TÉRVÉTELEK#91Nem gyógyítható

  1. Az interszex nem gyógyítható: Az interszex, az egyénben rejlő élmény, nem „gyógyítható”. Az orvosi beavatkozások megváltoztathatják a megjelenést, de a mögöttes interszex állapot megmarad. Ez nem betegség, és sokan elfogadják és értékelik magukat olyannak, amilyenek.
  2. Megelőzés és eugenika: Technikailag lehetséges az interszex megakadályozása olyan prenatális tesztekkel, mint az ultrahang, PGD, cfDNS és NIPT. Ezt a gyakorlatot azonban egyre inkább az eugenika egyik formájának tekintik.
  3. Nincs ok az abortuszra: Bár a prenatális teszt képes kimutatni az interszexuális szexualitást, ez nem érvényes ok az abortuszra. Ezt a férfiasság és a nőiesség társadalmi normáihoz való alkalmazkodási kísérletnek tekintik, amely az eugenika felé hajlik.
  4. A születendő gyermek jogi védelme: A holland jog szerint a születendő gyermeket „már megszületettnek” kell tekinteni, ha érdekei úgy kívánják. Ez azt jelentheti, hogy az olyan egyezmények, mint a Gyermekjogi Egyezmény és az EJEE, a születendő gyermekekre is vonatkoznak, ami azt jelenti, hogy a DSD prenatális diagnózisa ütközhet ezekkel a szerződésekkel.
  5. A nő joga az abortuszhoz: Bár a nők abortuszhoz való joga továbbra is vitathatatlan, elengedhetetlen, hogy teljes körű tájékoztatást kapjon a szabad és önálló döntés meghozatalához.
  6. Információ várandós szülőknek: NNID hangsúlyozza annak fontosságát, hogy tisztességes és teljes körű tájékoztatást nyújtsanak a várandós szülőknek a szülés előtti vizsgálat előtt annak érdekében, hogy ne lépjenek fel impulzív módon a váratlan vizsgálati eredményekkel szemben.
  7. Nincs tilalom a szülés előtti vizsgálatokra: NNID nem a szülés előtti tesztelés vagy a terhesség megszakításának tilalmát célozza, hanem a leendő szülők megfelelő tájékoztatását, különösen az olyan gyakori diagnózisokról, mint a Klinefelter-szindróma és a Turner-szindróma.


AI-val összefoglalva és egy szerkesztő által ellenőrizve.

91. FEJEZET

Az interszex nem gyógyítható, és ez nem ok a szülés előtti vizsgálatra vagy az abortuszra

Az interszex nem gyógyítható, és nincs is rá oka születés előtti tesztek abortusz. Az interszex megelőzése az eugenika egyik formája, mivel az interszexuális emberek szenvedése nem az interszexből, hanem a társadalomból ered.

Tartsa tág értelemben egészségügyi dolgozók három dologra összpontosít, amikor az interszexről van szó: az interszexuális emberek megfelelő ellátására, a gyógyításra és a megelőzésre. A gyógyítás azonban lehetetlen, és minden erre irányuló kísérlet ugyanolyan elítélendő, mint az LMBT emberek konverziós terápiája. A megelőzés technikailag lehetséges, de a tudósok egyre növekvő csoportja eugenikának tekinti.

Az interszex nem gyógyítható

Először is, az interszex az emberek tapasztalatairól szól, és ezeket a tapasztalatokat soha nem lehet elvenni (lásd 6363: Az interszex nem olyan egészségügyi állapot, amelyet meg kell gyógyítani.Tévhit, hogy a gyermek az NNMB után már nem interszex.). Másodszor, az egészségügyi szakemberek kozmetikai változtatásokat hajtanak végre, vagy intenzív pszichológiai tanácsadást nyújtanak, de lehet, hogy nem ezek az okok1A kérdés, hogy mi okozza az interszexualitást, soha nem kap választ, ha csak a „hogyan”-t nézzük. A tudás és a technológia fejlődésével a „hogyan” kérdésre adott minden választ egy új hogyan kérdés előzi meg. A diagnózis a külső jellemzőktől a belső nemi szervekig terjedt hormonok, csúnya kromoszómák, csúnya gének, epi-genetikára,… Anélkül, hogy a kutatók észrevennék, ugyanaz a végtelenség regresszió amely Aquinói Tamás szerint végső soron Istenhez mint okhoz vezet. az interszex egy gyermekben.2Az interszex okát érinti 88: A szex egy spektrum, nem kettősség.Tévhit, hogy a nem dichotómia.. Az a tény, hogy az NNMB nem szükséges, nem jelenti azt, hogy az ok nem létezik. Ennek oka nem az interszexuális gyermek, hanem a szülők, egészségügyi szakemberek, esetleg a társadalom nagy csoportjai azon vágya, hogy az interszexeket láthatatlanná tegyék, és ragaszkodjanak a kettősség férfi és nő. Ez azt jelenti, hogy az NNMB-nek ugyanaz az oka, mint az interszexnek: homofóbiát. Harmadszor, a kérdés az, hogy meg lehet-e gyógyítani valamit3Természetesen kezelni kell azokat az egészséget veszélyeztető problémákat, amelyek az interszexhez köthetők. A magasság növekedése szintén az NNMB-ktől különálló téma. Hiszen az ilyen kezeléseket nem lehet elodázni addig, amíg a gyermek nem lesz elég idős ahhoz, hogy maga döntsön. – Az interszex nem betegség, és egyre több interszex ember (és szüleik!) tartja magát tökéletesnek úgy, ahogy van.

Megelőzni

Az interszex néha megelőzhető. Ehhez különféle tesztek állnak rendelkezésre: via ultrahang[4], PGD (Preimplantációs genetikai diagnosztika)4Robert Sparrow ausztrál filozófus/bioetikus, aki az „új technológiák gyakran kényelmetlen etikai vonatkozásaira” szakosodott, azt mondja egy 2013-as cikkében: „Bár a sebészeti beavatkozások nem hoznak létre egy meghatározott nemű testet, a gyermekek szinte mindig a PGD megszületése után születnek. a kívánt kromoszómával, endokrinológiai és anatómiai neme.”[25] Így folytatja: „A meglévő PGD protokollok számos technikai korlátja azt jelenti, hogy nagyon kicsi az esélye annak, hogy egy embrió még mindig beültetik a nemkívánatos genetikai tulajdonságokkal rendelkező. Hasonlóképpen kicsi az esélye annak, hogy az interszexuális szülés az embrionális fejlődés normális lefolyásának rendellenességei miatt következik be, még az interszexhez hozzájáruló genetikai tényezők nélküli embrió beültetése után is. Végül is a PGD nyilvánvalóan nem tudja megtenni gender a gyermek – a szexuális identitás társadalmi bemutatása és felismerése alatt –, mert genderA változatosság előfordulhat interszexuális állapot vagy akár genetikai determinánsok nélkül is.” [25], Cell free DNS (cfDNS) [1, 21, 23, 24] és NIPT5A genetikusok és etikusok most azt is felteszik a kérdést, hogy az NIPT célja-e a kromoszóma-elváltozások megakadályozása.[22] (Non-invazív prenatális teszt)[3, 7, 10, 12, 15, 27, 28].

Még akkor is, ha ezzel kapcsolatban vannak etikai kérdések[5, 14], lesz-e Szindróma van Klinefeltert egyre inkább bevonják a NIPT-tesztbe[13] (jelenleg 23 európai országból 31-ban – ez 2023-ban még nem lesz így Hollandiában[26]), ami azt jelenti, hogy ezt a kromoszómavariációt egyre gyakrabban azonosítják[16]. Ez, hanem a cfDNS tesztek használatával is [21], növeli a hivatkozások számát genetikai a tanácsadás ennek megfelelően növekedni fog; ami nem könnyű a szülőkre nehezedő időkényszer miatt a terhesség folytatásával kapcsolatos döntések meghozatalában, valamint a Klinefelter-szindrómára vonatkozó hosszú távú adatok szűkössége miatt.[27] és más kromoszómavariációk. Ugyanez vonatkozik rá Turner szindróma és a nemi kromoszómák egyéb változatai [21]. Belgiumban már nagy léptékben végeznek NIPT-teszteket; kutatások kimutatták, hogy a rutinszerűen elvégzett NIPT-tesztek gyakran a 46,XY-DSD-t és a 46,XX-DSD-t is kimutatják a terhesség korai szakaszában[8]. Várhatóan a NIPT és a cfDNS az időkényszer és a leendő szülők számára egyértelmű információk hiánya miatt hozzájárul a terhesség megszakításainak nagyobb számához a 46XY és 46XX DSD-k nemi kromoszómák eltérései miatt.

Az interszex megakadályozása, mivel az interszex test nem illeszkedik a férfi és nő normatív társadalmi konstrukciójába, az eugenika egy formájának tekinthető (vagy abból fakad).6Az eugenika egy terhelt szó, amely azonnal eszünkbe juttatja a 20. század legrosszabb emberiség elleni bűneit. De ez nem lehet ok arra, hogy azonnal azt mondjuk, hogy egy jelenlegi aktus nem lehet eugenikus. Az eugenika szót Francis Dalton vezette be a 19. század végén, amikor azt hitték, hogy a bűnöző jellege örökletes: „Eugenika. Vagyis azzal a kérdéssel, amit görögül eugenésznek neveznek, nevezetesen a jó származásról, amelyet örökletesen nemes tulajdonságokkal ruháznak fel. Ez és a kapcsolódó szavak, az eugeneia stb. egyaránt vonatkoznak az emberekre, állatokra és növényekre. Nagyon röviden kívánjuk kifejezni a törzskönyv javításának tudományát, amely korántsem korlátozódik az értelmes szaporodási kérdésekre, hanem, különösen az ember esetében, figyelembe vesz minden olyan hatást, amely bármilyen fokban is erősebb lehet. megfelelő fajoknak vagy vérvonalaknak nagyobb esélyük van arra, hogy gyorsan fölénybe kerüljenek a kevésbé alkalmasakkal, mint egyébként. Az eugenika szó kellőképpen kifejezné a gondolatot; mindenesetre ügyesebb és általánosabb szó, mint a viriculture, amit valaha is mertem használni. [9]”. Galton eugenikával kapcsolatos elképzelései abból származtak, amit Charles Darwin (Galton fél-unokatestvére) fedezett fel. átöröklés. 7A genetikusok etika a genetikai tanácsadásban című kiadványában a következőket állítják: Angus J Clarke és Carina Wallgren-Pettersson áttekintést nyújt a genetikai tesztelés etikai oldaláról, amely szerintük legalábbis közel áll az eugenikához. Azt írják: „Az eugenika egy olyan szó, amelyet a tizenkilencedik század elején használt először Francis Galton a egészség az emberek javítása; nézetét filantrópok és politikusok elfogadták, és a pozitív eugenika (egyesek szaporodásra ösztönzése) és a negatív eugenika (másokat elriaszt) gondolataihoz vezetett – bár ma már kevés kormány alkalmaz kifejezetten eugenikus megközelítést az emberi populáció genetikai egészségével kapcsolatban. Egyes prenatális szűrőprogramok mögöttes motivációja nagyon „hagyományos” lehet ebből a szempontból, a politikailag korrekt retorika ellenére. […] [a szülés előtti szűrésen részt vevő családok] döntései lehetnek az ő döntéseik, de bizonyos mértékben korlátozhatják a körülmények, és nem mindig tükrözik saját kívánságaikat és értékeit.” [6][2, 11, 17, 18, 19, 20, 29].

Művészet. 1:2 BW ezt mondja "[h]azt a gyermeket, akivel egy nő terhes [...], már megszületettnek tekintik, ahányszor érdekei megkívánják. Ez azt jelenti, hogy a szerződések kedvelik Gyermekjogi szerződés és az Emberi Jogok Európai Egyezménye (ECHR) a meg nem született gyermekekre is vonatkozik. Korai diagnózis a DSD -val mint Doel Ha a szülők megszakíthatják a terhességet, az sértheti ezeket a szerződéseket.8A születendő gyermek diagnózisának felelősségét el kell választani a nő abortuszhoz való jogától. Ez utóbbi azt jelenti NNID nem vita tárgya. Bár ez a védelem nem érvényes a megtermékenyítés előtt, nem világos, hogy a Preimplantation Genetic Diagnózis miért használható számos DSD diagnózishoz; Úgy tűnik, hogy a PGD inkább az aggódó szülőket szolgálja, semmint megkímélné a jövő gyermekét a szenvedéstől.

Ugyanakkor világossá kell tenni, hogy a terhesség megszakítása a nő joga – ez az ő döntése. Azonban csak akkor tud szabad, önálló döntést hozni, ha teljes körűen tájékozott. Törekszünk az interszexuális személyek és a várandós szülők jogainak tiszteletben tartására NNID a szülés előtti vizsgálatot kérő kismamák tisztességes és teljes körű tájékoztatására törekszik, nem pedig a szülés előtti vizsgálat tilalmára vagy a terhesség megszakítására. Annak elkerülése érdekében, hogy a szülők hirtelen teljesen váratlan eredménnyel szembesüljenek, majd pánikba eszenek, fontos, hogy a szülők tájékoztatást kapjanak az olyan gyakori diagnózisokról, mint a Klinefelter-szindróma és a Turner-szindróma a vizsgálat előtt.

Nézőpont NNID

Az interszex nem gyógyítható és nem is kell

Az interszex nem gyógyítható NNMB-vel. Az orvosi vizsgálatokkal történő megelőzés ugyanolyan elítélendő, mint a gyermekek NNMB-vel történő módosítása, és az eugenika is egy formája. Az interszex emberek gazdag és tartalmas életet élhetnek, amelyben boldogok NNMB nélkül.

Amit az emberek mondanak


  • Abortusz
    A [Turner Contact Netherlands] egyesületben azt is hallottuk, hogy vannak olyanok, akik abortuszt hajtanak végre, ha a genetikai vizsgálat után azt hallják, hogy Turner-szindrómájuk van. Sajnálom, hogy ezt hallom. Lehet, hogy jobban részt vesz az orvosi körben, de egyébként meglehetősen normális életet élhet. Ez tényleg nem ok az eltávolítására. Az orvosok megemlítenek minden olyan problémát, ami egy gyermeknek lehet. Ez elég mosókonyha, de ez nem jelenti azt, hogy a gyerek mindegyiket megkapja.[a]
    — Marianne, Martha édesanyja (20 éves) – 2020

  • Abortusz 5 hónaposan
    Öt hónapos abortusz, csak azért, mert nem fiú vagy lány? Azt hittem, ez bizarr![b]
    – Janis Geraedts (Mila anyja) – 2023
  1. van Lisdonk J, van Ditzhuijzen J, Kelders Y, de Vries J. Tot mijn kind zelf kan kiezen: Ervaringsverhalen van ouders van kinderen met een vorm van intersekse/DSD. Utrecht, Nederland: 2020.
  2. Sedee M, Aerts L. Wel of niet ingrijpen in een jong intersekse lichaam? NRC. 17 juni 2023, Pagina 18-21 Sect. NRC Weekend. URL: https://www.nrc.nl/nieuws/2023/06/16/komt-er-een-verbod-op-operaties-bij-intersekse-kinderen-artsen-maken-zich-zorgen-a4167395#/krant/2023/06/17/#218.
Szó szerinti idézet emberi jogi paradigma
Szó szerinti idézet Orvosi paradigma
Kiejtés/ajánlás/idézet emberi jogok intézmény vagy hatóság
Könyv vagy (lektorált) cikk idézete, amely nem egy szerzőnek tulajdonítható,
paradigmától függetlenül
  1. Bedei I, Gehrke T, Gloning K-P, Meyer-Wittkopf M, Willner D, Krapp M, et al. Multicenter clinical experience with non-invasive cell-free DNA screening for monosomy X and related X-chromosome variants. Prenatal diagnosis. 2023;43(2):192-206.
  2. Bentwich M. On the Inseparability of Gender Eugenics, Ethics, and Public Policy: An Israeli Perspective. The American Journal of Bioethics. 2013;13(10):43-45. https://doi.org/10.1080/15265161.2013.828128
  3. van Bever Y, Brüggenwirth H, Dessens A, Hannema S, Wolffenbuttel K, DeBaere E, et al. Diagnostiek bij Disorders/Differences of Sex Development (DSD): Multidiciplinaire richtlijn (Juni 2017). 2017.
  4. van Bever Y, Groenenberg IAL, Knapen MFCM, Dessens AB, Hannema SE, Wolffenbuttel KP, et al. Prenatal ultrasound finding of atypical genitalia: Counseling, genetic testing and outcomes. Prenatal diagnosis. 2023;43(2):162-182. https://doi.org/10.1002/pd.6205
  5. Claesen Z, Crombag N, Henneman L, Vermeesch JR, Borry P. Expanded Non-invasive Prenatal Testing (NIPT). Journal of bioethical inquiry. 2023;20(1):41-49. https://doi.org/10.1007/s11673-022-10222-7
  6. Clarke AJ, Wallgren-Pettersson C. Ethics in genetic counselling. Journal of Community Genetics. 2019;10(1):3-33. https://doi.org/10.1007/s12687-018-0371-7
  7. Danon LM. Comparing contemporary medical treatment practices aimed at intersex/DSD bodies in Israel and Germany. Sociology of health & illness. 2019;41(1):143-164. https://doi.org/10.1111/1467-9566.12812
  8. Doupagne A, Laterre M, Capelle X, Grandfils S, Chantraine F, Fudvoye J, et al. Routine NIPT: the rise in fetal sex discordance and earlier diagnosis of disorders of sex development. European Gynecology & Obstertrics. 2022;4(2-3):95-102. https://doi.org/10.53260/EGO.22402037
  9. Galton F. Inquiries into human faculty and its development. New York, NY, USA: Macmillan and Co.; 1883.
  10. Gezondheidsraad. NIPT: dynamiek en ethiek van prenatale screening. 2013. Rapport Nr. 2013/34. ISBN 978-90-5549-983-0.
  11. Gibson MF. Intersecting deviance: Social work, difference and the legacy of eugenics. British Journal of Social Work. 2015;45(1):313-330. https://doi.org/10.1093/bjsw/bct131
  12. Guerra-Junior G, Andrade KC, Barcelos IHK, Maciel-Guerra AT. Imaging Techniques in the Diagnostic Journey of Disorders of Sex Development. Sexual Development. 2018;12(1-3):95-99. https://doi.org/10.1159/000479453
  13. Hui L, Langlois S. Prenatal screening and diagnosis of sex chromosome conditions: The new normal? Prenatal diagnosis. 2023;43(2):131-132. https://doi.org/https://doi.org/10.1002/pd.6323
  14. Johnston M, Warton C, Pertile MD, Taylor-Sands M, Delatycki MB, Hui L, et al. Ethical issues associated with prenatal screening using non-invasive prenatal testing for sex chromosome aneuploidy. Prenatal diagnosis. 2023;43(2):226-234. https://doi.org/10.1002/pd.6217
  15. Lindeman R. Keuzevrijheid, [Blog]. Downpride: diversity is our business; 2015 [geraadpleegd 4 aug 2016]. 18 dec 2015. URL: https://downpride.com/2015/12/18/keuzevrijheid/.
  16. Loughry L, Pynaker C, White M, Halliday J, Hui L. State-wide increase in prenatal diagnosis of klinefelter syndrome on amniocentesis and chorionic villus sampling: Impact of non-invasive prenatal testing for sex chromosome conditions. Prenatal diagnosis. 2023;43(2):156-161. https://doi.org/10.1002/pd.6103
  17. Meoded Danon L. Time matters for intersex bodies: Between socio-medical time and somatic time. Social Science & Medicine. 2018;208:89-97. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2018.05.019
  18. Meoded Danon L. The Geneticisation of Intersex Bodies in Israel. In: Walker M, redactie. Interdisciplinary and Global Perspectives on Intersex. Cham: Springer International Publishing; 2022. p. 219-239. ISBN: 978-3-030-91475-2 https://doi.org/10.1007/978-3-030-91475-2_13
  19. Orr C. Eliminating intersex babies is not a legitimate use of genetic embryo testing, The Guardian [Newspaper]. London, UK: Guardian News & Media Limited; 2015 [geraadpleegd 26 mei 2021]. 10 july 2015: Opinion. URL: https://www.theguardian.com/commentisfree/2015/jul/10/intersex-babies-genetic-embryo-testing.
  20. Pikramenou N. Intersex Rights: Living Between Sexes. Cham, Switzerland: Springer Nature; 2019. ISBN: 978-3-030-27553-2 https://doi.org/10.1007/978-3-030-27554-9
  21. Reimers R, High F, Kremen J, Wilkins-Haug L. Prenatal diagnosis of sex chromosome aneuploidy—What do we tell the prospective parents? Prenatal diagnosis. 2023;43(2):250-260. https://doi.org/10.1002/pd.6256
  22. Saulnier KM, Gallois H, Joly Y. Prenatal Genetic Testing for Intersex Conditions in Canada. Journal of Obstetrics and Gynaecology Canada. 2021;43(3):369-371. https://doi.org/10.1016/j.jogc.2020.05.015
  23. Scarff KL, Flowers N, Love CJ, Archibald AD, Hunt CE, Giouzeppos O, et al. Performance of a cell-free DNA prenatal screening test, choice of prenatal procedure, and chromosome conditions identified during pregnancy after low-risk cell-free DNA screening. Prenatal diagnosis. 2023;43(2):213-225. https://doi.org/10.1002/pd.6307
  24. Shear MA, Swanson K, Garg R, Jelin AC, Boscardin J, Norton ME, Sparks TN. A systematic review and meta-analysis of cell-free DNA testing for detection of fetal sex chromosome aneuploidy. Prenatal diagnosis. 2023;43(2):133-143. https://doi.org/10.1002/pd.6298
  25. Sparrow R. Gender eugenics? The ethics of PGD for intersex conditions. American Journal of Bioethics. 2013;13(10):29-38.
  26. Steffensen EH, Skakkebæk A, Gadsbøll K, Petersen OB, Westover T, Strange H, et al. Inclusion of sex chromosomes in noninvasive prenatal testing in Asia, Australia, Europe and the USA: A survey study. Prenatal diagnosis. 2023;43(2):144-155. https://doi.org/https://doi.org/10.1002/pd.6322
  27. White M, Zacharin MR, Fawcett S, McGillivray G. Klinefelter Syndrome: What should we tell prospective parents? Prenatal diagnosis. 2023;43(2):240-249. https://doi.org/10.1002/pd.6250
  28. Wolffenbuttel KP. A holistic approach in children with DSD. J Pediatr Urol. 2019;15(2):124-125. https://doi.org/10.1016/j.jpurol.2019.02.022
  29. Zwitter M. Medical Ethics in Clinical Practice: Springer; 2019. ISBN: 978-3-030-00718-8 https://doi.org/10.1007/978-3-030-00719-5