100. FEJEZET
Az elégedettséget nehéz mérni (és nem mond semmit) (1)
Az elégedettséget nagyon nehéz mérni. Útban egészségügyi dolgozók Ha az NNMB-n átesett gyermekek elégedettségét vizsgáljuk, az eredmény túlságosan pozitív. Ennek oka számos statisztikai torzítás, amelyeket nem lehet korrigálni.
Hogy a legtöbb gyerek valóban elégedetten tekint-e vissza a nemi műtétre, vagy bármely más Nnmb-re, az vitatható; azok a tanulmányok, amelyek ezt megerősítik, módszertanilag gyengék, és túl magas a nyomon követés miatt elveszített százalékos arány (lásd 8888: A kutatók az interszex közösségnek csak korlátozott részéhez férhetnek hozzá.Tévhit, hogy a kutatók hozzáférhetnek az interszex közösséghez., 8989: A betegpopulációk nagy szelekciós torzításhoz vezetnek, ami azt jelenti, hogy a kutatási eredmények nem általánosíthatók.Tévhit, hogy a betegpopulációkból gond nélkül ki lehet választani a kutatási populációkat.-On 101101: A torzítások nagy száma miatt az elégedettségkutatás tudományosan nagyon gyenge, ha nem lehetetlen.Tévhit, hogy az interszexuális gyermekek (vagy felnőttek) jelezhetik, hogy a korai „normalizáló” kezelésük jó volt-e.).
Ezenkívül az ilyen kutatások eredménye nem releváns a valódi probléma szempontjából, nevezetesen annak a kérdésnek a szempontjából, hogy az NNMB-k sértik-e az emberi jogokat.[13].
Elégedett betegek, kis előcsarnok? Vagy társadalmi változás?
Az a tévhit, hogy a betegek többsége elégedetten tekint vissza a kezelésre, nem választható el attól az egészségügyi szakemberek körében terjedő kijelentéstől, miszerint az emberi jogi szervezetek NNMB-kkel szembeni álláspontja „az interszexuális emberek egy kis csoportja erős lobbijának eredménye, akik elégedetlenek orvosi kezelés[14]" (lásd még 3333: Az egészségügyi dolgozóknak és az interszexuálisoknak tisztelniük kell egymást, saját nézeteiktől függetlenül.Tévhit, hogy az interszex aktivisták dühös, csalódott emberek (az orvosok pedig élvonalbeli őrültek).). Ez a csoport nemcsak elégedetlen, de az egészségügyi szakemberek szerint nyilvánvalóan helytelen képe is van a történtekről. Peter Lee és Christopher Houk, a DSD két vezető orvosa azt mondta, hogy a gyerekeknek valószínűleg nincs megbízható rálátása a korábbi orvosi kezelésekre.1Lee és Houk: „Továbbá, amint azt más koragyermekkori körülmények között megjegyezték (és az alábbiakban bemutatjuk), előfordulhat, hogy a betegek valójában nem emlékeznek a döntések részleteire, időzítésére vagy sorrendjére, összetévesztik személyes tapasztalataikat mások tapasztalataival, és egyszerűen nem ismerik vagy értik a döntéseket. az őket érintő kezelési döntések okai. Az ilyen memória torzítások krónikus haraghoz vezethetnek, ami végső soron akadályozhatja az egész életen át tartó alkalmazkodást.” [8] Az igazság kedvéért, ezt az interszex aktivistákról mondták, akik fiatalkoruk NNMB-jeiről panaszkodnak. Figyelemre méltó és megmagyarázhatatlan, hogy ez nyilvánvalóan nem érvényes, amikor az egészségügyi szakemberek elégedettségi felméréseket végeznek pácienseik körében.
Annak ellenére, hogy az egészségügyi szakemberek azt állítják, hogy pácienseik elégedettek, az egészségügyi szakemberek azt mondják, hogy manapság „sokkal ritkábban” végeznek NNMB-t[14]; nem valószínű, hogy ezt megteszik a pácienseik nagy elégedettsége miatt. Ha egyáltalán kevesebb NNMB-t folytatnak, az az interszexuális felnőttek több évtizedes támogatásának, tiltakozásának és oktatásának az eredménye, akik nemcsak úgy érezték, hogy testileg vagy pszicho-szexuálisan károsították őket az NNMB-k, amelyeknek gyermekként ki voltak téve, hanem azt is érezték, hogy választási lehetőséget kellett volna adni nekik, hogy részt vegyenek-e ilyen kezeléseken, amikor elég idősek[5].
Kutatási eredmények
A közelmúltban végzett interszex emberek körében végzett kutatások, amelyek elméletileg erős előnyben részesítik a korai műtétet mindenféle előítélet miatt2Elméletileg többek között a szelekciós torzítás miatt, amint azt a cikkben leírtuk 8888: A kutatók az interszex közösségnek csak korlátozott részéhez férhetnek hozzá.Tévhit, hogy a kutatók hozzáférhetnek az interszex közösséghez. és egyet adaptív preferencia pontban leírtak szerint 101101: A torzítások nagy száma miatt az elégedettségkutatás tudományosan nagyon gyenge, ha nem lehetetlen.Tévhit, hogy az interszexuális gyermekek (vagy felnőttek) jelezhetik, hogy a korai „normalizáló” kezelésük jó volt-e.., nem tudták kimutatni, hogy a gyerekek általában elégedetten tekintenek vissza a nemi szervi műtétekre.3Ez nem meglepő, mint egy orvos, aki sokat publikált a témában DSD, írta egy 2005-ös értékelésében Intersex és Identity: The Contested Self Sharon E. Prevestől: „Az orvostudományhoz való kritikus hozzáállásához képest Preves teljesen kritikátlan a kutatás résztvevőinek önleíró kijelentéseivel szemben. Valóban hisz abban, hogy mindent, amit a hosszú távú emlékezetről, különösen a gyermekkori eseményekről és az interjúfolyamatról tudunk, hogy a résztvevők önkijelentései abszolút tényeknek tekinthetők? [10]. A tanulmány rendkívül magas százalékokat mutatott ki 4Azok a résztvevők, akik jelezték, hogy fiatal korukban egyáltalán nem szeretnének műtétet végezni: CAH 12%, XY DSD-Androgén Effect 11% és XY DSD-NoAndrogen Effect 21%[4]. nézze meg azokat, akik azt mondták, jobb lett volna műtét nélkül.[2] A 2007-ben publikált német kutatások is heterogén képet mutattak az (elégedetlenség) tekintetében.[4]
Állítása szerint a legnagyobb tanulmány (500 résztvevő, sokféle diagnózissal és beavatkozással – a beavatkozások mind a korai gyermekkori, mind a későbbi életkorban végzett műtéteket) a műtétek kimenetelével való elégedettségről azt mutatják, hogy az orvosok pozitívabban látják dolgoznak, mint a műtéten átesettek: az interszexek körülbelül fele (erősen) elégedett, másik fele nem elégedett/nem elégedetlen vagy (erősen) elégedetlen. A tanulmány nem azt kérdezte, hogyan tekintenek vissza az emberek magukra a műveletekre – az abban a pillanatban tapasztalt megjelenésről és funkcionalitásról szólt. A szerzők megemlítik, hogy a CAH-ban szenvedő résztvevők egyharmada tapasztal hegesedést, csökkent csiklóérzékelést, csökkentett esélyekkel orgazmus-On hüvelyi szűkület, „amely a tapasztalt kezekben és a beleegyezés utáni műtét mellett szól”. [12]
A hosszú távú következmények kutatása gyakran tévesen túlzottan pozitívan értékeli a műtétek eredményeit, ha „a műtét sikeres volt és a beteg heteroszexuálisan aktív”.5Például: „A hüvely és a csikló működésével való elégedettséget elemezték nőknél (hüvelyhossz, hüvelykenés, általános izgalom, csikló izgalom és az ujj hüvelyi behelyezésének könnyűsége), valamint az általános izgalmakkal, a pénisz hosszával, az erekcióval és az ejakulációval való elégedettséget. férfiak."[9] Az ilyen típusú vizsgálatok során az orvosok gyakran meghatározzák a kielégítő definíciót nemiség és mitől lesz egy test kívánatos és normális.6Például: „Bár az általánosan elfogadott, szubjektív kritériumok az érzékenység értékeléséhez problematikusak, a kutatók megpróbálták objektíven mérni a nemi szervek érzékenységét a neurológiai értékelés hagyományos eszközeivel (összehasonlítva a belső combok érzékenységét, ill. nemi szervek pamut törlőkendővel, Likert-mérleggel és bioeszteziométerrel (BEM)) a rezgésérzékenység felmérésére.. [16] A heteroszexuális szexualitásra való közös összpontosítás problémás, mert feltételezi, hogy a női nemi szervekben a hímvessző a „szabványos” magasságnak és kerületnek illeszkednie kell, míg az alternatív szexuális irányultságokat vagy cselekvéseket nem veszik figyelembe.[9]
Kutatás a Életminőség (QoL) vagy az egészséggel kapcsolatos életminőség7Ha lehetséges, még több definíció létezik a HRQoL-ra, mint a QoL-ra. Legalább négy definíciót használnak rendszeresen a szakirodalomban:
1) mennyire jól működik valaki az életében, és mennyire érzi jól magát fizikailag, szellemileg és szociálisan,
2) A QoL egy átfogó fogalom, amely magában foglalja az egyén életét befolyásoló összes tényezőt – a HRQoL csak azokat a tényezőket foglalja magában, amelyek az egyén életét befolyásolják. egészség egy magánszemélytől,
3) a jólét önfelfogásának azon aspektusai, amelyek összefüggenek vagy befolyásolják a betegség vagy kezelés jelenlétét,
4) a különböző egészségi állapotokhoz rendelt értékek [3]. (HRQoL) nem tekinthető az interszex emberek gyermekkorában részesült orvosi kezelés hosszú távú következményeinek kutatásának; túl sok olyan esemény történt az orvosi kezelést követően, amelyek egymástól függetlenül jelentős hatással voltak a (HR) életminőségre. Más szóval: bizonytalan, hogy alacsony vagy magas QoL-t értek el ajtó az orvosi kezelés, na az orvosi kezelést vagy akár Annak ellenére az orvosi kezelést.8Ez a témakör saját publikációt igényel, amely mélyebben kutatja azt a kérdést, hogy a (HR)QoL mennyire megfelelő mérőeszköz. Mind a QoL, mind a HRQoL összetett mérőszámok, amelyek változatosabbak és ellentmondásosabbak, mint azt gyakran feltételezik [6, 11, 15].
Elégedettség vagy elégedetlenség
Még ha – és nincs okunk ezt hinni9Ez az imént idézett tanulmányokon alapul, de a Lost to follow-up MNAR és egyéb torzulásokon is (lásd 9393: Az orvosi-tudományos kutatások jelentős része nem megfelelő minőségű.Tévhit, hogy amit kutatnak, az ismert.). De még ha a statisztikák érvényesek is lennének, a jobb statisztika nem érvényes érv emberi jogok megsérteni. Az a tény, hogy az egészségügyi szakemberek erről másképp gondolkodnak, az az oka, hogy az egészségetika az utilitarizmuson (David Hume, később Jeremy Bentham és John Stuart Mill által kidolgozott) alapul, egy etikai mozgalom, amely a hasznosság maximalizálásán (hasznosság maximalizálásán) alapul, és amelyben csak az egyén érdekében hoznak döntéseket, hasznosnak tekintsék, ha a társadalom javát is szolgálják. Az emberi jogok a kanti etikán alapulnak (kötelességi etika, deontológia), amely szerint az egyént nem szabad hátrányos helyzetbe hozni, még akkor sem, ha ez előnyhöz vezetne két vagy több másik személy számára. – a betegek nagy többsége elégedett az orvosi kezeléssel, a múlt kevésbé releváns, mint gondolnánk.10Azért is, mert hiányzik a feltétel nélküli, szabad, teljes körű tájékoztatáson alapuló beleegyezés Az előfeltevés az, hogy az etikai döntések nem függenek az adatoktól[13]. Végül is az elégedettség a nem elégedett kisebbség rovására ment volna, de az NNMB-k jogi szabályozásával az interszexek 100 százaléka végül elégedett lehet – ez az eredmény előnyösebb, mint a jelenleg zajló súlyos emberi jogi megsértések. hely.11Itt van a különbség a kockázat (ismert statisztikai eloszlás, így a kockázat százalékban kifejezhető) és a bizonytalanság (ismeretlen eloszlás, így a bizonytalanság nem fejezhető ki százalékban) között, ahogy Frank Knight amerikai közgazdász leírta.[7], fontos. Az NNMB-k esetében például 15 százalék a kockázata annak, hogy a gyermekek később elégedetlenek lesznek amiatt, hogy az NNMB-t beleegyezésük nélkül hajtották végre. Nem lehet pontosan megjelölni, hogy mely gyerekekről van szó; ez egy olyan bizonytalanság, amely minden NNMB-n átesett gyermekre vonatkozik. Ha megvárjuk, amíg a gyerekek elég idősek lesznek ahhoz, hogy maguk döntsenek, nemcsak a kockázat csökken 0 százalékra, hanem a bizonytalanság is megszűnik minden gyermek számára. A jogi szabályozás tehát nem a gyermekek „csak” 15 százalékára, hanem minden interszexuális gyermekre pozitív hatással van.
A társadalmi-etikai és politikai mozgalmak története azt mutatja, hogy a problémás gyakorlatok által leginkább érintettek körében egyes nézetek száma vagy reprezentativitása félrevezető.[1].12A mandulák levágása egy példa egy ilyen gyakorlatra, amelyet a medikalizáció miatt tévesen fogadtak el. 2015-ben a Deventeri Kórház egészségügyi dolgozói 638 mandulavágáson átesett kisgyermekes szülő tapasztalatait vizsgálták: a szülők nem kevesebb, mint 96.6%-ánál ismételten elvégeznék a beavatkozást. Az azonban már egy ideje ismert, hogy sok olyan gyerek, akinek kivágják a manduláját, nem tartja be az erre a célra kidolgozott irányelveket. A nők kórházi szülés közbeni „levágása” szintén tévesen elfogadott gyakorlat a medikalizáció miatt. Lásd a lábjegyzeteket a legördülő listában Hibás irányelvek van 159: Hibás utasítások159: Az egészségügyi szakemberek önszabályozása az NNMB-k orvosi iránymutatásain keresztül hatástalannak bizonyult.Tévhit, hogy egy irányelv feleslegessé teszi a jogi szabályozást. mindkét példával kapcsolatos részletes információkért.
Emiatt az ajánlások NNID célja az összes interszex ember emberi jogainak védelme, nem pedig a lehető legnagyobb csoport megelégedése.
Nézőpont NNID
Az elégedettségkutatás túlságosan pozitív képet fest, és az elégedettség nem legitimálja az NNMB-ket
A kutatások azt mutatják, hogy az interszexuális emberek nagy része nincs megelégedve a nyújtott kezeléssel. Kombinálva a Elfogultság amelyek pozitív választ ösztönöznek, nem valószínű, hogy „a legtöbb gyerek” elégedetten fog visszatekinteni a nemi szervek műtétjére. A kérdésre adott válasz azonban mindaddig nem fontos, amíg a gyermek nem tudott szabad és teljes körű tájékoztatáson alapuló beleegyezését adni egy ilyen művelethez. Az Nnmbs súlyosan megsérti a testi épséghez és az önrendelkezéshez való jogot, ezért el kell halasztani, amíg a gyermek elég idős lesz a választáshoz.
Amit az emberek mondanak
Drasztikus műtét, de nem drasztikusabb, mint a körülmetélés
Az ön és az én mércéim szerint ez egy drasztikus eljárás, de a kétségbeesett emberek számára talán az a legjobb módja annak, hogy megértsék, hogy számukra nem tűnik drasztikusabbnak, mint a körülmetélés.[a]
- Pénz János - 1966
Soha nem kérdeztem, hogy akarok-e hüvelyt
[…] Soha nem kérdezték meg, hogy akarok-e hüvelyt. Mindig azt hittem, hogy ez kell, és csak később, azt hiszem, három éve volt, akkor én is voltam újra terápián, és akkor beszéltem erről a barátaimmal, és akkor egy barátom is azt mondta: igen, ki mondja, hogy te penetráció szükséges? Hogy hirtelen azt gondoltam: istenem, ez annyira benne van a fejemben, hogy meg kell csinálni. Igen, lehet, hogy ez egyáltalán nem szükséges, tudod.[b]
– Lotte, 29 éves – 2023
Egyszerűen nem volt velem beszélgetés
Tudod, csak nem volt szó velem arról: szereted a fiúkat? Akarsz szexet? Mélyebb hüvelyt szeretnél? A szexet a behatoláson kívül mindenféle szórakoztató módon lehet csinálni. Ilyen beszélgetések még soha nem voltak velem, ez: itt van ez a dolog, és meg kell tenned, különben nem szexelhetsz. Nos, ez nem segített abban, hogy kedvem támadjon szexhez vagy ilyesmi. Valójában ettől nagyon féltem a szextől.[c]
— Vera, 37 éves – 2023
Semmiképpen sem fájt a hegek
Ezt már legalább ötször szóba hoztam. Mindig is tagadták. Semmiképpen sem fájt a hegek. Ez mind nagyon szépen meg volt csinálva, nagyon szépen varrva. Nos, láttam azokat a varratokat. Továbbra is úgy gondolom, hogy ha két bőrdarabot összeraksz, és 5 milliméter a magasságkülönbség, akkor nem lesz túl szépen összevarrva. De nem vagyok szakember.[d]
– Annelies, 35 éves – 2020
Hogyan történhetnek ilyen dolgok?
Abban a pillanatban, amikor elkezdtem beszélni az ott történtekről, mindenki megdöbbent. Hogy tényleg azt gondolták: hogyan történhetnek ilyen dolgok Hollandiában?[e]
– Annelies, 35 éves – 2023
A műveletek csak még jobban megnyomorítottak
Nagyon nehéz válaszolni arra a kérdésre, hogy a mai ismeretek birtokában milyen döntéseket hoztam volna korábban. Tudom, hogy nem szerettem volna úgy élni, ahogy korábban, de a műtétek következményei csak még jobban megnyomorítottak. Egyetlen előnye, hogy már nem kell a wc-n ülnöm, hanem állva is tudok pisilni. De teljesen megcsonkítottam. Tehát ez egy nagyon kettős dolog.[f]
– Geert de Vocht – 2023
Lásd még a fejezet idézeteit 101101: A torzítások nagy száma miatt az elégedettségkutatás tudományosan nagyon gyenge, ha nem lehetetlen.Tévhit, hogy az interszexuális gyermekek (vagy felnőttek) jelezhetik, hogy a korai „normalizáló” kezelésük jó volt-e..