70. FEJEZET
A szülők nem betegek (de segítségre van szükségük)
Túl gyakran hajtanak végre NNMB-ket, mert egészségügyi dolgozók a szülők segíteni akarnak. De ez a gyerek rovására történjen? Segítségkérés a szülőkhöz.
„Miközben el kell fogadnunk a betegek autonómiáját, a gyermek-urológusok eredendően küzdenek a szülők marginalizálásának koncepciójával.[5]”. Ezt mondja hat gyermekurológus egy vezércikkben, amelyben ellenzik az NNMB-ket szabályozó emberi jogi paradigmát és jogszabályokat. De ki is valójában a beteg, a gyerek vagy a szülők? És marginalizálódnak-e a szülők, ha gyermeküket védik a szükségtelen orvosi kezelésektől?
Ha egy interszexuális gyermeknek már vannak egészségügyi problémái, akkor a gyermek a beteg, nem a szülők. A gyermeknek nem szabad közreműködnie abban a segítségben, amelyre a szülőknek szüksége van, ha nehezen fogadják el, hogy interszexuális gyermekük van. Mégis gyakran előfordul, hogy az orvosok a szülők aggodalmait indokként állítják fel a testi épség megsértésére az NNMB elvégzésével.[6, 14, 17, 19, 20, 21, 22, 23, 25, 26, 29, 32]. Ha ez nem lenne büntetendő, akkor ez minden bizonnyal nem megfelelő gondoskodás.1A nem megfelelő ellátás olyan ellátás, amelynek nincs hozzáadott értéke a beteg számára, ezért szükségtelenül megterheli a beteget, kockázatot jelent és pénzbe kerül, ezért veszélyeztetheti az ellátás minőségét. Az, hogy az interszexuális gyerekeknek szükségük van NNMB-re, nem szabály – ez legfeljebb stratégia vagy javaslat a szülőknek – mindkét esetben hatástalannak bizonyult. In 7474: Csak maga a gyermek adhat beleegyezést a nemet megerősítő kezelésbe.Tévhit, hogy az NNMB-k megengedettek, ha a szülők engedélyt adnak. kifejtik, hogy a szülők helyzete fontos oka annak, hogy a szülők nem adhatnak beleegyezést az NNMB-hez, és az egészségügyi szakembereknek miért kell figyelmen kívül hagyniuk az NNMB elvégzésére irányuló kérést.
Pszichológiai nyomás a bizonytalanság miatt
A bizonytalanság miatt2Alice Dreger leírja, hogy ez a bizonytalanság nem csak az interszexuális gyermekek szüleinél jelentkezik a Mire számíts, ha olyan gyermeked születik, akit nem is vártál című kiadványában. [11] tudnak a szülők alatt nagy lelki elfoglaltnak lenni[4, 8, 11, 13, 18, 27]. Ennek a bizonytalanságnak az érzelmei miatt gyorsan a szükségtelenül drasztikus kezelés mellett döntenek.3A szükségtelenül drasztikus, érzelmek alapján történő kezelés mielőbbi választását prosztatarákban is kimutatták [9]. A prosztatarák esetében is az orvos tájékoztatása (és preferenciája) döntő jelentőségűnek tűnik a végső döntés meghozatalában [33]. A legtöbb nő, akinek van ellenoldala megelőző mastectomiának ("egészséges" melleltávolítás – a daganatos emlőműtét mellett) nincs egyértelmű klinikai javallata a beavatkozásnak – a félelem és a szorongás minden bizonnyal akadályozza az optimális döntéshozatalt [24]. A (kétoldali) mastectomia előnyben részesítése annak ellenére, hogy a sebészek az emlőmegtartó kezeléssel egyenértékű túlélést tárgyaltak, gyakran az a vágy motiválja, hogy a mellrákos betegek „megőrizzék a kontrollt”, és így leküzdjék félelmeiket – a félelem túlbecsléshez vezetett. a betegség kiújulásának kockázatáról [7]. Az orvosok ilyenkor inkább szülőközpontú ellátást kínálnak a csecsemőközpontú ellátás helyett[4, 26, 28]. Ennek eredményeként a szülők ellentmondásos információkat kapnak a műtétről: bár az orvosok azt jelzik, hogy az NNMB-k ellentmondásosak, a műtétet előnyösnek mutatják be.[28]. Az eredmény az, hogy a szülők alig vagy egyáltalán nem kapnak támogatást pszichológiai és etikailag megalapozott útmutatást kapjon, mielőtt beleegyezik a nemi szervi műtétbe [1].
Segítség a szülőknek
Amit a szülők nem de Az, hogy beteg, nem azt jelenti, hogy nincs szüksége segítségre, éppen ellenkezőleg[4, 30, 31]. Problémáik hasonlóak a nemi csalódottságban szenvedő (más) szülők problémáihoz4A nemi csalódás az apák vagy anyák közötti csalódottság érzése a (megszületendő) gyermek nemével kapcsolatban. Az angol kifejezés az gender csalódás (gender mert at sex csalódás, valami más is szóba jöhet). LINK – itt is nem a gyereket, hanem a csalódott szülőt kezelik[16]. Az interszexuális gyermekek szülei azonban nem mindig kapják meg ezt a segítséget: Németországban végzett kutatások kimutatták, hogy a szülők több mint 40 százaléka kért pszichológiai támogatást, de csak a fele kapott ilyen segítséget.[2]. Ha a szülők lelkileg szenvednek, más orvoshoz/pszichológushoz kell fordulni - etikai szempontból orvos vagy pszichológus nem szolgálhatja a szülőket és a gyermeket egyaránt.5A holland és a belga DSD csapatának két pszichológusa ezt a következőképpen írja le: „Ha a gyermek megszületik a atipikus nemi a szülésznő vagy az orvos néha bizonytalan abban, hogy a baba fiú vagy lány. Sok szülő számára ez traumatikus élmény. Sok szülő kínosnak érzi az atipikus nemi szervet, fél attól, hogy mi vár a gyermekre és önmagára, és bűntudatot érez, amiért ezzel a betegséggel hozta világra gyermekét. Ez megakadályozhatja a szülőket abban, hogy teljesen átadják magukat gyermekük iránti szeretetüknek, és veszélyeztetheti a kötődési folyamatot.” [10] A szülői támogatás elmulasztása negatív következményekkel járhat a gyermekre nézve: a felnőtt interszexuális emberek szerint nem az egészségi állapot vagy a szociális megbélyegzés okoz pszichés problémákat, hanem az, hogy szüleik és orvosaik rájuk vetítik a megbélyegzést.[15]. Egyre világosabbá válik, hogy az így okozott trauma életre szóló következményekkel járhat a gyermek számára[3, 12].
Nézőpont NNID
A gyermeket nem szabad a szülők problémáinak kezelésére használni
A szülőknek sok aggálya lehet, amelyekhez orvos vagy pszichológus útmutatása szükséges. Az aggodalmakat nem szabad érvként felhasználni a gyermekükkel való bánásmód mellett. Ezért a szülőket és a gyermeket egymástól függetlenül kell kezelni.
.
Amit az emberek mondanak
Hiányoznak szisztematikus bizonyítékok erre a meggyőződésre
Általában úgy gondolják, hogy az első életévben kozmetikai okokból végzett műtét enyhíti a szülői szorongást, és javítja a gyermek és a szülők közötti kapcsolatot; hiányoznak szisztematikus bizonyítékok erre a meggyőződésre.[a/b]
– Chicagói konszenzusnyilatkozat – 2006
Jól tettük?
Kortmann emlékszik egy szír házaspárra, akiknek volt egy „XY lánya” a kétértelmű nemi szerv, amelynek nemét az orvosok nem tudták megállapítani. – Ezért nem merték odaadni a nagypapának és a nagymamának vagy a bölcsődének. Nézze, arra vagyunk kiképezve, hogy jót tegyünk, de ha nem avatkozunk közbe, és egy gyermek úgy nő fel, hogy nem vehet részt a társadalomban, vajon helyesen cselekedtünk?[c]
– Kortmann Barbara, gyermekurológus – 2023
Igen, tudnia kell
[A szüleim] azt mondták: "Mindig egy szobában ültünk, szemben három vagy négy orvossal, tanult emberekkel, és ezért mindig azt gondoltuk, igen, tudnod kell." És ezt hallgatták.[d]
– Marleen Hendrickx – 2023
Olyan furcsa csend volt körülötte
Azok a szülők többet tudtak, mint mi, de nem mondták el nekünk. Olyan furcsa csend volt körülötte. Egyáltalán nem magyaráztak el semmit a napi ellátásról, csak annyit mondtak: "Ne beszélj róla, mert ez a szülők és az orvos közötti dolog." […] Valójában csak egy nagy csend és egy nagy rejtély volt. Mindig is azon gondolkodtam, amíg ápolónő voltam: mi lett volna ebből?[e]
– Peggy Adema, ápolónő – 2023