170. FEJEZET
Az NNMB-k ellen tanácsot adó orvosi iránymutatások hatástalannak bizonyultak
Ha megváltozik a társadalom, és ezáltal az interszexről alkotott nézet is, akkor az interszexek is megváltoznak. Ehhez társul egyfajta átmeneti rítus, amihez idő kell. Az interszex embereknek időre van szükségük ahhoz, hogy hozzászokjanak ahhoz a gondolathoz, hogy testük nem betegség, diagnózis vagy rendellenesség, és életüket nem kell betegségnek, diagnózisnak vagy rendellenességnek uralnia. Egy közösségben való találkozás segít az embereknek abban, hogy önmaguk legyenek, még a közösségen kívül is.
Chicagói konszenzusos nyilatkozat
Hollandiában a Chicagói konszenzusnyilatkozat (lásd még 159159: Az egészségügyi szakemberek önszabályozása az NNMB-k orvosi iránymutatásain keresztül hatástalannak bizonyult.Tévhit, hogy egy irányelv feleslegessé teszi a jogi szabályozást.) 2006-tól gyakran emlegetik a kezelési irányelvként, amely szerint a továbbiakban nem szabad NNMB-t végezni, de ez csak részben igaz.1A széles csoport által 2019-ben elfogadott német iránymutatás nem Hollandiát célozza érdekeltek. Ez az irányelv kimondja, hogy az elhalasztható műveleteket nem szabad addig elvégezni, amíg a gyermek nem lesz elég idős ahhoz, hogy maga döntsön: „A kiskorúak műtéti indikációinak mindig korlátozónak kell lenniük. Ennek követelményei VN Egyezmény a gyermekek jogairól – az iránymutatások bevezetőjében megfogalmazott – a Német Etikai Tanács, valamint a hatályos jogszabályokat tiszteletben kell tartani. A szülők csak életveszélyes helyzet és szigorú döntés esetén dönthetnek gyermekük nevében szomatikus funkcionális vagy létfontosságú orvosi indikáció […]” De azt is jelezték, hogy a CAH/AGS-ben szenvedő gyermekek és a CAH/AGS-ben szenvedő betegek egy része nem értett egyet az ajánlással, így az ajánlást 90,5%-ra értékelték. megegyezés helyett erős konszenzus. [13]
A konszenzusnyilatkozat azt mondja, hogy a korai normalizáló műtét állítólagos pszichológiai előnyeit soha nem bizonyították, hogy a műtét kockázatai nem ismertek kellően, és sok esetben a műtéti kimenetel bizonytalan marad. De azt is mondják, hogy az ilyen műveletek, beleértve a csiklóműtétet „súlyos esetekben virilizálás' csak szakképzett sebészek végezhetik. [11, 16]
Egyéb irányelvek
Az Amerikai Gyermekgyógyászati Akadémia irányelvei szerint a korai műtét koncepcióját elfogadta a Chicagói Konszenzus Nyilatkozata.[12]. 2007-ben a kutatók azt találták, hogy az érintett szülőket és felnőtteket gyakran nem tájékoztatják a lehetséges szövődményekről, és nem tájékoztatják őket a műtét elhalasztásának alternatívájáról; a kutatóknak az volt a benyomásuk, hogy ha a műveletek technikailag lehetségesek voltak, akkor azokat végrehajtották[12]. Ez utóbbi illeszkedik ahhoz, amit az urológusok 2014-ben írtak a szakmai szervezet által támogatott kiadványban; úgy vélik, hogy a chicagói konszenzusnyilatkozat nem foglalkozik részletesen az NNMB-k jelzéseivel és időzítésével, és hogy jó okuk van az NNMB-k bevezetésére [18]. Ezeket az okokat nem vizsgálták, nemhogy bebizonyították. A kezelést Hollandiában írják elő Munkafüzet Adrenogenitális szindróma a Holland Gyermekgyógyászok Szövetségének tagja[15]. A munkafüzet a következőket írja az NNMB-kről:
A működés célja és időzítése
Az AGS-ben szenvedő lányok műtétje a lehető legnormálisabb külső megjelenés elérését célozza meg anatómiailag és funkcionálisan. nemi. Ez különösen így van gyermekkorban fenotípus a nemi szervek szerepe, míg későbbi életkorban funkcionális szempontok összefüggésében sexség és termékenység is fontosak. A fiatalabb korban (azaz első három hónapban) végzett műtét főként azon a hipotézisen alapul, hogy a gender identitás és a pszichoszociális A fejlődés a legoptimálisabb a normális női külső nemi szervek mielőbbi elérésével. Emellett a korai teljes rekonstrukció célja, hogy elkerüljük a későbbi sebészeti beavatkozás szükségességét (érzékeny fejlődési időszakban, mint pl. pubertás) megelőzni. Alternatív megoldás a korai és végleges klitorplasztika vaginoplasztika pubertás idején.
[...]
Az UMC St. Radboud Nijmegenben a külső nemi szervek és a hüvely externalizációja műtéti korrekciója (Prader stádium > 2) egy műtétben történik, lehetőleg 4 és 6 hét között. postpartum gyermeksebész/gyermekurológus közös végrehajtásában a glükokortikoszteroid pótlás gyermekorvos-endokrinológus általi monitorozásával. A sebészeti technikákkal kapcsolatos részletes információk a szakirodalomban találhatók. A gyermeksebészeti/gyermekurológiai nyomon követés a műtét után két-hat héttel, majd 6 hónapos korban, 1 éves korban történik gyermeksebész/gyermekurológus által. 1 éves korban altatásban történik a kiértékelés ellenőrzéssel és kalibrálással húgycső és hüvely és urethrocysto- és vaginoscopia. 12 és 18 évesen a sebészeti/urológiai nyomon követése is a nőgyógyász érintett.[21]
Az NNMB-k melletti érveket itt sem vizsgálták és nem bizonyították.
Az a tény, hogy továbbra is a korai műtétet részesítik előnyben, a gyermeksebészetről nemrég megjelent tankönyvekből is kitűnik, amelyekben egy szó sem esik a műtét mellőzésének lehetőségéről. [14, 17]. Ban,-ben Útmutató a prekoncepcionális tanácsokhoz az AGS-nél kimondja, hogy a csikló megnagyobbodása röviddel a születés után elvégezhető, és a munkacsoport azon a véleményen van, hogy meg kell őrizni a szülők lehetőségét, hogy megfontoltan döntsenek lányuk fiatal korú műtéti kezeléséről.[20] (újra 8080: NNMB-k még mindig léteznek Hollandiában.Tévhit, hogy ma már nem fordulnak elő ilyen típusú műveletek., konkrétan a 300-303. lábjegyzet az NNMB támogatóinak további publikációihoz). Egészségügyi dolgozók az NNMB-ket támogatók véleménycikkeket vagy kommentárokat írnak, amelyeket gyakran szakmai folyóirataikban tesznek közzé [1, 10, 18, 19, 23, 29] amelyben védik vagy megkísérlik megvédeni az NNMB-ket 2 Zie OOK 101101: A torzítások nagy száma miatt az elégedettségkutatás tudományosan nagyon gyenge, ha nem lehetetlen.Tévhit, hogy az interszexuális gyermekek (vagy felnőttek) jelezhetik, hogy a korai „normalizáló” kezelésük jó volt-e. az interszexek kutatásának gyakori statikus és módszertani buktatóinak magyarázatára vagy DSD„S. annak bizonyítására, hogy egy (nem feltétlenül reprezentatív[30]) betegek és szüleik csoportja korai műtétre [7, 24] vagy tiltás ellen 3 NNID az interszexuális személyek nemi megerősítő kezelésének jogi szabályozását kéri, nem pedig betiltást. Ha a gyermek elég idős ahhoz, hogy szabad és teljes körű tájékoztatáson alapuló beleegyezését adja, lehetőség van nemi megerősítő kezelések elvégzésére 152152: NNID az interszexuális személyek nemi megerősítő kezelésének jogi szabályozását kéri, nem pedig a nemi megerősítő kezelések általános tilalmát.Tévhit, hogy az interszex mozgalom a normalizáló kezelések betiltását akarja.. nnmbs-en lenni [6, 28], vagy hogy pácienseik nem tartják magukat interszexnek[25]. 4 Eközben más szülők, etikusok és egészségügyi szakemberek, akik ellenzik az NNMB-ket, megpróbálják elmagyarázni, hogy emberi jogok nem függ attól, hogy „a legtöbb szavazat számít”[2, 3, 4, 5, 9, 22, 27]. Sajnos általában nincs kapcsolat a két csoport között.
Minőségi elvárás
Az NNMB-k támogatói és ellenzői közötti fentebb leírt harc a DSD új holland minőségi szabványának kidolgozásában is látható; nem valószínű, hogy ebben a szabványban betiltják az NNMB-ket, sőt, hogy figyelmet fordítanak az NNMB-kkel kapcsolatos etikai kérdésekre, bár ez utóbbit az egészségügyi miniszter kifejezetten megígérte a képviselőháznak.[8]. De még ha az új minőségi szabvány határozottan elutasítja is az NNMB-ket, jó esély van arra, hogy az egészségügyi szakemberek túl sok probléma nélkül figyelmen kívül hagyják és figyelmen kívül hagyják a tanácsokat. [26].
Függetlenül attól, hogy mit mondanak az iránymutatások, az biztos, hogy Hollandiában még mindig NNMB-ket végeznek 8080: NNMB-k még mindig léteznek Hollandiában.Tévhit, hogy ma már nem fordulnak elő ilyen típusú műveletek..
Nézőpont NNID
Az orvosi irányelvek, még azok is, amelyek az NNMB-k ellen tanácsolják, hatástalannak bizonyultak
A korábbi iránymutatások nem tudták megakadályozni, hogy továbbra is NNMB-ket hajtsanak végre. Az új irányelvek ezen nem változtatnak, mert az érintett egészségügyi szakemberek legújabb publikációi azt mutatják, hogy továbbra is előnyben részesítik az NNMB-ket.
Amit az emberek mondanak
Az irányelveknek való megfelelés változó
Van egy nagy variáció a holland irányelveknek megfelelően.[a]
— Nivel kutatás az iránymutatások terén – 2011