80. FEJEZET
Hollandiában még mindig folynak az NNMB-k
Hollandiában még mindig folynak az NNMB-k. Egészségügyi dolgozók ebből ne titkoljon.
Számok említése nélkül az egészségügyi szakemberek azt mondják, hogy most, hogy az NNMB-k ellentmondásossá váltak, sok gyermek szenved cukorbetegségben. DSD azonnal 'nemi különbség' felnőve[29]. Ennek ellenére Hollandiában továbbra is kínálnak és végeznek elhalasztható, nem alapvető egészségügyi kezeléseket anélkül, hogy a gyermek beleegyezését adhatná. Ez derül ki a tudományos publikációkból[7, 21, 25, 32, 34], tájékoztató anyag a kórházakból[24, 31], és megerősíti kiejtések a médiában közvetlenül érintett orvosok közül[10, 11, 12, 17, 22, 23, 26, 27].
Példák
Az a tény, hogy az NNMB-k továbbra is az interszexuális gyermekek kezelésének szerves részét képezik Hollandiában, egy cikkből is kitűnik, amelyet Dr. Claahsen – van der Grinten, a nijmegeni DSD-központ vezetője írt 2020-ban a hollandok testére. Szülészeti és Szülészeti Egyesület Nőgyógyászat (NVOG):
Lányoknál [val AGS] gyakran a születést követő néhány hónapon belül végzik el az idegkímélő csiklócsökkentést és a vaginoplasztika a külső nemi szervek rekonstrukciója céljából. Szükséges a szülők megfelelő tanácsadása a műtét előnyeiről és hátrányairól. A művelet összetett, és csak speciális kórházakban végzik. A gyermekeket lehetőleg a hollandiai DSD-központok valamelyikébe utalják.[5]
A kutatási jelentés Genitális műtét 12 év alatti DSD-ben szenvedő gyermekeknél, amely holland információk alapján azt mutatja, hogy Hollandiában még mindig végeznek NNMB-t, így szól ezekről a kezelésekről:
Szerintük [az orvosok] egy másik része [a műtéteknek] komoly kozmetikai és/vagy súlyos okokból történik pszichoszociális okokból. Egyes egészségügyi szakemberek azt jelzik, hogy a fiatal korban végzett nemi szervi műtétek kevesebb szövődményt okoznak, és a gyermekre gyakorolt hatás kisebb, mint a későbbi műtéteknél.[16]
Az említett okok és előnyök egyike sem tudományosan alátámasztott (lásd 8484: Az Nnmbs definíció szerint elhalasztható, ezért nem szükséges orvosi beavatkozás.Tévhit, hogy az interszexuális gyermekek orvosi ellátására van szükség.) és a műveletek inkább a szülők, mint a gyermek érdekeit szolgálják (lásd7070: A gyereket nem szabad a szülők problémáinak kezelésére használni.Tévhit, hogy a szülők a betegek.). Lásd még 151151: Az NNMB-k melletti érvek tévedéseken alapulnak.Tévhit, hogy jó okok indokolják az NNMB-k jogi szabályozásának mellőzését. egészségügyi szakemberek által használt keretekhez és 5454: Magán a páciensen kívüli személyek érvei nem vezethetnek a nemi hovatartozás megerősítő kezeléséhez.Tévhit, hogy a fiatalok operálása nagy előnyökkel jár (és egyéb érvek a korai műtét mellett). címszó alatt Egyéb érvek mellette NNMB'S gyakran használt érvekre.
Az egészségügyi szakemberek saját kiadványaikban is ellenzik az NNMB-k leállítását. Két urológusok levelet írt a emberi jogi biztos az Európa Tanács amely az NNMB-ket támogatja[34] és az ESPU/SPU, a gyermekurológusok szakmai szövetsége hivatalos állásponton védi az NNMB-ket[19]. Az egyesült államokbeli (gyermek)urológusok, gyermeknőgyógyászok és gyermekendokrinológusok szakmai szervezetei közösen tettek közzé felhívást az NNMB-k teljesítményéért.[1]. De azok az okok, amelyek miatt ezek az orvosok az NNMB-ket támogatják, ha egyáltalán kijelentik és alátámasztják, ellentétesek a Brüsszeli Együttműködés a testi integritással kapcsolatbany az NNMB-kről és a tájékozott hozzájárulásról szól (lásd 5454: Magán a páciensen kívüli személyek érvei nem vezethetnek a nemi hovatartozás megerősítő kezeléséhez.Tévhit, hogy a fiatalok operálása nagy előnyökkel jár (és egyéb érvek a korai műtét mellett).).
Az orvosi konferenciákon a DSD-vel kapcsolatos előadások továbbra is részletesen tárgyalják az eseteket és az alkalmazott műtéti technikákat[14]. Orvostudományi publikációkban is11) „Ez azt jelenti, hogy a gyermekurológusok a betegség összetettebb formáival szembesülnek hypospadias, ahol bizonyos esetekben nyilvánvalóvá válnak a rekonstrukciós lehetőségek korlátai, különösen a korlátozott péniszhosszúságú fiúknál.”[33]
2) „Az AGS-ben szenvedő lányoknál bizonyos esetekben indokolt a korai műtéti korrekció, különösen tartósan súlyos betegség esetén virilizálás" [33]
3) „A 46,XX CAH-val rendelkező lányok feminizációs műtéti ajánlatát azoknak kell fenntartani, akiknél a glükokortikoid pótlás megkezdése után több mint 3 hónapig tartósan szignifikáns virilizáció áll fenn. Ennek fő oka az, hogy ezeknek a lányoknak csaknem 95%-ánál női nemi identitás alakul ki a serdülőkorban, ha születésükkor női nemet kapnak.” [32]
4) „Tiszteljük a család azon jogát és felelősségét, hogy döntéseket hozzanak a gyermeknevelés nemével és a műtét időpontjával kapcsolatban. Részletes és érzékeny tanácsadás után támogatjuk a szülőket vagy gondozókat döntéseikben.” [9]
5) „Az általános konszenzus a DSD-s betegek sebészeti rekonstrukciójának időzítésével kapcsolatban az élet első évében marad, a család, a beteg és a sebész preferenciái alapján. Az ezt az álláspontot alátámasztó szilárd tudományos adatok azonban továbbra is szűkösek.” [15]
6) „Azoknál a lányoknál, akiknél jelentős a nemi szervi virilizáció (3. Prader-stádium vagy magasabb), indokolt lehet a korai genitális műtét (6 hónapos kor alatt). [2]
7) „E csoport [sebészek] többsége (46/61) klitorplasztikát, labioplasztikát és vaginoplasztikát végezne, és egy kis százaléka (4/61) csak hüvelyi sebészeti beavatkozást elvégez. Ami a műtét időzítését illeti […], a legtöbben az élet első két évében történő műtétet támogatják (48/61). A korai műtétet támogatók közül 28-an a feminizációs műtét minden részét egy időben, 20-an pedig elhalasztanák. Négy válaszadó csak a késői műtétet támogatja.” [35]
8) „A sebészek többsége jelezte, hogy a hypospadiasis műtét elvégzésére a legalkalmasabb életkor az 1. és a 2. életév között van (52%), mások az első életévet részesítik előnyben (32%). A sebészek kisebb része (16%) gondolja úgy, hogy a 2 éves kor utáni műtét a legmegfelelőbb.” [28]
9) „A cikk legfontosabb üzenete, akárcsak a sorozat korábbi cikkeinek, a beteg- és családközpontú ellátás, valamint a közös döntéshozatalon alapuló, személyre szabott kezelés ösztönzése.” [3]
10) „Tisztában vagyunk továbbá azzal, hogy a család viseli majd a legnagyobb terhet az atipikus gyermek nevelésének nemi szervek. Ezért tiszteletben tartjuk a család azon jogát és felelősségét, hogy döntéseket hozzon a gyermek nevelésének nemével és a műtét időpontjával kapcsolatban. Részletes és érzékeny tanácsadás után támogatjuk a szülőket vagy a gondozókat döntéseikben” [9], információk a betegek számára2„Az állapot súlyosságától, valamint a lány és/vagy szülei kívánságától függően választhatunk egy műtétet. (…). Néha közösen döntenek arról, hogy csecsemőként megműtjük, néha pedig későbbre halasztják.” LINK és tájékoztatás a háziorvosok számára 3„A rendellenes szexuális jellemzőkkel rendelkező lányokat műtétnek vetik alá. A cél az, hogy a nemi szerv anatómiailag a lehető legnormálisabb legyen, és jó szexuális funkcióval rendelkezzen későbbi életében. A csiklócsökkentés lehetőleg az élet első hónapjaiban megy végbe.” LINK a szükségtelen orvosi kezeléseket továbbra is népszerűsítik az interszexuális gyermekek számára[19, 20]. Rendszeresen javasolják, hogy az ilyen típusú műtétek megengedettek legyenek, ha van „egyéni gondozás” (lásd 7979: Az „egyéni bánásmód” nem legitimálja az NNMB-k teljesítményét.Tévhit, hogy az „egyénre szabott” kezelés a megoldás a bizonyítékokon alapuló orvoslás hiányára.), de attól eltekintve hogy Bár a gondoskodást az egyénre kell szabni, az NNMB-k továbbra is sértik a gyermek testi épségét és autonómiáját. A korai műtétet támogatók – gyakran urológusok – felhívásai ellentétesek azzal, amit a (gyermek)endokrinológusok/nőgyógyászok és a betegszervezetek egy csoportja állít a saját konszenzusos nyilatkozatában.[6] (újra 6666: Az orvosoknak fel kell szólalniuk az NNMB-k ellen, még akkor is, ha a saját területükön kívül fekszenek.Tévhit, hogy minden orvos a korai műtét mellett van. további információkért azokról az orvosokról, akik ellenzik a korai műtétet).
Nem kevesebb műtét a chicagói konszenzusnyilatkozat után
Gyakran úgy gondolják, hogy a chicagói konszenzusnyilatkozat után csökkent az NNMB-k száma. De a kutatás nem ezt mutatja:
- Egyesült Királyság: Az Egyesült Királyságban a 2014-es és a 2001-es helyzetet összehasonlító kutatás azt mutatja, hogy a csiklóműtétek enyhén, 100%-ról 93%-ra csökkent (történelmileg kohorsz a jelenlegi kohorszhoz képest), míg a hüvelyplasztikai műtétek egyidejű száma 100%-ról 80%-ra csökkent ebben az időszakban.[18]
- Németország: A 2016-os és 2019-es publikációk azt mutatják, hogy Németországban nem, vagy alig csökkent az NNMB-k száma, annak ellenére, hogy Németországban már régebb óta figyelnek a jogszabályokra a jogszabályokon keresztül, mint Hollandiában. emberi jogok az interszex embereké.[8, 13]
- USA: Az Egyesült Államokban végzett kutatás, amely a 2001–2005-ös időszak DSD-kezeléseit hasonlítja össze a 2006–2012-es időszakkal, azt mutatja, hogy 2005 után lényegesen magasabb volt a DSD-vel kapcsolatos sebészeti felvételek aránya (1,5% 2001 és 2005 között, szemben 2,4% 2006 között). 2012; P = 0.01); a kutatók azt találták, hogy az arány minden DSD-műveletben magasabb volt, kivéve a méheltávolítás.[30]
- Európa, Ázsia és Dél-Amerika:Egy 2021-es európai, ázsiai és dél-amerikai kutatási publikáció szerint a CAH/AGS-ben szenvedő lányok genitoplasztikájában nem történt kimutatható változás; Európában a korai műtétek aránya 9,4 százalékponttal csökkent a Chicagói Konszenzus Nyilatkozatának megjelenése után, ugyanakkor egyértelmű a tendencia, hogy az első két életévben a hüvelyi műtétet célozzák meg.[7]
Kiadások
Azok, akik úgy gondolják, hogy az NNMB-k többé nem fognak előfordulni, valószínűleg meglepődnek a felmerülő költségeken: az előzetes becslések szerint az Egyesült Államokban a DSD-diagnózisok több mint évi 111 millió dolláros kórházi költséget jelentenek.[4, 30]. Ez az összeg lehet az egyik oka annak, hogy egyes egészségügyi szakemberek olyan hevesen ellenzik az interszexuális személyek nemi megerősítő kezelésének jogi szabályozását: ez nem csak a karrierjük, hanem anyagi érdek is.
Ez azt mutatja, hogy a jó szándék az iránymutatásokban nem elegendő, és a jogszabályokat végrehajtásnak kell kísérnie.
Nézőpont NNID
Hollandiában még mindig léteznek NNMB-k
Rengeteg bizonyíték van arra, hogy az NNMB-k továbbra is gyakoriak Hollandiában.
Amit az emberek mondanak
Nem járnak iskolába és nem mennek ki
Mindig azt a környezetet nézzük, amelyben a gyermek felnő. Egyes országokban ezek a gyerekek teljesen ki vannak zárva a társadalomból. Nem járnak iskolába és nem mennek ki. Ez több kárt okozhat, mint a műtét.[a]
– Kortmann Barbara, gyermekurológus – 2021
Orvosilag mindegy
Azt akarja, hogy a gyermeknek olyan hímtagja legyen, mint bármely más pénisz, amellyel a jövőben tud pisilni és szexelni vele.” A nemzetközi tanácsok szerint másfél év közötti működésre szólnak. – Tehát mielőtt a fiú rájön, hogy más a pénisz. Két éves koruk után játszani kezdenek vele. „Fájdalmas lehet a műtét után. És kellemes szervnek kell maradnia.” A három év körüli életkor sem alkalmas műtétre, mert a gyerekek gyakran már (valamennyire) vécéedzésben részesülnek. Mivel a vizelés fájdalmas lehet a műtét után, egyesek visszatartják a vizeletet. Röviden: Akkor éri el az öt-hat éves kort. Körülbelül 25 amszterdami UMC gyermeknél a műtét mára olyan előrehaladott, hogy lejárt a másfél éves határ. Most várnak még néhány évet. „Orvosilag nem számít” – mondja Kuijper. „De kevésbé tudjuk jól, hogy ebben a korban a gyerekek hogyan reagálnak a műtétre. Az a tapasztalatom, hogy az ilyen korú gyerekek kevésbé nyugodtak egy műtét előtt. Az eljárás után a pénisz még mindig kissé gyűrötten jön ki a kötésből, ami szintén jelentős hatással lehet.”[b]
– Caroline Kuijper, gyermekurológus – 2021
Mi is végzünk ilyen jellegű műveleteket
A kissé tisztázatlan nemű gyermekek nagyon nagy részében pedig nem találunk okot, és végső soron a hypospadia súlyos formájának nevezzük. Ugyanez vonatkozik erre a kisfiúra is. És ezek a szülők erősen vágytak arra, hogy megoperálják ezt a gyereket, hogy kicsit fiúsabbnak tűnjön. Mi is végzünk ilyen jellegű műveleteket.[c]
– Kortmann Barbara, gyermekurológus – 2019
Még van mit tanulni
Az orvosoknak még sokat kell tanulniuk, de az elmúlt tizenhárom évben sok pozitív változást láttam. Jól tájékozódtunk, és a gyereket helyeztük előtérbe. De ha Önnek, mint szülőnek sok kérdése van, és az orvos úgy érzi, hogy felkérést kap arra, hogy válaszoljon arra a kérdésre, hogy gyermeke fiú vagy lány, akkor problémák merülnek fel. El tudom képzelni, hogy ez még mindig megtörténik, mert az orvosok nyomást éreznek. Valójában egy orvosnak elég erősnek kell lennie ahhoz, hogy azt mondja, nem tud mindig választ adni.[d]
– Nelson, Else apja (13 éves) – 2020
Hogyan történhetnek ilyen dolgok Hollandiában?
Abban a pillanatban, amikor elkezdtem beszélni az ott történtekről, mindenki megdöbbent. Hogy tényleg azt gondolták: hogyan történhetnek ilyen dolgok Hollandiában?[e]
– Annelies, 35 éves – 2020
Zavaró
Ami szintén elég zavaró: egyes orvosok már meg akarják műteni a hüvelyt, mások várni akarnak. Ebben nem értenek egyet. Ebbe a választásba szívesebben vonjuk be a lányunkat, de ő még túl fiatal ehhez.[V]
— Nienke, Mette édesanyja (2 éves) – 2020