42. FEJEZET
A DSD-nek csak egy definíciója van
néhány egészségügyi dolgozók A DSD definícióját saját véleményükhöz igazítsák, de eltérjenek a 2006-os definíciótól, különösen, ha ez széles körű konszenzus nélkül történik, sem a betegek, sem a tudomány érdekében.
Az interszex és a DSD nem ugyanaz, bár nagyjából ugyanazt az embercsoportot érintik (lásd 4444: A DSD nem ugyanaz, mint az interszex.Tévhit, hogy a DSD ugyanaz, mint az interszex.). Hogy mi az interszex, az részletesen le van írva 11: Az interszex meghatározása.Tévhit, hogy nem világos, mi az interszex.. Az alábbiakban bemutatjuk, mit jelent a DSD, és hogyan kapcsolódik a DSD a különböző diagnózisokhoz.
A DSD mozaikszónak van definíciója, de egyben az osztályozás neve is. Mindkettő két azonos tudományos publikációban jelenik meg, amelyek 2006-ban szinte egyidejűleg jelentek meg az Egyesült Államokban és Európában. E kiadványok szövege Chicagói Konszenzus Nyilatkozatként ismert1 Chicago, mert itt találkoztak a DSD szakértői 2005-ben az Egyesült Államokból (25 fő), Európából (19 fő), Ausztráliából (2 fő), Kanadából (1 fő) és Japánból (1 fő) a két cikk tervezetét., hanem a teljes neve Konszenzusos nyilatkozat a kezeléséről intersex rendellenességek[3, 5]. Ezekben a kiadványokban bevezették a Disorders of Sex Development kifejezést és a kapcsolódó DSD mozaikszót, és elhagyták az interszex kifejezést:
Olyan kifejezések, mint „interszex”, „álhermafroditizmus”, „hermafroditizmus', 'gender reversal' és op gender alapú diagnosztikai címkék különösen ellentmondásosak. Ezeket a kifejezéseket a betegek potenciálisan pejoratívnak tartják, és zavaróak lehetnek mind a szakemberek, mind a szülők számára. Javasoljuk a „nemi fejlődési rendellenességek” (DSD) kifejezést, amelyet a kromoszómális, gonadális vagy anatómiai nem fejlődésével kapcsolatos veleszületett rendellenességek definiálnak. atipikus van. [3, 5] 2Eredeti: „Az olyan kifejezések, mintintersex, "álhermafroditizmus", "hermafroditizmus", "sex megfordítás,' és gender-alapú diagnosztikai címkék különösen ellentmondásosak. Ezeket a kifejezéseket a betegek potenciálisan pejoratívnak tartják, és zavaróak lehetnek a szakemberek és a szülők számára egyaránt. Javasoljuk a „rendellenességek” kifejezést sex fejlődés” (DSD), amelyet olyan veleszületett állapotok határoznak meg, amelyekben a kromoszómális, gonadális vagy anatómiai fejlődés sex atipikus."[3, 5] Bevezetéskor a DSD legjobb esetben is az interszex szinonimája volt, de valójában inkább egy terhesség (lásd még a 155. lábjegyzetet az 57. oldalon 3155. lábjegyzet – ch 4444: A DSD nem ugyanaz, mint az interszex.Tévhit, hogy a DSD ugyanaz, mint az interszex.: (Arról a megjegyzésről, hogy a DSD és az Interszex szinonimák voltak 2006-ban) Szigorúan véve ez nem helytálló, mert nyelvi szempontból - és történetét tekintve - a szexuális fejlődési rendellenességek, és különösen a DSD, inkább egy terhesség (egy sajátos formája eufemizmus ahol egy ártatlan megfogalmazás betöltött jelentést kap), mint az interszex szó szinonimája. A szexuális fejlődés zavarai egy olyan leírás, amely az orvosok szemszögéből ír le egy helyzetet, ahogyan egyes felnőttek a „felnőtt szórakoztatást” használják a pornó leírására.). Később az interszex jelentése megváltozott azáltal, hogy elhatárolódott az interszex eredeti orvosi konnotációjától (lásd 4444: A DSD nem ugyanaz, mint az interszex.Tévhit, hogy a DSD ugyanaz, mint az interszex.).
meghatározás
A meghatározás kristálytiszta: A nemi fejlődés zavarai olyan veleszületett állapotok, amelyekben a kromoszómális, gonadális vagy anatómiai nem fejlődése atipikus. Nincs szó „bizonyos állapotokról”, és nem említenek diagnosztikai neveket. A szöveget nem lehet másként olvasni, mint amihez kapcsolódik hogy olyan állapotok, amelyekben a kromoszómális, gonádális vagy anatómiai nem atipikus. Nincs különbség a DSD eredetében. Nincsenek követelmények nemiség, gender vagy neme. Nem tesznek különbséget „belső” és „külső” között. Szó sincs az „atipikus” mértékéről sem. A DSD ezért minden olyan diagnózisra vonatkozhat, amely az ivarmirigyeket (ivarmirigyeket) érintő atipikus nemiséggel kapcsolatos, kromoszómák, hogy az ember anatómiája érintett-e.
besorolás
2. táblázat Példa DSD-besorolásra a „Konszenzusos nyilatkozat kezeléséről intersex rendellenességek”
Talán azért, mert ez a meghatározás nagyon elvontnak tűnik, a Chicagói Konszenzus Nyilatkozat szövegezői kidolgoztak egy példát egy lehetséges osztályozásra (lásd 2. táblázat).
Ha kétségek merültek fel a DSD definíciójának terjedelmével és a Chicagói Konszenzus Nyilatkozat szerzőinek szándékaival kapcsolatban, a mintabesorolás (lásd a fenti táblázatot) véget vet ennek: a táblázat szinte minden olyan diagnózist felsorol, amely a témához tartozik. neve DSD.
A mintabesorolás elfogadása
A mintabesorolást 2006 óta gyorsan elfogadták standard osztályozásként. Az ICD-11-ben a DSD besorolást az LD2A, LDF.1Y és 5A71.0 tartalmazza.4LINK 5 Ez nem a DSD-re vonatkozó ajánlás, mivel az ICD-11 nyelve és a DSD-re vonatkozó ajánlásai gyakran ütköznek a DSD elképzeléseivel. Egyesült Nemzetek az interszexuális emberek jogairól[1]. A szexuális fejlődés zavarainak beemelése itt megemlítésre kerül annak bizonyítására, hogy a DSD definíciója és e meghatározás hatóköre nem igazítható tanulmányonként a kutatók elképzeléseihez vagy kívánságaihoz. A chicagói konszenzusnyilatkozat 2006-os frissítése felhívta a figyelmet a genetikai vizsgálatok fokozott befolyására a diagnózis felállításában, de a tényleges besorolást a helyén hagyta.[6]. A nemi fejlődés zavara kifejezést mára publikációk ezrei használják – a DSD általános és hasznos gyűjtőfogalommá vált az orvosi világban. Sajnos a nómenklatúra még mindig a medikalizáción alapul6Annak ellenére, hogy a DSD-t egyre gyakrabban használják a szexuális fejlődés különbségei (lásd 163163: A jogi szabályozásnak mentesnek kell lennie azoktól a szavaktól, amelyek az interszexuális embereket alsóbbrendű csoportként mutatják be a társadalom többi részéhez képest.Tévhit, hogy a „zavarok”, „különbségek” vagy „változatok” szavak hasznosak a jogalkotásban vagy a kutatásban. egy szónak a másságra gyakorolt különbségeként). és a DSD-besorolásban szereplő diagnózisok aligha kapcsolódnak egymáshoz (lásd 4747: A DSD olyan, alig összefüggő diagnózisok csoportja, amelyeket érdemes külön megvizsgálni.Tévhit, hogy a DSD egy világos tudományos diagnózis, és az interszex az Ön választása (és az emberi jogok dogmákon alapulnak).).
A DSD egyéb definíciói
A DSD-nek nincs más meghatározása. Vizsgálatok DSD tágabb értelemben of A szűkebb értelemben vett DSD7Most, hogy az NNMB-k vitatéma, néhány gyermek-urológus ezt szeretné hypospadias valamint az „egyéb malformációk” indoklás nélküli kizárása a DSD-besorolásból[7]. Ez nem számít az NNMB-k számára – elvégre nem a diagnózisról van szó, hanem arról, hogy az orvosi kezelést el lehet-e halasztani addig, amíg a gyermek maga dönt. különbséget tenni, ami nem létezik. Az okok eltérőek, de az eredmény mindig az, hogy egy csoportot kizárnak. Annak kutatása során, hogy az NNMB-ket jogilag szabályozni kell-e, az egészségügyi szakemberek vagy a szülők néha megpróbálják kizárni a diagnózist a DSD-besorolásból; úgy vélik, hogy a nem (vagy gender) egyértelmű, és ezért nem tartoznak a DSD-hez (és az interszexhez sem). De általában azt is hiszik, hogy az NNMB-ket „ezért” kell végrehajtani (lásd még 7272: Az Nnmb-t azért kellene jogilag szabályozni, mert a gyermek jogai sérülnek, nem azért, mert a jövő gender ismert vagy sem.Tévhit, hogy az NNMB-k megengedettek, ha (úgy gondolják, hogy) a neme biztosan ismert. en 161161: A jogi szabályozásnak függetlennek kell lennie a diagnózisoktól.Ez egy tévhit
Az osztályozás fejlődése
Az eredeti besorolás (lásd 2. táblázat) korlátozott számú diagnózist három fő csoportra osztott: Nemi kromoszóma DSD, 46,XY DSD és 46,XX DSD, amelyek mindegyike számos alcsoportból áll. Ez a besorolás nyomás alatt van, egyrészt azért, mert egyre több információ áll rendelkezésre a genetika elérhetővé válik, másrészt pedig azért, mert a DSD-funkciók részei lehetnek szindróma amelyek eredetileg nem szerepelnek a DSD osztályozásban[8] (lásd a 186. lábjegyzetet a 61. oldalon 8186. lábjegyzet – ch 4949: A DSD-betegek interszexuális emberek.Tévhit, hogy a DSD-betegek nem interszexek.: Ezek a következők: Triszómia 18, Cornelia de Lange-szindróma, Fraser-szindróma (cryptophthalmos-syndactyly-szindróma), Frasier-szindróma (1-es, 2-es és 3-as típus), WAGR (Wilms-tumor-aniridia) szindróma, Denys-Drash-szindróma, Fryns szindróma, Pallister-Killian-szindróma, Noonan-szindróma, Robinow-szindróma, Silver-Russel-szindróma, Smith-Lemli-Opitz-szindróma (SLOS), CHARGE asszociáció, Camptomelic diszpláziaés Simpson-Golabi-Behmel szindróma.). Ráadásul a kutatók elkezdtek terminológiát kölcsönözni az interszex közösségtől: most például egy ausztrál orvos beszél erről. de megélt tapasztalat a DSD-től[2] és két holland kutató beszél arról a DSD spektrum[4]. Amikor a DSD-t már nem diagnózisok sorozatának tekintik, hanem egynek spektrum van fenotípus és tapasztalattal, az ezen alapuló besorolás valószínűleg jobban megfelel az interszex definíciójának is.
Nézőpont NNID
A DSD egyértelműen meghatározott, de a mintaosztályozás, bár széles körben használják, nem teljes.
A DSD meghatározása a Chicago Consensus Statement kiadványokban található. E meghatározás alapján a Chicagói Konszenzus Nyilatkozata egy széles körben támogatott orvosi besorolást tartalmaz. Az alternatív „meghatározások” célja a diagnózisok eltávolítása a vonatkozó iránymutatásból. Az Nnmb-k emberi jogok megsértését jelentik, függetlenül a használt kifejezéstől: DSD, interszex, diagnózis elnevezése, vagy egyáltalán nincs megnevezés.
Amit az emberek mondanak
A hypospadiáknak csak a legsúlyosabb formái a DSD-k
Robert de Gier, a Holland Szövetség gyermekurológiai munkacsoportjának elnöke Urológia, valóban szívesebben zárná ki a hypospadiákat a beszélgetésből. „A DSD-k valóban azok a gyerekek, akiknek a kétértelmű nemi birtokolni." Szerinte a hypospadiáknak csak a legsúlyosabb formái tartoznak a DSD hatálya alá.[a]
– Robert de Gier, gyermekurológus – 2023