Beeld: istockphoto.com/wildpixel

Intersekse is niet DSD

Intersekse is niet hetzelfde als DSD. Toch gaat het over nagenoeg dezelfde groep mensen. En soms gaat het ook over de zelfde onderwerpen. Maar die worden op verschillende manieren benaderd. Soms zijn die verschillen zo groot dat als de ze naast elkaar worden gezet mensen het gevoel kunnen hebben dat ze worden aangevallen. Dat komt doordat de ideeën over seksediversiteit de laatste jaren snel aan het veranderen zijn. Toch is het de bedoeling dat over een aantal jaren intersekse en DSD weer worden gezien als twee zijden van dezelfde munt.

Het verschil tussen intersekse en DSD

Als je twee zijden van een munt zou vragen de andere zijde te beschrijven, zouden zij alleen zich zelf kunnen beschrijven – ze weten onvoldoende van de andere zijde om die te kunnen beschrijven. Beide zijden zouden ontevreden zijn met hoe ze beschreven worden. Zo is het ook met DSD en intersekse. De woorden die worden gebruikt zijn misschien hetzelfde, maar de betekenis is verschillend. Zowel bij DSD als bij intersekse wordt gesproken over ‘rechten’ en ‘goede zorg’; de woorden zijn gelijk, maar de betekenis is verschillend. Om DSD en intersekse dichterbij elkaar te brengen, moeten eerst de verschillen onder woorden worden gebracht.

Veel veranderd sinds 2006

Sinds de introductie van het acroniem DSD in 2006 is er voor zowel intersekse als DSD veel veranderd. Toch was DSD in 2006 alleen maar bedoeld als een nieuwe naam voor intersekse.1Dat beide termen hetzelfde betekenden, blijkt uit de titels van de publicaties waarin het acroniem DSD is geïntroduceerd: Consensus statement on management of intersex disorders. (Hughes 200618Hughes IA, Houk C, Ahmed SF, Lee PA, Lwpes Consensus Group, Espe Consensus Group. Consensus Statement on Management of Intersex Disorders. Arch Dis Child. 2006;91(7):554-563. https://doi.org/10.1136/adc.2006.098319 , Lee 200638Lee PA, Houk CP, Ahmed SF, Hughes IA. Consensus Statement on Management of Intersex Disorders. Pediatrics. 2006;118(2):e488-e500. https://doi.org/10.1542/peds.2006-0738   ) Intersekse was volgens sommige mensen een stigmatiserende term geworden en moest vervangen worden door een (nog) niet stigmatiserend nieuw begrip. 2Tien jaar na de introductie van het acroniem, bleek dat die term inmiddels als stigmatiserend werd ervaren. Dat is natuurlijk niet zo vreemd: het zijn mensen die stigmatiseren, niet woorden – zonder maatschappelijke verandering zal ieder naam voor een gestigmatiseerde minderheid uiteindelijk als stigmatiserend worden ervaren. Dat leverde veel protest op en voor de aanhangers van het begrip was het aanleiding een nieuwe weg in te slaan; in plaats van de medische benadering die decennia lang werd gebruikt en ook het uitgangspunt werd voor DSD)Wel betreft het nagenoeg3Gezondheidswerkers rekenen Polycystic ovary syndrome (PCOS) niet tot DSD terwijl deze vrouwen wel steeds vaker binnen de interseksegemeenschap zichtbaar worden. Bij PCOS maken vrouwen nature een hoog testosteronniveau hebben. Dit leidt tot een toename van de lichaamsbeharing. Daarmee draagt PCOS bij aan het onderwerp seksediversiteit. dezelfde groep mensen. In grote lijnen zijn in de loop van de tijd de volgende verschillen opgetreden4deze verschillen zijn niet toe te schrijven aan de ontwikkeling van alleen DSD of van alleen intersekse; beide zijden hebben zich sinds 2006 sterk (en in een andere richting) ontwikkeld. , waarbij moet worden opgemerkt dat de werkelijkheid niet zwart/wit is; steeds meer gezondheidswerkers krijgen aandacht voor de maatschappelijke aspecten en begrijpen waarom de Verenigde Naties Nederland aanbevelingen5Eind 2019 heeft Nederland aanbevelingen ontvangen van drie verdragscomités: voor het VN-Vrouwenverdrag, voor het VN-verdrag tegen Marteling, en voor het VN-verdrag voor Economische, Sociale en Culturele rechten. In 2017 zijn ook aanbevelingen ontvangen in de Universal Periodic Review. Bijgewerkte informatie staat op de pagina Aanbevelingen van de Verenigde Naties. heeft gegeven voor de verbetering van de zorg van intersekse mensen.

(Gebruik de knoppen tussen de kolommen van onderstaande tabel als je meer wil lezen over de verschillen.)

1. Wetenschappelijk werkterrein

  • De intersekse gemeenschap…
  • De DSD-gemeenschap…
  • werkt vanuit de sociale wetenschappen.
  • werkt vanuit de geneeskunde.

Sinds in 2006 het acroniem DSD (Disorders of Sex Development) werd geïntroduceerd door een groep voornamelijk uit Amerika en Europa afkomstige gezondheidswerkers, is er een groot verschil ontstaan tussen DSD en intersekse. Dat komt vooral doordat dsd-experts voornamelijk werken in de gezondheidszorg/geneeskunde, terwijl intersekse-experts vooral sociaalwetenschappers, juristen, en ethici zijn. Hoewel DSD en intersekse niet hetzelfde zijn, hebben de wetenschappers het wel over dezelfde groep mensen.

Het acroniem DSD (Disorders of Sex Development) werd in 2005 door een groep van 48 gezondheidswerkers6Werkzaam in de Verenigde Staten van Amerika (25 personen), Europa (19 personen waaronder drie Nederlanders:Peggy Cohen-Kettenis, Stenvert Drop, en Leendert Looijenga), Australië (2 personen), Canada (1 persoon) en Japan (1 persoon). en twee intersekse personen7Cheryl Chase, pseudoniem van  Bo Laurant, en Barbara Thomas waren als vertegenwoordigers voor de intersekse gemeenschap uitgenodigd. ISNA, waar Chase aan verbonden was, werd kort na de bijeenkomst in Chicago gesloten en tegelijk werd de Accord Alliance opgericht. Veel intersekse personen protesteerden tegen de zowel het acroniem DSD als de medicaliserende toon van de Accord Alliance. Na deze controverse was de rol van zowel Chase als Thomas binnen de interseksegemeenschap nagenoeg geheel uitgespeeld. geïntroduceerd als vervanger voor het woord intersekse. Hiervoor werden twee redenen opgegeven:

  • “Vooruitgang in de identificatie van moleculair genetische oorzaken van abnormale sekse, een verhoogd bewustzijn van ethische kwesties en belangenbehartiging van patiënten vereist een herziening van de de nomenclatuur.”8Origineel: “Advances in identification of molecular genetic causes of abnormal sex with heightened awareness of ethical issues and patient advocacy concerns necessitate a re-examination of nomenclature.”.
  • “Met name termen als intersekse, pseudohermafroditisme, hermafroditisme, geslachtsomkering en gendergebaseerde diagnostische labels zijn controversieel. Deze termen worden door patiënten als potentieel pejoratief ervaren en kunnen verwarrend zijn voor zowel de artsen als de ouders.”9Origineel: “Terms such as intersex, pseudohermaphroditism, hermaphroditism, sex reversal, and gender based diagnostic labels are particularly controversial. These terms are perceived as potentially pejorative by patients, and can be confusing to practitioners and parents alike.”

Tegelijk met het acroniem DSD werd onder de titel ”Consensus statement on management of intersex disorders” een indeling van DSD’s en een beknopt behandelprotocol gepubliceerd in zowel het Amerikaanse  Pediatrics als het Engelse Archives of disease in childhood. Beide artikelen bevatten een zeer korte, identieke paragraaf over ‘Cultural end social factors’, maar voor de rest gaat  de Chicago Consensus Statement, zoals de tekst ook bekend staat, alleen over diagnose en behandeling. Zowel de rol van supportgroepen als de juridische kwesties zijn buiten de feitelijke consensus statement gehouden, zij zijn opgenomen in appendices.

  • Naam
  • Werkzaam in…
  • John Achermann
  • Londen, Verenigd Koninkrijk
  • Faisal Ahmed
  • Glasgow, Verenigd Koninkrijk
  • Laurence Baskin
  • San Francisco, CA, USA
  • Sheri Berenbaum
  • University Park, PA, USA
  • Sylvano Bertelloni
  • Pisa, Italië
  • John Brock
  • Nashville, TN, USA
  • Polly Carmichael
  • Londen, Verenigd Koninkrijk
  • Cheryl Chase
  • Rohnert Park, CA, USA
  • Peggy Cohen-Kettenis
  • Amsterdam, Nederland
  • Felix Conte
  • San Francisco, CA, USA
  • Kenneth Copeland
  • Oklahoma City, OK, USA
  • Patricia Donohoue
  • Iowa-stad, IA, USA
  • Chris Driver
  • Aberdeen, Verenigd Koninkrijk
  • Stenvert Drop
  • Rotterdam, Nederland
  • Erica Eugster
  • Indianapolis, IN, USA
  • Kenji Fujieda
  • Asahikawa, Japan
  • Jay Giedd
  • Bethesda, MD, USA
  • Richard Green
  • Londen, Verenigd Koninkrijk
  • Melvin Grumbach
  • San Francisco, CA, USA
  • Vincent Harley
  • Victoria, Australië
  • Melissa Hines
  • Londen, Verenigd Koninkrijk
  • Olaf Hiort
  • Lübeck, Duitsland
  • Christopher Houk
  • Hershey, PA, USA
  • Ieuan Hughes
  • Cambridge, Verenigd Koninkrijk
  • Peter Lee
  • Hershey, PA, USA
  • Leendert Looijenga
  • Rotterdam, Nederland
  • Bernadice Mendoca
  • Sao Paulo, Brazilië
  • Heino Meyer-Bahlburg
  • New York, NY, USA
  • Claude Migeon
  • Baltimore, MD, USA
  • Yves Morel
  • Lyon, Frankrijk
  • Pierre Mouriquand
  • Lyon, Frankrijk
  • Anna Nordenström
  • Stockholm, Zweden
  • Phillip Ransley
  • Londen, Verenigd Koninkrijk
  • Robert Rapaport
  • New York, NY, USA
  • William Reiner
  • Oklahoma City, OK, USA
  • Hertha Richter-Appelt
  • Hamburg, Duitsland
  • Richard Rink
  • Indianapolis, IN, USA
  • Emilie Rissman
  • Charlottesville, VA, USA
  • Paul Saenger
  • New York, NY, USA
  • David Sandberg
  • Buffalo, NY, USA
  • Justine Schober
  • Erie, PA, USA
  • Norman Spack
  • Boston, MA, USA
  • Barbara Thomas
  • Rottenburg am Necker, Duitsland
  • Ute Thyen
  • Lübeck, Duitsland
  • Eric Vilain
  • Los Angeles, CA, USA
  • Garry Warne
  • Melbourne, Australië
  • Jean Wilson
  • Dallas, TX, USA
  • Amy Wisniewski
  • Des Moines, IA, USA
  • Christopher Woodhouse
  • Londen, Verenigd Koninkrijk
  • Kenneth Zucker
  • Toronto, Ontario, Canada
  • Deelnemers aan de internationale consensusconferentie over intersekse

Toen gezondheidswerkers in 2006 publiceerden dat de term intersekse niet meer gebruikt zou worden, ontstond een splitsing tussen de medische aspecten en de sociale aspecten: gezondheidswerkers gingen DSD gebruiken, terwijl sociaal wetenschappers, ethici, en juristen de term intersekse bleven gebruiken. Hoewel de termen op dat moment nog dezelfde betekenis hadden10Dat is goed zichtbaar in de titel van de beide publicaties waarin de resultaten van de Chicago Consensus Meeting, inclusief het acroniem DSD, werden aangekondigd in de VS en in Europa: Consensus statement on management of intersex disorders, groeiden ze uit elkaar.

In 2013 kwamen 30 intersekseorganisaties uit de hele wereld in Malta bij elkaar om samen de eisen van de intersekseorganisaties te formuleren. Het resultaat is de nog steeds relevante Slotverklaring van het derde Internationale Intersekse Forum, beter bekend onder de naam Verklaring van Malta. Deze verklaring roept op tot demedicalisering / depatholgisering van intersekse, maar vooral tot tal van maatschappelijke veranderingen.

De scheiding tussen DSD en intersekse kwam in een stroomversnelling toen intersekserechten een onderwerp werden bij de Verenigde Naties. Juristen en ethici kwamen tot de conclusie dat het recht van ouders om beslissingen te nemen voor ouders niet absoluut was. Een belangrijke door juristen en ethici getrokken grens ligt bij beslissingen die zonder nadelige gevolgen kunnen worden uitgesteld tot een kind oud genoeg is om zelf te beslissen. Dat standpunt is voornamelijk gebaseerd op het zelfbeschikkingsrecht en het recht op lichamelijke integriteit. Maar ook andere rechten spelen hierbij een rol, bijvoorbeeld het recht op een gezinsleven.

Inmiddels zijn er tientallen VN-rapporten en eindconclusies van VN-verdragscomités waarin landen worden opgeroepen de mensenrechten van intersekse personen te respecteren. In de Parlementaire Vergadering van de Raad van Europa en het Europees Parlement zijn moties aangenomen die in grote lijnen de eisen van de Verklaring van Malta volgen.

Deze ontwikkelingen worden op de voet gevolgd door sociaal wetenschappers. Hun publicaties beschrijven het proces, terwijl hun analyses intersekse mensen motiveren op de ingeslagen weg verder te gaan.

Auteurs van de Verklaring van Malta. Niet alle auteurs staan op de foto omdat het voor een aantal van hen niet veilig is om publiekelijk bekend te staan als betrokken bij het opstellen van deze verklaring.

Een deel van de auteurs van de Verklaring van Malta in 2013. In verband met het gevaar op sociale uitsluiting of zelfs vervolging in hun eigen land staan een aantal auteurs niet op de foto.

Terug naar overzicht

2. Ervaring of lichaam?

  • De intersekse gemeenschap…
  • De DSD-gemeenschap…
  • gaat uit van de doorleefde ervaring.
  • gaat uit van het lichaam.

Als er één is ding is waar dsd-experts en intersekse-experts het over eens zijn, dan is het dat je ermee wordt geboren. Het is dus niet iets dat je kiest (zoals de kleur van je kleren) of dat je later in je leven ontwikkelt (zoals een genderidentiteit). Wel kan het zijn dat die aangeboren eigenschap(pen) pas later in je leven zichtbaar worden of een rol gaan spelen. Het grote verschil tussen beide groepen experts, is dat dsd-experts vooral geïnteresseerd zijn in het lichaam (diagnose, gezondheidsproblemen, goede zorg) terwijl intersekse-experts vooral geïnteresseerd zijn in hoe intersekse door intersekse personen in hun leven ervaren wordt. Dat wordt in de sociologie ‘de doorleefde ervaring’ genoemd.

Voor zowel de DSD-gemeenschap als de Interseksegemeenschap is de juiste diagnose belangrijk. Er zijn immers situaties waarbij die diagnose een onmiddellijk medisch ingrijpen vereist. Maar wat betekent die diagnose verder? Uit de protocollen die gezondheidswerkers hebben opgestelt blijkt dat een gezond lichaam het hoogste doel is. Daarvoor is een diagnose soms erg belangrijk. Maar voor een groot deel van de DSD-cases is wel een globale diagnose ‘DSD’ te stellen, maar is geen genetische oorzaak vast te stellen. Artsen willen heel graag dat wel voor ieder intersekse lichaam een genetische DSD-oorzaak is vast te stellen.

Al vanaf de geboorte is onderzoek bij kinderen gericht op het vaststelen van het geslacht.11In de betekenis van zowel sekse als gender. Het doel daarvan is (nog steeds te vaak) het mogelijk maken van normaliserende behandelingen12Dat kunnen operaties zijn, maar ook behandelingen met geslachtshormonen en sturende gesprekken met gezondheidswerkers, specifiek met psychologen. die uitgaan van het vastgestelde geslacht.

Voor de Intersekse-gemeenschap is een gezond lichaam net zo belangrijk als voor de DSD-gemeenschap. Maar het is daarbij niet belangrijk hoe dat lichaam er uit ziet. Het gaat om hoe intersekse personen zichzelf en de maatschappij ervaren. Wat zij zelf meemaken wordt ‘doorleefde ervaring’genoemd.

Door sommige gezondheidswerkers wordt dit uitgelegd als ‘je mag dus zelf bepalen of je intersekse bent of niet’. Dat is natuurlijk niet het geval. Ten eerste is intersekse, net als DSD, geen identiteit die afhankelijk is van hoe je jezelf aan anderen presenteert. Intersekse is de doorleefde ervaring van mensen die geboren zijn met een lichaam dat niet past binnen de normatieve sociale constructie van man en vrouw. Deze definitie zegt dat het gaat om wat je meemaakt doordat je met een intersekse lichaam bent geboren én doordat de samenleving niet goed omgaat met het bestaan van intersekse mensen. Daar ondervindt iedere intersekse persoon de gevolgen van, ongeacht of je lichaam ‘anders’ is en ongeacht of mensen iets over je lichaam weten.

Terug naar overzicht

3. Regenboog of zwart/wit?

  • De intersekse gemeenschap…
  • De DSD-gemeenschap…
  • ziet sekse als een spectrum.
  • ziet sekse als een dichotomie.

Woorden als jongen en meisje lijken het bewijs te zijn dat er maar twee seksen (en ook maar twee genders) bestaan. Binnen DSD wordt sekse meestal zo beschouwd; als niet direct zichtbaar is of een kind een meisje of een jongen is, doen artsen hun uiterste best om zo snel mogelijk de sekse vast te stellen. Intersekse-experts zien sekse anders; voor hen is het een spectrum met eindeloos veel variaties. Intersekse is geen ‘derde sekse die tussen man en vrouw’ in ligt. Het is een natuurlijke variatie waarbij mensen geboren zijn met een lichaam dat niet past binnen het normatieve beeld dat in de maatschappij bestaat van man en vrouw.

Als een kind geboren wordt, is de eerste vraag meestal ‘is het een jongen of een meisje’. Die vraag is bij DSD soms niet direct te beantwoorden. Maar gezondheidswerkers zullen alles in het werk stellen om daar zo snel mogelijk een antwoord op te vinden. Heel soms kunnen ook gespecialiseerde artsen het antwoord niet geven. In dat geval wordt op de geboorteakte ‘is niet kunnen worden vastgesteld’ vermeld.13Dit is geen ‘derde geslacht’; op het paspoort van zo’n iemand staat achter geslacht een X. Vanwege internationale regels voor de luchtvaart heeft die X een iets andere betekenis: ‘‘unspecified’.  Vroeger dachten zowel artsen als wetgever dat binnen ongeveer drie maanden toch zou worden vastgesteld of er een jongen of een meisje was geboren. Om die reden vermeldt de wet niet wat er moet gebeuren als het geslacht na drie maanden nog steeds niet bekend is. Het kan dus zijn dat die situatie een leven lang voortduurt.

Dat artsen hun uiterste best doen om te bepalen of een kind een jongen of een meisje is, betekent dat zij er van uitgaan dat er maar twee geslachten bestaan. Zo’n tweedeling wordt een dichotomie genoemd.

Intersekse is geen derde sekse, maar een natuurlijke variatie van man en vrouw. Doordat er veel variaties in intersekse bestaan, maar ook voor man en vrouw geen standaard bestaat, is sekse een spectrum met eindeloos veel variaties. Ook het kind waarvan artsen het geslacht niet hebben kunnen vaststellen, heeft binnen dat spectrum een sekse; alleen is het nog te jong om dat aan anderen te vertellen.

Intersekse kan betekenen dat een lichaam zowel mannelijke als vrouwelijke geslachtskenmerken heeft14Bijvoorbeeld iemand met een vagina, maar ook met XY-chromosomen en testes of iemand met xx-chromosomen die zoveel testosteron aanmaakt dat het lichaam vermannelijkt is., maar het kan ook zijn dat geslachtskenmerken niet volgens verwachting zijn aangelegd 15Bijvoorbeeld iemand met een penis die in vergelijking met de penis van andere mensen erg klein is of iemand waarvan de plasbuis niet uitkomt op de top van de penis maar juist onderaan., verwachte geslachtskenmerken ontbreken16Bijvoorbeeld iemand met in iedere lichaamscel slechts één X-chromosoom of iemand met XX-chromosomen die geboren is zonder vagina of zonder baarmoeder, of juist extra aanwezig zijn17Bijvoorbeeld iemand met in iedere lichaamscel twee X-chromosomen en een Y-chromosoom..

Binnen de maatschappij is het gebruikelijk om jezelf als man of vrouw aan te duiden. De meeste intersekse mensen doen dat ook. Zij zijn man óf vrouw. Maar er zijn ook intersekse mensen die hun geslacht als intersekse ervaren. Of als hermafrodiet. Het staat iedereen vrij voor zijn/haar/hun sekse een zelfgekozen woord te gebruiken.18NNID adviseert iedereen de naam/aanduiding te gebruiken die hij/zij/hen voor zichzelf passend vindt en andere mensen niet aan te vallen op de naam/aanduiding die zij gebruiken. Hoe de maatschappij omgaat met geheel van de verschillen en verscheidenheid in sekse wordt seksediversiteit genoemd.

Sekse is niet hetzelfde als gender of als seksualiteit, maar kan daar ook niet helemaal los van worden gezien: intersekse mensen hebben, net als ieder ander, een seksuele oriëntatie en een genderidentiteit/genderexpressie. Intersekseorganisaties raden aan om voor ieder kind op de geboorteakte een geslacht in te vullen (inclusief de mogelijkheid ‘is niet vastgesteld kunnen worden’) en er rekening mee te houden dat de geboorteakte gewijzigd moet worden als het kind daar later om vraagt.19Hoewel het mogelijk is om voor intersekse kinderen de geslachtsaanduiding op de geboorteakte open te laten, wordt meestal het meest waarschijnlijke geslacht ingevuld. In beide gevallen kan het later noodzakelijk blijken deze informatie aan te passen. Om die reden kunnen intersekse mensen bij een via de rechter gevraagde aanpassing van het geslacht in de Basis Registratie Personen (BRP) vragen de oorspronkelijke geboorteakte door te halen (de informatie op de akte is immers onjuist) en de ambtenaar van de burgerlijke stand opdracht te geven voor de dan ontbrekende geboorteakte een nieuwe akte op te stellen. Hiervoor moet een beroep worden gedaan op art. 1:24 BW.

Jamie McCartney - Great Wal of Vagina

Een van de tien panelen (48x80cm) van The Great Wall of Vagina, een kunstwerk bestaande uit 400 gipsafgietsels van Labium

" >labia, gemaakt door de Britse kustenaar Jamie McCartney. De deelneemsters varieerden in leeftijd van 18 tot 76 jaar. Zij laten samen zien dat de natuurlijke diversiteit enorm groot is en dat geen ‘standaard labia’ bestaan. Gebruikt met toestemming van de maker.

Terug naar overzicht