Társadalmi következmények
Az orvostudomány egyszerűen más megközelítést alkalmaz, mint a társadalomtudomány. Emiatt az orvostudományi kutatások korlátozott képet adnak a nemi sokféleség társadalmi következményeiről általában, és különösen az interszexről. Az orvostudomány is torz képet ad a negatív társadalmiról1Nyilvánvaló, hogy a társadalmi kirekesztésből adódó negatív társadalmi következmények negatív gazdasági következményekkel is járnak. Sajnos a gazdasági következményekről kevesebbet tudunk, mint a társadalmi következményekről. következményei annak, hogy a társadalom nem fogadja el a nemek közötti sokféleséget, mivel az orvosok nem tudnak beszámolni olyan emberekről, akiket már nem látnak.2Ezt „elveszett nyomon követésnek” nevezik. Az elveszett követési arány általában olyan magas, hogy az orvosi kutatások eredményei ritkán általánosíthatók.
Ezenkívül kevés kutatást végeztek a személyes traumák következményeiről. Ezért további kutatásokra van szükség. A tudományos kutatásokból rendelkezésre álló adatok nyugtalanítóak. Bizonyos mértékig lehetséges egészségügyi dolgozók azonosítani a problémákat, de nem része a munkájuknak a társadalom megváltoztatása. Még ha akarnák is, az egészségügyi dolgozóknak túl kevés társadalmi befolyásuk van ahhoz, hogy megvalósítsák a szükséges változást. És még ha tehetnék is, a probléma eredetében és fenntartásában való részvételük ok arra, hogy megfelelő távolságot tartsanak.3Sok egészségügyi szakember számára nehéz elfogadni, hogy legalább részt vesznek az interszexuális emberek által a társadalomban tapasztalt problémák létrehozásában és fenntartásában. Bár számos publikáció rámutat erre, és az interszex emberek egyre hangosabbak, a kezeléssel nem értő interszex emberek nézetei még mindig tudatosan vagy öntudatlanul félre vannak ábrázolva. Ez a helyzet például Cools és társai válaszában az Európai Bizottság jelentésére. emberi jogok[11] és egy Meyer-Bahlburg prioritási áttekintés[36].
Hollandia
Hollandiában a Szociális és Kulturális Tervezési Hivatal végzett feltáró kutatást. Az alábbiakat is megállapítja:
- hogy az interszexnek/DSD-nek nemcsak fizikai következményei vannak,
- hogy az interszex emberek mérlegeljék, ki felé nyitottak,
- alkalmazkodnak vagy elkerülik a helyzeteket, hogy állapotuk láthatatlan maradjon,
- hogy az interszex/DSD megnehezítheti a kapcsolat kialakítását, a partnerként kialakított énképet vagy a gyermekvállalási vágy megvalósítását,
- hogy van szégyen és félelem a nem kívánt reakcióktól,
- hogy a nemkívánatos reakciók főként tudatlanságból, kényelmetlenségből és félreértésből fakadnak,
- hogy a legtöbb megkérdezett aligha hibáztatja ezért a társadalmi környezetében élőket,
- hogy a saját környezetükben tapasztalható nemkívánatos reakciókat aligha társítják az el nem fogadással vagy a diszkriminációval[33].
Ez a kép megegyezik Margriet van Heesch PhD-kutatásának eredményeivel.4Ugyanez a kép rajzolódik ki az interjúkból NNID vett a szóbeli történelem projekthez Szexuális sokszínűség Hollandiában és Flandriában. Van Heesch kutatásában 42 interszex ember mesélte el élettörténetét két-hat órás interjúkban. Kiderült, hogy sürgős volt az életükben elmondani nekik. Néhányan korábban nem merték elmesélni történetüket valakinek, aki az orvosi szakmán kívül esik - Van Heesch egy ehhez hasonló helyzetet ír le "titkos sztárság" ahol az egészségügyi szakemberek úgy kezelik a beteget, mint akit nagyon különleges és az orvosok nagyra értékelnek, de aki a titkolózás miatt nem látja ugyanazt a megbecsülést a társadalomban. A megkérdezett interszex emberek mégis azt akarták, hogy tapasztalataik ne vesszenek el, mert azt remélték, hogy mások tanulhatnak tőlük; azt kívánták, hogy történetük elmesélése a nemek közötti különbségeket övező tabut és megbélyegzést a nyitottság és a kevesebb szégyen felé tolja el. [25]
A jövőre vonatkozó ajánlásokban Van Heesch ezt írja:
Remélem a hat diskurzusok amelyek befolyásolják a nemek közötti eltéréseket övező megbélyegzést és tabukat, kihívások elé állítják. Elnevezni: bináris genderellentétek, szaporodási kényszer, heteronormativitás, homofóbiát, koitális imperatívusz és az interszexualitás gyógyíthatósága. [25]
Van Heesch azért üti fején a szöget, mert ez a hat diskurzus nagyrészt a nem orvosi problémák orvosi kezelésének alapját képezi. Pontosan ez az NNID szeretné látni a DSD minőségi szabványát: annak felismerését, hogy a jelenleg az interszex/DSD-vel kapcsolatos „orvosi” ellátás jelentős része nem az egészségügyi szakemberek feladata.
Bár Van Heesch kutatása némi betekintést nyújt ebbe, nem világos, hogy milyen következményei vannak annak a hat diskurzusnak, amelyet Van Heesch említ. Ehhez további kutatásokra van szükség Hollandiában. Amíg ezt a kutatást el nem végezték, meg lehet tekinteni az ausztrál és európai kutatási eredményeket.
Eurobarométer
megbízásából a Európai Bizottság 2019 májusában a TNS Nipo 1014 holland emberrel készített interjút a diszkriminációról szóló széles körű tanulmány elkészítéséhez. Ez volt az első alkalom, hogy az interszexualitáson alapuló diszkrimináció szerepelt az Eurobarométer felmérésében.
Feltűnő, hogy Hollandiában úgy gondolják, hogy leszbikus, biszexuálisés homoszexuális személyek (LHB személyek) sokkal inkább diszkriminálják, mint trans személyek és interszexuális személyek. A hollandok 60 százaléka úgy gondolja, hogy országukban elterjedt az LMBT-személyekkel szembeni diszkrimináció. elleni diszkriminációért trans ez az arány 54 százalék, míg csak 34 százalék gondolja úgy, hogy az interszexuális megkülönböztetés gyakran előfordul.5Azon hollandok aránya, akik úgy gondolják, hogy „férfiként vagy nőként való megkülönböztetés” gyakran előfordul, 33 százalék, valamivel alacsonyabb, mint azok aránya, akik szerint gyakran előfordul az interszexuális emberek diszkriminációja. Diszkrimináció roma hovatartozás, etnikai származás, bőrszín, szexuális irányultság, transgender lény, vallás vagy meggyőződés, fogyatékosság, túl idősnek vagy túl fiatalnak tartozás gyakoribb a hollandok felfogásában, mint az interszex alapján történő megkülönböztetés. .
Legalább ennyire feltűnő, hogy a többi kérdésre adott válaszok ellentétes képet mutatnak.
Különösen akkor, ha a „probléma” közelebb kerül, vagy magas társadalmi pozícióhoz kapcsolódik, úgy tűnik, hogy a hollandok kevésbé szeretik az LMBTI-személyeket. Például sok holland ember jól érzi magát, ha van egy közvetlen kollégája, aki LMBT (96%). transgender (92%) vagy interszex (91%). De egy magasan megválasztott politikusnak funkció ezek a százalékok már 93%-ra csökkennek (LGB), 85%-ra (transgender) és 84% (interszex)6Ugyanez a kutatás azt mutatja, hogy a hollandok 97%-a választana nőt magas pozícióban. Csak egy hazánkban a legmagasabb politikai pozícióban lévő roma még kevésbé elfogadható a hollandok számára (67%), mint egy interszexuális személy. . A legalacsonyabb pontszámot kapta az a kérdés, hogy jó-e, ha a megkérdezett gyermeke kapcsolatba lép LMBTI személlyel: 86% LMBTI személlyel, 69% LMBTI személlyel. transgender személy és 68%-a interszex személlyel való kapcsolat esetén.
Ezekből az ábrákból három következtetés vonható le:
- Az Intersex körülbelül 5-18 százalékponttal elmarad az LGB-től az elfogadás terén. Az elfogadása transgender aligha jobb.
- Az elfogadás az elvárt diszkrimináció ellentéte: annak ellenére, hogy az emberek úgy gondolják, hogy az LGB-vel szembeni diszkrimináció lényegesen gyakoribb, mint az interszexuális, ill. transgender, gyakrabban mondják interszexnek transgender elfogadhatatlannak találták.
- Az a tény, hogy az elfogadás könnyebbnek tűnik, ha a „probléma” távolabb van, azt jelezheti, hogy társadalmilag kívánatos válaszok születtek: az elfogadást főként a társadalmi normák és értékek megváltozása motiválja, nem pedig az LMBTI-k belső elfogadása.
Azon hollandok százalékos aránya, akik ezt mondják Hollandiában
gyakran diszkriminálják
azon alapszik…
Szexuális irányultság
60%
Transgender övé
54%
Interszexnek lenni
34%
Azon hollandok százalékos aránya, akik ezt mondják
Nincs mit
megtalálja…
…ha egy közvetlen kollégát…
…lgb személy
96%
...transgender személy
92%
…interszex személy
91%
…ha a legmagasabb politikai pozíciót…
…lgb személy
93%
...transgender személy
85%
…interszex személy
84%
…ha az egyik gyerekük kapcsolatban áll egy…
…lgb személy
86%
...transgender személy
69%
…interszex személy
68%
Forrás: Különleges Eurobarométer 493 – „Diskrimináció az Európai Unióban” terepmunka: 2019. május
Azon hollandok százalékos aránya, akik ezt mondják Hollandiában
gyakran diszkriminálják
azon alapszik…
…szexuális irányultság: 60%
...transgender a következők: 54%
…interszexek: 34%
Azon hollandok százalékos aránya, akik ezt mondják Nincs mit egyként találja meg közvetlen kolléga néven ismert…
…lgb személy: 96%
...transgender személy: 92%
…interszex személy: 91%
Azon hollandok százalékos aránya, akik ezt mondják Nincs mit megtalálni, mint a legmagasabb politikai pozíciót amelyet egy…
…lgb személy: 93%
...transgender személy: 85%
…interszex személy: 84%
Azon hollandok százalékos aránya, akik ezt mondják Nincs mit sajátjaként találják meg kapcsolatban élő gyerekek rendelkezik egy…
…lgb személy: 86%
...transgender személy: 69%
…interszex személy: 68%
Forrás: Különleges Eurobarométer 493 – „Diskrimináció az Európai Unióban” terepmunka: 2019. május
Ausztrália
Adatok: Jones et al. 2016
Interszex emberek tapasztalatainak feltárása Ausztráliában[27] kimutatta többek között, hogy a vizsgálatban résztvevők 18%-a csak általános iskolába járt (szemben a lakosság többi tagjának 2%-ával). Ez a százalék is magasabb, mint a szám transgender olyan személyek Ausztráliában, akik nem fejezték be a középiskolát.
A kutatók azt mondják:
Tekintettel arra, hogy az ausztrál fiataloknak törvényileg 15-17 éves korukig iskolában kell maradniuk (az állam és a terület törvényeitől függően), ez az oktatási zavar arra utalt, hogy problémák merültek fel az interszexuális eltérésekkel rendelkező emberek számára, akár magában az iskolai környezetben, akár iskoláskorukban szerzett általános tapasztalataikkal összefüggésben, oly módon, hogy az befolyásolta az oktatás sikerességét, és azzal járt, hogy megszerezhető végzettség nélkül hagyták el az iskolát, amely manapság egyre inkább szükséges az elhelyezkedéshez.7Eredeti szöveg: Mivel a törvény értelmében az ausztrál fiataloknak 15-17 éves korukig iskolában kell maradniuk (az állam és a terület törvényeitől függően), ez az oktatási zavar arra utalt, hogy nehézségek adódtak az intersex eltérések akár magukban az iskolai kontextusban, és/vagy az iskoláskorban szerzett általános tapasztalataikhoz képest, amelyek befolyásolták az iskolai sikerességet, és azt eredményezték, hogy kimaradtak az iskolából, vagy otthagyták az iskolát anélkül, hogy kihasználhatták volna az ott rendelkezésre álló teljes képesítést, és egyre inkább szükséges a munkalehetőségek megnyitásához a modern időkben. Feltűnő, hogy a felsőoktatásban részt vevő interszexuálisok az átlagosnál jobban teljesítenek.
Adatok: Jones et al. 2016
Az interszexek jövedelme is messze elmarad az átlagtól. Míg Ausztráliában az átlagjövedelem meghaladta az évi 80.000 63 ausztrál dollárt, a felmérésben résztvevők 41.000 százaléka 41 20.000 ausztrál dollárnál, XNUMX százaléka pedig XNUMX XNUMX ausztrál dollárnál kevesebbet keresett.
Az álláskeresők aránya magasabb volt, mint az ausztrál lakosság átlaga, 12 százalék, és az álláskeresőkre vonatkozó 9-15 százalék közötti arány. transgender személyek.
Bár a nemi diverzitás orvosi kezelése Ausztráliában nem tér el jelentősen a hollandiaitól, fennáll annak a lehetősége, hogy a rezidensek nagyobb távolsága miatt a szakorvosi központoktól a vizsgálatban résztvevők tapasztalatai eltérnek az interszexek tapasztalataitól. Európa. Éppen ezért jó lenne egy hasonló vizsgálatot Európában is végezni, amelyben a résztvevők nem feltétlenül medikalizált környezetből érkeznek.
ajánlott könyveket ajánlott könyveket ajánlott könyveket ajánlott könyveket ajánlott könyveket ajánlott könyveket
Ebben az angol nyelvű könyvben Georgiann Davis szerző először tudós, másodsorban interszex személy. Interszex emberként szerzett tapasztalatai az egész könyvben kitapinthatóak, de egy pillanatra sem akadályozzák a téma tudományos megközelítését. Versenyzés Intersex széles és gyakran zavaró képet fest egy társadalmi mozgalomról, amely megpróbál megszabadulni a társadalom által rákényszerített medikalizációtól. Mind az interszexuális emberek, mind az egészségügyi szakemberek elmondják véleményüket.
grúz Davis
Versenyez Intersex: a kétes diagnózis
New York University Press
ISBN 9781479887040
Disszertációjához Margriet van Hees több tucat interszex emberrel készített interjút. Az élettörténetükből származó ismeretek orvosi narratívákból származó ismeretekkel való átrendezésével és beleavatkozásával sokrétű perspektíva alakult ki. Ez a kutatás hozzájárul ahhoz, hogy az interszexuális embereket teljes értékűnek tekintsék; teljes testtel, teljes élettel és teljességgel nemiség.
Margriet van Heesch
Nem tudták, hogy fiú vagyok-e vagy lány: ismeretek, választási lehetőségek és nemi eltérések
Vossiuspers UVA.
ISBN 9789056297640
Vagy töltse le ingyen a disszertációt.
ajánlott könyveket ajánlott könyveket ajánlott könyveket ajánlott könyveket ajánlott könyveket ajánlott könyveket
Európa
A DSD-kezelő központok által ismert interszex emberek körében végzett legújabb európai kutatások azt mutatják, hogy a kontrollcsoporthoz képest 3,8-szor annyi vizsgálati résztvevőnek volt öngyilkossági kísérlet vállalták. Mivel a résztvevők jelentős csoportja nem válaszolt a kérdéses kérdésre, a kutatók azt gyanítják, hogy a tényleges százalék még magasabb. Az interszex emberek száma lelki Ebben a vizsgálatban a panaszok száma 4,3-szor magasabb, mint a kontrollcsoportban. [17]
Adatok: Falhammar et al. 2018
Nem ismert, hogy a pszichológiai problémák és az öngyilkossági kísérletek magas aránya a DSD-diagnózis tünetei-e. Ezek a százalékok a szexuálisan bántalmazott gyermekekre is vonatkoznak8A WHO meghatározása a gyermekek szexuális zaklatására: „Gyermek sexAz uális bántalmazás a gyermek részvétele a sexolyan tevékenység, amelyet nem ért teljesen, nem tud beleegyezését adni, vagy amelyhez a gyermek fejlődésileg nem felkészült és nem tud beleegyezni, vagy amely sérti a társadalom törvényeit vagy társadalmi tabukat. Gyermek sexa bántalmazást bizonyítja ez a tevékenység egy gyermek és egy felnőtt, vagy egy másik gyermek között, aki életkora vagy fejlettsége szerint felelősségi, bizalmi vagy hatalmi viszonyban áll, és a tevékenység célja a másik személy szükségleteinek kielégítése.” [50] jelentősen megnő[7, 10, 18]bizonyos orvosi kezelések és tesztek (beleértve a „klitorális szenzoros vizsgálatnak és vibrációs szenzoros vizsgálatnak” nevezett tesztet)[53]) interszexuális gyermekek esetében szexuális visszaélésnek minősül[1, 14, 27, 29, 51], hogy a tudósok és a hatóságok a női nemi szerv megcsonkításával összehasonlíthatónak tartják azt az orvosi kezelést, amelyen interszexuális gyermekek csoportja vesz részt.9Az ENSZ definíciója a női nemi szerv megcsonkítására: „A „női nemi szerv megcsonkítása” kifejezés (más néven „női nemi szerv megcsonkítása” és „női nemi szerv megcsonkítása/vágása”) minden olyan eljárásra vonatkozik, amely magában foglalja a külső női nemi szerv vagy más nemi szerv részleges vagy teljes eltávolítását. a női nemi szervek sérülései nem egészségügyi okokból.” (WHO 2008). (PSV) [13, 15, 16, 21, 23, 24, 39, 40] és hogy egyre több interszex ember állítja, hogy (szexuális) bántalmazásként tapasztalta meg az orvosi ellátást [4, 20, 35, 37, 47], arra utal, hogy a orvosi ellátás az oka és nem az Megállapít.
Öngyilkosságon gondolkodik? Érdeklődni: 0900-0113. A krízisvonal éjjel-nappal nyitva tart, vagy vegyen részt az önsegítő tanfolyamon (www.113.nl). Névtelen és bizalmas.
Öngyilkosságon gondolkodik? Érdeklődni: 0900-0113. A krízisvonal éjjel-nappal nyitva tart, vagy vegyen részt az önsegítő tanfolyamon (www.113.nl). Névtelen, bizalmas és ingyenes.
További társadalmi következmények
Gyakran feltételezik, hogy kevés vagy egyáltalán nem áll rendelkezésre adat az interszex társadalmi következményeiről. De bár a társadalomtudományi kutatások még nem végeztek kellőképpen, az orvostudományi publikációk tartalmazhatnak olyan információkat, amelyek benyomást keltenek az interszex (kezelés) társadalmi következményeiről. Sajnos ez az információ ritkán játszik vezető szerepet a nyomozásban; az eredményeket gyakran szélesebb körű orvosi kutatás részeként gyűjtik össze.
A kiadványok általában nem tárgyalják a lehetséges okokat. Arra azonban nincs tudományos bizonyíték, hogy az iskolai lemorzsolódás, a párkeresés hiánya és az öngyilkossági gondolatok a nemi sokszínűség tünetei. A társadalmi kirekesztés a legnyilvánvalóbb ok.
.
1988Nielsen et al. [38]
Klinefelter-szindróma (N=30)
A 15 résztvevő közül 30 a „szakképzetlen munkaerő” kategóriába tartozik, négyet „rokkantnyugdíjasként” jelöltek meg.
- 6 Szakmunkás
- 15 Szakképzetlen munkás
- 5 Tanonc/diák
- 4 Rokkantnyugdíjas
Nielsen J, Pelsen B, Sørensen K. 30 tesztoszteronnal kezelt Klinefelter férfi nyomon követése. Klinikai genetika. 1988;33(4):262-269. https://doi.org/10.1111/j.1399-0004.1988.tb03447.x.
2006 Carel et al. [8]
Turner-szindróma (N=566)
- 203 20 évnél fiatalabb (36%)
- 144-en nem végeztek középiskolát (25%)
- 219 érettségizett és magasabb (39%)
- A csoport 39 százaléka 20 év feletti. Lemorzsolódott a középiskolából (az USA átlaga körülbelül 10%).
- Élettartam sexuális tapasztalat
- közösülés és férfi partnerrel való együttélés 42 (8%)
- közösülés 172 (30%)
- Csókolózás vagy randevúzási tapasztalat 165 (29%)
- Nincs tapasztalat 187 (33%)
- Szexuális tapasztalat 20 évesen
- Nem értékelhető 80 (14%)
- Nem 354 (63%)
- Igen 132 (23%)
Carel JC, Elie C, Ecosse E, Tauber M, Léger J, Cabrol S és mások. Önbecsülés és társadalmi alkalmazkodás Turner-szindrómás fiatal nőknél – a pubertás kezelésének hatása és sexség: népesség alapú kohorsz tanulmány. Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism. 2006;91(8):2972-2979. https://doi.org/10.1210/jc.2005-2652
2006 Johannsen et al. [26]
DSD-s nők (N=70), CAIS-ben szenvedők (n=11), virilizált nők (n=16). CAH (n=40), GD (n=3)
- Összességében a jelenlegi kapcsolatok szignifikánsan ritkábban fordultak elő a betegeknél (n=41), mint a kontrolloknál (n=54, P=0.02)”
- „A súlyos tünetek miatti tanácsadás gyakoribbá tételére való hajlamot találtak a betegcsoportban, mint a megfelelő kontrollcsoportjukban (P=0.06)”
- „A korábbi öngyilkossági gondolatokról szignifikánsan gyakrabban számoltak be a betegcsoportban (n=26) és az operált kontrollokban (n=3), az egészséges kontrollokhoz képest (n=9), PZ0.002 és 0.05. A korábbi öngyilkossági gondolatok egyenlőtlenül oszlottak meg a magasabb gyakoriságú betegek között a 46,XX- és 46,XY-virilizált nőknél (P=0.008), ill. CAH nőstényeknél (P=0.03), a kontrollokhoz képest, míg a CAIS és GD nőknél alacsonyabb volt a gyakoriság. Az öngyilkossági gondolatok gyakorisága nem különbözött a betegek és az operált kontrollok között (P=0.67), illetve a betegek alcsoportjai között (P=0.11).
- „A betegek 11.6%-ánál és a kontrollcsoportjaik 4.3%-ánál számoltak be öngyilkossági kísérletről, de az operált kontrollok egyikénél sem. A medián életkor az első öngyilkossági kísérletnél 19.5 év (16-34 tartomány) volt a betegeknél és 18.0 év (17-19 tartomány) a kontrolloknál. A betegek alcsoportjai közül az öngyilkossági kísérletek elsősorban a CAH-csoportban fordultak elő (P=0.10 a kontrollokhoz képest)
- "Az átlagos szorongásos pontszám szignifikánsan magasabb volt a betegeknél, mint a kontrolloknál (P = 0.03), a legnagyobb különbséget a CAH-s nők és kontrolljaik között találták (P = 0.01), míg a CAIS nőknél alacsonyabb volt a pontszám."
Johannsen TH, Ripa CP, Mortensen EL, Main KM. Életminőség 70 nőben - rendellenességek sex fejlesztés. European Journal of Endocrinology. 2006;155(6):877-885. https://doi.org/10.1530/eje.1.02294
2007 De Vries és munkatársai (Recenzens) [48]
CAH XX nő (n=95), CAH XX férfi (n=14), PAIS (n=77), csak 12 éves és idősebb
A hozzárendelt elutasítása gender a-nak tekintik genderszemélyazonossági probléma:
- CAH 46, XX nevelt nőstény N=95: „tíz komolyat mutatott gender identitásproblémák, öt készült a gender változás"
- CAH 46,XX nevelt férfi N=14: „Közülük három nősténynek vallotta magát, vagy gender diszfórikus.”
- ORSZÁG 46,XY N=77: „77 PAIS-eset 12 éves vagy annál idősebbként azonosított (43 újszülött vagy orvoshoz rendelt nő 18 hónapos kora előtt, és 34 újszülött férfi vagy orvos 18 hónapos kor előtt átrendelt férfi) , kilenc úgy döntött, hogy megváltoztatja a sajátját gender későbbi életszakaszában vagy kialakult gender hangulatzavar. Gender A változás férfiról nőre XNUMX esetben, három esetben pedig -tól történt nőstől férfivá. Minden gender felnőttkorban változások történtek. Egy nőben nevelt PAIS beteg fejlődött ki gender diszfória, de nem változtatta meg gender".
- „Összesen: A jelen áttekintésben leírt, 46,XY különböző DSD-s (n = 260) női neveltetésű alanyok 42,3%-a (n = 110) fejlődött ki. gender identitásproblémák serdülőkorban vagy felnőttkorban. Az ebben az áttekintésben leírt, 46,XY különböző DSD-vel (n = 436) szenvedő férfiakban nevelt alanyok közül csak 0.2%-ánál (n = 1) alakult ki. gender identitásproblémák. A 46,XX CAH-ban szenvedő férfiakban nevelt alany (n = 14) 21.4%-ánál (n = 3) jelentkeztek problémák. A 46,XX CAH-ban szenvedő (n = 217) nők 4.6%-ánál (n = 10) alakult ki súlyos betegség gender identitásproblémák.”
de Vries A, Doreleijers T, Cohen-Kettenis P. A sex fejlesztés és gender identitás kimenetele serdülőkorban és felnőttkorban: megértés gender identitásfejlődés és klinikai következményei. Gyermek endokrinológiai vélemények. 2007;4(4):343-351. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17643082
2008 Schönbucher et al. (Recenzens) [43]
Hypospadias
- A pszichosexuális fejlődése azonban egyértelműen bizonyítja, hogy a hypospadiás fiúk negatív genitális értékeléstől szenvednek és sexuális gátlások.
- Az orvosi tényezők jelentőségére vonatkozó megállapítások szintén ellentmondásosak. Összességében azt sugallják, hogy az orvosi jellemzők meglehetősen csekély befolyást gyakorolnak a pszichoszociális és pszichológiai állapotrasexuális eredmény. Fontos megjegyezni, hogy nincs empirikus bizonyíték arra nézve, hogy a korrekciós műtét a lehető legfiatalabb életkorban jobb pszichológiai fejlődéshez vezetne. Így az empirikus eredmények nem támasztják alá a gyermekurológus által javasolt korai sebészeti beavatkozásokat (APA, 1996; Zavitsanakis & Gougoudi, 2004).
Schönbucher VB, Weber DM, Landolt MA. Pszichoszociális alkalmazkodás, egészséggel kapcsolatos életminőség és pszichosexhypospadiás fiúk fejlődése: szisztematikus áttekintés. Gyermekpszichológiai folyóirat. 2008;33(5):520-535. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsm098
2009 Schützmann et al. [44]
DSD (N=37): 17ß-HSD (n=2), 5a-RD (n=3), CAIS (n=5), PAIS (n=6), GD (n=10), CAH (n= 11)
- „Eredményeink azt sugallják, hogy a DSD-vel küzdő felnőttek pszichológiailag erősen megszorultak az öngyilkossági hajlamok és az önkárosító magatartás miatt, olyan szinten, mint a nem DSD-s nők, akiknek anamnézisében fizikai vagy sexa visszaélések, de a mintatoborzási eljárások nem teszik lehetővé a határozott általánosítást.”
- „Tizenhét (46%) résztvevő számolt be életében öngyilkossági gondolatokról; Közülük 5 (29%) kétértelmű külső nemi szervvel született. A kétértelmű külső nemi szervek születéskor való jelenlétének hatása azonban nem volt szignifikáns. Az öngyilkossági gondolatok jelenléte független volt az életkortól, az első nemi műtétkor és az gonadectomia korától, de szignifikánsan összefügg a
gonadectomián átesett személyek 23%-a (N = 3) nem gonadectomián, és 61%-a (N = 14) gonadectomián át számolt be öngyilkossági gondolatokról."
Schützmann K, Brinkmann L, Schacht M, Richter-Appelt H. Pszichológiai szorongás, önkárosító magatartás és öngyilkossági hajlam a betegségben szenvedő felnőtteknél sex fejlesztés. Archívuma sexual behavior. 2009;38(1):16-33. https://doi.org/10.1007/s10508-007-9241-9
2009 Schweizer et al. [46]
46,XY Interszex/DSD (N=7)
- Minden résztvevő beszámolt arról, hogy pszichés problémákat és nyomasztó érzéseket tapasztaltak testük váratlan virilizálására válaszul a pubertás során. Anne, Barbara és Gina kifejezetten emlékeztek arra, hogy aggódtak a stabilitásuk miatt gender identitás és gender szerep. Anne „irritációt tapasztalt velem kapcsolatban gender szerepet” – emlékezett Barbara „kétségeire a lány identitásommal kapcsolatban”, Gina pedig „identitásproblémákon ment keresztül, mert mások férfinak nézték”. Claudia azt írta, hogy nem elégedett a férfi megjelenésével. Fiona öngyilkossági gondolatairól számolt be a beosztottja közötti eltérés miatt gender és a külső megjelenés. Anne, Barbara és Daniela a társadalmi visszahúzódás problémáiról számoltak be. Ezenkívül Daniela szégyenérzetét és „kívülálló” érzését írta le. Anne felidézte a magányt és a tehetetlenséget. Anne és Daniela is megnövekedett bizonytalanságot tapasztalt. Emily elmondta, hogy fiatalkorában depresszió és étkezési zavarok alakultak ki nála.
Schweizer K, Brunner F, Schützmann K, Schönbucher V, Richter-Appelt H. Gender identitás és megküzdés androgénbioszintézis-hiányban szenvedő 46, XY felnőtt nőknél (intersexuality/DSD). Journal of Counseling Psychology. 2009;56(1):189-201.
2009 Wisniewski & Mazur (értékelés) [52]
46.XY DSD
- Androgén érzéketlenségi szindróma, 5α-reduktáz-2-hiány és 17β-hidroxiszteroid-dehidrogenáz-hiány
- „…az önkárosító magatartás és az öngyilkossági hajlam jellemző a CAIS-ben szenvedő nők egyes mintáiban, akiket orvosok vagy támogató csoportok vettek fel”
- „A BSI-re adott válaszok, az önkárosító viselkedés, az öngyilkossági hajlamok és az öngyilkossági kísérletek által meghatározott önbeszámoló pszichológiai distressz figyelhető meg a PAIS által érintett embereknél – akár férfi, akár nőnemű neveltetésű [12–14]. A PAIS-ben szenvedő felnőttek hosszú távú követéses vizsgálata során az interjúk során gyakran számoltak be pszichológiai tanácsadásról olyan problémákkal kapcsolatban, mint a családtagokkal kapcsolatos nehézségek, a depresszió és a kábítószerrel való visszaélés – ismét, függetlenül a férfi vagy női neveléstől[35].
- „Egy 15 felnőtt férfin végzett vizsgálat megállapította, hogy egyikük sem vett részt a pénisz-hüvelyi közösülésben, és mindegyikük súlyos betegséget tapasztalt. sexuális diszfunkció [41]."
- Medikalizáció: „Fontos az életminőség-tényezőkre összpontosítani a DSD-diagnózisban szenvedők esetében, mert a szülők olyan kérdéseket tesznek fel, mint például: Hogyan fog teljesíteni a gyermekem az iskolában? A gyerekem köt barátságot? Lesz-e karrierje a gyerekemnek? A gyerekem szerelmes lesz? A szülők azt is szeretnék tudni, hogyan vélekednek gyermekeik a DSD diagnózisáról. Röviden: a szülők információt szeretnének az érintett gyermekük jövőbeli életminőségéről.”
- További medikalizáció: „Olyan körülmények között, amelyekben a GI/R nem mindig fejlődik összhangban sex a nevelésben – mint például a PAIS, az 5α-RD-2 hiány és a 17β-HSD-3 hiány –, az életminőséget befolyásoló tényezők jobb megértése segíthet megmagyarázni a GI/R fejlődési pályáját azoknál az embereknél, akiknél a GI/R fejlődés megtörténik. nem egyezik a kezdőbetűjükkel gender feladat"
Wisniewski AB, Mazur T. 46, Gyermek endokrinológiai nemzetközi folyóirat. 5;2. https://doi.org/10.1155/2009/567430
2011 Bach et al. [2]
MRKH (N=80)
- 80 beteg közül 80-en estek át műtéten a múltban; ebből a XNUMX nőből hat részesült tágító képzésben máshol, négyen pedig sexnagyon aktív. 80 beteg közül XNUMX nem részesült korábbi kezelésen. Tizenhét elégedett volt sex16 nem volt kielégítő sexa közösülés, és 26 még soha nem volt sexnagyon aktív; négy nő esetében semmilyen információt nem rögzítettek. Összesen 32 beteg részesült hüvelytágító kezelésben, és 25-en fejezték be a kezelést.
Bach F, Glanville JM, Balen AH. Megfigyeléses tanulmány mülleri agenesisben szenvedő nőkről és hüvelytágító terápia iránti igényükről. Termékenység és sterilitás. 2011;96(2):483-486. https://doi.org/10.1016/j.fertnstert.2011.05.060
2011 Liao et al. [32]
MRKH (N=58)
- A résztvevők jobb általános fizikai egészségről és rosszabb általános mentális egészségről számoltak be a normatív adatokhoz képest. A szorongás szintje magasabb volt, különösen azoknál a nőknél, akik hüvelyi kezelésen estek át. A szexuális jóllét és a funkció pontszámai gyengék voltak.
Liao LM, Conway GS, Ismail-Pratt I, Bikoo M, Creighton SM. Érzelmi és sexRokitansky-szindrómás nők általános jóléte és életminősége. American Journal of Obstetrics and Gynecology. 2011;205(2):117. e111-117. e116. https://doi.org/10.1016/j.ajog.2011.03.013
2011 Bojesen et al. [5]
Klinefelter-szindróma (N=204)
- A KS megnövekedett megbetegedéssel jár, ami 2-5 éves élettartam-csökkenést eredményez, a különböző betegségek miatti mortalitás növekedésével és a rossz társadalmi-gazdasági profillal.
Bojesen A, Stochholm K, Juul S, Gravholt CH. A társadalmi-gazdasági pályák befolyásolják a Klinefelter-szindróma halálozását. Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism. 2011;96(7):2098-2104. https://doi.org/10.1210/jc.2011-0367
Chang S, Skakkebæk A, Gravholt CH. Klinefelter-szindróma és orvosi kezelés: hipogonadizmus és azon túl. Hormonok (Athén, Görögország). 2016. https://doi.org/10.14310/horm.2002.1622
2012 Schönbucher et al. [42]
46, XY DSD (N=47)
- A nem klinikai csoporthoz képest a 46,XY DSD-vel rendelkezőknek gyakrabban nem volt partnerük (P = 0.056), bizonytalanabbnak érezték magukat a szociális téren (MdnDSD = 17.0, Mdnösszehasonlítás = 12.0, P = 0.001) és sexuális helyzetek
- (MdnDSD = 17.0, Mdnösszehasonlítás = 11.0, P = 0.006), több volt sexaktuális problémák (MdnDSD = 4.0, Mdnösszehasonlítás = 3.0, P = 0.001), és összességében kevésbé voltak elégedettek sex élet (MdnDSD = 3.0, Mdnösszehasonlítás = 4.0, P = 0.000) és sexual funkció (MdnDSD= 4.0, Mdnösszehasonlítás = 4.0, P = 0.000). Az eredmények következetlenek voltak a tekintetben sexuális tevékenység előzményei (pl. előző sextapasztalat). A nemi szervi műtéten átesett résztvevők kisebb dyspareuniát (P = 0.027), de jobban féltek a közösülés közbeni sérülésektől (P = 0.019), mint azok, akiknek nemi szervét változatlanul hagyták.
- A 46.XY DSD-vel rendelkező személyek nemi életminősége károsodhat.
Schönbucher V, Schweizer K, Rustige L, Schützmann K, Brunner F, Richter-Appelt H. A 46, XY rendellenességben szenvedő egyének szexuális életminősége sex fejlesztés. A folyóirat sexual medicine. 2012;9(12):3154-3170. https://doi.org/10.1111/j.1743-6109.2009.01639.x
2013 Van Lisdonk [33, 34]
Intersex/DSD (N=7)
- „Azok az interjúalanyok, akik fiatal korukban tisztában voltak állapotukkal, mind azt tapasztalták, hogy állapotuk iskolai éveikben is hatással volt. A legtöbben egy időre visszahúzódtak, féltek nyitottak lenni mások felé, alkalmazkodtak viselkedésükhöz, és másnak vagy magányosnak érezték magukat. Ez negatív iskolai tapasztalatokhoz, az osztálytársakkal való szociális interakció csökkenéséhez és a zaklatás miatti szorongáshoz vezetett.”
- „A 3. és 4. fejezetben ezt megmutattuk intersexA /dsd nem csak fizikai következményekkel jár, hanem hatással lehet a személyes élményekre és a másokkal való társas interakcióra is. Az interjúalanyok -val intersex/dsd nem találja könnyűnek nyitottnak lenni mások felé az állapotukat illetően. Gyakran alaposan átgondolják, kinek nyitnak meg és mit mondanak nekik. Emellett alkalmazkodnak viselkedésükhöz vagy elkerülnek bizonyos helyzeteket, hogy állapotuk rejtve maradjon. IntersexA /dsd problémás lehet a kapcsolat kialakítása, az ember partnerként való énképe vagy a gyermekvállalási vágy teljesítésének képessége szempontjából.
Zavar és fél a negatív reakcióktól. Ezek a reakciók főként tudatlanságból, zavarból és megértés hiányából fakadnak. A megkérdezett személyek többsége intersexA /dsd nem igazán hibáztatja ezért a társadalmi környezetükben élőket, és úgy tűnik, szinte egyikük sem társítja mások negatív reakcióit az el nem fogadáshoz vagy a diszkriminációhoz. IntersexA /dsd azonban azt okozhatja, hogy az emberek másnak, magányosnak és meg nem értettnek érzik magukat. Ez összefüggésben állhat az állapotspecifikus következményekkel, az önelfogadással vagy a tényleges vagy várható negatív reakciókkal, illetve azzal, hogy nem mindig lehet megosztani az aggodalmakat a hozzájuk közel állókkal.”
van Lisdonk J. Élni Intersex/DSD: Feltáró tanulmány a szenvedő személyek szociális helyzetéről intersex/dsd. Hága, Hollandia: Holland Institute for Social Research, 25. augusztus 2014. 2014. No. 2014-23 sz. 978 90 377 0717 5. https://www.scp.nl/Publicaties/Alle_publicaties/Publicaties_2014/Living_with_intersex_DSD
2014 Krupp et al. Krupp
CAIS (n=11) és MRKH (n=50)
- „A pszichológiai szorongás problémát jelenthet ezeknek az egyéneknek, ezért figyelembe kell venni a kezelés és a tanácsadás során”
- „A pszichés szorongás és az első gyanútól a diagnózisig eltelt idő között összefüggést találtak a szenvedő nőknél MRKH"
- „A CAIS-mintában 2 személy, az MRKHS-mintában pedig 4 személy számolt be öngyilkossági kísérletről.”
Krupp K, Fliegner M, Brunner F, Brucker S, Rall K, Richter-Appelt H. Életminőség és pszichológiai distress Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-szindrómában szenvedő nőknél és teljes androgén-érzéketlenségi szindrómában szenvedő egyéneknél. Open Journal of Medical Psychology. 2014;3(3):212-221. https://doi.org/10.4236/ojmp.2014.33023
2014 Van Rijn et al. [41]
Klinefelter (n=34) és Triszómia
- Annak ellenére, hogy az extra X-kromoszómával rendelkező gyermekek viselkedési kimenetele változó lehet, empirikus bizonyítékok arra utalnak, hogy az extra X-kromoszómával rendelkező gyermekek (és felnőttek) átlagosan fokozottan érzékenyek a szociális diszfunkciókra.
- A fiúknál és férfiaknál jelentett szociális nehézségek közé tartozik a félénkség, a szociális visszahúzódás, a szociális szorongás, a kortárs kapcsolatok nehézségei, a szociális impulzivitás, a kommunikációs nehézségek, az alkalmazkodóképesség csökkenése, a csökkent szociális asszertivitás, az érzelemszabályozási problémák és a másoktól érkező szociális jelek olvasásának nehézségei, pl. arckifejezések, tekintet iránya és hangszíne (Bishop és mtsai 2011; Boone és mtsai 2001; Geschwind és Dykens 2004; Ratcliffe 1999; Ratcliffe et al. 1991; Robinson et al. 1991; Stewart et al. 1991; Stewart et al.; Tartaglia et al. al., 2010a; van't Wout és munkatársai, 2009; van Rijn és munkatársai, 2006, 2007, 2008; Visootsak és Graham, 2009).
- […] az extra X csoport nehezebben tudott együttműködni másokkal, határozottabb volt a társas helyzetekben, vállalta a társadalmi felelősséget, és a társas helyzetekben önkontrollt gyakorolt, mint jellemzően fejlődő társaik.
- […] az extra X kromoszómával rendelkező gyermekek fokozott szociális szorongást mutattak, mint a tipikusan fejlődő gyermekek. Ez nyilvánvaló volt a szociális interakciókat magában foglaló helyzetekben, valamint azokban a helyzetekben, amelyekben a fizikai megjelenés, az intellektuális képességek vagy a fizikai képességek forogtak kockán, vagy amelyekben a szociális kívánatosság szerepet játszott.
van Rijn S, Stockmann L, Borghgraef M, Bruining H, van Ravenswaaij-Arts C, Govaerts L és mások. Extra X kromoszómával rendelkező fiúk és lányok szociális viselkedési fenotípusa (Klinefelter-szindróma és X-triszómia): Összehasonlítás az autizmussal Spektrum Rendellenesség. Autizmus és fejlődési rendellenességek folyóirata. 2014;44(2):310-320. https://doi.org/10.1007/s10803-013-1860-5
2015 D'Alberton et al. [12]
Nők 46.XY DSD-vel (N=43)
- „A 46,XY DSD-s nők körülbelül fele (51%) legalább az egyik szülővel élt, 21%-uk egyedül vagy házitársakkal élt, 28%-uk pedig új családot (társat, férjet) alapított, míg az olasz nők körében ez az arány idősebb. 20–60 év között 56% volt (P = 0.000) (http://dati.istat.it).
- „Tizennégy személy volt házas vagy élt együtt egy élettárssal; négy nő különélt vagy megözvegyült, és 22 [nő a 43-ból] soha nem házasodott meg, és nem élt élettárssal. Négy résztvevőről hiányzott ez az információ.”
- „A pszichiátriai szerek használatával kapcsolatban nyolc személy nem válaszolt arra a kérdésre, hogy részesültek-e gyógyszeres kezelésben, míg 11-en nyilatkoztak úgy (31.4%), hogy ez az arány magasabb, mint a 15 és 65 év közötti olasz női populációban. 12 év (∼ 2010%) (DR Potente, Olasz felmérés 2011–XNUMX, Nemzeti Kutatási Tanács, pers. komm.)”
- „Az ABCL által elemzett pszichológiai és viselkedési szempontok tekintetében, amint arról már beszámoltunk [24,25], azt találtuk, hogy a 46,XY DSD-vel rendelkező egyének az IS és az ES határértékeit mutatták. Más tanulmányokkal összhangban [19,20, 46] nagyobb valószínűséggel voltak depressziósak és szorongottak, visszahúzódóbb és agresszívebb viselkedést mutattak, és több gondolkodási és figyelemproblémájuk volt, mint az összehasonlító csoportba tartozó nőknek. Együtt értékelve ezek az adatok azt sugallják, hogy a XNUMX,XY DSD-vel rendelkező személyek nagyobb pszichés szorongást szenvedhetnek, mint az általános női populációban.
- "Statisztikailag magasabb pontszámot értek el, mint az összehasonlító csoportban a depresszió, a szorongás, az internalizációs és az externalizálási problémák tekintetében."
D'Alberton F, Assante MT, Foresti M, Balsamo A, Bertelloni S, Dati E és mások. A 46 éves nők életminősége és pszichológiai alkalmazkodása, XY szexuális fejlődési különbségek. A folyóirat sexuális gyógyszer. 2015. https://doi.org/10.1111/jsm.12884
2015 Freriks [22]
Turner-szindróma (N=150)
- „Huszonhárom beteg (átlagéletkor 38 év) fordult pszichológushoz a következő okok miatt: támogatásra van szükség a TS-hez kapcsolódó korlátok elfogadásához a mindennapi életben (70%), alacsony önértékelés (55%), nem-asszertivitás (45%). ), a szociális támogatás hiánya (25%) és a meddőséghez kapcsolódó érzelmi problémák (10%)."
- „Tanulmányunk megerősíti, hogy sok TS-es nőnek nehézségei vannak a TS-hez és az alacsony önbecsüléshez kapcsolódó korlátok elfogadása terén. Figyelemre méltó, hogy a meddőséggel kapcsolatos érzelmi problémákat csak egy kis kisebbség említette.”
Freriks K. Turner-szindróma felnőttkorban: felnőttkori gyermekbetegség [Doktori értekezés]. Nijmegen: Radboud Egyetem; 2015. http://hdl.handle.net/2066/139500
2015 Fisher et al. [19]
Klinefelter (N=46)
- A KS-ek 17.1%-a csak általános iskolai végzettséget szerzett, és csak 2.4%-a egyetemi végzettséget (szemben a 0%-kal, illetve a 75%-kal).
- Dohányzási szokást gyakrabban jelentettek KS-ben (KS = 37.0% vs. HC = 11.6%)
- A KS alanyok magasabb SCL-90-R Pozitív Tünet Distressz Indexről (PSDI) és a következő alskálákról számoltak be: SCL-90 Obsession-Compulsive (OC) és SCL-90-R szomatizáció (SOM).
- A KS alanyok magasabb gyakoriságot mutattak az I. tengely pszichiátriai zavaraiban a DSM-IV kritériumok szerint (30.4% vs. 7.0%), ami a hangulati zavarok magasabb prevalenciájának volt köszönhető.
- DE a KS csoport szignifikánsan nagyobb nyugtalanságot mutatott a nemi szervekkel kapcsolatban
- Figyelembe véve a hipersexValójában a KS csoport szignifikánsan magasabb szexuális függőség szűrési teszt (SAST) pontszámról számolt be.
A parafil fantáziák és viselkedések értékelése során a KS alanyok nagyobb gyakorisággal mutattak voyeuristic fantáziákat […] a maszturbáció során (52.2% vs. 25.6%).
- Annak ellenére, hogy a korábbi tanulmányokkal összhangban alacsonyabb TIQ-szintet találtunk KS-ben [6], 47,XXY az egyének átlagosan nem voltak értelmi fogyatékosok.
Fisher AD, Castellini G, Casale H, Fanni E, Bandini E, Campone B és mások. Hypersexuality, Paraphilic Behaviors és Gender Dysphoria Klinefelter-szindrómás egyéneknél. A folyóirat sexual medicine. 2015;12(12):2413-2424. https://doi.org/10.1111/jsm.13048
2016 Jones et al. [27]
Intersex (N = 272)
- 2015-ben az ausztrálok, akik veleszületett szexuális eltérésekkel születtek (Intersex/DSD/ hormonális, kromoszómális vagy egyéb biológiai eltérések/ állapotok)” névtelen felmérést végeztek online, 272 beteg adatait gyűjtve. intersex variációk. A résztvevők életkora 16 és 85 év közötti volt, Ausztrália minden államából a tágabb népesség arányában, egyötöde pedig nemzetközi szinten élt. A résztvevők mindössze negyede értékelte pozitívan az általános iskolai tapasztalatait. A résztvevők túlnyomó többsége (92%) nem járt befogadó pubertás iskolába/sex oktatás. Összességében az emberek 18%-a intersex variációk csak általános iskolai végzettséggel rendelkeztek – nagyobb részük, mint az általános ausztrál lakosság (2%). Sok résztvevő (66%) tapasztalt diszkriminációt a közvetetttől a közvetlen verbális, fizikai vagy egyéb diszkriminatív bántalmazásig. A jóléti kockázatok magasak voltak, amint azt a következő részben dokumentáljuk. A tanulmány egyik legfontosabb megállapítása az volt, hogy a legtöbb ember intersex A variációk nem szóltak az iskolai dolgozóknak a változatosságukról, míg alig több mint a fele az osztálytársainak. Az igazgatók voltak a legkevésbé valószínű, hogy egy diák életében beszéljenek róluk intersex variációs overallok; továbbá a legvalószínűbb, hogy nem támogatták őket.”
Jones T, Hart B, Carpenter M, Ansara G, Leonard W, Lucke J. Intersex: Stories and Statistics from Australia: Open Book Publishers; 2016. ISBN: 978-1-78374-208-0, https://doi.org/10.11647/OBP.0089
UNESCO. A sértéstől a befogadásig: Ázsia-csendes-óceáni jelentés az iskolai zaklatásról, erőszakról és az alapján történő megkülönböztetésről sexuális tájékozódás és gender identitás. Egyesült Nemzetek Oktatási, Tudományos és Kulturális Szervezet (UNESCO), 2015. számú jelentés. TH/DOC/HP2/15/042. http://bangkok.unesco.org/content/insult-inclusion-asia-pacific-report-school-bullying-violence-and-discrimination-basis
2017 Bennecke et al. [3]
DSD (N=110): CAH (n=44), XY nők (n=39), XY férfiak (n=10), egyéb (n=9)
- „Ebben a tanulmányban kilenc résztvevő (8.2%) jellemezte magát a gender nem férfi vagy nő. HRQoL-jukat és pszichológiai szorongásaikat hasonlónak értékelték a kohorsz többi tagjához. Ez a megfigyelés azt jelezte, hogy az a gender a férfi vagy női dichotómián kívüli vagy felülmúló dichotómia nem jár együtt romló életminőséggel vagy pszichés szorongással.”
- „Ebben a tanulmányban jelentős különbséget állapítottak meg a pszichológiai és fizikai jólét között egy 110 felnőttből álló csoportban, akik különböző DSD-betegségben szenvedtek. A résztvevők összességében magasabb fizikai HRQoL-ról, normális mentális HRQoL-ról számoltak be, de magas pszichés stresszről (42.7%) számoltak be az SF-36 és a BSI alapján.
Bennecke E, Thyen U, Grüters A, Lux A, Köhler B. Az egészséggel összefüggő életminőség és pszichológiai jólét olyan felnőtteknél, akiknek eltérései/zavarai vannak sex fejlesztés. Klinikai endokrinológia. 2017;86(4):634-643. https://doi.org/10.1111/cen.13296
2017 Schweizer et al. [45]
DSD (N=69)
- A többség gyermek- és serdülőkorban részesült orvosi kezelésben DSD-vel kapcsolatban.
- A válaszadók 29 százaléka számolt be arról, hogy gyermekkorában volt legjobb barátja, XNUMX százalékuk pedig bizalmasa.
- XNUMX százalékuk klinikailag jelentős pszichés zavart mutatott,
- 45%-uk számolt be öngyilkossági gondolatokról élete legalább egy pontján.
- A szülői gondoskodás minősége és a legjobb barát megléte pozitívan korrelált a felnőttkori eredménnyel, míg a kezelési tapasztalatok a csökkent alkalmazkodási szempontokkal.
Schweizer K, Brunner F, Gedrose B, Handford C, Richter-Appelt H. Megküzdés a változatos szexuális fejlődéssel: kezelési tapasztalatok és pszichoszociális támogatás gyermek- és serdülőkorban, valamint a felnőttkori jólét. Journal of Pediatric Psychology. 2017;42(5):504-519. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsw058
2018 Falhammar et al. [17]
Turner (n=301), Klinefelter (n=224), CAH (n=222) és 46.X/21.XY (n=46)
- Pszichiátriai rendellenességeket 45.2%-ban jelentettek (10.6% a kontrollokban)
- Öngyilkossági kísérlet az összes DSD-s egyének 6.8%-ánál (1.8% a kontrolloknál)
- Az öngyilkossági kísérletek aránya a DSD-s nők 5.0%-ánál (2.0% a kontrolloknál) és 10.7%-ánál a DSD-s férfiaknál (1.1% a kontrolloknál).
- Nagy aggodalomra ad okot az öngyilkossági kísérletek magas aránya. Sőt, néhány személy (3.9%) inkább nem válaszolt erre a kérdésre, ami egyesek szerint azt tükrözheti, hogy megvolt
korábban öngyilkossági kísérletet tett, de nem akarta nyilvánosságra hozni ezt vagy azt, hogy öngyilkossági gondolataik voltak. Az öngyilkosságot és az öngyilkossági kísérleteket korábban alig vizsgálták a DSD-ben. - Egy svéd anyakönyvi vizsgálatban a CAH-ban szenvedő nők öngyilkossági aránya alacsonyabb volt, mint a kontrolloké (0.9% vs. 2%) (18), míg a CAH-ban szenvedő férfiaknál ez az arány magasabb volt, mint a kontrollokban (2.8% vs. 1.2%) (24). ), tehát jóval alacsonyabb, mint a jelen tanulmányban a CAH-ban szenvedők körében talált 6%. Valószínűleg ez azt tükrözi, hogy a jelenlegi
tanulmányok önbevallásos öngyilkosságról számoltak be, míg a korábbi regisztervizsgálatok diagnosztizáltak.
Az 62.7 résztvevő 1040%-a jónak/nagyon jónak (kontroll: 76.5%), 28.7%-a megfelelőnek (kontroll: 17.5%) és 8.6%-a rossznak/nagyon rossznak (kontroll: 6.0%) ítéli meg saját egészségét. Ugyanakkor 51%-uk tapasztal hosszú távú egészségügyi problémákat (kontroll: 24.5%). A résztvevők 38.6%-a szerint az elmúlt év egészségügyi problémái korlátozták mindennapi életét (kontroll: 13.8%).
A tanulmány azt mutatja, hogy számos egészségügyi probléma sokkal gyakrabban fordul elő a csoportban intersex személyek, mint a kontrollcsoportban:
- Elhízás (BMI ≥ 30 kg/m2): 17.2% (kontroll: 14.5%)
- 2-es típusú cukorbetegség: 4.1% (kontroll: 1.7%)
- Magas vérnyomás: 11.0% (kontroll: 1.8%)
- Dislipidémia: 8.3% (kontroll 0.4%)
- Szív- és érrendszeri betegségek: 15,3% (kontroll: 5.0%)
- Pszichiátriai betegségek: 45.2 (kontroll: 10.6%)
- Csontritkulás: 10.7% – nők: 9.7%, férfiak: 11.5%
- Törések: 12.1% – nők: 10.8%, férfiak: 13.8%
- Gender identitászavarok: 11.0% (2% a kontrolloknál) – nők: 12,6%, férfiak: 7,7%
- Autoimmun betegségek: 33,9% (1.1% a kontrollokban)
- Ízületi problémák: 10.6% (7,5% a kontrollokban)
- Vesebetegségek: 4,5% (2.0% a kontrollokban)
- Rosszindulatú daganat: 4.1% (0.7% a kontrollokban)
- Vizuális problémák: 26.2% (1.9% a kontrollokban)
- Hallásproblémák: 18,2% (1.2%)
- Idegrendszeri betegségek: 11.9% (kontroll 2.1%)
- Húgyúti problémák: 13.2
- Bármilyen rendellenesség: 84.3%
A fent említett egészségügyi problémák közül sok diagnózisfüggő. Az egyik diagnózisnál a problémák sokkal gyakrabban fordulnak elő, mint itt említettük, míg más diagnózisoknál előfordulhat, hogy ugyanazok a tünetek teljesen hiányoznak. A cikk nyílt hozzáférésként jelent meg, és ezeket az információkat a DSD-k hat alcsoportjára bontva tartalmazza.
A szerzők megállapítják:
Összefoglalva, az általános egészségi állapot összességében jónak tűnt a DSD-s egyéneknél. Azonban számos egészségügyi problémáról számoltak be, különösen a KS-ben, amelyek egyértelműen megnövekedett kockázatot jelentenek mind a szomatikus, mind a pszichiátriai megbetegedések tekintetében azoknál az egyéneknél, akiket később diagnosztizáltak. A különböző diagnózisok során előforduló speciális egészségügyi problémákkal kapcsolatos ismereteket be kell építeni a betegoktatási programokba, különösen a transciót. A DSD szakértői központoknak az egyének és a különböző diagnosztikai csoportok igényeihez kell igazítaniuk a nyomon követési programokat. Ezért a multidiszciplináris csapatok élethosszig tartó nyomon követésére van szükség.”
Falhammar H, Claahsen-van der Grinten HL, Reisch N, Slowikowska-Hilczer J, Nordenstrom A, Roehle R és munkatársai. 1040 betegségben szenvedő felnőtt egészségi állapota sex fejlesztés (DSD): európai többközpontú tanulmány. Endokrin kapcsolatok. 2018. https://doi.org/10.1530/ec-18-0031
2018 Kreukels et al. [31]
Turner (n=325), Klinefelter (n=219), XY-DSD nők androgén hatással (n=107), XY-DSD nők androgén hatás nélkül (n=63), 87,XX nő CAH (n=46)
- Gender változásokról a résztvevők 5%-a számolt be,
- Csak 1%-ban sikerült a gender változás a pubertás után következik be, és valószínűleg a páciens kezdeményezte.
- A Klinefelter és Turner szindrómák kizárásával, genderváltozást 12%-ban jelentettek (2% pubertás után).
39 résztvevő (4%) számolt be gender variancia: férfi és nő között, a gender nem férfi vagy nő, vagy gender furcsa, váltakozva gender szerepek,
vagy gender kifejezés, amely eltér a jelentetttől gender. Ez a csoport alacsonyabb önértékeléssel és több szorongással és depresszióval rendelkezett, mint a többi résztvevő.
Adatok: Kreukels et al. 2018
Kreukels BPC, Köhler B, Nordenström A, Roehle R, Thyen U, Bouvattier C és mások. Gender Dysphoria és Gender Változás a szexuális fejlődés zavaraiban/Intersex Feltételek: A dsd-LIFE tanulmány eredményei. The Journal of Sexual Medicine. 2018;15(5):777-85. https://doi.org/10.1016/j.jsxm.2018.02.021
2018 Khorashad et al. [28]
CAH (n=22), 5α-RD-2 (n=20), CAIS (n=19)
- Valamennyi résztvevőt születéskor női osztályba soroltak be. Tíz beteg (16.4%) transa hímhez kötve gender.
- Összességében a betegek 68%-ának volt egy vagy több élete során I. tengelyes rendellenessége, beleértve a CAH-ban résztvevők 63.6%-át, az 90α-RD-5 résztvevők 2%-át és a CAIS résztvevők 52.6%-át.
- A leggyakrabban megfigyelt affektív zavarok voltak (27.9%), gender identitászavar (27.9%) és szorongás (16.4%).
- Ez annak a ténynek köszönhető, hogy a DSD-betegségben szenvedő betegeket többnyire orvosi kezelésben részesítik, és mentális egészségükkel gyakran felületesen foglalkoznak a fejlődő országokban, például Iránban, legalábbis a múltban.
Khorashad BS, Aghili Z, Kreukels BPC, Reid AG, Roshan GM, Hiradfar M stb. Mentális egészség és a szexuális fejlődés zavarai/Intersex Feltételek az iráni kultúrában: Veleszületett mellékvese-hiperplázia, 5-α-reduktáz-hiány-2-es típus és teljes androgénérzékenységi szindróma. Archívuma sexuális viselkedés. 2018. https://doi.org/10.1007/s10508-017-1139-6
2019 Kreukels et al. [30]
Turner (n=325), Klinefelter (n=219), XY-DSD nők androgén hatással (n=107), XY-DSD nők androgén hatás nélkül (n=63), 87,XX nő CAH (n=46)
- Mivel sok olyan ember, akinek sokféle DSD-betegsége van, kevésbé sexáltalában aktívabbak, mint az általános népesség, úgy tűnik, nem elégedettek velük sex életet, és tapasztalatok széles skáláját sexuális problémák, sexa DSD-s betegek ellátása során foglalkozni kell. A klinikusoknak nagyon tisztában kell lenniük azzal sexproblémákat, és konkrétan kérdezzék meg pácienseiket, hogy léteznek-e ilyenek. Az a sextudós a multidiszciplináris csapatban.
Kreukels BPC, Cohen-Kettenis PT, Roehle R, van de Grift TC, Slowikowska-Hilczer J, Claahsen-van der Grinten H stb. Szexualitás felnőttek szexuális fejlődésének eltéréseivel/zavaraival (DSD): A dsd-LIFE tanulmány eredményei. Journal of Sex & Marital Therapy. 2019:1-37. https://doi.org/10.1080/0092623X.2019.1610123
2019 De Vries et al. [49]
Turner (n=325), Klinefelter (n=219), XY-DSD nők androgén hatással (n=107), XY-DSD nők androgén hatás nélkül (n=67), 87,XX nő CAH (n=46)
- A jelenlegi tanulmány azt mutatja, hogy a sokféle DSD-betegségben szenvedő egyének hasonló mentális egészségügyi problémákat tapasztalhatnak. Érzelmi nehézségek minden körülmények között várhatóak, mert egy krónikus betegség általában stresszes lehet. Még váratlanabb, hogy idegfejlődési nehézségek a nem kromoszómális DSD-körülmények között is előfordultak, ez a megállapítás fontos a DSD-ellátásban dolgozó klinikusok számára. Tisztában kell lenniük a szégyen, az önbecsülés, a testkép és a mentális egészséggel való elégedettség fontosságával is a DSD-s betegek körében. A különböző DSD-körülmények között élő egyének megosztották, hogy könnyen szégyenérzetük van. Az egészséges önbecsülés és a pozitív testkép kialakítása kihívást jelenthet. Bár a DSD-betegségek nem gyógyíthatók, a reziliencia kialakítása és a korábbi problémákkal való megküzdés lényegesen javítja a DSD-s betegek mentális egészségét.
de Vries ALC, Roehle R, Marshall L, Frisén L, van de Grift TC, Kreukels BPC és mások. Szexuális fejlődési zavarokkal küzdő felnőttek nagy csoportjának mentális egészsége hat európai országban. Pszichoszomatikus gyógyászat. 2019;Közzététel nyomtatás előtt. https://doi.org/10.1097/psy.0000000000000718
2022 De Brouwer et al. [6]
Turner (n=298), Klinefelter (n=206), XY-DSD nők androgén hatással (n=62), XY-DSD nők androgén hatás nélkül (n=104), 83,XX nő CAH (n=46)
- A DSD-vel rendelkező egyének kisebb valószínűséggel érték el az egyes romantikus és sextényleges mérföldköveket ért el az e feltételek nélküli társaikhoz képest, és jelentősen idősebbek voltak, amikor elérték ezeket a mérföldköveket. A klinikai alcsoportok között a Klinefelter-betegek szignifikánsan idősebbek voltak a mérföldkövek elérésekor, a női csoportokban és a Turner-betegek pedig a legkevésbé valószínűek voltak a mérföldkövek elérésében. Továbbá magasabb életkor elérésekor több romantikus és sexAz uális mérföldkövek alacsonyabb önbecsüléssel, alacsonyabb elégedettséggel korreláltak sexuális élet, és alacsonyabb sexuális gyakoriság a követés során.
de Brouwer IJ, Suijkerbuijk M, van de Grift TC, Kreukels BPC. vezetéknév Serdülő Romantikus és szexuális élmények szexuális fejlődési különbségekkel küzdő egyéneknél/Intersex Körülmények. Journal of Adolescent Health. 2022. https://doi.org/10.1016/j.jadohealth.2022.07.012
2023 Cense et al. [9]
18 fő 18-38 év között
- Az interszex körüli társadalmi csend fontos akadály, amellyel a résztvevők életük számos területén találkoznak. Sok a tudatlanság a társadalomban, beleértve az oktatási vagy egészségügyi szakembereket és az interszexuális emberek közvetlen környezetét is. Ez nehéz helyzetekhez, helytelen kérdésekhez, megbélyegzéshez és diszkriminációhoz vezet. Ezek a helyzetek felerősödnek és különösen fájdalmasak, ha a gyakran kapott titoktartási tanácsokról van szó, ami szégyenérzetet és „deviánsságot” eredményez. A titoktartási tanács a „normalizáló” kezelésekkel kombinálva tovább őrzi a csendet és a láthatatlanságot.
- További akadályok az orvosi vizsgálatok és kezelések, amelyek nagy hatással voltak a résztvevők testérzékelésére és énképére, ami közvetlenül a szexuális fejlődés problémáihoz vezet. A hatás az orvosi eljárások mennyiségétől és típusától függ, de sok résztvevő számára nagyon jelentős volt. Például a résztvevők jelezték, hogy megtapasztalták a testük feletti önrendelkezési jog hiányát, ami hosszú ideig kihatással volt szexuális fejlődésükre, például a tapasztalatok és a határok felállítása terén; a gyakori kórházi látogatások, kezelések, vizsgálatok miatt holttest elidegenítésre kerülhet sor.
- Az orvosi kezelések és vizsgálatok hatása is nagy hatással lehet a szex élményére, különösen, ha a nemi szervekre fókuszálnak. A szexet itt orvosilag élik meg, mint olyasvalamit, aminek „sikerülnie” vagy „megfelelnie” kell. Ezenkívül néhány résztvevő traumatizáló kezeléseket és vizsgálatokat tapasztalt, amelyeket néha nemi erőszaknak vagy szexuális zaklatásnak (hasonlónak) neveztek. Ezek a traumatizáló cselekmények a későbbi szexuális aktusok újraéléséhez vezethetnek.
Cense M, Marinus MA. Amikor a szex nem magától értetődő: életút-perspektíva fiatal interszexuális emberek kapcsolati és szexuális fejlődéséről. Nijmegen/Utrecht: Rutgers / Stichting NNID, 16. február 2023. 2023. Jelentés Nr. NNID Tanulmány 2023-01. ISBN 9789493106062.
Referenciák és kapcsolódó témák
Kép: Tero Vesalainen (nyitókép), -slav- (válások)