Intersekse is niet DSD

Het verschil tussen intersekse en DSD

Als je twee zijden van een munt zou vragen de andere zijde te beschrijven, zouden zij alleen zichzelf kunnen beschrijven – ze weten onvoldoende van de andere zijde om die te kunnen beschrijven. Beide zijden zouden ontevreden zijn met de beschrijving. Zo is het ook met DSD en intersekse. De woorden die worden gebruikt zijn misschien hetzelfde, maar de betekenis is verschillend. Zowel bij DSD als bij intersekse wordt gesproken over ‘rechten’ en ‘goede zorg’; de woorden zijn gelijk, maar de betekenis is verschillend. Om DSD en intersekse dichterbij elkaar te brengen, moeten eerst de verschillen onder woorden worden gebracht.

Veel veranderd sinds 2006

Sinds de introductie van het acroniem DSD in 2006 is er voor zowel intersekse als DSD veel veranderd. Toch was DSD in 2006 alleen maar bedoeld als een nieuwe naam voor intersekse.¹Dat beide termen hetzelfde betekenden, blijkt uit de titels van de publicaties waarin het acroniem DSD is geïntroduceerd: Consensus statement on management of intersex disorders. (Hughes 2006, Lee 2006) Intersekse was volgens sommige mensen een stigmatiserende term geworden en moest vervangen worden door een (nog) niet stigmatiserend nieuw begrip. ²Tien jaar na de introductie van het acroniem, bleek dat die term inmiddels als stigmatiserend werd ervaren. Dat is natuurlijk niet zo vreemd: het zijn mensen die stigmatiseren, niet woorden – zonder maatschappelijke verandering zal iedere naam voor een gestigmatiseerde minderheid uiteindelijk als stigmatiserend worden ervaren. Dat leverde veel protest op en voor de aanhangers van het begrip was het aanleiding een nieuwe weg in te slaan; in plaats van de medische benadering die decennia lang werd gebruikt en ook het uitgangspunt werd voor DSD. Wel betreft het nagenoeg³Gezondheidswerkers rekenen Polycystic ovary syndrome (PCOS) niet tot DSD terwijl deze vrouwen wel steeds vaker binnen de interseksegemeenschap zichtbaar worden. Bij PCOS maken vrouwen nature een hoog testosteronniveau hebben. Dit leidt tot een toename van de lichaamsbeharing. Daarmee draagt PCOS bij aan het onderwerp seksediversiteit. dezelfde groep mensen. In grote lijnen zijn in de loop van de tijd de volgende verschillen opgetreden⁴deze verschillen zijn niet toe te schrijven aan de ontwikkeling van alleen DSD of van alleen intersekse; beide zijden hebben zich sinds 2006 sterk (en in een andere richting) ontwikkeld. , waarbij moet worden opgemerkt dat de werkelijkheid niet zwart/wit is; steeds meer gezondheidswerkers krijgen aandacht voor de maatschappelijke aspecten en begrijpen waarom de Verenigde Naties Nederland aanbevelingen⁵Eind 2019 heeft Nederland aanbevelingen ontvangen van drie verdragscomités: voor het VN-Vrouwenverdrag, voor het VN-verdrag tegen Marteling, en voor het VN-verdrag voor Economische, Sociale en Culturele rechten. In 2017 zijn ook aanbevelingen ontvangen in de Universal Periodic Review. Bijgewerkte informatie staat op de pagina Aanbevelingen van de Verenigde Naties. heeft gegeven voor de verbetering van de zorg van intersekse mensen.

(Gebruik de knoppen tussen de kolommen van onderstaande tabel als je meer wil lezen over de verschillen.)

1. Wetenschappelijk werkterrein

Sinds in 2006 het acroniem DSD (Disorders of Sex Development) werd geïntroduceerd door een groep voornamelijk uit Amerika en Europa afkomstige gezondheidswerkers, is er een groot verschil ontstaan tussen DSD en intersekse. Dat komt vooral doordat DSD-experts voornamelijk werken in de gezondheidszorg/geneeskunde, terwijl intersekse-experts vooral sociaalwetenschappers, juristen, en ethici zijn. Hoewel DSD en intersekse niet hetzelfde zijn, hebben de wetenschappers het wel over dezelfde groep mensen.

Een deel van de auteurs van de Verklaring van Malta in 2013. In verband met het gevaar op sociale uitsluiting of zelfs vervolging in hun eigen land staan een aantal auteurs niet op de foto.

2. Ervaring of lichaam?

Als er één is ding is waar dsd-experts en intersekse-experts het over eens zijn, dan is het dat je ermee wordt geboren. Het is dus niet iets dat je kiest (zoals de kleur van je kleren) of dat je later in je leven ontwikkelt (zoals een genderidentiteit). Wel kan het zijn dat die aangeboren eigenschap(pen) pas later in je leven zichtbaar worden of een rol gaan spelen. Het grote verschil tussen beide groepen experts, is dat dsd-experts vooral geïnteresseerd zijn in het lichaam (diagnose, gezondheidsproblemen, goede zorg) terwijl intersekse-experts vooral geïnteresseerd zijn in hoe intersekse door intersekse personen in hun leven ervaren wordt. Dat wordt in de sociologie ‘de doorleefde ervaring’ genoemd.

3. Regenboog of zwart/wit?

Woorden als jongen en meisje lijken het bewijs te zijn dat er maar twee seksen (en ook maar twee genders) bestaan. Binnen DSD wordt sekse meestal zo beschouwd; als niet direct zichtbaar is of een kind een meisje of een jongen is, doen artsen hun uiterste best om zo snel mogelijk de sekse vast te stellen. Intersekse-experts zien sekse anders; voor hen is het een spectrum met eindeloos veel gelijkwaardige variaties. Intersekse is geen ‘derde sekse die tussen man en vrouw’ in ligt. Het is een natuurlijke variatie waarbij mensen geboren zijn met een lichaam dat niet past binnen het normatieve beeld dat in de maatschappij bestaat van man en vrouw.

Een van de tien panelen (48x80cm) van The Great Wall of Vagina, een kunstwerk bestaande uit 400 gipsafgietsels van labia, gemaakt door de Britse kustenaar Jamie McCartney. De deelneemsters varieerden in leeftijd van 18 tot 76 jaar. Zij laten samen zien dat de natuurlijke diversiteit enorm groot is en dat geen ‘standaard labia’ bestaan. Gebruikt met toestemming van de maker.

4. Rechten of behandeling?

Natuurlijk willen de intersekse-gemeenschap en de dsd-gemeenschap dat iedereen de beste behandeling krijgt en dat daarbij geen rechten worden geschonden. Het probleem is dat beide groepen over een andere behandeling spreken omdat hun ethische normen gebaseerd zijn op een andere filosofische stroming. Waar veel gezondheidswerkers zich richten op ‘het grootste goed voor de grootste groep’, richten mensenrechtenexperts zich op de bescherming van het individu. Die laatste stroming wint aan invloed, maar is vooral onder artsen nog niet altijd geaccepteerd. Zo’n verandering in visie en handelen wordt een paradigmaverschuiving genoemd.

5. Gelijkwaardigheid of discriminatie

Hier hoeven weinig woorden aan worden besteed: dat intersekse kinderen vanaf hun geboorte operaties ondergaan die bij transgender kinderen pas vanaf hun achttiende levensjaar mogen worden uitgevoerd, is een ernstige vorm van discriminatie. Die ongelijkheid wordt nog eens benadrukt door het groeiende aantal  gezondheidswerkers dat zowel binnen de DSD-zorg als de trans-zorg werkt.

6. Lichamelijke diversiteit of niet

Seksediversiteit is een vorm van lichamelijke diversiteit. Dat geldt voor primaire geslachtskenmerken, maar ook voor andere lichaamskenmerken die bij intersekse kunnen verschillen van wat mensen normaal vinden. Bijvoorbeeld mannen met brede heupen, mannen met borsten, vrouwen met veel lichaamsbeharing, vrouwen met kleine borsten, vrouwen die kort zijn, mannen met lange armen en benen, vrouwen met een nekplooi, mannen met een vrouwelijk gezicht, vrouwen met een lage stem.

In tegenstelling tot de primaire geslachtskenmerken zijn die andere lichaamskenmerken wél zichtbaar. Daarmee worden intersekse mensen soms gepest. Dsd-experts kunnen daarvoor soms medische behandelingen aanbieden, maar intersekse-experts vinden dat je mag zijn wie je bent en dat het de maatschappij is die moet veranderen. Dat betekent niet dat zij een medische oplossing altijd afwijzen.

7. Inclusie of integratie

Inclusie of integratie. Veel mensen weten het verschil niet. Hoewel de beide begrippen vaak worden gebruikt zijn er tal van definities in omloop die niet altijd hetzelfde zeggen. In grote lijnen kan worden gezegd dat integratie altijd leidt tot meer diversiteit ²³Diversiteit is de erkenning dat binnen de samenleving verschillende groepen bestaan en dat alle groepen gelijkwaardig zijn. Maar het is ook de erkenning dat een groep een volwaardige onderdeel is van de samenleving. Die erkenning van gelijkwaardigheid is belangrijk omdat veelkleurigheid niet automatisch tot diversiteit leidt. Zonder gelijkwaardigheid leidt diversiteit tot discriminatie. Diversiteit gaat per definitie niet over een bepaalde groep, maar over iedereen. Wel kan een discussie over diversiteit over een specifiek onderwerp gaan. Zo wordt bijvoorbeeld over seksediversiteit gesproken als de aan sekse verbonden aspecten van diversiteit bedoeld worden. Zowel intersekse als DSD staan voor groepen personen die binnen het grotere geheel van seksediversiteit vallen en zijn niet hetzelfde als, maar wel gerelateerd aan, genderdiversiteit en seksuele diversiteit. , maar dat meer diversiteit niet automatisch leidt tot inclusie. Anders gezegd: integratie is dat je iedereen op je verjaardagsfeest uitnodigt, inclusie is dat iedereen op je verjaardagsfeest durft te dansen²⁴Een wetenschappelijke verhandeling over de verschillen tussen diversiteit en inclusie, compleet met een flink aantal voorbeelden van wat binnen organisaties wordt gezien als bijdragend aan beide begrippen, is Disentangling the Meanings of Diversity and Inclusion in Organizations van Quinetta M. Roberson (Roberson 2006). .

Zowel integratie als inclusie hebben te maken met diversiteit:

• Integratie is aan diversiteit werken op groepsniveau, inclusie is aan diversiteit werken op individueel niveau.
• Integratie is nodig voor de zichtbaarheid van diversiteit, inclusie is nodig voor de leefbaarheid van diversiteit.
• Integratie resulteert in een maatschappij met vele, kleine gesloten samenlevingen, inclusie leidt tot een maatschappij met één grote, open samenleving.

De werkwijze van DSD-experts heeft er toe geleidt dat patiëntenorganisaties langzaam maar zeker integreren in de maatschappij. Maar hierbij blijven de leden van de patiëntenorganisaties onzichtbaar in de maatschappij – het is eerder de patiëntenorganisatie die integreert dan de leden van die groep. Daarnaast is slechts een fractie van de intersekse personen lid van een patiëntenvereniging. Bij een aanpak gericht op integratie blijven de meeste intersekse mensen onzichtbaar en buitengesloten.  Intersekse-experts werken op een andere manier om de maatschappij bewust te maken van intersekse en om intersekse personen de gelegenheid te geven volwaardig deel uit te maken van de maatschappij.

Vier mogelijke situaties van sociale betrokkenheid: inclusie, segregatie, integratie, en inclusie. Hieronder wordt uitgelegd hoe een beroep op internationaal recht (de zogenaamde top-down-benadering) leidt tot inclusie.

8. Ondersteuning of therapie

Het gaat hier om het verschil tussen veranderen en accepteren:

• Helpt een psycholoog je bij het veranderen van mensen die intersekse niet begrijpen?
• Of helpt een psycholoog je te accepteren dat mensen dsd niet begrijpen.

In het eerste geval verandert de maatschappij, in het andere geval verander jij. Dit heeft veel te maken met hoe je tegen intersekse en dsd aankijkt; is het een natuurlijk verschil of is het een behandelbare ziekte?

9. Lichamelijke integriteit of lichamelijke ‘normalisatie’

De standpunten van de deskundigen komen er op neer dat de intersekse deskundigen zeggen dat de genderbevestigende behandelingen door gezondheidswerkers moeten worden uitgesteld tot het intersekse kind zelf kan beslissen, terwijl de dsd-experts enerzijds aandringen op zo vroeg mogelijk opereren en anderzijds zeggen dat dit soort behandelingen al lang niet meer wordt uitgevoerd. Het is te makkelijk om te zeggen dat een van beide partijen het bij het verkeerde eind heeft, want beide groepen spreken een andere taal, waarin woorden wel hetzelfde klinken, maar een totaal andere betekenis hebben. Dit effect werd door Thomas Kuhn in The structure of scientific revolutions, als onderdeel van paradigmaverschuivingen beschreven. Het verschijnsel noemde hij incommensurabiliteit: de woorden zijn niet meer een op een vertaalbaar (Kuhn 1962). In dit geval betekent het dat gezondheidswerkers bepaalde behandelingen in bepaalde situaties niet meer uitvoeren (of vervangen hebben door andere behandelingen) bij wat zij onder intersekse verstaan, terwijl er nog steeds behandelingen zijn waarvan intersekse-experts vinden dat die het recht op zelfbeschikking en het recht op lichamelijke integriteit schenden.

10. Wie beslist?

Vaak wordt gedacht dat intersekse-experts tegen iedere medische behandeling zijn die bedoeld is om een intersekse lichaam meer te laten voldoen aan het bestaande beeld van man en vrouw. Maar dat beeld is onjuist. Intersekse-experts en dsd-experts verschillen van mening wie toestemming mag geven voor dat soort behandelingen. In levensbedreigende situaties mogen ouders altijd voor een kind beslissen – artsen mogen als het niet anders kan zelfs zonder de toestemming van de ouders behandelen – daar zijn alle experts het over eens. Maar in alle andere situaties vinden intersekse-experts het recht op lichamelijke integriteit en het recht op zelfbeschikking het belangrijkst, terwijl dsd-experts vinden dat ouders het recht hebben voor kinderen te beslissen.

11. Kwaliteit en normaliteit

Sommige dingen sluiten elkaar natuurlijk niet uit. Je kunt een goede kwaliteit van leven hebben én voor een genderbevestigende behandeling hebben gekozen. De tegenstelling is dat intersekse-experts vinden dat een goede kwaliteit van leven mogelijk is zonder genderbevestigende behandelingen, terwijl veel dsd-experts van mening zijn dat een ‘normaliserende’ operatie op jonge leeftijd noodzakelijk is voor een goede kwaliteit van leven. Het zijn vooral de ouders en de gezondheidswerkers die pas tevreden zijn met een ‘genormaliseerd lichaam’. Een ‘normaal’ lichaam is iets dat artsen niet kunnen leveren – het zal altijd merkbaar blijven dat een lichaam is aangepast aan het gangbare man/vrouw-beeld.

12. Maatschappij of patiënten

In het algemeen werken intersekse-experts en dsd-experts in een ander wetenschappelijk veld, maar ook letterlijk in een andere omgeving. Dat betekent dat ze problemen op een andere manier oplossen. Maar vooral dat die oplossingen van invloed zijn op een andere omgeving. De oplossingen die sociaal wetenschappers zien, zullen van invloed zijn op de maatschappij, terwijl de oplossingen van medici op patiënten gericht zijn. Daarom kan worden gezegd dat intersekse-experts de maatschappij willen veranderen, terwijl dsd-experts de patiënten willen veranderen.

13. Zijn wie je bent

14. Waar gebeurt het?

15. (De)medicalisering

Discussie

De medische benadering van DSD en de rechtenbenadering van intersekse verschillen sterk van elkaar; de aanhangers van beide visies⁵¹Hiermee worden nadrukkelijk niet alleen de intersekse personen en de personen met een DSD-diagnose bedoeld, maar ook overige stakeholders zoals familieleden, gezondheidswerkers, wetenschappers/onderzoekers, beleidsmakers, journalisten, enzovoort. vormen twee culturen die op eenzelfde wijze van elkaar verschillen als de culturen die zichtbaar zijn in mensen van verschillende leeftijd of in verschillende geografische herkomst. Aan de buitenkant lijken er veel overeenkomsten tussen de twee groepen te zitten, terwijl de leden van de groepen juist de verschillen belangrijk vinden. Het is dan ook niet verwonderlijk dat een geforceerd samenvoegen van DSD en intersekse leidt tot acculturatieconflicten ⁵² Acculturatieconflicten treden op als twee elkaar ontmoetende culturen zoveel van elkaar verschillen dat de personen in de afzonderlijke groepen zich tegen elkaar keren: jong tegen oud, Friesland tegen de Randstad, en intersekse tegen DSD. Daar is geen van de afzonderlijke groepen bij gebaat. Het verdient daarom aanbeveling in beleid een duidelijk verschil te maken tussen intersekse en DSD. Op basis van de eerder besproken verschillen, moet worden geconstateerd dat intersekse thuishoort bij het emancipatiebeleid en DSD bij het zorgbeleid.

Paradigmaverschuiving

De verschillen tussen intersekse en DSD zijn het resultaat van een nog gaande paradigmaverschuiving ⁵³Een paradigmaverschuiving zoals Thomas Kuhn die heeft beschreven in De structuur van wetenschappelijke revoluties (Kuhn 1962) in de visie op seksediversiteit: van medisch probleem tot sociale acceptatie. ⁵⁴Voor seksuele oriëntatie en genderidentiteit zijn soortgelijkige paradigmaverschuivingen al tientallen jaren eerder begonnen. Deze verschuiving is sinds 2006, het jaar dat de naam DSD werd geïntroduceerd, aan beide zijden opgetreden. Intersekse te beschouwen als het ‘nieuwe paradigma’ dat probeert het ‘oude paradigma’ DSD te vervangen.

Thomas Kuhn

Volgens Thomas Kuhn, de wetenschapsfilosoof die het verschijnsel paradigmaverschuiving uitgebreid heeft beschreven in zijn magnum opus De structuur van wetenschappelijke revoluties, leidt een gemeenschappelijke voorgeschiedenis van twee verschillende visies (hier intersekse en DSD) tot een ‘taalprobleem’ omdat beide groepen gebruikers dezelfde woorden blijven gebruiken, maar in een andere context en met een andere betekenis. Hierdoor verstaan beide zijden de ander niet als ze elkaar willen overtuigen van hun inzichten.⁵⁵Kuhn noemt dat incommensurabiliteit van taal. Daar komt bij dat de verschillende groepen elkaar alleen begrijpen als ‘vertalers’ de verschillen benoemen en in andere woorden uitleggen. Hierdoor is het mogelijk dat aanhangers van het oude paradigma overstappen naar het nieuwe paradigma. Maar dat maakt nog niet dat zij kunnen denken en werken met het nieuwe paradigma. Kuhn is daar heel stellig over:

Ofwel men ontdekt bij zichzelf dat men volledig overtuigd is van de nieuwe kijk, maar dat men niettemin niet in staat is om deze te verwerken en dat men niet thuis is in de wereld die door de nieuwe visie gecreëerd wordt,[…]. Intellectueel heeft zo iemand zijn keuze gemaakt, maar hij is niet bekeerd […]. Niettemin is hij in staat de nieuwe theorie te gebruiken, maar hij doet dat als vreemdeling in een vreemde omgeving, want hij beschikt alleen over dit alternatief, omdat er andere mensen mee zijn opgegroeid. Zijn werk parasiteert op hun werk, want hij mist het vermogen om op een bepaalde wijze te denken, een vermogen dat toekomstige leden van de gemeenschap zich via hun opvoeding zullen verwerven. (Kuhn 1962)

Conclusie

Op basis van Kuhn’s werk valt te verwachten dat intersekse en DSD in theoretische zin nog verder uit elkaar zullen groeien. Dat hoeft geen probleem te zijn als beide groepen voor elkaar blijven openstaan zodat de ‘vertalers’ kunnen blijven werken om de personen in beide groepen dichter bij elkaar te brengen. Dat is een proces dat zich niet laat sturen door beleid. ⁵⁶Ten onrechte kan dit de indruk wekken dat de mensen over wie het gaat, intersekse personen, geen invloed op het proces hebben. Intersekse personen die actief zijn in de DSD-gemeenschap hebben via de patiëntenorganisaties een duidelijke invloed op de ontwikkeling van de medische benadering, terwijl intersekse personen in de interseksegemeenschap een even grote invloed hebben op de ontwikkeling van de rechtenbenadering. Het is daarom van belang dat beide groepen los van elkaar kunnen werken; een organisatie die twee petten op heeft zal effectief niet bijdragen aan de paradigmaverschuiving.

Zelfs als de medische benadering scherp afbuigt naar een rechtenbenadering, valt niet te verwachten dat uiteindelijk een enkele visie onstaat. Dat hoeft ook niet, het is alleen wel belangrijk dat er gestreefd wordt naar goede gezondheiszorg voor intersekse personen. Dit heeft tijd nodig. Zo richtte de gezondheidszorg voor homo’s, bi’s en MSM (mannen die seks hebben met mannen) zich oorspronkelijk op conversietherapie, maar lag de focus na de paradigmaverschuiving op onder andere bescherming tegen HIV en AIDS. Maar de paradigmaverschuiving voor DSD en intersekse zal de komende 20 jaar nog niet worden afgerond ⁵⁷Deze verwachting is gebaseerd op het tempo van de paradigmaverschuiving voor seksuele oriëntatie en genderdiversiteit. en zo lang moeten intersekse en DSD als strikt aparte beleidsterreinen worden gezien.