Általánosan elfogadott tudományos elv, hogy lehetetlen reprezentatív mintát venni egy láthatatlan populációból. Sok interszex ember, még azok is, akiket korábban már kezeltek orvosokkal, láthatatlan a kutatók számára. Sőt, gyakran nem ismert, hogy ez a rész miért nem hozzáférhető a kutatás számára – ez a rész válik azzá nem véletlenül hiányzik (MNAR); ha az MNAR százaléka meghalad egy bizonyos értéket - és ez az interszexek kutatásában rendszeresen így van -, akkor szó sincs véletlenszerű reprezentatív mintáról^[5]. A kutatás eredményei a vizsgált csoportra vonatkoznak, de nem minden jelenlegi és jövőbeli interszex emberre.¹A véletlen besorolásos, kontrollos vizsgálatokban a követés miatti elvesztéssel kapcsolatos kutatások, amelyek medián százalékos aránya 6%-os (interkvartilis tartomány 2-14%), azt mutatja, hogy a vizsgálatok akár egyharmadában a pozitív eredmények elveszítik jelentőségüket, ha valószínűek. feltételezések születnek a nyomon követés előtt elveszett résztvevők eredményeiről^[1]. Az elveszett a nyomon követés a hosszú távú nyomon követéses kutatás során DSD's gyakran jóval magasabb, így az eredmények keveset mondanak el a teljes populációról. Lásd még a 386. és 387. lábjegyzetet. ²386. lábjegyzet – ch 9999: A jó útmutatás nem legitimálja az NNMB-ket – továbbra is súlyosan megsértik az emberi jogokat.Tévhit, hogy az interszexuális gyerekeket évekig tanácsolják.: 25. január 2019-én Claire Bouvattier francia gyermekorvos a francia Cour de cassation előtt azt mondta, hogy az orvosok 5000 beteget reméltek az európai DSD-LIFE tanulmányhoz, de csak 1000 beteget találtak a nyomon követés miatt:
„A quand même fait un nagy erőfeszítés, ez európai fejlemény volt [00:10:30] az Allemands en 2007-2013 során. Espérait recruiter 5000 beteg, a pu en retrouver 1000, donc on aussi comp-pris que [00:10:40] nous les pédiatres on l'a toujours un peu su perd nos patients. Ezen a napon, még 15 és 18 évvel ezelőtt is ez a helyzet: „A tömések nőgyógyászával, a töméseknél az urológussal [00:10:50] a gar-çonokkal minden baj van”, és ez ellentmondásos. Les uns disent ils vont très bien donc on ne les voit plus, les autres disent ils vont très mal donc on ne les voit plus, on ne sait pas très bien.” [133]

Fordítás: „Nagy erőfeszítést tettünk, van egy európai tanulmány [00:10:30], amelyet a németek készítettek 2007-2013-ban. Reméltük, hogy 5000 beteget tudunk toborozni, 1000-et tudtunk találni, így azt is megértettük, [00:10:40] mi, gyermekorvosok mindig is tudtuk, hogy elveszítjük betegeinket. Elvisszük őket 15 és 18 év közöttiek között, és azt mondjuk nekik: „El kell menned a nőgyógyász lányoknak, a urológus [00:10:50] fiúknak”, és eltűnnek. Vannak, akik azt mondják, hogy nagyon jól mennek, ezért már nem látjuk őket, mások szerint nagyon rosszul, ezért már nem látjuk őket, nem igazán tudjuk.”
(A zárójelben szereplő időpontok a Cour de cassation által közzétett videofelvételre vonatkoznak: https://vimeo.com/314728446  )
Még mindig egy szám hiányzik: 3100 – ennyi, ahány lakcímet kaptak, és akiket meghívtak a felmérésbe; Végül ezeknek körülbelül egyharmada (1040 fő) vett részt a DSD-LIFE tanulmányban.^[2]. ³387. lábjegyzet – ch 9999: A jó útmutatás nem legitimálja az NNMB-ket – továbbra is súlyosan megsértik az emberi jogokat.Tévhit, hogy az interszexuális gyerekeket évekig tanácsolják.: Kristman és munkatársai kimutatták, hogy a „Missing Not At Ran-dom” (MNAR) – ez akkor fordul elő, ha a betegek valamilyen okból távol maradnak, és ez szinte mindig így van a nyomon követéses kutatások során –, és ez a nyomon követés hiánya 20%-os százalékban már jelentős torzítás fordul elő az esélyhányadosban (OR)^[5]. Az E függelékben NNID-a DSD & Guide közzététele Emberi jogok a követés elvesztésének következményeit részletesen tárgyaljuk^[3]. Ebből következik, hogy a kutatási populációkat nem lehet probléma nélkül kiválasztani a betegpopulációkból.

Kiválasztási torzítás

A DSD-vel kapcsolatos orvosi kutatások minősége nagy számban szenved Elfogultság amelynek a kutatási eredményekre gyakorolt ​​hatásáról ritkán esik szó teljes egészében (lásd még 101101: A torzítások nagy száma miatt az elégedettségkutatás tudományosan nagyon gyenge, ha nem lehetetlen.Tévhit, hogy az interszexuális gyermekek (vagy felnőttek) jelezhetik, hogy a korai „normalizáló” kezelésük jó volt-e.). Ezen torzítások közül sokat közvetve vagy közvetlenül az okoz, hogy a rendelkezésre álló betegpopulációból csoportokat toboroztak.⁴Például a betegszervezetek és a kórházi lakosság. ⁵Más néven kényelmi mintavétel, véletlen mintavétel, megragadás vagy lehetőség mintavétel. Az eredmény az, hogy a kutatási eredmények csak a vizsgált csoportról mondanak el valamit, és nem általánosíthatók az egész csoportra.^[3]

Két külön figyelmet érdemlő szempont az elveszett betegek befolyása a nyomon követett betegekre, akiknél nem ismert, hogy miért nem akarnak többé kutatásban részt venni. ⁶A statisztikák szerint Hiányzó, nem véletlenszerű (MNAR) vagy „nem figyelmen kívül hagyható válasz hiánya”. Lásd még az előző bekezdés 386. és 387. lábjegyzetét. és általában a kis betegszám következményei, ami vonzóvá teszi egy olyan populáció létrehozását, ahol nagy különbségek vannak az életkorban, a kínált kezelésekben, az egészségügyi ellátás minőségében és a földrajzi származásban, a látszólag erősebb kutatási eredmények elérése érdekében.⁷Ezt gallyeffektusnak vagy „fagot falacynak” nevezik (ahol a fagot egy köteg gallyat jelent): az a feltevés, hogy az egyénileg gyanús vagy gyenge kutatási eredmények együttes kombinációja erős bizonyítékot szolgáltat.^[7]

A meglévő betegpopulációból történő kiválasztás önmagában is szelekciós torzítás.⁸Nemcsak azért, mert a nem-betegeket és a nyomon követett betegeket kizárják, hanem azért is, mert kis létszám mellett általában nem garantálható a résztvevők anonimitása. Erre jó esély van egészségügyi dolgozók a kutatók pedig felismerik az egyes betegeket a kutatási adatokban és kutatási eredményekben. Azok a betegek, akik tisztában vannak ezzel, nagyobb valószínűséggel adnak „kívánatos” válaszokat, ami torzítja a kutatási eredményeket. Amikor azonban az orvosokat arra kérik, hogy regisztráljanak embereket egy speciális adatbázisban az adott betegségre vonatkozóan, kettős szelekciós torzítás következik be, ha az orvosok nem regisztrálják az összes betegüket.⁹Ezt nevezik a megfigyelési szelekció tévedésének ("a találatok számolása és a kihagyások elfelejtése"), de a hiányos bizonyítékok tévedésének is egy formája ("cseresznyeszedés"). Ennek az az oka, hogy sok orvos hajlamos a legmegfelelőbbet választani ¹⁰A legmegfelelőbb: egyértelmű diagnózis, a diagnózishoz kapcsolódó számos tünet, és talán néhány feltűnő tulajdonság is, amelyek az esetet rendkívül érdekessé teszik. regisztrálja a betegeket. Az eredmény az, hogy a kutatási adatbázison alapuló kutatás intenzívebb/egzotikusabb képet ad a betegségről, mint azt a valóság megengedi.¹¹Ennek vizualizálására az orvosnak egy adott diagnózisra olyan páciensei vannak, akik 10 és 4 közötti pontszámot kapnak egy 10 pontos „ezhez az adatbázishoz megfelelő” skálán. Ha az orvos csak a 8-tól 10-ig terjedő pontszámmal rendelkező betegek adatait viszi be a kutatási adatbázisba, akkor az átlagos pontszám 8 és 10 (mondjuk 9) közé esik. De ha az összes beteg adatait elhelyeztük volna az adatbázisban, akkor az átlag 4 és 10 között lett volna (mondjuk 7). Ezt a hatást tovább fokozza, ha nem ismert, hogy az orvos miért nem kezel 1-től 3-ig terjedő alkalmassági pontszámmal rendelkező betegeket: az eredmény kettős szelekciós torzítás és az MNAR miatti torzítás (Missing not at random (MNAR) vagy „non- nem hagyható figyelmen kívül.” Lásd még az előző bekezdés 386. és 387. lábjegyzetét.

De NNID-kiadvány DSD és emberi jogi iránymutatások közelebbről megvizsgálja a DSD-kutatás torzításait.¹²Elérhető a következőn keresztül LINK. 

Erőviszony

A jelenlegi betegpopuláció megválasztása a kutatási populáció összeállításának (fő) forrásaként egyben azt is jelenti, hogy az orvos és a beteg közötti hatalmi viszony is megjelenik.¹³Hogy ez a hatalmi helyzet fennáll, az nyilvánvaló például az Ausztráliában végzett kutatásokból, amelyekben az interszex szót a társadalomban használó és a DSD kifejezés ellenzők azt mondják, hogy még mindig használják a DSD kifejezést az orvosokkal folytatott kommunikáció során.^[4]. Ráadásul – és ez etikai probléma – megvan az esélye annak, hogy az interszexuális embereket tárgyiasítják a kutatások révén^[6] – bár a szakemberek kutatásba való bevonása nem mindig akadályozható meg, de figyelembe kell venni, hogy ez nem tesz jót a szakember és a beteg kapcsolatának, ezért káros lehet a egészség a betegé.