvekből is kitűnik, amelyekben egy szó sem esik a műtét mellőzésének lehetőségéről. [14, 17]. Ban,-ben Útmutató a prekoncepcionális tanácsokhoz az AGS-nél kimondja, hogy a csikló megnagyobbodása röviddel a születés után elvégezhető, és a munkacsoport azon a véleményen van, hogy meg kell őrizni a szülők lehetőségét, hogy megfontoltan döntsenek lányuk fiatal korú műtéti kezeléséről.[20] (újra 8080: NNMB-k még mindig léteznek Hollandiában.Tévhit, hogy ma már nem fordulnak elő ilyen típusú műveletek., konkrétan a 300-303. lábjegyzet az NNMB támogatóinak további publikációihoz). Egészségügyi dolgozók az NNMB-ket támogatók véleménycikkeket vagy kommentárokat írnak, amelyeket gyakran szakmai folyóirataikban tesznek közzé [1, 10, 18, 19, 23, 29] amelyben védik vagy megkísérlik megvédeni az NNMB-ket 2 Zie OOK 101101: A torzítások nagy száma miatt az elégedettségkutatás tudományosan nagyon gyenge, ha nem lehetetlen.Tévhit, hogy az interszexuális gyermekek (vagy felnőttek) jelezhetik, hogy a korai „normalizáló” kezelésük jó volt-e. az interszexek kutatásának gyakori statikus és módszertani buktatóinak magyarázatára vagy DSD„S. annak bizonyítására, hogy egy (nem feltétlenül reprezentatív[30]) betegek és szüleik csoportja korai műtétre [7, 24] vagy tiltás ellen 3 NNID az interszexuális személyek nemi megerősítő kezelésének jogi szabályozását kéri, nem pedig betiltást. Ha a gyermek elég idős ahhoz, hogy szabad és teljes körű tájékoztatáson alapuló beleegyezését adja, lehetőség van nemi megerősítő kezelések elvégzésére 152152: NNID az interszexuális személyek nemi megerősítő kezelésének jogi szabályozását kéri, nem pedig a nemi megerősítő kezelések általános tilalmát.Tévhit, hogy az interszex mozgalom a normalizáló kezelések betiltását akarja.. nnmbs-en lenni [6, 28], vagy hogy pácienseik nem tartják magukat interszexnek[25]. 4 Eközben más szülők, etikusok és egészségügyi szakemberek, akik ellenzik az NNMB-ket, megpróbálják elmagyarázni, hogy emberi jogok nem függ attól, hogy „a legtöbb szavazat számít”[2, 3, 4, 5, 9, 22, 27]. Sajnos általában nincs kapcsolat a két csoport között.

Minőségi elvárás

Az NNMB-k támogatói és ellenzői közötti fentebb leírt harc a DSD új holland minőségi szabványának kidolgozásában is látható; nem valószínű, hogy ebben a szabványban betiltják az NNMB-ket, sőt, hogy figyelmet fordítanak az NNMB-kkel kapcsolatos etikai kérdésekre, bár ez utóbbit az egészségügyi miniszter kifejezetten megígérte a képviselőháznak.[8]. De még ha az új minőségi szabvány határozottan elutasítja is az NNMB-ket, jó esély van arra, hogy az egészségügyi szakemberek túl sok probléma nélkül figyelmen kívül hagyják és figyelmen kívül hagyják a tanácsokat. [26].

Függetlenül attól, hogy mit mondanak az iránymutatások, az biztos, hogy Hollandiában még mindig NNMB-ket végeznek 8080: NNMB-k még mindig léteznek Hollandiában.Tévhit, hogy ma már nem fordulnak elő ilyen típusú műveletek..

Nézőpont NNID

Az orvosi irányelvek, még azok is, amelyek az NNMB-k ellen tanácsolják, hatástalannak bizonyultak

A korábbi iránymutatások nem tudták megakadályozni, hogy továbbra is NNMB-ket hajtsanak végre. Az új irányelvek ezen nem változtatnak, mert az érintett egészségügyi szakemberek legújabb publikációi azt mutatják, hogy továbbra is előnyben részesítik az NNMB-ket.

Amit az emberek mondanak


  • Az irányelveknek való megfelelés változó
    Van egy nagy variáció a holland irányelveknek megfelelően.[a]
    — Nivel kutatás az iránymutatások terén – 2011
  1. Bloemendal E, Weenink J-W, Harmsen M, Mistiaen P. Naleving van Nederlandse richtlijnen: een systematische review. Utrecht, Nederland: Nivel / IQ Healthcare, 2011. ISBN 97894-6122-0882.
Szó szerinti idézet emberi jogi paradigma
Szó szerinti idézet Orvosi paradigma
Kiejtés/ajánlás/idézet emberi jogi intézmény vagy hatóság
Könyv vagy (lektorált) cikk idézete, amely nem egy szerzőnek tulajdonítható,
paradigmától függetlenül
  1. American Association of Clinical Urologists, American Association of Pediatric Urologists, Pediatric Endocrine Society, Societies for Pediatric Urology, The North American Society for Pediatric and Adolescent Gynecology (NASPAG), Society of Academic Urologists. RE: HRW and interACT Report, “I Want to Be Like Nature Made Me”2016 16 November.
  2. Anonymous Parent (2). Parenting Intersex Children: Sensitive Medical Care and Peer Support that Make the Difference. Journal of Pediatric Ethics. 2021;1(4):169-170.
  3. Anonymous Parents (1). Our Beautiful Child. Journal of Pediatric Ethics. 2021;1(4):165-168.
  4. Baratz AB. Re: “Surgery in disorders of sex development (DSD) with a gender issue: If (why), when, and how?”. J Pediatr Urol. 2016;12(6):442-443. https://doi.org/10.1016/j.jpurol.2016.07.013
  5. Behrens KG. A principled ethical approach to intersex paediatric surgeries. BMC Medical Ethics. 2020;21(1):108. https://doi.org/10.1186/s12910-020-00550-x
  6. Bennecke E, Bernstein S, Lee P, van de Grift TC, Nordenskjöld A, Rapp M, et al. Early Genital Surgery in Disorders/Differences of Sex Development: Patients’ Perspectives. Arch Sex Behav. 2021. https://doi.org/10.1007/s10508-021-01953-6
  7. Binet A, Lardy H, Geslin D, Francois-Fiquet C, Poli-Merol ML. Should we question early feminizing genitoplasty for patients with congenital adrenal hyperplasia and XX karyotype? Journal of pediatric surgery. 2016;51(3):465-468. https://doi.org/10.1016/j.jpedsurg.2015.10.004
  8. Bruins BJ. Tweede Kamer der Staten Generaal – Aanhangsel van de Handelingen, Vergaderjaar 2018-2019, nr 1422. Ministerie Volksgezondheid, Welzijn en Sport – Medische Zorg. Den Haag, Nederland, 2019.
  9. Dalke KB, Baratz AB. The Microethics of Informed Consent for Early Feminizing Surgery in Congenital Adrenal Hyperplasia. Journal of Pediatric Ethics. 2021;1(4):150-161.
  10. Graham EM, Oliver JD, Agarwal CA. Creating a Space for Intersex Individuals in the Treatment of Differences of Sex Development. Aesthetic Plastic Surgery. 2020;44(5):1893-1894. https://doi.org/10.1007/s00266-020-01650-0
  11. Hughes IA, Houk C, Ahmed SF, Lee PA, Lwpes Consensus Group, Espe Consensus Group. Consensus statement on management of intersex disorders. Arch Dis Child. 2006;91(7):554-563. https://doi.org/10.1136/adc.2006.098319
  12. Hughes IA, Nihoul-Fékété C, Thomas B, Cohen-Kettenis PT. Consequences of the ESPE/LWPES guidelines for diagnosis and treatment of disorders of sex development. Best Practice & Research Clinical Endocrinology & Metabolism. 2007;21(3):351-365. https://doi.org/10.1016/j.beem.2007.06.003
  13. Krege S, Eckoldt F, Richter-Unruh A, Köhler B, Leuschner I, Mentzel HJ, et al. Variations of sex development: The first German interdisciplinary consensus paper. J Pediatr Urol. 2019;15(2):114-123. https://doi.org/10.1016/j.jpurol.2018.10.008
  14. Lacher M, St. Peter SD, Zani A, redactie. Pearls and Tricks in Pediatric Surgery. Cham, Switzerland: Springer International Publishing; 2021. ISBN: 978-3-030-51067-1 https://doi.org/10.1007/978-3-030-51067-1_52
  15. Lagro-Janssen T, Teunissen D, redactie. Urogynaecologie. Houten, Nederland: Bohn Stafleu vn Lohum; 2020. ISBN: 978-90-368-2409-5 https://doi.org/10.1007/978-90-368-2409-5
  16. Lee PA, Houk CP, Ahmed SF, Hughes IA. Consensus statement on management of intersex disorders. Pediatrics. 2006;118(2):e488-e500. https://doi.org/10.1542/peds.2006-0738
  17. Maruccia M, Giudice G, redactie. Textbook of Plastic and Reconstructive Surgery: Basic Principles and New Perspectives. Cham, Switzerland: Springer; 2022. ISBN: 978-3-030-82335-1 https://doi.org/10.1007/978-3-030-82335-1
  18. Mouriquand P, Caldamone A, Malone P, Frank JD, Hoebeke P. The ESPU/SPU standpoint on the surgical management of Disorders of Sex Development (DSD). J Pediatr Urol. 2014;10(1):8-10. https://doi.org/10.1016/j.jpurol.2013.10.023
  19. Mouriquand PDE, Gorduza DB, Gay C-L, Meyer-Bahlburg HFL, Baker L, Baskin LS, et al. Surgery in disorders of sex development (DSD) with a gender issue: If (why), when, and how? J Pediatr Urol. 2016. https://doi.org/10.1016/j.jpurol.2016.04.001
  20. Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. Richtlijn Preconceptioneel advies bij AGS. Utrecht, Nederland: Federatie Medisch Specialisten, januari 2020.
  21. NVK. Werkboek ANS-AGS Adrenogenitaal syndroom. 7 oktober 2016 ed. Hannema SE, redactie. Utrecht, Nederland: Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde; 2016.
  22. Reis-Dennis S, Reis E. The Irrelevance of Data to the Ethics of Intersex Surgery. Journal of Pediatric Ethics. 2021;1(4):162-164.
  23. Sandberg DE, Vilain E. Decision making in differences of sex development/intersex care in the USA: bridging advocacy and family-centred care. The Lancet Diabetes & Endocrinology. 2022;10(6):381-383. https://doi.org/10.1016/S2213-8587(22)00115-2
  24. Shalaby M, Chandran H, Elford S, Kirk J, McCarthy L. Recommendations of patients and families of girls with 46XX congenital adrenal hyperplasia in the United Kingdom regarding the timing of surgery. Pediatric Surgery International. 2021;37(1):137-143. https://doi.org/10.1007/s00383-020-04780-3
  25. Szymanski KM, Rink RC, Whittam B, Hensel DJ, Braga LH, Donahue KL, et al. Majority of females with a life-long experience of CAH and parents do not consider females with CAH to be intersex. J Pediatr Urol. 2021;17(2):210.e211-210.e219. https://doi.org/10.1016/j.jpurol.2020.09.009
  26. Timmermans S. From autonomy to accountability: the role of clinical practice guidelines in professional power. Perspectives in Biology and Medicine. 2005;48(4):490-501. https://doi.org/10.1353/pbm.2005.0096
  27. Wolfe ID. Children with Differences in Sexual Development and Medical Epistemology: Moving from Interests to Rights. Journal of Pediatric Ethics. 2021;1(4):147-149.
  28. Wolffenbuttel KP. A holistic approach in children with DSD. J Pediatr Urol. 2019;15(2):124-125. https://doi.org/10.1016/j.jpurol.2019.02.022
  29. Wolffenbuttel KP, Hoebeke P. Open letter to the Council of Europe. J Pediatr Urol. 2018;14(1):4-5. https://doi.org/10.1016/j.jpurol.2018.02.004
  30. Yerkes EB. Commentary to ‘Majority of females with a life-long experience of CAH and parents do not consider females with CAH to be intersex’. J Pediatr Urol. 2021;17(2):211-212. https://doi.org/10.1016/j.jpurol.2020.11.048