Betegközpontú ellátás

Egyéni kezeléssel (betegközpontú ellátás) a betegeket és családtagjaikat bevonják a döntéshozatali folyamatba. Bár a betegközpontú kezelés/kutatás kifejezést 2013 óta használják^[16] népszerűségre tett szert, és az egészségügy domináns paradigmájává válik, az ezt a megközelítést kritikusan közelítő publikációk nem lelkesednek^[2] vagy az egyénre szabott megközelítés megszüntetésére szólítanak fel^[10]. Egy nemrégiben megjelent kritikai cikk ezért „az új fényes tárgyról” beszél^[18].¹A „fényes tárgy” kifejezést olyan kóros figyelemelvonás leírására használják – amelyet néha „fényes tárgy szindrómának” is neveznek –, amely olyan egyéneket érint, akik új technológiákat és fejlesztéseket követnek és teljes szívvel elfogadnak. ^[5] beleértve az új módszertanokat vagy kutatási paradigmákat^[18]. Fontos kritika, hogy a betegek ún. bevonása az intézményekbe lehetőséget kínál a párbeszéd monopolizálására:

Szerintem véget kell vetni a programszerű, intézmények által támogatott betegbevonásnak – mert ez lehetővé teszi az intézmények számára, hogy monopolizálják a párbeszédet és korlátozzák a megvitatásra kerülő témákat. Le kell állítani, mert a betegeket olyan intézményi napirendek lelkes résztvevőivé változtatja, amelyek az érdekeik ellen dolgozhatnak. Ennek véget kell vetni, mert ha meggondolatlanul alkalmazzák, az zavarja a kutatás lefolytatását. Le kell állni, mert rengeteg irodalom utal rá, hogy nem az, aminek látszik, felveti a kérdést, hogy a betegelkötelezettség valóban a betegeket szolgálja-e. ^[10]

1950 óta nincs bizonyíték

Ha lenne bizonyíték arra, hogy az 1950-es évek óta alkalmazott kezelések hatékonyak voltak, egyik sem lenne az egészségügyi dolgozó „egyéni kezelésekről” beszélünk²Nem adják meg azt az indokot, hogy miért kellene a kezelést „egyénivé tenni”, de a kontextus azt sugallja, hogy előfordul pszichoszociális problémák lépnek fel. Az Empower-DSD tanulmány, a német DSD-központok által létrehozott program, amely az interszexuális embereket és családjaikat nyújtja információval, ennek éppen az ellenkezőjét állítja: „minden gyermekkori krónikus betegségnek hasonló pszichoszociális problémái vannak. ^[19]”. Az „egyéni gondozás” tehát főként az egészségügyi szakemberek és a szülők számára teret teremt/fenntart, hogy megsértsék a gyermek testi épséghez való jogát, önrendelkezési jogát és a nyitott jövőhöz való jogát. birtokolni. A testreszabásra való váltás most nem megoldás egy rossz ötletre (végül is lehetetlen megjósolni valakinek a jövőjét genderidentitás kiszámítható, különösen az interszexuális gyermekek esetében, és nem adnak megoldást a testi épséghez és az önrendelkezéshez való jog megsértésére); ez a bizonyíték arra, hogy a kezelés alapvetően hibás volt, és ezzel foglalkozni kell.

Mióta az egészségügyi szakemberek észrevették, hogy az interszexuális emberek csoportként való kezelése egyre nagyobb társadalmi ellenállást vált ki, és a kezelés hasznosságát még 70 év elteltével sem igazolták (ld. 5353: A szülők nem dönthetnek a nemet megerősítő kezelésekről.Tévhit, hogy egy későbbi döntés megegyezik a röviddel a születés után hozott döntéssel., 137137: Az elégedettség nem a jogsértéshez való jog mértéke (ha ez az elégedettség mérhető egyáltalán).Tévhit, hogy az NNMB-k akkor engedélyezettek, ha a betegek 95%-a elégedett.-On 6666: Az orvosoknak fel kell szólalniuk az NNMB-k ellen, még akkor is, ha a saját területükön kívül fekszenek.Tévhit, hogy minden orvos a korai műtét mellett van.) az egészségügyi szakemberek „egyénre szabott” kezelést követelnek^{[1, 3, 4, 7, 9, 11, 20]}.³Zie OOK 4747: A DSD olyan, alig összefüggő diagnózisok csoportja, amelyeket érdemes külön megvizsgálni.Tévhit, hogy a DSD egy világos tudományos diagnózis, és az interszex az Ön választása (és az emberi jogok dogmákon alapulnak). amely kimondja, hogy az egészségügyi szakemberek felhívása, hogy minden interszex személynek személyre szabott kezelést biztosítsanak, azt jelenti, hogy az orvosi szakma orvosi szókincse az interszexek magyarázatára nem megfelelő, és azt is jelzi, hogy az interszexek bármely orvosi besorolása fiktív.De az egyénre szabott, beleegyezés nélküli, szükségtelen orvosi kezelés is emberi jogsértés^[15].

Ezenkívül minden konszenzusos orvosi kezelést az egyénre kell szabni, de összhangban kell lennie a bizonyítékokon alapuló orvoslással (EBM) vagy a megalapozott kutatásokkal is. Ez utóbbi kettő jelenleg hiányzik, miközben az sem kimutatható, hogy a kezelési módszerek valóban változtak volna az elmúlt években^[3] (újra 7777: Az Nnmb-k véleményeken alapulnak, nem tudományos bizonyítékokon.Tévhit, hogy az orvosok EBM hiányában támaszkodhatnak tapasztalataikra. a következmény miatt). A nagyszabású kutatások azt is kimutatták, hogy ez nem vezet olyan bizonyítékhoz, amely felhasználható lenne az interszexuális emberek jövőbeni kezelésében^[6].

Nincsenek tudományosan bizonyított módszerek

A szabványosítás és a megbízhatóság hiánya a diagnózis különböző aspektusaiban DSD a klinikai kezelés pedig határt szab a tudományos felfedezéseknek, az egészségügyi ellátás minőségének és a kapcsolódó eredményeknek a területen egészség en életminőség – mind a diagnózis folyamata, mind a klinikai kezelés változékonyságot mutat^[17]. Ennek ellenére az orvosok továbbra is azt mondják, hogy a jelenlegi kezelés az orvosok közötti konszenzuson alapul^{[8, 12]} és általánosan elfogadott (vagy legalábbis az orvosok által elfogadott) módszerek. Ez az geen tudományosan bizonyított módszerek, nem mondják^[14].

Lih-Mei Liao angol pszichológus, aki évtizedek óta foglalkozik interszexuális emberek útmutatásával, nem lát érdemi változást, és „felfújt nyelvről” beszél:

A legújabb orvosi publikációkban a szolgáltatásokat retorikailag a betegközpontúról a holisztikus ellátásra korszerűsítették, ezt a kifejezést a palliatív szolgáltatásokból vették át, ahol a spirituális és pszichoszociális ellátás a központi, a technológia és a kezelés pedig már nem. Hasonlóképpen multidiszciplináris interdiszciplinárissá csúszott a váltás minden részletezése nélkül. Ha a felfújt nyelvezet válasz arra a fenyegetésre, amelyet az interszexek aktivizmusa jelent az orvosi hatalomra nézve, akkor nem hatékony és nem is felvilágosító. […] Azt javaslom, hogy álljunk ellen az ilyen könnyű csúszásoknak.^[13]