Sociale gevolgen
Geneeskunde heeft nu eenmaal een andere insteek dan de sociale wetenschappen. Om die reden geeft medisch-wetenschappelijk onderzoek een beperkt beeld van de sociale gevolgen van seksediversiteit in het algemeen en van intersekse in het bijzonder. De geneeskunde geeft ook een vertekend beeld van de negatieve sociale1Het ligt voor de hand dat negatieve sociale gevolgen door maatschappelijke uitsluiting ook resulteren in negatieve economische gevolgen. Over de economische gevolgen is jammer genoeg nog minder bekend dan over de sociale gevolgen. gevolgen van het niet-accepteren van seksediversiteit door de maatschappij, omdat artsen niet kunnen rapporteren over mensen die zij niet meer zien.2Dit wordt ‘lost to follow-up’ genoemd. Het percentage lost-to-follow-up is over het algemeen zo hoog dat uitkomsten van medisch wetenschappelijk onderzoek zelden generaliseerbaar zijn.
Er is bovendien weinig onderzoek verricht naar de gevolgen van het persoonlijk trauma. Meer onderzoek is dus noodzakelijk. De gegevens die wél beschikbaar zijn uit wetenschappelijk onderzoek zijn verontrustend. Voor een deel kunnen gezondheidswerkers de problematiek constateren, maar het behoort niet tot hun taak om de maatschappij te veranderen. Zelfs als zij dat zouden willen, hebben gezondheidswerkers te weinig maatschappelijke invloed om de noodzakelijke verandering te realiseren. En zelfs als ze het zouden kunnen, is hun betrokkenheid bij het ontstaan en het in stand houden van de problematiek reden om gepast afstand te houden.3Voor veel gezondheidswerkers is het moeilijk te accepteren dat zij op zijn minst betrokken zijn bij het ontstaan en in stand houden van problemen die intersekse mensen ondervinden in de maatschappij. Hoewel er tal van publicaties zijn die hierop wijzen en intersekse personen zich steeds luider laten horen, wordt de visie van intersekse mensen die het niet eens zijn met de behandeling nog steeds bewust of onbewust onjuist weergegeven. Dat is bijvoorbeeld het geval in de reactie van Cools et al. op het rapport van de Europese commissaris voor de mensenrechten[11] en een prioriteitenoverzicht van Meyer-Bahlburg[36].
Nederland
In Nederland is door het Sociaal en Cultureel Planbureau verkennend onderzoek gedaan. Ook daarin wordt geconcludeerd:
- dat intersekse/DSD niet alleen lichamelijke gevolgen heeft,
- dat intersekse mensen afwegen tegenover wie ze open zijn,
- dat zij zich aanpassen of situaties vermijden zodat hun conditie onzichtbaar blijft,
- dat intersekse/DSD relatievorming, het zelfbeeld als partner of het vormgeven aan een kinderwens kan bemoeilijken,
- dat er sprake is van schaamte en angst voor ongewenste reacties,
- dat ongewenste reacties vooral voortkomen uit onwetendheid, ongemak en onbegrip,
- dat de meeste geïnterviewde mensen dit personen in hun sociale omgeving vrijwel niet kwalijk nemen,
- dat ze ongewenste reacties in hun eigen omgeving nauwelijks lijken te associëren met non-acceptatie of discriminatie[33].
Dat beeld komt overeen met de resultaten van het promotieonderzoek dat Margriet van Heesch heeft uitgevoerd.4Hetzelfde beeld komt naar voren in de interviews die NNID heeft afgenomen voor het oral history-project Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen. In het onderzoek van Van Heesch vertelden 42 intersekse personen in interviews van twee tot zes uur hun levensnarratieven. Het vertellen ervan bleek een urgentie te hebben in hun leven. Sommigen hadden hun verhaal nog niet eerder aan iemand buiten de medische beroepsgroep durven vertellen – Van Heesch beschrijft een situatie van ‘secret stardom’ waarbij de patiënt door gezondheidswerkers wordt behandeld als iemand die heel speciaal is en door artsen bijzonder gewaardeerd wordt, maar die door de geheimhouding niet dezelfde waardering ziet in de maatschappij. Toch wilden de geïnterviewde intersekse mensen dat hun ervaringen niet verloren zouden gaan omdat ze hoopten dat anderen ervan kunnen leren; zij wensten dat het vertellen van hun verhaal het taboe en het stigma op hun geslachtsvariatie zou ombuigen naar meer openheid en minder schaamte. [25]
In de aanbevelingen voor de toekomst schrijft Van Heesch:
Ik hoop dat de zes discoursen die het stigma en het taboe rondom geslachtsvariaties beïnvloeden, uitgedaagd zullen worden. Te noemen: binaire genderopposities, voortplantingsimperatief, heteronormativiteit, homofobie, coïtale imperatief en de geneesbaarheid van interseksualiteit. [25]
Van Heesch slaat hiermee de spijker op de kop omdat deze zes discoursen voor een belangrijk deel de grondslag vormen voor de medische behandeling van niet-medische problemen. Dit is dan ook precies wat NNID in een kwaliteitsstandaard voor DSD wil terugzien: de erkenning dat een aanmerkelijk deel van de nu nog verstrekte ‘medische’ zorg voor intersekse/DSD niet tot de taak van gezondheidswerkers behoort.
Hoewel het onderzoek van Van Heesch daar wel enig inzicht in geeft, is het niet duidelijk wat de gevolgen zijn van de zes discoursen die Van Heesch noemt. Daarvoor is meer onderzoek in Nederland noodzakelijk. Zolang dat onderzoek niet is uitgevoerd, kan worden gekeken naar onderzoeksresultaten uit Australië en Europa.
Eurobarometer
In opdracht van de Europese Commissie zijn in mei 2019 door TNS Nipo 1014 Nederlanders geïnterviewd voor een breed onderzoek over discriminatie. Het was de eerste keer dat discriminatie op grond van intersekse in het Eurobarometer-onderzoek werd opgenomen.
Opvallend is dat in Nederland gedacht wordt dat lesbische, biseksuele, en homoseksuele personen (lhb personen) veel meer gediscrimineerd worden dan trans personen en intersekse personen. 60 procent van de Nederlanders denkt dat in hun land de discriminatie van lhb personen wijdverbreid is. Voor discriminatie van trans personen ligt dat percentage op 54 procent, terwijl slechts 34 procent denkt dat discriminatie van intersekse vaak voorkomt5Het percentage Nederlanders dat van mening is dat ‘discriminatie van een man of een vrouw zijn’ vaak voorkomt is met 33 procent net iets lager dan het percentage dat denkt dat discriminatie van intersekse personen vaak voorkomt. Discriminatie op grond van Roma zijn, etnische afkomst, huidskleur, seksuele geaardheid, transgender zijn, religie of overtuiging, handicap, als te oud of te jong worden beschouwd, komt in de perceptie van Nederlanders vaker voor dan de discriminatie op grond van intersekse. .
Minstens zo opvallend is dat de antwoorden op andere vragen een tegenovergesteld beeld laten zien.
Vooral als de ‘problematiek’ dichterbij komt of geassocieerd wordt met een hoge sociale positie, blijken Nederlanders minder gesteld te zijn op lhbti personen. Zo vinden veel Nederlanders het prima als een directe collega lhb (96%), transgender (92%) of intersekse (91%) is. Maar voor een hoge verkozen politieke functie dalen die percentages al naar respectievelijk 93% (lhb), 85% (transgender) en 84% (intersekse)6Uit hetzelfde onderzoek blijkt dat 97% van de Nederlanders een vrouw op een hoge positie zouden kiezen. Alleen een Roma in de hoogste politieke functie van ons land is voor de Nederlander nog minder acceptabel (67%) dan een intersekse persoon. . De vraag of het goed is als een kind van de geïnterviewde persoon een relatie aangaat met een lhbti persoon scoorde het laagst: 86% voor een relatie met een lhb persoon, 69% voor een relatie met een transgender persoon en 68% voor een relatie met een intersekse persoon.
Uit deze cijfers zijn een drietal conclusies te trekken:
- Intersekse loopt in de acceptatie ongeveer 5 tot 18 procentpunt achter op lhb. De acceptatie van transgender is nauwelijks beter.
- De acceptatie is omgekeerd aan de verwachte discriminatie: ondanks dat mensen denken dat discriminatie van lhb aanmerkelijk vaker voorkomt dan de discriminatie van intersekse en transgender, zeggen zij vaker intersekse en transgender onacceptabel te vinden.
- Dat de acceptatie makkelijker lijkt als de ‘problematiek’ verder weg staat, kan een indicatie zijn dat sociaal wenselijke antwoorden zijn gegeven: de acceptatie lijkt vooral ingegeven door veranderende sociale normen en waarden, en niet door intrinsieke acceptatie van lhbti.
Percentage Nederlanders dat zegt dat in Nederland
vaak gediscrimineerd
wordt op basis van…
Seksuele oriëntatie
60%
Transgender zijn
54%
Intersekse zijn
34%
Percentage Nederlanders dat zegt dat zij het
geen probleem
vinden…
…als een directe collega bekend staat als een…
…lhb-persoon
96%
…transgender persoon
92%
…intersekse persoon
91%
…als de hoogste politieke positie bekleed wordt door een…
…lhb-persoon
93%
…transgender persoon
85%
…intersekse persoon
84%
…als een van hun kinderen een relatie heeft met een…
…lhb-persoon
86%
…transgender persoon
69%
…intersekse persoon
68%
Bron: Special Eurobarometer 493 – “Discrimination in the European Union” Fieldwork: May 2019
Percentage Nederlanders dat zegt dat in Nederland
vaak gediscrimineerd
wordt op basis van…
…seksuele oriëntatie: 60%
…transgender zijn: 54%
…intersekse zijn: 34%
Percentage Nederlanders dat zegt dat zij het geen probleem vinden als een directe collega bekend staat als een…
…lhb-persoon: 96%
…transgender persoon: 92%
…intersekse persoon: 91%
Percentage Nederlanders dat zegt dat zij het geen probleem vinden als de hoogste politieke positie bekleed wordt door een…
…lhb-persoon: 93%
…transgender persoon: 85%
…intersekse persoon: 84%
Percentage Nederlanders dat zegt dat zij het geen probleem vinden als een van hun kinderen een relatie heeft met een…
…lhb-persoon: 86%
…transgender persoon: 69%
…intersekse persoon: 68%
Bron: Special Eurobarometer 493 – “Discrimination in the European Union” Fieldwork: May 2019
Australië
Onderzoek naar de ervaringen van intersekse mensen in Australië[27] toonde o.a. aan dat 18% van de deelnemers aan het onderzoek alleen de lagere school heeft bezocht (tegen 2 procent voor de rest van de bevolking). Dat percentage is ook hoger dan het aantal transgender personen in Australië dat de middelbare school niet heeft afgemaakt.
De onderzoekers zeggen hierover:
Gezien het feit dat Australische jongeren wettelijk verplicht zijn om tot 15-17 jaar op school te blijven (afhankelijk van de wetten van de staat en het gebied), suggereerde deze verstoring van het onderwijs dat er problemen zijn geweest voor mensen met intersekse variaties, hetzij in de schoolcontext zelf, hetzij in relatie tot hun algemene ervaringen op schoolleeftijd, op een manier die het succes van het onderwijs beïnvloedde en betekende dat ze de school verlieten zonder daar voor hen bereikbare kwalificaties, die in de huidige tijd steeds noodzakelijker worden voor het vinden van werk.7Originele tekst: Given that by law Australian young people are required to stay in schools until 15-17 years of age (depending on state and territory laws), this educational disruption suggested that there have been difficulties for people with intersex variations either in school contexts themselves, and/or in relation to their general experiences at schooling age, in ways which affected schooling success and meant they dropped out of/left schools without being able to take advantage of the full qualifications available to them there, and increasingly necessary for opening up job opportunities in modern times. Opvallend is dat intersekse personen in het hoger onderwijs juist beter dan gemiddeld presteren.
Ook het inkomen van intersekse mensen blijft sterk achter bij het gemiddelde. Terwijl het gemiddelde inkomen in Australië ruim 80.000 Australische dollars per jaar bedroeg, verdiende 63 procent van de deelnemers aan het onderzoek minder dan A$ 41.000, en 41 procent zelfs minder dan A$ 20.000.
Het percentage werkzoekenden lag met 12 procent hoger dan het gemiddelde voor de Australische bevolking, en tussen de percentages van 9 tot 15 procent die genoemd worden voor de werkzoekende transgender personen.
Hoewel de medische behandeling van seksediversiteit in Australië niet wezenlijk afwijkt van die in Nederland, bestaat de kans dat door de grotere afstand van inwoners tot gespecialiseerde medische centra de ervaringen van de deelnemers aan het onderzoek verschillen van de ervaringen van intersekse mensen in Europa. Om die reden zou het goed zijn een soortgelijk onderzoek, waarbij de deelnemers niet noodzakelijkerwijs uit een gemedicaliseerde omgeving komen, ook in Europa uit te voeren.
aanbevolen boeken aanbevolen boeken aanbevolen boeken aanbevolen boeken aanbevolen boeken aanbevolen boeken
In dit Engelstalige boek is auteur Georgiann Davis in de eerste plaats wetenschapper en daarna pas intersekse persoon. Haar ervaringen als intersekse persoon zijn door het hele boek voelbaar, maar staan de wetenschappelijke benadering van het onderwerp geen moment in de weg. Contesting Intersex schetst een breed, en vaak onthutsend, beeld van een sociale beweging die zich probeert te ontworstelen aan een door de maatschappij opgelegde medicalisering. Daarbij komen zowel intersekse mensen als gezondheidswerkers aan het woord.
Georgiann Davis
Contesting Intersex: the Dubious Diagnosis
New York University Press
ISBN 9781479887040
Voor haar proefschrift interviewde Margriet van Hees tientallen intersekse personen. Door het herschikken en interfereren van de kennis uit hun levensverhalen met de kennis uit medische narratieven is een meervoudig perspectief ontstaan. Dit onderzoek draagt bij aan het beschouwen van intersekse mensen als volwaardig; met volwaardige lichamen, volwaardige levens en een volwaardige seksualiteit.
Margriet van Heesch
Ze wisten niet of ik een jongen of een meisje was: kennis, keuze en geslachtsvariaties
Vossiuspers UvA.
ISBN 9789056297640
Of download gratis het proefschrift.
aanbevolen boeken aanbevolen boeken aanbevolen boeken aanbevolen boeken aanbevolen boeken aanbevolen boeken
Europa
Recent onderzoek in Europa onder intersekse mensen die bekend zijn bij DSD-behandelcentra, toont aan dat in vergelijking met de controlegroep 3,8 maal zoveel deelnemers aan het onderzoek een zelfmoordpoging hebben ondernomen. Omdat een belangrijke groep deelnemers geen antwoord op de betreffende vraag heeft gegeven, vermoeden de onderzoekers dat het werkelijke percentage nog hoger ligt. Het aantal intersekse personen met psychische klachten is in dit onderzoek 4,3 maal zo hoog als in de controlegroep. [17]
Het is onbekend of de psychische problemen en het hoge percentage zelfmoordpogingen symptomen van de DSD-diagnoses zijn. Dat deze percentages ook bij seksueel misbruikte kinderen8De WHO definitie voor seksueel misbruik van kinderen luidt: “Child sexual abuse is the involvement of a child in sexual activity that he or she does not fully comprehend, is unable to give informed consent to, or for which the child is not developmentally prepared and cannot give consent, or that violates the laws or social taboos of society. Child sexual abuse is evidenced by this activity between a child and an adult or another child who by age or development is in a relationship of responsibility, trust or power, the activity being intended to gratify or satisfy the needs of the other person.” [50] sterk verhoogd zijn[7 , 10 , 18],dat sommige medische behandelingen en onderzoeken (waaronder een test die beschreven wordt als ‘clitoral sensory testing and vibratory sensory testing’[53]) voor intersekse kinderen als seksueel misbruik kunnen worden geclassificeerd[1 , 14 , 27 , 29 , 51], dat wetenschappers en instanties de medische behandeling die een groep intersekse kinderen ondergaat vergelijkbaar acht met Vrouwelijke Genitale Verminking9De VN-definitie voor Vrouwelijke Genitale Verminking luidt: “The term ‘female genital mutilation’ (also called ‘female genital cutting’ and ‘female genital mutilation/cutting’) refers to all procedures involving partial or total removal of the external female genitalia or other injury to the female genital organs for non-medical reasons.”(WHO 2008). (VGV) [13 , 15 , 16 , 21 , 23 , 24 , 39 , 40] en dat een groeiend aantal intersekse mensen zegt de medische aandacht als (seksueel) misbruik te hebben ervaren [4 , 20 , 35 , 37 , 47], doet vermoeden dat de medische aandacht de oorzaak is en niet de diagnose.
Denk je aan zelfmoord? Neem contact op met 0900-0113. Crisislijn 24/7 open of doe de zelfhulpcursus (www.113.nl). Anoniem en vertrouwelijk.
Denk je aan zelfmoord? Neem contact op met 0900-0113. Crisislijn 24/7 open of doe de zelfhulpcursus (www.113.nl). Anoniem, vertrouwelijk, en zonder kosten.
Meer sociale gevolgen
Vaak wordt aangenomen dat weinig of geen data beschikbaar zijn over de sociale gevolgen van intersekse. Maar hoewel sociaalwetenschappelijk onderzoek nog onvoldoende is uitgevoerd, kunnen medisch-wetenschappelijke publicaties informatie bevatten die een indruk geven van de sociale gevolgen van de sociale gevolgen van (de behandeling van) intersekse. Jammer genoeg speelt die informatie zelden een hoofdrol in het onderzoek; de resultaten worden vaak verzameld als onderdeel van breder medisch onderzoek.
De publicaties gaan meestal niet in op mogelijke oorzaken. Echter, er is geen wetenschappelijk bewijs dat schooluitval, het niet kunnen vinden van een partner, en suïcide-gedachten, symptomen zijn van seksediversiteit. Sociale uitsluiting is de meest voor de hand liggende oorzaak.
.
Referenties en verwante onderwerpen
Beeld: Tero Vesalainen (openingsbeeld), -slav- (scheidingen)