93. FEJEZET

Az interszex vagy DSD kutatása szinte mindig kis számú kutatócsoportot feltételez. Ezt nehéz, sőt lehetetlen megoldani, egyszerűen azért, mert a) a lakosság mindössze 1,1 százaléka születik olyan testtel, amely nem felel meg a férfi és női társadalmi konstrukcióknak.^[12]és b) ennek az 1,1 százaléknak kevesebb, mint fele (még mindig) érintkezik egészségügyi dolgozók^[19]. Mivel a DSD számos diagnózis gyűjtőfogalma, a DSD különböző kutatócsoportjai még kisebbek. A kis kutatói populációk és a nagyobb kutatói populációk elérésére tett kísérletek számos gyengeséghez vezetnek az interszex és a DSD tudományos kutatásában.

Az alábbiakban röviden felsoroljuk azokat a torzulásokat, amelyek a DSD-vel kapcsolatos orvosi-tudományos kutatások során előfordulnak, és amelyeket részletesen tárgyalunk NNID-Kiadás DSD és útmutató Emberi jogok^[14].

Hiányzó hipotézis

Az interszex emberek körében végzett orvostudományos kutatásban, amelyben társadalomtudományi tartomány gyakran hiányzik a tesztelendő hipotézis – feltételezéseken és megfigyeléseken alapuló eredmény elérésén dolgozunk. Ezután átfogó adatokat gyűjtenek össze, és levonják a következtetést. A következtetés gyakran nem feltétlenül következik az adatokból. Például a publikációk arra a következtetésre jutottak, hogy több odafigyelésre van szükség ^{[25, 29]}, miközben nem ez volt a kutatási kérdés, és anélkül, hogy a kutatás megerősítené, hogy a több odafigyelés megoldást jelent az azonosított problémára. Egy másik kiadvány összefoglalójában és bevezetőjében az áll, hogy „a női gondozónők szülői tapasztalatainak jobb megértése [...] elősegíti az egyénre szabott beavatkozások kidolgozását” anélkül, hogy ez a következtetésből kiderülne és a szövegben érvekkel alátámasztva^[16].

Kis tanulmányi populáció

A harminc fős vagy annál kevesebb kutatási populáció még mindig nem szokatlan az interszex vagy a DSD kutatásában. Gyakran feltételezik, hogy ez a konkrét diagnózisok ritkasága miatt van. Bár az összes holland interszex ember együtt egy olyan csoportot alkot, amely majdnem akkora, mint Breda lakossága, ez sokkal kisebb csoport, különösen a ritka DSD-diagnózisok esetében. Ez azonban nem ok arra, hogy nagyon kis kutatópopulációkkal dolgozzunk. MRKHpéldául 1 nőből körülbelül 5000-et érint. Ez azt jelenti, hogy Hollandiában körülbelül 1770 nőnél van ilyen diagnózis. Azt androgén érzéketlenségi szindróma (AOS) még ritkább, mint az MRKH – a becslések szerint Hollandiában 89 és 442 között él az AOS.^[7]. Ezek a számok azt mutatják, hogy ezekhez a DSD-khez nem feltétlenül szükséges a nagyon kis vizsgálati populáció sem.

Az a tény, hogy ezek az emberek nem elérhetők, részben a következőkkel magyarázható: elveszett a nyomon követés miatt.

Elveszett a nyomon követés miatt

Az egykor orvos által kezelt interszex emberek nagy részét már nem lehet kutatás céljából megkeresni. Ez lesz az elveszett a nyomon követés miatt hívott. ¹Elveszett a nyomon követés miatt: a betegeket már egyáltalán nem lehet elérni, vagy nem hajlandók részt venni a kutatásban. ²Az elveszett követendő előítélet gyakran nehéz megkülönböztetni a nem válaszoló elfogultságtól. A nem válaszolók elfogultsága miatt a populáció nem reprezentatív, mivel azok, akik nem válaszolnak, különböznek azoktól, akik válaszolnak, hogy részt vegyenek egy vizsgálatban.^[3]. A 25 és 50 százalék közötti nyomon követés elvesztése nem kivételes a DSD-diagnózisok kutatásában ^{[1, 2, 9, 10, 13]}. A kiterjedt európai dsd-LIFE tanulmányban³A DSD-Life tanulmány 16 európai országban, köztük Hollandiában zajlott, és 2014 februárja és 2015 szeptembere között készült. ^[11] 3100 főt hívtak meg, akiknek csak egyharmada (1040 fő) vett részt a vizsgálatban^[11].⁴Az ausztráliai kutatások a DSD-vel küzdő fiatalok információs igényeivel kapcsolatban hasonló számokat mutatnak: a 314 sikeresen nyomon követett beteg közül csak 91 (28,9%) töltötte ki a kérdőívet. Azok, akik a nyomon követés miatt elvesztek, többé-kevésbé megfelelhetnek a vizsgálat várható eredményének, és így a valódi kapcsolatnak közbelépés és torzítja az eredményeket. A chicagói konszenzusnyilatkozat frissítésében a szerzők ezt írják:

A kórtörténetre vonatkozó információk visszatartásának gyakorlata, valamint a negatív orvosi tapasztalatok lehetősége valószínűleg hozzájárul ahhoz, hogy a DSD-s betegek gyakran elvesznek a nyomon követéstől. ^[18]

Ily módon implicit módon jelzik, hogy az a csoport, amely elveszett a nyomon követés miatt, nagyon különbözik attól a csoporttól, amely még mindig látható.

Kristman és munkatársai kimutatták, hogy a „Missing Not At Random” (MNAR) – ez akkor fordul elő, amikor a betegek ismeretlen okból hiányoznak, és ez szinte mindig így van az utánkövetéses kutatások során –, és a betegek nyomon követési százalékos aránya elveszett. 20%-ban már jelentős torzítás fordul elő az esélyhányadosban (OR) ^[17]. Az ilyen vagy magasabb százalékok nem szokatlanok a DSD orvosi kutatásában. Ennek a kutatási eredmények megbízhatóságára gyakorolt ​​hatását nem szabad figyelmen kívül hagyni, mert a kutatások kimutatták, hogy az MNAR-nál az elveszett követési csoport nem felel meg a kutatás számára elérhető csoportnak. ^{[6, 23]}.

Ha lehetséges lenne egy modellben leírni a hiányzó adatokat, akkor a hiányzó adatokat az adott modellből származó objektív becslésekkel lehetne pótolni. A gyakorlatban azonban lehetetlen megismerni ezt a modellt, mert csak a rendelkezésre álló adatokba van betekintés^{[4, 17, 20, 24]}.⁵Kristoffer Magnusson svéd idegtudományi kutató dolgozatában kimutatta, hogy az úgynevezett lineáris vegyes hatású modellek (LLM) nem alkalmasak az MNAR okozta torzítás megelőzésére. ^[20]. Magnusson egy rövidített változatot is közzétett blogként: LINK

Kiválasztási torzítás

Különféle körülmények között a kutatási eredmények nem reprezentatívak a teljes populációra. Az imént említettük a nyomon követés veszteségét, de a megfigyelési szelekciós torzítást is ⁶Megfigyelési szelekciós torzítás: ha minden kifogott hal 15 cm-nél hosszabb, akkor nem lehet arra következtetni, hogy egy tóban minden hal hosszabb 15 cm-nél, ha a hálóval nem lehet 15 cm-nél kisebb halakat fogni.^[8], önkiválasztási torzítás ⁷Önkiválasztási torzítás: Az önkiválasztás azt jelenti, hogy (teljesen) az emberekre van bízva, hogy kiválasztják magukat a kutatáshoz ^{[5, 15]}. Egy betegszervezet fórumán benyújtott fellebbezéssel a szervezet tagjai felülreprezentáltak a vizsgálatban, ráadásul lehetetlen meghatározni azoknak a személyeknek a motivációit, akik nem válaszoltak., Solicitation mintavételi torzítás⁸Meghívásos mintavételi elfogultság: a Facebookot nem használó személyek láthatatlanok maradnak a kutatási eredményekben, ha a részvételi felhívás csak a Facebookon volt. ^[30] és egészséges felhasználói elfogultság⁹Egészséges felhasználói elfogultság: a betegek viselkedéséből vagy a mögöttes betegjellemzőkből adódó torzulás, amely a leíró vizsgálatok révén drasztikusan javuló egészségügyi eredményeket eredményez, amelyeket később megkérdőjeleznek, ha a randomizált kontrollos vizsgálatok egymásnak ellentmondó eredményeket mutatnak.^[27] a kutatási eredmények torzulásához vezethet. Bár a legtöbb interszexszel vagy DSD-vel foglalkozó tanulmány megemlíti ezeket a szelekciós torzításokat, gyakran megalapozottság nélkül feltételezik, hogy a torzítás kicsi.

Torzulások térben és időben

A nagyobb (nagyobb) kutatói populáció elérése érdekében időnként olyan különböző diagnózisú emberekkel foglalkoznak, akiket különböző kultúrájú és eltérő egészségügyi ellátású országokban, különböző időszakokban, különböző központokban kezeltek. Ez annyit jelent, mint a különböző gyenge pontokkal rendelkező tanulmányok „bizonyítékainak” felhalmozását, abban a reményben, hogy ebből erős következtetéseket lehet levonni.

Még ha a minta tökéletesen tükrözi is a sokaságot (és ez nem a szelekciós torzításnak köszönhető), az eredmény csak a vizsgált csoport jelenlegi helyzetéről árul el valamit. A jövőre nézve nem lehet következtetéseket levonni

Választást támogató elfogultság

Amikor az embereket a múltban hozott döntésekből származó opciók jellemzőiről kérdezik, több pozitív tulajdonságot említenek a választott lehetőségről, mint az elutasítottról. ^{[22, 26, 28]}. Mather és Johnson amerikai pszichológusok a következőképpen írták le a hatást:

 „Sok tanulmány […] kimutatta, hogy miután az emberek választanak, megváltoztatják nézeteiket, hogy jobban összhangban legyenek a meghozott döntésükkel. Úgy tűnik, hogy az emberek úgy emlékeznek a döntéseikre, hogy minimálisra csökkentsék a megbánást. […] Ezek a választást támogató aszimmetriák valószínűleg azokat a konstruktív-rekonstruktív folyamatokat tükrözik, amelyek az emlékezés fontos aspektusai. Az embereknek különösen az a hallgatólagos feltételezése lehet, hogy mivel az egyik lehetőséget választották a másik helyett, valószínűleg több pozitív és kevesebb negatív tulajdonsággal rendelkezik, mint a másik lehetőségnek. ^[21]10Eredeti: „Számos tanulmány kimutatta, hogy az emberek döntéseik meghozatala után a hozzáállásukat úgy változtatják meg, hogy konzisztensebbek legyenek a meghozott döntésükkel. Úgy tűnik, hogy az emberek sajnálat-minimalizálva emlékeznek a döntéseikre. […] Ezek a választást támogató aszimmetriák feltehetően azokat a konstruktív-rekonstruktív folyamatokat tükrözik, amelyek az emlékezés kulcsfontosságú aspektusai. Az embereknek különösen az az implicit elmélete lehet, hogy mivel az egyik opciót választották a másik helyett, valószínűleg több pozitív és kevesebb negatív tulajdonsággal rendelkezik, mint a másik lehetőségnek. ^[21]

lát 101101: A torzítások nagy száma miatt az elégedettségkutatás tudományosan nagyon gyenge, ha nem lehetetlen.Tévhit, hogy az interszexuális gyermekek (vagy felnőttek) jelezhetik, hogy a korai „normalizáló” kezelésük jó volt-e. a Choice Supportive Bias részletesebb leírásához.