85. FEJEZET
A használt definíció meghatározza a szülők gondolkodási kereteit
A DSD egy olyan keret, amely meghatározza a szülők elképzelését interszexuális gyermekük jövőjéről. Emiatt az orvosok nem alkalmasak a szülők tájékoztatására.
A definíció egy keret. Általában ez az első világos kép, amit valaki hall egy témáról, és ezért a legfontosabb képkocka. Ez két hatásnak köszönhető: a referencia hatásnak1A referencia hatás egy kognitív előítélet, amit angolul horgonyzó hatásnak vagy fokalizmusnak neveznek. Az embereket az első információ vezérli. Ha először megkérdezi: "Szerinted ez a ház többe vagy kevesebbe kerül, mint?" majd 'Szerinted mennyibe kerül ez a ház?' a válasz az első kérdésben említett összeget veszi referenciaként, és alig tér el attól. A referenciapont fontosságát egy izraeli/amerikai pszichológus kutatása bizonyította Daniel Kahnemann (דניאל כהנמן) és az izraeli kognitív és matematikai pszichológus Amos Tversky (עמוס טברסקי)[14]. Például úgy, hogy megkérdezi, élt-e Ghandi 144 évesnél, majd megkérdezi, hány éves Gandhi amikor meghalt, a legtöbb ember hagyja magát (mis) használja referenciapontként a valószínűtlen 144 éves kort, és képzelje el, hogy Gandhi csak különösen idős korában halt meg. (Gandhi 78 éves volt.) és a reprezentativitási heurisztika2Mentális feltevés, amely besorol valamit vagy valakit az alapján, hogy mennyire hasonlít egy adott esethez vagy helyzethez sztereotípia kép. A reprezentativitási heurisztikát Kahneman és Tversky „reprezentativitás alapján történő ítéletként” írja le. Egy példával illusztrálják a hatást, amelyben először egy férfi leírását adják meg: „Steve nagyon félénk és visszahúzódó, mindig segítőkész, de kevéssé érdeklődik az emberek vagy a valóság világa iránt. Gyengéd és rendezett, rendre és szerkezetre van szüksége, és szenvedélyes a részletek iránt.” Ezután megkérdezik, mekkora valószínűséggel fog Steve a szakmák meghatározott listáján dolgozni, például farmer, eladó, pilóta, könyvtáros vagy orvos. Kiderült, hogy az emberek a szakmák sztereotip jellemzőit Steve leírásához kötik, és a könyvtárost nevezik meg a legvalószínűbb hivatásnak.[7] . 3 Más hatások is közrejátszanak ebben, például az információs kaszkád csoporthatása: ennek következtében az elsőként magabiztosan beszélő személy pozíciója nagyobb eséllyel fogadható el csoportpozícióként, mint a csoport pozíciói. mások. hangszórók[8]. Ezért annak a személynek van a legnagyobb esélye, aki először beszél egy interszexuális gyermek szüleivel, hogy a szülők helyesnek tekintsék nézeteiket. Ennek következtében fennáll a csoportpolarizáció veszélye: a szülőkből álló csoport ill egészségügyi dolgozók többé-kevésbé közös álláspontjukon belül hajlamosak elmozdulni eredeti véleményük szélsőségesebb változata felé [5]. Mind az információs kaszkád, mind a csoportpolarizáció a társadalmi befolyás egyik formája, és „zajnak” minősül – nem szabad, hogy hozzájáruljanak az ítéletalkotáshoz, de igen (a zajról bővebben lásd a 160. fejezetet).
Hacsak a szülők nem ismerik ezeket a hatásokat, és nem tesznek megfelelő intézkedéseket, az interszex erősen medikalizált meghatározása (vagy leírása), amelyet egy világosan csengő cselekvési terv követ, azt eredményezi, hogy a szülők az interszexuális szexre olyan orvosi problémának tekintenek, amelyre létezik orvosi megoldás. meglehetősen társadalmi probléma, amelyre van orvosi megoldás.[8] De a lépés felé "Ha az interszex probléma, akkor ez társadalmi probléma, amelyet nem lehet orvosilag megoldani" éppoly valószínűtlen, hogy a Fundán 400.000 100.000 euróért jegyzett házat XNUMX XNUMX euróért adják el.

7. ábra Az NNMB-ket fenntartó kör.
Ezenkívül a rendszer önfenntartó:
- a gyermeket az orvosok a sztereotip, medikalizált, negatív képhez „kapcsolják”.4Beleértve az összes egészségügyi problémát, amely bizonyos diagnózisok esetén előfordulhat (de nem mindig fordul elő). Csatolt FF: A demedicalizáció jobb szükséges ellátáshoz vezet.Tévhit, hogy az NNMB-k nélkül már nincs szükség gondozásra. nem teljes áttekintést tartalmaz az ilyen egészségügyi problémákról hogy az orvosok az interszex5Meg kell jegyezni, hogy a szülőknek ekkor még nem volt ilyen képük; a szülők kezdetben elfogadhatják a nemi szerv megjelenését, de aztán mégis beleegyeznek a műtétbe.[1];
- a szülők látják a patologizáló információkat6235 angol nyelvű tudományos publikáció elemzése a - rendellenességek sex fejlesztés az 1996 és 2016 közötti időszakból kiderül, hogy a patologizáló nyelvezet a cikkenkénti átlagos 14-ről átlagosan 13-ra csökkent; 2016-ban a publikációk 92,9 százaléka tartalmazott patologizáló nyelvezetet, ami mindössze 2,8 százalékpontos javulás a 20 évvel korábbihoz képest[5]. Információk a DSD-ről, különösen a műtétekről és a hormonkezelésről, angol nyelvű weboldalakon a DSD-vel összefüggésbenTransA Nemzeti Kutatási Hálózat (DSD-TRN) 2017-ben rossz minőségűnek bizonyult[4]. amelyet referenciaként kapnak az orvostól;
- a szülők aggódnak, és az NNMB-t választják, mert bármely más megoldás nem fér bele a referenciába;
- az orvos megerősítve látja, hogy az interszex szörnyű7Bár egyre több egészségügyi szakember már nem tekinti egynek az interszexuális szexualitást orvosi vészhelyzet lát[6, 9, 10], az interszex még mindig gyakran ilyenként jelenik meg a szülőkkel folytatott kommunikáció során, mint érv a korai műtét mellett[2, 11]. Még akkor is, ha az interszex nem tekinthető kifejezetten annak orvosi vészhelyzet keretek között szerepel, az interszexualitás olyan jelentős egészségügyi problémaként szerepel, hogy a szülőknek azt tanácsolják, hogy megakadályozzák a terhességet (PGD), megszakítani (NIPT), vagy „normalizáló” orvosi kezelést választanak (lásd 128128: Az NNMB-k csak egy kis részét képviselik az interszexuális emberek emberi jogi megsértésének.Tévhit, hogy minden jogot tiszteletben tartanak, ha a továbbiakban nem hajtják végre az NNMB-ket. Az orvosi jogok további megsértése alatt). és a szülők nnmb-t akarnak.
Az utolsó lépéssel a kör teljes, és az orvosok publikációiban elmondhatják, hogy a szülők szörnyűségként élik meg az interszexuális szexet, és NNMB-t szeretnének.8Ezt az állapotot a kutatás is tükrözi, bár a felelősség a szülőkre hárul: „i) néhány szülő kezdetben nem aggódott gyermeke nemi szervei megjelenése miatt; ii) általában a csiklóműtétet könnyen elérhető és természetes válasznak tekintették a gyermek fizikai különbségeire; iii) a szülők felismerték, hogy ez némi kockázattal jár, de előre láttak számos előnnyel; és iv) nem voltak etikai megfontolások, amikor a szülők utólag értékelték a műtét különböző hatásait. Elemzésünkből arra a következtetésre jutunk, hogy a lányok szülei a CAH esetleg egyiket sem pszichológiai és etikailag megalapozott útmutatást kapjon, hogy kritikai mérlegelésre ösztönözzen, mielőtt beleegyezik a nemi szervi műtétbe.[1] Ez igazságtalanság a szülőkkel szemben; ez a dolga multidiszciplináris a szülők megfelelő tájékoztatása és útmutatása. Ennek ellenére az NNMB-knek semmi közük azokhoz az egészségügyi problémákhoz, amelyek néha előfordulnak, és valóban veszélyt jelentenek az egészségre.
Jobb, ha azt a hírt, hogy a szülőknek most született interszexuális gyermekük, nem orvosok, hanem nem egészségügyi szakemberek szállítják.[3, 12, 13]
Nézőpont NNID
A használt meghatározás határozza meg az interszexszel kapcsolatos kommunikációt
A kutatások azt mutatják, hogy az orvosok tudatosan vagy öntudatlanul szorgalmazzák az NNMB-t a szülőkkel folytatott beszélgetésekben. Mivel az NMB-k súlyosan sértik az interszexuális gyermekek alapvető jogait, ezt az ellenőrzést meg kell akadályozni, például olyan pszichológus vagy genetikus kiküldésével, aki nem vesz részt egy multidiszciplináris DSD-kezelő csoportban. A kezelőcsoportokon belül a tagoknak fel kell mutatniuk egymásnak, hogy az NNMB-k nem szolgálják a gyermek legjobb érdekeit. A kutatók számára az alkalmazott meghatározás meghatározza azt a nézetet is, amelyet a kutatás az interszexről fog nyújtani.
.
Amit az emberek mondanak
Elragadtattuk magunkat
Elragadtattuk magunkat, mert nem tudtuk, mi lenne a legjobb.[a]
— Janis Mila anyja (4 éves) – 2023
Egyszerűen nem kaptunk megfelelő tájékoztatást erről
És itt is egyszerűen nem voltunk megfelelően tájékoztatva és beleegyeztünk és azóta a gyerekünk vizelési nehézségekkel küzd.[b]
— XY-DSD-vel rendelkező gyermek anyja – 2020
Igen, tudnia kell
[A szüleim] azt mondták: "Mindig egy szobában ültünk, szemben három vagy négy orvossal, tanult emberekkel, és ezért mindig azt gondoltuk, igen, tudnod kell." És ezt hallgatták.[c]
– Marleen Hendrickx – 2023
Megpróbálni
A kórházban folytatott beszélgetéseink során egy orvos hangsúlyozta, hogy kétségeink vannak ezzel kapcsolatban genderidentitás gyakrabban fordulnak elő DSD-vel született gyermekeknél. Szülőként egyértelműen jeleztük, hogy szerintünk ez helytelen megközelítés. Ha egy orvos nem sokkal a születés után sejteti a nemet, később nem beszélhet róla, ha a találgatás tévesnek bizonyul. genderidentitásbeli kétségek? Arra a következtetésre jutok, hogy az orvosok hozzáállásának teljes megváltoztatására továbbra is szükség van.[d]
– Janneke anyja – 2020
Ez soha többé nem fordulhat elő
Ez soha többé nem fordulhat elő! Ez az, amiért a lányunk és mi, szülők keményen dolgozunk.[e]
– Janneke anyja – 2020
Apropó
Egy parkolóházban sétáltam a szüleimmel, és hirtelen azt mondták: igen, az orvos csak azt mondta, hogy túl sekély a hüvelye, ezért lehet, hogy hamarosan tennünk kell valamit. És ennyi volt.[f]
— Vera, 37 éves – 2023