TÉRVÉTELEK#85Definíció keretezésként

  1. Definíció keretként: A DSD (Disorders of Sex Development) definíciója olyan orvosi keretet hoz létre, amely erősen befolyásolja a szülők interszexről alkotott felfogását, ami arra késztetheti őket, hogy az interszexualitást olyan orvosi problémaként tekintsék, amely orvosi megoldást igényel.
  2. A keretezés hatásai: Ezt a keretet a referenciahatás és a reprezentativitási heurisztika erősíti meg, ahol a kezdeti információ horgonyponttá válik, és a szülők inkább a műtéti beavatkozást részesítik előnyben.
  3. Megerősítési rendszer: Ha az orvosok látják, hogy ezt a medikalizált keretet megerősítik a szülők nem konszenzusos, nem szükséges orvosi kezelések (NNMB) választása, a keret megmarad, és „helyesnek” minősül.
  4. Az orvosok kommunikációja: Az orvosok jelenlegi kommunikációs módszere arra készteti a szülőket, hogy az interszexualitást negatívumként éljék meg, és inkább az NNMB-k felé fordulnak megoldásként, miközben ezek a kezelések nem foglalkoznak azokkal az egészségügyi problémákkal, amelyek figyelmet igényelnek.
  5. Ajánlást: Az interszexről szóló információkat jobban átadhatnák a nem orvosi egészségügyi szakemberek, hogy a szülők kiegyensúlyozottabb képet kapjanak, amelyet nem a patologizálás dominál.


AI-val összefoglalva és egy szerkesztő által ellenőrizve.

85. FEJEZET

A használt definíció meghatározza a szülők gondolkodási kereteit

A DSD egy olyan keret, amely meghatározza a szülők elképzelését interszexuális gyermekük jövőjéről. Emiatt az orvosok nem alkalmasak a szülők tájékoztatására.

A definíció egy keret. Általában ez az első világos kép, amit valaki hall egy témáról, és ezért a legfontosabb képkocka. Ez két hatásnak köszönhető: a referencia hatásnak1A referencia hatás egy kognitív előítélet, amit angolul horgonyzó hatásnak vagy fokalizmusnak neveznek. Az embereket az első információ vezérli. Ha először megkérdezi: "Szerinted ez a ház többe vagy kevesebbe kerül, mint?" majd 'Szerinted mennyibe kerül ez a ház?' a válasz az első kérdésben említett összeget veszi referenciaként, és alig tér el attól. A referenciapont fontosságát egy izraeli/amerikai pszichológus kutatása bizonyította Daniel Kahnemann (דניאל כהנמן) és az izraeli kognitív és matematikai pszichológus Amos Tversky (עמוס טברסקי)[14]. Például úgy, hogy megkérdezi, élt-e Ghandi 144 évesnél, majd megkérdezi, hány éves Gandhi amikor meghalt, a legtöbb ember hagyja magát (mis) használja referenciapontként a valószínűtlen 144 éves kort, és képzelje el, hogy Gandhi csak különösen idős korában halt meg. (Gandhi 78 éves volt.) és a reprezentativitási heurisztika2Mentális feltevés, amely besorol valamit vagy valakit az alapján, hogy mennyire hasonlít egy adott esethez vagy helyzethez sztereotípia kép. A reprezentativitási heurisztikát Kahneman és Tversky „reprezentativitás alapján történő ítéletként” írja le. Egy példával illusztrálják a hatást, amelyben először egy férfi leírását adják meg: „Steve nagyon félénk és visszahúzódó, mindig segítőkész, de kevéssé érdeklődik az emberek vagy a valóság világa iránt. Gyengéd és rendezett, rendre és szerkezetre van szüksége, és szenvedélyes a részletek iránt.” Ezután megkérdezik, mekkora valószínűséggel fog Steve a szakmák meghatározott listáján dolgozni, például farmer, eladó, pilóta, könyvtáros vagy orvos. Kiderült, hogy az emberek a szakmák sztereotip jellemzőit Steve leírásához kötik, és a könyvtárost nevezik meg a legvalószínűbb hivatásnak.[7] . 3 Más hatások is közrejátszanak ebben, például az információs kaszkád csoporthatása: ennek következtében az elsőként magabiztosan beszélő személy pozíciója nagyobb eséllyel fogadható el csoportpozícióként, mint a csoport pozíciói. mások. hangszórók[8]. Ezért annak a személynek van a legnagyobb esélye, aki először beszél egy interszexuális gyermek szüleivel, hogy a szülők helyesnek tekintsék nézeteiket. Ennek következtében fennáll a csoportpolarizáció veszélye: a szülőkből álló csoport ill egészségügyi dolgozók többé-kevésbé közös álláspontjukon belül hajlamosak elmozdulni eredeti véleményük szélsőségesebb változata felé [5]. Mind az információs kaszkád, mind a csoportpolarizáció a társadalmi befolyás egyik formája, és „zajnak” minősül – nem szabad, hogy hozzájáruljanak az ítéletalkotáshoz, de igen (a zajról bővebben lásd a 160. fejezetet).

Hacsak a szülők nem ismerik ezeket a hatásokat, és nem tesznek megfelelő intézkedéseket, az interszex erősen medikalizált meghatározása (vagy leírása), amelyet egy világosan csengő cselekvési terv követ, azt eredményezi, hogy a szülők az interszexuális szexre olyan orvosi problémának tekintenek, amelyre létezik orvosi megoldás. meglehetősen társadalmi probléma, amelyre van orvosi megoldás.[8] De a lépés felé "Ha az interszex probléma, akkor ez társadalmi probléma, amelyet nem lehet orvosilag megoldani" éppoly valószínűtlen, hogy a Fundán 400.000 100.000 euróért jegyzett házat XNUMX XNUMX euróért adják el.

7. ábra Az NNMB-ket fenntartó kör.

7. ábra Az NNMB-ket fenntartó kör.

Ezenkívül a rendszer önfenntartó:

  • a gyermeket az orvosok a sztereotip, medikalizált, negatív képhez „kapcsolják”.4Beleértve az összes egészségügyi problémát, amely bizonyos diagnózisok esetén előfordulhat (de nem mindig fordul elő). Csatolt FF: A demedicalizáció jobb szükséges ellátáshoz vezet.Tévhit, hogy az NNMB-k nélkül már nincs szükség gondozásra. nem teljes áttekintést tartalmaz az ilyen egészségügyi problémákról hogy az orvosok az interszex5Meg kell jegyezni, hogy a szülőknek ekkor még nem volt ilyen képük; a szülők kezdetben elfogadhatják a nemi szerv megjelenését, de aztán mégis beleegyeznek a műtétbe.[1];
  • a szülők látják a patologizáló információkat6235 angol nyelvű tudományos publikáció elemzése a - rendellenességek sex fejlesztés az 1996 és 2016 közötti időszakból kiderül, hogy a patologizáló nyelvezet a cikkenkénti átlagos 14-ről átlagosan 13-ra csökkent; 2016-ban a publikációk 92,9 százaléka tartalmazott patologizáló nyelvezetet, ami mindössze 2,8 százalékpontos javulás a 20 évvel korábbihoz képest[5]. Információk a DSD-ről, különösen a műtétekről és a hormonkezelésről, angol nyelvű weboldalakon a DSD-vel összefüggésbenTransA Nemzeti Kutatási Hálózat (DSD-TRN) 2017-ben rossz minőségűnek bizonyult[4]. amelyet referenciaként kapnak az orvostól;
  • a szülők aggódnak, és az NNMB-t választják, mert bármely más megoldás nem fér bele a referenciába;
  • az orvos megerősítve látja, hogy az interszex szörnyű7Bár egyre több egészségügyi szakember már nem tekinti egynek az interszexuális szexualitást orvosi vészhelyzet lát[6, 9, 10], az interszex még mindig gyakran ilyenként jelenik meg a szülőkkel folytatott kommunikáció során, mint érv a korai műtét mellett[2, 11]. Még akkor is, ha az interszex nem tekinthető kifejezetten annak orvosi vészhelyzet keretek között szerepel, az interszexualitás olyan jelentős egészségügyi problémaként szerepel, hogy a szülőknek azt tanácsolják, hogy megakadályozzák a terhességet (PGD), megszakítani (NIPT), vagy „normalizáló” orvosi kezelést választanak (lásd 128128: Az NNMB-k csak egy kis részét képviselik az interszexuális emberek emberi jogi megsértésének.Tévhit, hogy minden jogot tiszteletben tartanak, ha a továbbiakban nem hajtják végre az NNMB-ket. Az orvosi jogok további megsértése alatt). és a szülők nnmb-t akarnak.

Az utolsó lépéssel a kör teljes, és az orvosok publikációiban elmondhatják, hogy a szülők szörnyűségként élik meg az interszexuális szexet, és NNMB-t szeretnének.8Ezt az állapotot a kutatás is tükrözi, bár a felelősség a szülőkre hárul: „i) néhány szülő kezdetben nem aggódott gyermeke nemi szervei megjelenése miatt; ii) általában a csiklóműtétet könnyen elérhető és természetes válasznak tekintették a gyermek fizikai különbségeire; iii) a szülők felismerték, hogy ez némi kockázattal jár, de előre láttak számos előnnyel; és iv) nem voltak etikai megfontolások, amikor a szülők utólag értékelték a műtét különböző hatásait. Elemzésünkből arra a következtetésre jutunk, hogy a lányok szülei a CAH esetleg egyiket sem pszichológiai és etikailag megalapozott útmutatást kapjon, hogy kritikai mérlegelésre ösztönözzen, mielőtt beleegyezik a nemi szervi műtétbe.[1] Ez igazságtalanság a szülőkkel szemben; ez a dolga multidiszciplináris a szülők megfelelő tájékoztatása és útmutatása. Ennek ellenére az NNMB-knek semmi közük azokhoz az egészségügyi problémákhoz, amelyek néha előfordulnak, és valóban veszélyt jelentenek az egészségre.

Jobb, ha azt a hírt, hogy a szülőknek most született interszexuális gyermekük, nem orvosok, hanem nem egészségügyi szakemberek szállítják.[3, 12, 13]

Nézőpont NNID

A használt meghatározás határozza meg az interszexszel kapcsolatos kommunikációt

A kutatások azt mutatják, hogy az orvosok tudatosan vagy öntudatlanul szorgalmazzák az NNMB-t a szülőkkel folytatott beszélgetésekben. Mivel az NMB-k súlyosan sértik az interszexuális gyermekek alapvető jogait, ezt az ellenőrzést meg kell akadályozni, például olyan pszichológus vagy genetikus kiküldésével, aki nem vesz részt egy multidiszciplináris DSD-kezelő csoportban. A kezelőcsoportokon belül a tagoknak fel kell mutatniuk egymásnak, hogy az NNMB-k nem szolgálják a gyermek legjobb érdekeit. A kutatók számára az alkalmazott meghatározás meghatározza azt a nézetet is, amelyet a kutatás az interszexről fog nyújtani.

.

Amit az emberek mondanak


  • Elragadtattuk magunkat
    Elragadtattuk magunkat, mert nem tudtuk, mi lenne a legjobb.[a]
    — Janis Mila anyja (4 éves) – 2023

  • Egyszerűen nem kaptunk megfelelő tájékoztatást erről
    És itt is egyszerűen nem voltunk megfelelően tájékoztatva és beleegyeztünk és azóta a gyerekünk vizelési nehézségekkel küzd.[b]
    — XY-DSD-vel rendelkező gyermek anyja – 2020

  • Igen, tudnia kell
    [A szüleim] azt mondták: "Mindig egy szobában ültünk, szemben három vagy négy orvossal, tanult emberekkel, és ezért mindig azt gondoltuk, igen, tudnod kell." És ezt hallgatták.[c]
    – Marleen Hendrickx – 2023

  • Megpróbálni
    A kórházban folytatott beszélgetéseink során egy orvos hangsúlyozta, hogy kétségeink vannak ezzel kapcsolatban genderidentitás gyakrabban fordulnak elő DSD-vel született gyermekeknél. Szülőként egyértelműen jeleztük, hogy szerintünk ez helytelen megközelítés. Ha egy orvos nem sokkal a születés után sejteti a nemet, később nem beszélhet róla, ha a találgatás tévesnek bizonyul. genderidentitásbeli kétségek? Arra a következtetésre jutok, hogy az orvosok hozzáállásának teljes megváltoztatására továbbra is szükség van.[d]
    – Janneke anyja – 2020

  • Ez soha többé nem fordulhat elő
    Ez soha többé nem fordulhat elő! Ez az, amiért a lányunk és mi, szülők keményen dolgozunk.[e]
    – Janneke anyja – 2020

  • Apropó
    Egy parkolóházban sétáltam a szüleimmel, és hirtelen azt mondták: igen, az orvos csak azt mondta, hogy túl sekély a hüvelye, ezért lehet, hogy hamarosan tennünk kell valamit. És ennyi volt.[f]
    — Vera, 37 éves – 2023
  1. Keulen B, Aerts L. Wie is de baas over een kinderlichaam bij medische ingrepen?, Vrij Nederland [Magazine]. Amsterdam, Nederland: Weekbladpers Groep; 2023 [geraadpleegd 7 November 2023]. URL: https://www.vn.nl/baas-over-een-kinderlichaam/.
  2. van Lisdonk J, van Ditzhuijzen J, van de Walle R. Het beste voor je kind: Ervaringen van ouders van een kind met een vorm van intersekse/DSD. Utrecht, Nederland: Rutgers, April 2020. Rapport Nr. NL1348MR.
  3. Hendrickx M, van der Have MJ. Het verhaal van Marleen Hendrickx – Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen. Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen, van der Have MJ, reeksredactie. Nijmegen, Nederland: Stichting NNID; 2023. ISBN: 9789493106161
  4. van Lisdonk J, van Ditzhuijzen J, Kelders Y, de Vries J. Tot mijn kind zelf kan kiezen: Ervaringsverhalen van ouders van kinderen met een vorm van intersekse/DSD. Utrecht, Nederland: 2020.
  5. van Lisdonk J, van Ditzhuijzen J, Kelders Y, de Vries J. Tot mijn kind zelf kan kiezen: Ervaringsverhalen van ouders van kinderen met een vorm van intersekse/DSD. Utrecht, Nederland: 2020.
  6. Cense M, Marinus MA. Als seks(e) niet vanzelfsprekend is: Een levensloopperspectief op de relationele en seksuele ontwikkeling van jonge intersekse personen. Nijmegen/Utrecht: Rutgers / Stichting NNID, 16 februari 2023 2023. Rapport Nr. NNID Onderzoek 2023-01. ISBN 9789493106062.
Szó szerinti idézet emberi jogi paradigma
Szó szerinti idézet Orvosi paradigma
Kiejtés/ajánlás/idézet emberi jogok intézmény vagy hatóság
Könyv vagy (lektorált) cikk idézete, amely nem egy szerzőnek tulajdonítható,
paradigmától függetlenül
  1. Alderson J, Skae M, Crowne EC. Why do parents recommend clitoral surgery? Parental perception of the necessity, benefit, and cost of early childhood clitoral surgery for congenital adrenal hyperplasia (CAH). International Journal of Impotence Research. 2023;35(1):56-60. https://doi.org/10.1038/s41443-022-00578-0
  2. Davis G, Evans MJ. Surgically Shaping Sex: A Gender Structure Analysis of the Violation of Intersex People’s Human Rights. In: Risman BJ, Froyum CM, Scarborough WJ, redactie. Handbook of the Sociology of Gender. Cham: Springer International Publishing; 2018. p. 273-284. https://doi.org/10.1007/978-3-319-76333-0_20
  3. De Clercq E, Streuli J. Special Parents for “Special” Children? The Narratives of Health Care Providers and Parents of Intersex Children. Narrative Inquiry in Bioethics. 2019;9(2):133-147. https://doi.org/10.1353/nib.2019.0026
  4. Ernst MM, Chen D, Kennedy K, Jewell T, Sajwani A, Foley C, et al. Disorders of sex development (DSD) web-based information: quality survey of DSD team websites. Int J Pediatr Endocrinol. 2019;2019(1):1. https://doi.org/10.1186/s13633-019-0065-x
  5. Jewell TI, Whelan RJ, Mattson G, Heiliger EM, Ernst MM. 37. The Impact of the 2006 Consensus Statement on Medical Discourse on Differences of Sex Development (DSD). Journal of Pediatric and Adolescent Gynecology. 2019;32(2):209. https://doi.org/10.1016/j.jpag.2019.02.038
  6. Johnson DA. Living Intersex: reconceptualising dualistic notions of sex and the body [PhD Thesis]. London, UK: King’s College London; 2018.
  7. Kahneman D, Sibony O, Sunstein CR. Noise: A Flaw in Human Judgement. New York, NY, USA: Little, Brown Spark (Hachette Book Group); 2021. ISBN: 978-0-316-45138-3
  8. Kreuter MW, Chheda SG, Bull FC. How does physician advice influence patient behavior?: Evidence for a priming effect. Archives of family medicine. 2000;9(5):426. https://doi.org/10.1001/archfami.9.5.426
  9. Lee PA, Fuqua JS, Houk CP, Kogan BA, Mazur T, Caldamone A. Individualized care for patients with intersex (disorders/differences of sex development): part I. J Pediatr Urol. 2020;16(2):230-237. https://doi.org/10.1016/j.jpurol.2020.02.013
  10. Rey RA, Houk CP, Witchel S, Lee PA. Disorders of Sex Development. In: Gardner DG, Shoback D, redactie. Greenspan’s Basic & Clinical Endocrinology. 10th ed. New York, NY, USA: McGraw-Hill Education; 2018. p. 501-546. ISBN: 978-1-25-958929-4
  11. Risman BJ, Froyum CM, Scarborough WJ, redactie. Handbook of the Sociology of Gender. 2nd ed. Cham, Switzerland: Springer International Publishing; 2018. https://doi.org/10.1007/978-3-319-76333-0
  12. Roen K, Hegarty P. Shaping parents, shaping penises: How medical teams frame parents’ decisions in response to hypospadias. British journal of health psychology. 2018;23(4):967-981. https://doi.org/10.1111/bjhp.12333
  13. Streuli JC, Vayena E, Cavicchia‐Balmer Y, Huber J. Shaping Parents: Impact of Contrasting Professional Counseling on Parents’ Decision Making for Children with Disorders of Sex Development. The journal of sexual medicine. 2013;10(8):1953-1960. https://doi.org/10.1111/jsm.12214
  14. Tversky A, Slovic P, Kahneman D, redactie. Judgment under uncertainty: Heuristics and biases. Cambridge, UK: Cambridge University Press; 1982.