Een grote hoeveelheid mensen die in een winkelstraat lopen. De foto is genomen in tegenlicht.

Beeld: istockphoto.com/wildpixel

Intersekse is niet DSD

Intersekse is niet hetzelfde als DSD. Toch gaat het over nagenoeg dezelfde groep mensen. En soms gaat het ook over de zelfde onderwerpen. Maar die worden op verschillende manieren benaderd. Soms zijn die verschillen zo groot dat als de ze naast elkaar worden gezet mensen het gevoel kunnen hebben dat ze worden aangevallen. Dat komt doordat de ideeën over seksediversiteit de laatste jaren snel aan het veranderen zijn. Toch is het de bedoeling dat over een aantal jaren intersekse en DSD weer worden gezien als twee zijden van dezelfde munt.

Het verschil tussen intersekse en DSD

Als je twee zijden van een munt zou vragen de andere zijde te beschrijven, zouden zij alleen zich zelf kunnen beschrijven – ze weten onvoldoende van de andere zijde om die te kunnen beschrijven. Beide zijden zouden ontevreden zijn met hoe ze beschreven worden. Zo is het ook met DSD en intersekse. De woorden die worden gebruikt zijn misschien hetzelfde, maar de betekenis is verschillend. Zowel bij DSD als bij intersekse wordt gesproken over ‘rechten’ en ‘goede zorg’; de woorden zijn gelijk, maar de betekenis is verschillend. Om DSD en intersekse dichterbij elkaar te brengen, moeten eerst de verschillen onder woorden worden gebracht.

Veel veranderd sinds 2006

Sinds de introductie van het acroniem DSD in 2006 is er voor zowel intersekse als DSD veel veranderd. Toch was DSD in 2006 alleen maar bedoeld als een nieuwe naam voor intersekse.1Dat beide termen hetzelfde betekenden, blijkt uit de titels van de publicaties waarin het acroniem DSD is geïntroduceerd: Consensus statement on management of intersex disorders. (Hughes 200618Hughes IA, Houk C, Ahmed SF, Lee PA, Lwpes Consensus Group, Espe Consensus Group. Consensus Statement on Management of Intersex Disorders. Arch Dis Child. 2006;91(7):554-563. https://doi.org/10.1136/adc.2006.098319 , Lee 200638Lee PA, Houk CP, Ahmed SF, Hughes IA. Consensus Statement on Management of Intersex Disorders. Pediatrics. 2006;118(2):e488-e500. https://doi.org/10.1542/peds.2006-0738   ) Intersekse was volgens sommige mensen een stigmatiserende term geworden en moest vervangen worden door een (nog) niet stigmatiserend nieuw begrip. 2Tien jaar na de introductie van het acroniem, bleek dat die term inmiddels als stigmatiserend werd ervaren. Dat is natuurlijk niet zo vreemd: het zijn mensen die stigmatiseren, niet woorden – zonder maatschappelijke verandering zal ieder naam voor een gestigmatiseerde minderheid uiteindelijk als stigmatiserend worden ervaren. Dat leverde veel protest op en voor de aanhangers van het begrip was het aanleiding een nieuwe weg in te slaan; in plaats van de medische benadering die decennia lang werd gebruikt en ook het uitgangspunt werd voor DSD)Wel betreft het nagenoeg3Gezondheidswerkers rekenen Polycystic ovary syndrome (PCOS) niet tot DSD terwijl deze vrouwen wel steeds vaker binnen de interseksegemeenschap zichtbaar worden. Bij PCOS maken vrouwen nature een hoog testosteronniveau hebben. Dit leidt tot een toename van de lichaamsbeharing. Daarmee draagt PCOS bij aan het onderwerp seksediversiteit. dezelfde groep mensen. In grote lijnen zijn in de loop van de tijd de volgende verschillen opgetreden4deze verschillen zijn niet toe te schrijven aan de ontwikkeling van alleen DSD of van alleen intersekse; beide zijden hebben zich sinds 2006 sterk (en in een andere richting) ontwikkeld. , waarbij moet worden opgemerkt dat de werkelijkheid niet zwart/wit is; steeds meer gezondheidswerkers krijgen aandacht voor de maatschappelijke aspecten en begrijpen waarom de Verenigde Naties Nederland aanbevelingen5Eind 2019 heeft Nederland aanbevelingen ontvangen van drie verdragscomités: voor het VN-Vrouwenverdrag, voor het VN-verdrag tegen Marteling, en voor het VN-verdrag voor Economische, Sociale en Culturele rechten. In 2017 zijn ook aanbevelingen ontvangen in de Universal Periodic Review. Bijgewerkte informatie staat op de pagina Aanbevelingen van de Verenigde Naties. heeft gegeven voor de verbetering van de zorg van intersekse mensen.

(Gebruik de knoppen tussen de kolommen van onderstaande tabel als je meer wil lezen over de verschillen.)

Separator: start positie
Separator: start positie

1. Wetenschappelijk werkterrein

  • De intersekse gemeenschap…
  • De DSD-gemeenschap…
  • werkt vanuit de sociale wetenschappen.
  • werkt vanuit de geneeskunde.

Sinds in 2006 het acroniem DSD (Disorders of Sex Development) werd geïntroduceerd door een groep voornamelijk uit Amerika en Europa afkomstige gezondheidswerkers, is er een groot verschil ontstaan tussen DSD en intersekse. Dat komt vooral doordat dsd-experts voornamelijk werken in de gezondheidszorg/geneeskunde, terwijl intersekse-experts vooral sociaalwetenschappers, juristen, en ethici zijn. Hoewel DSD en intersekse niet hetzelfde zijn, hebben de wetenschappers het wel over dezelfde groep mensen.

Het acroniem DSD (Disorders of Sex Development) werd in 2005 door een groep van 48 gezondheidswerkers6Werkzaam in de Verenigde Staten van Amerika (25 personen), Europa (19 personen waaronder drie Nederlanders:Peggy Cohen-Kettenis, Stenvert Drop, en Leendert Looijenga), Australië (2 personen), Canada (1 persoon) en Japan (1 persoon). en twee intersekse personen7Cheryl Chase, pseudoniem van  Bo Laurant, en Barbara Thomas waren als vertegenwoordigers voor de intersekse gemeenschap uitgenodigd. ISNA, waar Chase aan verbonden was, werd kort na de bijeenkomst in Chicago gesloten en tegelijk werd de Accord Alliance opgericht. Veel intersekse personen protesteerden tegen de zowel het acroniem DSD als de medicaliserende toon van de Accord Alliance. Na deze controverse was de rol van zowel Chase als Thomas binnen de interseksegemeenschap nagenoeg geheel uitgespeeld. geïntroduceerd als vervanger voor het woord intersekse. Hiervoor werden twee redenen opgegeven:

  • “Vooruitgang in de identificatie van moleculair genetische oorzaken van abnormale sekse, een verhoogd bewustzijn van ethische kwesties en belangenbehartiging van patiënten vereist een herziening van de de nomenclatuur.”8Origineel: “Advances in identification of molecular genetic causes of abnormal sex with heightened awareness of ethical issues and patient advocacy concerns necessitate a re-examination of nomenclature.”.
  • “Met name termen als intersekse, pseudohermafroditisme, hermafroditisme, geslachtsomkering en gendergebaseerde diagnostische labels zijn controversieel. Deze termen worden door patiënten als potentieel pejoratief ervaren en kunnen verwarrend zijn voor zowel de artsen als de ouders.”9Origineel: “Terms such as intersex, pseudohermaphroditism, hermaphroditism, sex reversal, and gender based diagnostic labels are particularly controversial. These terms are perceived as potentially pejorative by patients, and can be confusing to practitioners and parents alike.”

Tegelijk met het acroniem DSD werd onder de titel ”Consensus statement on management of intersex disorders” een indeling van DSD’s en een beknopt behandelprotocol gepubliceerd in zowel het Amerikaanse  Pediatrics als het Engelse Archives of disease in childhood. Beide artikelen bevatten een zeer korte, identieke paragraaf over ‘Cultural end social factors’, maar voor de rest gaat  de Chicago Consensus Statement, zoals de tekst ook bekend staat, alleen over diagnose en behandeling. Zowel de rol van supportgroepen als de juridische kwesties zijn buiten de feitelijke consensus statement gehouden, zij zijn opgenomen in appendices.

  • Naam
  • Werkzaam in…
  • John Achermann
  • Londen, Verenigd Koninkrijk
  • Faisal Ahmed
  • Glasgow, Verenigd Koninkrijk
  • Laurence Baskin
  • San Francisco, CA, USA
  • Sheri Berenbaum
  • University Park, PA, USA
  • Sylvano Bertelloni
  • Pisa, Italië
  • John Brock
  • Nashville, TN, USA
  • Polly Carmichael
  • Londen, Verenigd Koninkrijk
  • Cheryl Chase
  • Rohnert Park, CA, USA
  • Peggy Cohen-Kettenis
  • Amsterdam, Nederland
  • Felix Conte
  • San Francisco, CA, USA
  • Kenneth Copeland
  • Oklahoma City, OK, USA
  • Patricia Donohoue
  • Iowa-stad, IA, USA
  • Chris Driver
  • Aberdeen, Verenigd Koninkrijk
  • Stenvert Drop
  • Rotterdam, Nederland
  • Erica Eugster
  • Indianapolis, IN, USA
  • Kenji Fujieda
  • Asahikawa, Japan
  • Jay Giedd
  • Bethesda, MD, USA
  • Richard Green
  • Londen, Verenigd Koninkrijk
  • Melvin Grumbach
  • San Francisco, CA, USA
  • Vincent Harley
  • Victoria, Australië
  • Melissa Hines
  • Londen, Verenigd Koninkrijk
  • Olaf Hiort
  • Lübeck, Duitsland
  • Christopher Houk
  • Hershey, PA, USA
  • Ieuan Hughes
  • Cambridge, Verenigd Koninkrijk
  • Peter Lee
  • Hershey, PA, USA
  • Leendert Looijenga
  • Rotterdam, Nederland
  • Bernadice Mendoca
  • Sao Paulo, Brazilië
  • Heino Meyer-Bahlburg
  • New York, NY, USA
  • Claude Migeon
  • Baltimore, MD, USA
  • Yves Morel
  • Lyon, Frankrijk
  • Pierre Mouriquand
  • Lyon, Frankrijk
  • Anna Nordenström
  • Stockholm, Zweden
  • Phillip Ransley
  • Londen, Verenigd Koninkrijk
  • Robert Rapaport
  • New York, NY, USA
  • William Reiner
  • Oklahoma City, OK, USA
  • Hertha Richter-Appelt
  • Hamburg, Duitsland
  • Richard Rink
  • Indianapolis, IN, USA
  • Emilie Rissman
  • Charlottesville, VA, USA
  • Paul Saenger
  • New York, NY, USA
  • David Sandberg
  • Buffalo, NY, USA
  • Justine Schober
  • Erie, PA, USA
  • Norman Spack
  • Boston, MA, USA
  • Barbara Thomas
  • Rottenburg am Necker, Duitsland
  • Ute Thyen
  • Lübeck, Duitsland
  • Eric Vilain
  • Los Angeles, CA, USA
  • Garry Warne
  • Melbourne, Australië
  • Jean Wilson
  • Dallas, TX, USA
  • Amy Wisniewski
  • Des Moines, IA, USA
  • Christopher Woodhouse
  • Londen, Verenigd Koninkrijk
  • Kenneth Zucker
  • Toronto, Ontario, Canada
  • Deelnemers aan de internationale consensusconferentie over intersekse

Toen gezondheidswerkers in 2006 publiceerden dat de term intersekse niet meer gebruikt zou worden, ontstond een splitsing tussen de medische aspecten en de sociale aspecten: gezondheidswerkers gingen DSD gebruiken, terwijl sociaal wetenschappers, ethici, en juristen de term intersekse bleven gebruiken. Hoewel de termen op dat moment nog dezelfde betekenis hadden10Dat is goed zichtbaar in de titel van de beide publicaties waarin de resultaten van de Chicago Consensus Meeting, inclusief het acroniem DSD, werden aangekondigd in de VS en in Europa: Consensus statement on management of intersex disorders, groeiden ze uit elkaar.

In 2013 kwamen 30 intersekseorganisaties uit de hele wereld in Malta bij elkaar om samen de eisen van de intersekseorganisaties te formuleren. Het resultaat is de nog steeds relevante Slotverklaring van het derde Internationale Intersekse Forum, beter bekend onder de naam Verklaring van Malta. Deze verklaring roept op tot demedicalisering / depatholgisering van intersekse, maar vooral tot tal van maatschappelijke veranderingen.

De scheiding tussen DSD en intersekse kwam in een stroomversnelling toen intersekserechten een onderwerp werden bij de Verenigde Naties. Juristen en ethici kwamen tot de conclusie dat het recht van ouders om beslissingen te nemen voor ouders niet absoluut was. Een belangrijke door juristen en ethici getrokken grens ligt bij beslissingen die zonder nadelige gevolgen kunnen worden uitgesteld tot een kind oud genoeg is om zelf te beslissen. Dat standpunt is voornamelijk gebaseerd op het zelfbeschikkingsrecht en het recht op lichamelijke integriteit. Maar ook andere rechten spelen hierbij een rol, bijvoorbeeld het recht op een gezinsleven.

Inmiddels zijn er tientallen VN-rapporten en eindconclusies van VN-verdragscomités waarin landen worden opgeroepen de mensenrechten van intersekse personen te respecteren. In de Parlementaire Vergadering van de Raad van Europa en het Europees Parlement zijn moties aangenomen die in grote lijnen de eisen van de Verklaring van Malta volgen.

Deze ontwikkelingen worden op de voet gevolgd door sociaal wetenschappers. Hun publicaties beschrijven het proces, terwijl hun analyses intersekse mensen motiveren op de ingeslagen weg verder te gaan.

Auteurs van de Verklaring van Malta

Een deel van de auteurs van de Verklaring van Malta in 2013. In verband met het gevaar op sociale uitsluiting of zelfs vervolging in hun eigen land staan een aantal auteurs niet op de foto.

Terug naar overzicht
Separator: start positie

2. Ervaring of lichaam?

  • De intersekse gemeenschap…
  • De DSD-gemeenschap…
  • gaat uit van de doorleefde ervaring.
  • gaat uit van het lichaam.

Als er één is ding is waar dsd-experts en intersekse-experts het over eens zijn, dan is het dat je ermee wordt geboren. Het is dus niet iets dat je kiest (zoals de kleur van je kleren) of dat je later in je leven ontwikkelt (zoals een genderidentiteit). Wel kan het zijn dat die aangeboren eigenschap(pen) pas later in je leven zichtbaar worden of een rol gaan spelen. Het grote verschil tussen beide groepen experts, is dat dsd-experts vooral geïnteresseerd zijn in het lichaam (diagnose, gezondheidsproblemen, goede zorg) terwijl intersekse-experts vooral geïnteresseerd zijn in hoe intersekse door intersekse personen in hun leven ervaren wordt. Dat wordt in de sociologie ‘de doorleefde ervaring’ genoemd.

Voor zowel de DSD-gemeenschap als de Interseksegemeenschap is de juiste diagnose belangrijk. Er zijn immers situaties waarbij die diagnose een onmiddellijk medisch ingrijpen vereist. Maar wat betekent die diagnose verder? Uit de protocollen die gezondheidswerkers hebben opgestelt blijkt dat een gezond lichaam het hoogste doel is. Daarvoor is een diagnose soms erg belangrijk. Maar voor een groot deel van de DSD-cases is wel een globale diagnose ‘DSD’ te stellen, maar is geen genetische oorzaak vast te stellen. Artsen willen heel graag dat wel voor ieder intersekse lichaam een genetische DSD-oorzaak is vast te stellen.

Al vanaf de geboorte is onderzoek bij kinderen gericht op het vaststelen van het geslacht.11In de betekenis van zowel sekse als gender. Het doel daarvan is (nog steeds te vaak) het mogelijk maken van normaliserende behandelingen12Dat kunnen operaties zijn, maar ook behandelingen met geslachtshormonen en sturende gesprekken met gezondheidswerkers, specifiek met psychologen. die uitgaan van het vastgestelde geslacht.

Voor de Intersekse-gemeenschap is een gezond lichaam net zo belangrijk als voor de DSD-gemeenschap. Maar het is daarbij niet belangrijk hoe dat lichaam er uit ziet. Het gaat om hoe intersekse personen zichzelf en de maatschappij ervaren. Wat zij zelf meemaken wordt ‘doorleefde ervaring’genoemd.

Door sommige gezondheidswerkers wordt dit uitgelegd als ‘je mag dus zelf bepalen of je intersekse bent of niet’. Dat is natuurlijk niet het geval. Ten eerste is intersekse, net als DSD, geen identiteit die afhankelijk is van hoe je jezelf aan anderen presenteert. Intersekse is de doorleefde ervaring van mensen die geboren zijn met een lichaam dat niet past binnen de normatieve sociale constructie van man en vrouw. Deze definitie zegt dat het gaat om wat je meemaakt doordat je met een intersekse lichaam bent geboren én doordat de samenleving niet goed omgaat met het bestaan van intersekse mensen. Daar ondervindt iedere intersekse persoon de gevolgen van, ongeacht of je lichaam ‘anders’ is en ongeacht of mensen iets over je lichaam weten.

Terug naar overzicht
Separator: start positie

3. Regenboog of zwart/wit?

  • De intersekse gemeenschap…
  • De DSD-gemeenschap…
  • ziet sekse als een spectrum.
  • ziet sekse als een dichotomie.

Woorden als jongen en meisje lijken het bewijs te zijn dat er maar twee seksen (en ook maar twee genders) bestaan. Binnen DSD wordt sekse meestal zo beschouwd; als niet direct zichtbaar is of een kind een meisje of een jongen is, doen artsen hun uiterste best om zo snel mogelijk de sekse vast te stellen. Intersekse-experts zien sekse anders; voor hen is het een spectrum met eindeloos veel variaties. Intersekse is geen ‘derde sekse die tussen man en vrouw’ in ligt. Het is een natuurlijke variatie waarbij mensen geboren zijn met een lichaam dat niet past binnen het normatieve beeld dat in de maatschappij bestaat van man en vrouw.

Als een kind geboren wordt, is de eerste vraag meestal ‘is het een jongen of een meisje’. Die vraag is bij DSD soms niet direct te beantwoorden. Maar gezondheidswerkers zullen alles in het werk stellen om daar zo snel mogelijk een antwoord op te vinden. Heel soms kunnen ook gespecialiseerde artsen het antwoord niet geven. In dat geval wordt op de geboorteakte ‘is niet kunnen worden vastgesteld’ vermeld.13Dit is geen ‘derde geslacht’; op het paspoort van zo’n iemand staat achter geslacht een X. Vanwege internationale regels voor de luchtvaart heeft die X een iets andere betekenis: ‘‘unspecified’.  Vroeger dachten zowel artsen als wetgever dat binnen ongeveer drie maanden toch zou worden vastgesteld of er een jongen of een meisje was geboren. Om die reden vermeldt de wet niet wat er moet gebeuren als het geslacht na drie maanden nog steeds niet bekend is. Het kan dus zijn dat die situatie een leven lang voortduurt.

Dat artsen hun uiterste best doen om te bepalen of een kind een jongen of een meisje is, betekent dat zij er van uitgaan dat er maar twee geslachten bestaan. Zo’n tweedeling wordt een dichotomie genoemd.

Intersekse is geen derde sekse, maar een natuurlijke variatie van man en vrouw. Doordat er veel variaties in intersekse bestaan, maar ook voor man en vrouw geen standaard bestaat, is sekse een spectrum met eindeloos veel variaties. Ook het kind waarvan artsen het geslacht niet hebben kunnen vaststellen, heeft binnen dat spectrum een sekse; alleen is het nog te jong om dat aan anderen te vertellen.

Intersekse kan betekenen dat een lichaam zowel mannelijke als vrouwelijke geslachtskenmerken heeft14Bijvoorbeeld iemand met een vagina, maar ook met XY-chromosomen en testes of iemand met xx-chromosomen die zoveel testosteron aanmaakt dat het lichaam vermannelijkt is., maar het kan ook zijn dat geslachtskenmerken niet volgens verwachting zijn aangelegd 15Bijvoorbeeld iemand met een penis die in vergelijking met de penis van andere mensen erg klein is of iemand waarvan de plasbuis niet uitkomt op de top van de penis maar juist onderaan., verwachte geslachtskenmerken ontbreken16Bijvoorbeeld iemand met in iedere lichaamscel slechts één X-chromosoom of iemand met XX-chromosomen die geboren is zonder vagina of zonder baarmoeder, of juist extra aanwezig zijn17Bijvoorbeeld iemand met in iedere lichaamscel twee X-chromosomen en een Y-chromosoom..

Binnen de maatschappij is het gebruikelijk om jezelf als man of vrouw aan te duiden. De meeste intersekse mensen doen dat ook. Zij zijn man óf vrouw. Maar er zijn ook intersekse mensen die hun geslacht als intersekse ervaren. Of als hermafrodiet. Het staat iedereen vrij voor zijn/haar/hun sekse een zelfgekozen woord te gebruiken.18NNID adviseert iedereen de naam/aanduiding te gebruiken die hij/zij/hen voor zichzelf passend vindt en andere mensen niet aan te vallen op de naam/aanduiding die zij gebruiken. Hoe de maatschappij omgaat met geheel van de verschillen en verscheidenheid in sekse wordt seksediversiteit genoemd.

Sekse is niet hetzelfde als gender of als seksualiteit, maar kan daar ook niet helemaal los van worden gezien: intersekse mensen hebben, net als ieder ander, een seksuele oriëntatie en een genderidentiteit/genderexpressie. Intersekseorganisaties raden aan om voor ieder kind op de geboorteakte een geslacht in te vullen (inclusief de mogelijkheid ‘is niet vastgesteld kunnen worden’) en er rekening mee te houden dat de geboorteakte gewijzigd moet worden als het kind daar later om vraagt.19Hoewel het mogelijk is om voor intersekse kinderen de geslachtsaanduiding op de geboorteakte open te laten, wordt meestal het meest waarschijnlijke geslacht ingevuld. In beide gevallen kan het later noodzakelijk blijken deze informatie aan te passen. Om die reden kunnen intersekse mensen bij een via de rechter gevraagde aanpassing van het geslacht in de Basis Registratie Personen (BRP) vragen de oorspronkelijke geboorteakte door te halen (de informatie op de akte is immers onjuist) en de ambtenaar van de burgerlijke stand opdracht te geven voor de dan ontbrekende geboorteakte een nieuwe akte op te stellen. Hiervoor moet een beroep worden gedaan op art. 1:24 BW.

Paneel van The Great Wall of Vagina van Jamie McCartney. Gebruikt met toestemming van de maker.

Een van de tien panelen (48x80cm) van The Great Wall of Vagina, een kunstwerk bestaande uit 400 gipsafgietsels van labia, gemaakt door de Britse kustenaar Jamie McCartney. De deelneemsters varieerden in leeftijd van 18 tot 76 jaar. Zij laten samen zien dat de natuurlijke diversiteit enorm groot is en dat geen ‘standaard labia’ bestaan. Gebruikt met toestemming van de maker.

Terug naar overzicht
Separator: start positie

4. Rechten of behandeling?

  • De intersekse gemeenschap…
  • De DSD-gemeenschap…
  • spreekt over mensenrechten.
  • spreekt over de beste behandeling.

Natuurlijk willen de intersekse-gemeenschap en de dsd-gemeenschap dat iedereen de beste behandeling krijgt en dat daarbij geen rechten worden geschonden. Het probleem is dat beide groepen over een andere behandeling spreken omdat hun ethische normen gebaseerd zijn op een andere filosofische stroming. Waar veel gezondheidswerkers zich richten op ‘het grootste goed voor de grootste groep’, richten mensenrechtenexperts zich op de bescherming van het individu. Die laatste stroming wint aan invloed, maar is vooral onder artsen nog niet altijd geaccepteerd. Zo’n verandering in visie en handelen wordt een paradigmaverschuiving genoemd.

Natuurlijk wordt binnen de DSD-gemeenschap ook over rechten gesproken. Maar op een andere manier dan in Intersekse-gemeenschap. Dat komt doordat de medische ethiek (of beter, de bio-ethiek20De Encyclopedia of Bioethics definieert bio-ethiek als: ‘the systematic study of the moral dimensions—including moral vision, decisions, conduct, and policies—of the life sciences and health care, employing a variety of ethical methodologies in an interdisciplinary setting’ (Post 200439Post SG, redactie. Encyclopedia of Bioethics, 5 Volume Set. 3rd ed. New York, NY, USA: Macmillan Reference USA / Thomson Gale; 2004. ). Hetzelfde boek bevat een lemma Law and Bioethics waarin staat dat bio-ethiek een trein is waarvoor biologie en geneeskunde de brandstof leveren, filosofie de rails en wetgeving de machinist die de wissels bediend die de richting van de trein bepalen. Maar ondanks dat blijft bio-ethiek in het lijvige (3145 pagina’s) boek een discussie tussen geneeskundigen, filosofen, ethici, en een paar biologen – de rechtswetenschap is nauwelijks vertegenwoordigd. The Cambridge Textbook of Bioethics, ziet voor bio-ethiek een breder werkgebied waarin naast de initiële aandacht voor ethische kwesties, ook aandacht bestaat voor morele, politieke, en sociale vragen die voortkomen uit de geneeskunde, biomedisch onderzoek, biowetenschappen en biotechnologie; volgens de auteurs vormen openbare orde en wetgeving een apart werkgebied waarin de aandacht ligt op de de manier waarop gerechtelijke en buitengerechtelijke instanties betrokken kunnen en moeten worden bij de regulering van onderzoek en de klinische praktijk (Singer 200819Singer PA, Viens AM, redactie. The Cambridge Textbook of Bioethics: Cambridge University Press; 2008. ).) uitgaat van ‘het grootste nut (of welzijn/geluk) voor het algemeen (of de grootste groep)’, Dit wordt utilitarisme genoemd. Dat betekent dat artsen ondanks de empathie die ze persoonlijk voor een individuele patiënt kunnen ervaren, naar de behandeling zoeken die bij zoveel mogelijk mensen het gewenste resultaat heeft. De beste behandeling is dus eigenlijke de beste behandeling voor een bepaalde groep patiënten, en niet noodzakelijkerwijs de beste behandeling voor iedere patiënt afzonderlijk. Als een behandeling een gunstig resultaat heeft voor 95 van de 100 patiënten, zegt het utilitarisme dat het recht van de 95 patiënten boven dat van de vijf andere patiënten gaat.

Iedereen heeft het recht op de hoogst mogelijke standaard van gezondheid. Dat is een mensenrecht dat al in 1946 is geformuleerd en daarna, in iets andere bewoording, in veel mensenrechtenverdragen is overgenomen. Het woord gezondheid staat hierbij voor welzijn op fysiek, mentaal en sociaal niveau. Dus niet als de afwezigheid van ziekte of gebrek. Het Internationaal Verdrag inzake economische, sociale en culturele rechten legt uit dat dit recht gerespecteerd, beschermd, en vervuld moet worden21In CESCR General Comment nr. 14: the Right to the Highest Attainable Standard of Health (Art. 12), dat feitelijk een uitwerking van artikel 12 van het verdrag is.. Voor intersekse is vooral het woord beschermd van belang, want hiermee wordt bedoeld dat de overheid verplicht is schendingen van het recht door anderen te voorkomen. Meer specifiek: de overheid moet controlemaatregelen invoeren en de medische praktijk en beroepen moeten zich houden aan erkende standaarden, opleidingen, vaardigheden en ethische gedragscodes.

Mensenrechten zij nauw verbonden met ethiek. Maar wel een ander soort ethiek dan de medische ethiek. Mensenrechten zijn individuele rechten en komen als ze gekoppeld zijn aan gezondheid vooral voort uit de deontologische ethiek. Daarbij geldt dat een handeling die slecht is slecht blijft, zelfs als de uitkomst goed is. Als een behandeling die zonder gevolgen voor de gezondheid kan worden uitgesteld tot de patiënt zelf kan beslissen in 95 procent het gewenste resultaat heeft, moet de operatie worden uitgesteld omdat bij iedere patiënt de kans bestaat dat de behandeling niet het gewenste resultaat geeft. Zelfs in de cases waar de uitkomst wel naar wens is, zegt de deontologie dat de behandeling die slecht is (namelijk het bewust kiezen voor de onnodige kans op een ongewenste uitkomst) zelfs bij een gewenst resultaat niet goed wordt. Een concreet voorbeeld: iemand rijdt principieel door rood en krijgt slechts in 5 procent van de gevallen een boete – die relatief geringe pakkans betekent nog niet dat in de overige 95 procent dat door rood wordt gereden geen sprake is van een verkeersovertreding.

De WHO zegt dat gezondheid, en daarmee de hoogst mogelijke standaard van gezondheid, direct afhankelijk is van het respecteren van mensenrechten.

Wat mensenrechten zijn, is niet in een enkele alinea uit te leggen. Maar het is net als met goed en kwaad; de meeste mensen voelen intuïtief vrij goed aan waar goed eindigt en kwaad begint. Mensenrechten gaan ook over goed en kwaad. Als een definitie nodig is, dan zou dit een aardige poging zijn: mensenrechten zijn normen die individuen overal ter wereld beschermen tegen politieke, juridische en sociale misstanden. Maar een heel belangrijk kenmerk van mensenrechten ontbreekt: mensenrechten zijn universeel en onvervreemdbaar; ondeelbaar; onderling afhankelijk en onderling verbonden. Dat betekent o.a. dat alle mensenrechten even belangrijk zijn en dat je niet kunt zeggen dat ze voor een bepaalde groep of in een bepaalde situatie niet gelden.

Volgens de de WHO kan gezondheid niet los worden gezien van de sociaal-maatschappelijke situatie. Specifiek wordt gesteld:

  • Schendingen van mensenrechten of het gebrek aan aandacht daarvoor kan ernstige gevolgen hebben voor de gezondheid.
  • Gezondheidsbeleid en programma’s kunnen door hun ontwerp of implementatie mensenrechten bevorderen en schenden.
  • De kwetsbaarheid voor een slechte gezondheid kan worden verminderd door maatregelen te nemen om de mensenrechten te respecteren, te beschermen en te vervullen.
Terug naar overzicht
Separator: start positie

5. Gelijkwaardigheid of discriminatie

  • De intersekse gemeenschap…
  • De DSD-gemeenschap…
  • wil gelijkwaardigheid en emancipatie.
  • discrimineert door trans en intersekse kinderen anders te behandelen.

Hier hoeven weinig woorden aan worden besteed: dat intersekse kinderen vanaf hun geboorte operaties ondergaan die bij transgender kinderen pas vanaf hun achttiende levensjaar mogen worden uitgevoerd, is een ernstige vorm van discriminatie. Die ongelijkheid wordt nog eens benadrukt door het groeiende aantal  gezondheidswerkers dat zowel binnen de DSD-zorg als de trans-zorg werkt.

De behandeling van transgender personen is vastgelegd in de Standards of Care for the Health of Transsexual, Transgender, and Gender Nonconforming People. Deze publicatie van World Professional Association for Transgender Health (WPATH) is bedoeld om de hoogste normen van gezondheidszorg voor trans personen te bevorderen. Hoewel het document zich nauwelijks uitlaat over leeftijden, wordt in Nederland een minimum leeftijd van 18 jaar gehanteerd voor chirurgische ingrepen. Voor behandeling met hormonen wordt een minimumleeftijd van 15 jaar aangehouden. Puberteitsremmers worden voorgeschreven vanaf 11 jaar.

Voordat de behandeling met puberteitsremmers en hormonen wordt ingezet, moet het kind eerst een diagnostisch proces van minimaal vijf maanden doorlopen. Ondanks dat veel trans kinderen en ouders klagen dat deze leeftijdsgrenzen het levensgeluk van de kinderen in de weg staan, is het duidelijk dat een zorgvuldig proces wordt doorlopen waarin uiteindelijk sprake is van volledig geïnformeerde, vrije consent van het kind zelf.

Bij DSD wordt deze zorgvuldigheid niet in acht genomen. In een proces dat hooguit enkele weken duurt en de ouders onder grote sociale/psychische druk staan, wordt zonder de volledig geïnformeerde, vrije consent van het kind besloten operaties uit te voeren die in zowel doel als uitvoering gelijksoortig zijn aan de operaties die bij trans personen worden uitgevoerd.

Intersekse-experts vinden dat medische behandelingen die uitgesteld kunnen worden tot het kind zelf kan beslissen moeten worden uitgesteld. Tot welke leeftijd gewacht moet worden is afhankelijk van de ontwikkeling van het kind. Dat kan 16 zijn, de leeftijd zijn waarop een kind in Nederland wettelijk beslissingen over de eigen gezondheid mag nemen zonder dat de ouders meebeslissen. Het kan ook 14 zijn, de leeftijdsgrens die Wiesemann et al. voorstelt (Wiesseman 2010).  In ieder geval moet er een einde komen aan de ongelijke behandeling van intersekse kinderen en transkinderen.

Terug naar overzicht
Separator: start positie

6. Lichamelijke diversiteit of niet

  • De intersekse gemeenschap…
  • De DSD-gemeenschap…
  • accepteert lichamelijke diversiteit.
  • ontkent die diversiteit dikwijls.

Seksediversiteit is een vorm van lichamelijke diversiteit. Dat geldt voor primaire geslachtskenmerken, maar ook voor andere lichaamskenmerken die bij intersekse kunnen verschillen van wat mensen normaal vinden. Bijvoorbeeld mannen met brede heupen, mannen met borsten, vrouwen met veel lichaamsbeharing, vrouwen met kleine borsten, vrouwen die kort zijn, mannen met lange armen en benen, vrouwen met een nekplooi, mannen met een vrouwelijk gezicht, vrouwen met een lage stem.

In tegenstelling tot de primaire geslachtskenmerken zijn die andere lichaamskenmerken wél zichtbaar. Daarmee worden intersekse mensen soms gepest. Dsd-experts kunnen daarvoor soms medische behandelingen aanbieden, maar intersekse-experts vinden dat je mag zijn wie je bent en dat het de maatschappij is die moet veranderen. Dat betekent niet dat zij een medische oplossing altijd afwijzen.

Geef een timmerman een hamer en ieder probleem ziet er uit als een spijker. Natuurlijk zien gezondheidswerkers dat de verschillende DSD’s gevolgen kunnen hebben voor hoe mensen er uit zien. En zij zien ook dat mensen daarom worden buitengesloten voor anderen. Ze zien dat het aantal psychische problemen en zelfmoordpogingen hoger ligt dan in de rest van de maatschappij. Het ligt daarom voor de hand dat alles wordt ingezet om deze mensen te helpen. Maar dat zij de oplossing in hun eigen beroepsgroep zoeken, wordt een institutionele bias genoemd. Daarbij wordt over het hoofd gezien dat de eigen vaardigheden misschien niet de beste oplossing biedt om intersekse mensen te helpen. Er wordt zelfs over het hoofd gezien dat het maar de vraag is of het de verantwoordelijkheid van gezondheidswerkers is om de sociale problemen van intersekse mensen op te lossen. Vooral als die oplossing er van uitgaat dat iedereen met operaties, hormonen en psychotherapie kan worden aangepast aan een geïdealiseerd beeld van man óf vrouw, wordt lichamelijke diversiteit ontkent en wordt het recht op lichamelijke integriteit geschonden.

Intersekse-experts zien de variatie in geslachtskenmerken als een natuurlijke variatie in de lichamelijke diversiteit. Of zoals een ouder van een kind het uitdrukt: ‘de een heeft een piemeltje, de ander een spleetje, en jij hebt een frummeltje‘. Projecten als Great Wall of Vagina, Gynodiversity , en Labia Library laten zien dat er een grote lichamelijke diversiteit in labia bestaat.22Jammer genoeg zijn er nog geen openbare projecten waar de grote diversiteit van de penis wordt gevierd. Jamie McCartney, de maker van the Great Wall of Vagina heeft een tableau met gipsafdrukken van penissen, maar verder geeft een zoekopdracht op internet vooral porno met penissen die geen goede indruk geven van de werkelijke diversiteit.

Maar ook ander lichamelijke diversiteit is belangrijk binnen intersekse: mannen met brede heupen, mannen met borsten, vrouwen met veel lichaamsbeharing, vrouwen met kleine borsten, vrouwen die kort zijn, mannen met lange armen en benen, vrouwen met een nekplooi. mannen met een vrouwelijk gezicht, vrouwen met een lage stem. Het zijn zichtbare en mindere zichtbare kenmerken waar mensen mee gepest kunnen worden. Natuurlijk staat het iedereen vrij om zelf te beslissen daar iets aan te doen, met chirurgie of met verhullende kleding. Maar bovenal heb je het recht jezelf te zijn, zonder dat anderen je pesten.

Trans personen hebben de slogan ‘worden wie je bent’. Voor intersekse geldt ‘mogen zijn wie je bent’. Intersekse personen moeten er op kunnen vertrouwen dat niet zij hoeven te veranderen, maar de maatschappij. Daarom is de acceptatie van lichamelijke diversiteit misschien wel de belangrijkste eis van de intersekse-gemeenschap.

Terug naar overzicht
Separator: start positie

7. Inclusie of integratie

  • De intersekse gemeenschap…
  • De DSD-gemeenschap…
  • leidt tot inclusie.
  • leidt tot integratie.

Inclusie of integratie. Veel mensen weten het verschil niet. Hoewel de beide begrippen vaak worden gebruikt zijn er tal van definities in omloop die niet altijd hetzelfde zeggen. In grote lijnen kan worden gezegd dat integratie altijd leidt tot meer diversiteit 23Diversiteit is de erkenning dat binnen de samenleving verschillende groepen bestaan en dat alle groepen gelijkwaardig zijn. Maar het is ook de erkenning dat een groep een volwaardige onderdeel is van de samenleving. Die erkenning van gelijkwaardigheid is belangrijk omdat veelkleurigheid niet automatisch tot diversiteit leidt. Zonder gelijkwaardigheid leidt diversiteit tot discriminatie. Diversiteit gaat per definitie niet over een bepaalde groep, maar over iedereen. Wel kan een discussie over diversiteit over een specifiek onderwerp gaan. Zo wordt bijvoorbeeld over seksediversiteit gesproken als de aan sekse verbonden aspecten van diversiteit bedoeld worden. Zowel intersekse als DSD staan voor groepen personen die binnen het grotere geheel van seksediversiteit vallen en zijn niet hetzelfde als, maar wel gerelateerd aan, genderdiversiteit en seksuele diversiteit. , maar dat meer diversiteit niet automatisch leidt tot inclusie. Anders gezegd: integratie is dat je iedereen op je verjaardagsfeest uitnodigt, inclusie is dat iedereen op je verjaardagsfeest durft te dansen24Een wetenschappelijke verhandeling over de verschillen tussen diversiteit en inclusie, compleet met een flink aantal voorbeelden van wat binnen organisaties wordt gezien als bijdragend aan beide begrippen, is Disentangling the Meanings of Diversity and Inclusion in Organizations van Quinetta M. Roberson (Roberson 20061Roberson QM. Disentangling the Meanings of Diversity and Inclusion in Organizations. Group & Organization Management. 2006;31(2):212-236. https://doi.org/10.1177/1059601104273064 ). .

Zowel integratie als inclusie hebben te maken met diversiteit:

  • Integratie is aan diversiteit werken op groepsniveau, inclusie is aan diversiteit werken op individueel niveau.
  • Integratie is nodig voor de zichtbaarheid van diversiteit, inclusie is nodig voor de leefbaarheid van diversiteit.
  • Integratie resulteert in een maatschappij met vele, kleine gesloten samenlevingen, inclusie leidt tot een maatschappij met één grote, open samenleving.

De werkwijze van DSD-experts heeft er toe geleidt dat patiëntenorganisaties langzaam maar zeker integreren in de maatschappij. Maar hierbij blijven de leden van de patiëntenorganisaties onzichtbaar in de maatschappij – het is eerder de patiëntenorganisatie die integreert dan de leden van die groep. Daarnaast is slechts een fractie van de intersekse personen lid van een patiëntenvereniging. Bij een aanpak gericht op integratie blijven de meeste intersekse mensen onzichtbaar en buitengesloten.  Intersekse-experts werken op een andere manier om de maatschappij bewust te maken van intersekse en om intersekse personen de gelegenheid te geven volwaardig deel uit te maken van de maatschappij.

Vier mogelijke situaties van sociale betrokkenheid: inclusie, segregatie, integratie, en inclusie. Hieronder wordt uitgelegd hoe een beroep op internationaal recht (de zogenaamde top-down-benadering) leidt tot inclusie.

Tot kort na de eeuwwisseling gold voor intersekse  (het acroniem DSD bestond nog niet) een door artsen opgelegde geheimhouding. Kinderen, en vaak ook hun ouders, kregen niet te horen wat er met ze aan de hand was. Omdat ze zelf wel in de gaten hadden dat er ‘iets’ met ze was, voelden zij schaamte en uitsluiting. Toen de patiëntenorganisaties werden opgericht kon tenminste een deel elkaar in het geheim ontmoeten. De organisaties waren voor het merendeel totaal onzichtbaar voor andere mensen. Inmiddels worden de patiëntenorganisaties steeds meer zichtbaar in de maatschappij en is er sprake van een zekere mate (maar niet volledige) integratie. Integratie maakt op zijn best wel de groep zichtbaar, maar niet de individuen – die blijven onzichtbaar omdat ze niet buiten de groep treden. Omdat de meeste intersekse mensen geen lid zijn van een patiëntenorganisatie, ervaren de meeste mensen nog steeds een grote mate van uitsluiting.

Om inclusie te bereiken is het niet voldoende om te spreken over intersekse inplaats van dsd. Dat dsd tot integratie leidt en intersekse tot inclusie heeft te maken met de aanpak die beide groepen experts hebben gekozen. De meest algemene manier om sociale verandering te bereiken start bij een enkel persoon die naar mensen zoekt die het zelfde  probleem ervaren. Samen beginnen ze een organisatie en gaan ze aandacht vragen voor het probleem. Dat leidt tot landelijke projecten, nationaal beleid, en misschien zelfs tot nationale wetten. Bij iedere stap vraagt de groep geld of aandacht en dat betekent dat de groep niet wordt gezien als een verzameling individuen. De groep wordt in de samenleving geïntegreerd.

Zojuist is de stap naar internationale verdragen overgeslagen, want het is praktisch onmogelijk om als kleine groep een verdrag te initiëren of te wijzigen. Maar wat als daar wordt begonnen? Door bij de  Verenigde Naties een beroep te doen op internationale verdragen25Veel mensen denken dat de Grondwet de hoogste wet is, maar sinds 1953 is het internationaal recht, dat voortvloeit uit ondertekende en geratificeerde internationale verdragen, een hoger recht dan de Nederlandse grondwet. kan worden getoetst of nationale wetten en nationaal beleid voldoen aan het internationaal recht. Uitspraken van de VN kunnen zo grote invloed hebben op de wetgeving en het beleid van een land. Uiteraard zal dat weer gevolgen hebben voor de andere lagen, tot aan de situatie van een individu toe.

Het mooie van deze weg is dat op ieder niveau hetzelfde gevraagd wordt: behandel mij hetzelfde als andere mensen. De wijzigingen in wetten en beleid die daar uit voortkomen, leiden tot een verbetering van de situatie voor alle intersekse mensen, ongeacht of ze lid zijn van een patiëntenorganisatie. Het resultaat is inclusie.

Terug naar overzicht
Separator: start positie

8. Ondersteuning of therapie

  • De intersekse gemeenschap…
  • De DSD-gemeenschap…
  • vraagt psycho-sociale ondersteuning omdat de maatschappij intersekse onvoldoende accepteert.
  • biedt psychotherapie, bijvoorbeeld om het als niet-normaal getypeerde lichaam te aanvaarden of het grote aantal zelfmoordpogingen terug te brengen.

Het gaat hier om het verschil tussen veranderen en accepteren:

  • Helpt een psycholoog je bij het veranderen van mensen die intersekse niet begrijpen?
  • Of helpt een psycholoog je te accepteren dat mensen dsd niet begrijpen.

In het eerste geval verandert de maatschappij, in het andere geval verander jij. Dit heeft veel te maken met hoe je tegen intersekse en dsd aankijkt; is het een natuurlijk verschil of is het een behandelbare ziekte?

Het aantal zelfmoordpogingen en psychische problemen is in vergelijking met de rest van de bevolking verontrustend hoog (Falhammar 20182Falhammar H, Claahsen-van der Grinten HL, Reisch N, Slowikowska-Hilczer J, Nordenstrom A, Roehle R, et al. Health Status in 1040 Adults with Disorders of Sex Development (DSD): A European Multicenter , Khorashad 2018a3Khorashad BS, Aghili Z, Kreukels BPC, Reid AG, Roshan GM, Hiradfar M, et al. Mental Health and Disorders of Sex Development/Intersex Conditions in Iranian Culture: Congenital Adrenal Hyperplasia, 5-Α Reductase ). Maar het is onduidelijk wat hiervoor de oorzaak is. Het is niet aangetoond dat deze problemen voortkomen uit de DSD-diagnoses zelf.

Verhouding psychische klachten en zelfmoordpogingen onder deelnemers aan een DSD-onderzoek en de rest van de bevolking.

Data: Falhammar et al. 2018

Veel ouders geven aan dat zij voor zichzelf psychologische ondersteuning wensen (Bennecke 20154Bennecke E, Werner-Rosen K, Thyen U, Kleinemeier E, Lux A, Jürgensen M, et al. Subjective Need for Psychological Support (Psysupp) in Parents of Children and Adolescents with Disorders of Sex ). Het is niet duidelijk of de grote aandacht voor de wensen en belangen van de ouders ook in het belang van het kind zijn (Chase 200340Chase C. What is the Agenda of the Intersex Patient Advocacy Movement? The Endocrinologist. 2003;13(3):240-242. https://doi.org/10.1097/01.ten.0000081687.21823.d4 , Diamond 2006a5Diamond M, Beh GH. The Right to Be Wrong: Sex and Gender Decisions. In: Sytsma SE, redactie. Ethics and Intersex. International Library of Ethics, Law and the New Medicine. 29. ). Ouders van 46,XX-kinderen met CAH zijn voor het merendeel bereid tot reductie van de clitoris op zeer jonge leeftijd, zelfs als dit tot risico heeft dat de genitale gevoeligheid verminderd wordt en niet duidelijk is dat de behandeling in het belang van het kind is (Dayner 200420Dayner JE, Lee PA, Houk CP. Medical Treatment of Intersex: Parental Perspectives. The Journal of urology. 2004;172(4, Supplement):1762-1765. https://doi.org/10.1097/01.ju.0000138519.12573.3a ).

Veel intersekse-experts hebben grote problemen met de huidige medische behandeling en psychologische begeleiding. Het is dan ook paradoxaal dat zij toch een rol weggelegd zien voor psychosociale hulp.  De paradox wordt veroorzaakt door de interpretatie van het woord ‘hulpvraag’.

Als hulpvraag wordt gezien als een vraag om aanbod, en hulpverleners elke hulpbehoefte ‘naar zich toe trekken’, verdwijnt het vermogen van mensen om voor zichzelf te zorgen. Tegelijk krijgt de hulpverlener steeds meer macht krijgt over de hulpvrager. Zo is helpen is niet onschuldig. (Mol 2008a41Mol A, van Lieshout P. Ziek is het Woord Niet: Medicalisering, Normalisering en de Veranderende Taal van Huisartsengeneeskunde en Geestelijke Gezondheidszorg, 1945-1985 (Herziene Editie): Amsterdam University Press; 2008. )

Die interpretatie van hulpvraag is door het merendeel van de medische beroepsgroep al in de jaren 1970 verlaten. Maar niet bij intersekse, want daar is de angst voor een mogelijk negatieve reactie op seksediversiteit vanuit de maatschappij nog steeds richtinggevend voor de behandeling. Intersekse-expersts zien liever dat pas gereageerd wordt als (nadrukkelijk als) de maatschappij daadwerkelijk negatief reageert. Goede psychosociale hulp is daarbij noodzakelijk.

Uit onderzoek blijkt dat psychische problemen en zelfmoordpogingen bij intersekse personen aanmerkelijk vaker voorkomen dan bij de rest van de bevolking (Falhammar 20182Falhammar H, Claahsen-van der Grinten HL, Reisch N, Slowikowska-Hilczer J, Nordenstrom A, Roehle R, et al. Health Status in 1040 Adults with Disorders of Sex Development (DSD): A European Multicenter ). Er is geen geen onderzoek waaruit blijkt dat dit veroorzaakt wordt door de diagnose zelf. Wel blijkt uit onderzoek dat ouders het erg moeilijk hebben na de geboorte van een intersekse kind 26 In 2010 schrijven Fedele, et al.: The 2006 consensus statement on DSD notes “It is generally felt that surgery that is performed for cosmetic reasons in the first year of life relieves parental distress and improves attachment between the child and parent etc.”. Indirect evidence for this is provided by the fact that some parents choose early genitoplasty for their children despite the acknowledged risk to sexual function resulting from such procedures. […] Perhaps caregivers are fearful that others will observe their child’s ambiguous genitalia and question their gender. Other fears may include the belief that atypical genital anatomy leads to atypical sexual behavior.(Fedele 201021Fedele DA, Kirk K, Wolfe-Christensen C, Phillips TM, Mazur T, Mullins LL, et al. Primary Caregivers of Children Affected by Disorders of Sex Development: Mental Health and Caregiver Characteristics in )27Halley Crissman, et al.  beschrijven dat in 2011 nog specifieker: Parental concerns that persisted after surgery included (1) gender identity: “I worry that at some point he’s going to feel like he’s a woman trapped in a man’s body, even though his female structures were removed,” (2) gender role: “She throws in the ‘Mom, will you paint my nails?’ and I go fall over and do it right then and there… I dropped all that I was doing and painted her fingernails because she wanted to act like a little girl,” (3) peers: “I worry he’s going to be in gym class and people are going to notice things… I just always worry that, you know, that that will be frustrating for him to deal with in the future,” (4) romantic partners: “The surgery can only fix so much, it’s not going to look exactly normal. In the future, a husband or boyfriend may not be ok with it,” (5) fertility: “[I worry about] him being able to have children and be able to feel that he is adequate,” and (6) sexual orientation: “He’s had so many problems. Is there a possibility of, you know, homosexuality?” (Crissman 20116Crissman HP, Warner L, Gardner M, Carr M, Schast A, Quittner AL, et al. Children with Disorders of Sex Development: A Qualitative Study of Early Parental Experience. Int J Pediatr ) – veel ouders geven aan dat zij voor zichzelf psychologische ondersteuning wensen (Bennecke 20154Bennecke E, Werner-Rosen K, Thyen U, Kleinemeier E, Lux A, Jürgensen M, et al. Subjective Need for Psychological Support (Psysupp) in Parents of Children and Adolescents with Disorders of Sex ). Het is niet duidelijk of de grote aandacht voor de wensen en belangen van de ouders ook in het belang van het kind zijn (Chase 200340Chase C. What is the Agenda of the Intersex Patient Advocacy Movement? The Endocrinologist. 2003;13(3):240-242. https://doi.org/10.1097/01.ten.0000081687.21823.d4 , Diamond 2006a5Diamond M, Beh GH. The Right to Be Wrong: Sex and Gender Decisions. In: Sytsma SE, redactie. Ethics and Intersex. International Library of Ethics, Law and the New Medicine. 29. ). Ouders van 46,XX-kinderen met CAH zijn voor het merendeel bereid tot vroege reductie van de clitoris, zelfs als dit tot risico heeft dat de genitale gevoeligheid verminderd wordt en niet duidelijk is dat de behandeling in het belang van het kind is (Dayner 200420Dayner JE, Lee PA, Houk CP. Medical Treatment of Intersex: Parental Perspectives. The Journal of urology. 2004;172(4, Supplement):1762-1765. https://doi.org/10.1097/01.ju.0000138519.12573.3a ). Als het geslacht niet direct duidelijk is, kan de geslachtstoekenning extreem uitdagend zijn voor de familie en gezondheidswerkers (DSDNet 201322DSDNet. Memorandum of Understanding for the Implementation of a European Concerted Research Action Designated as Cost Action Bm1303: A Systematic Elucidation of Differences of Sex Development (Dsdnet). 2013. ).

Ouders willen dat het leven van hun kinderen zo ‘normaal’ mogelijk is (Dessens 200823Dessens A, Cohen-Kettenis P. Genderrol en Genderidentiteit bij Geslachtsdifferentiatiestoornissen. Tijdschrift voor kindergeneeskunde. 2008;76(3):137-144. https://doi.org/10.1007/BF03078193 ) en dat levert veel stress op (Crissman 20116Crissman HP, Warner L, Gardner M, Carr M, Schast A, Quittner AL, et al. Children with Disorders of Sex Development: A Qualitative Study of Early Parental Experience. Int J Pediatr , Dreger 2006a24Dreger AD. What to Expect When You Have the Child You Weren't Expecting. In: Parens E, redactie. Surgically Shaping Children: Technology, Ethics, and the Pursuit of Normality. Baltimore: The Johns , Slijper 2000a7Slijper F, Frets P, Boehmer A, Drop S, Niermeijer M. Androgen Insensitivity Syndrome (Ais): Emotional Reactions of Parents and Adult Patients to the Clinical Diagnosis of Ais and Its Confirmation , Wisniewski 20128Wisniewski AB. Gender Development in 46,Xy DSD: Influences of Chromosomes, Hormones, and Interactions with Parents and Healthcare Professionals. 2012;2012. https://doi.org/10.6064/2012/834967 , Brain 201042Brain CE, Creighton SM, Mushtaq I, Carmichael PA, Barnicoat A, Honour JW, et al. Holistic Management of DSD. Best Pract Res Clin Endocrinol Metab. 2010;24(2):335-354. https://doi.org/10.1016/j.beem.2010.01.006 ). Het blijkt dat veel ouders/verzorgenden niet goed overweg kunnen met de stress die met een intersekse/dsd gepaard gaat (Fedele 201021Fedele DA, Kirk K, Wolfe-Christensen C, Phillips TM, Mazur T, Mullins LL, et al. Primary Caregivers of Children Affected by Disorders of Sex Development: Mental Health and Caregiver Characteristics in ) en dat kinderen dit ook ervaren in de opvoeding (Frisén 200925Frisén L, Nordenström A, Falhammar H, Filipsson H, Holmdahl G, Janson PO, et al. Gender Role Behavior, Sexuality, and Psychosocial Adaptation in Women with Congenital Adrenal Hyperplasia Due to Cyp21a2 ).

De gevolgen voor kinderen die opgevoed worden door ouders met psychische problemen zijn goed onderzocht: deze Kinderen van Ouders met Psychische Problemen (Kopp) hebben bijvoorbeeld een drie tot dertien keer zo groot risico om zelf ooit een psychische stoornis en/of verslavingsproblematiek te ontwikkelen (van der Zanden 20179van der Zanden R, Meeuwissen J, Havinga P, Meije D, Konijn C, Beentjes M, et al. 'Richtlijn Kinderen van Ouders Met Psychische Problemen (Kopp) voor Jeugdhulp en Jeugdbescherming. 3e herziene ). Op het eerste gezicht lijken ouders bij Kopp te maken te hebben met ernstiger problemen dan bij intersekse. Maar dat is een onjuiste inschatting – al in diverse onderzoeken is aangetoond dat stress van ouders ten gevolge van de diagnose28o.a. jeugdreuma, type 1 diabetes,  cystic fibrosis, en sikkelcelziekte van hun kind, de oorzaak kan zijn van depressie bij het kind (Wagner 200326Wagner JL, Chaney JM, Hommel KA, Page MC, Mullins LL, White MM, et al. The Influence of Parental Distress on Child Depressive Symptoms in Juvenile Rheumatic Diseases: The Moderating Effect ).

De stress die artsen en ouders – zonder dat zo te bedoelen – veroorzaken kan worden verminderd door demedicalisering.29Demedicalisering is niet het stoppen van alle medische betrokkenheid bij intersekse of dsd. Integendeel, want met de juiste demedicalisering blijft meer tijd en geld over de de medische hulp die wél nodig is. Een deel van de begeleiding  wordt nu voor iedere nieuwe cliënt opnieuw gegeven omdat de cliënt geacht wordt zich aan te passen aan sociale waarden van de samenleving. Door demedicaliseren wordt de oplossing verschoven van de cliënt en de psycholoog naar de maatschappij. Dat is goed voor alle betrokkenen. Maar dat gaat niet zonder veranderingen in de maatschappij.

Om deze reden adviseren intersekse-experts intersekse kinderen psycho-sociale ondersteuning te bieden als bescherming tegen een maatschappij die intersekse onvoldoende accepteert.  Waar nodig moeten ouders van intersekse kinderen moeten professionele hulp krijgen bij het volledig accepteren van intersekse.

Hoe moeilijk het ook lijkt, op een dag is de maatschappij veranderd. Dan is psychosociale hulp niet meer nodig. En psychotherapie ook niet. Dat is ook gebeurt bij homoseksualiteit. Tot 1990 was dat nog een ziekte. Er zijn tal van boeken en wetenschappelijke artikelen waarin staat beschreven hoe homoseksualiteit ‘te genezen’ zou zijn. Geen van die methoden heeft gewerkt. Pas nadat de maatschappij een flinke draai had gemaakt, kwamen psychiaters (in 1973) en de WHO (in 1990) tot het inzicht dat het toch geen ziekte was.

Tot die tijd vragen intersekse-experts hulp van psychologen.

Terug naar overzicht
Separator: start positie

9. Lichamelijke integriteit of lichamelijke ‘normalisatie’

  • De intersekse gemeenschap…
  • De DSD-gemeenschap…
  • eist lichamelijke integriteit en het recht om zelf te beslissen.
  • biedt lichamelijke ‘normalisatie’ en non-consensuele niet-therapeutische behandelingen.

De standpunten van de deskundigen komen er op neer dat de intersekse deskundigen zeggen dat de genderbevestigende behandelingen door gezondheidswerkers moeten worden uitgesteld tot het intersekse kind zelf kan beslissen, terwijl de dsd-experts enerzijds aandringen op zo vroeg mogelijk opereren en anderzijds zeggen dat dit soort behandelingen al lang niet meer wordt uitgevoerd. Het is te makkelijk om te zeggen dat een van beide partijen het bij het verkeerde eind heeft, want beide groepen spreken een andere taal, waarin woorden wel hetzelfde klinken, maar een totaal andere betekenis hebben. Dit effect werd door Thomas Kuhn in The structure of scientific revolutions, als onderdeel van paradigmaverschuivingen beschreven. Het verschijnsel noemde hij incommensurabiliteit: de woorden zijn niet meer een op een vertaalbaar (Kuhn 196243Kuhn TS. The Structure of Scientific Revolutions. 2nd ed: University of Chicago press; 2012 (1962, 1970). ). In dit geval betekent het dat gezondheidswerkers bepaalde behandelingen in bepaalde situaties niet meer uitvoeren (of vervangen hebben door andere behandelingen) bij wat zij onder intersekse verstaan, terwijl er nog steeds behandelingen zijn waarvan intersekse-experts vinden dat die het recht op zelfbeschikking en het recht op lichamelijke integriteit schenden.

De European Society for Paediatric Urology (ESPU) en de Society of Pediatric Urology of the United States (SPU) vinden dat lichamelijke ‘normalisatie’ het beste kan plaatsvinden als een intersekse kind nog heel jong is. De argumenten daarvoor zijn dat

  1. lange termijnfollow-up onderzoek gaat over operatieresultaten van 20 jaar geleden die zijn uitgevoerd met technieken die nu niet meer worden gebruikt,
  2. er weliswaar geen garanties zijn dat de huidige technieken superieur zij, maar dat 15 jaar moet worden gewacht voordat de huidige procedures kunnen worden geëvalueerd,
  3. huidige technieken ontworpen zij om belangrijke functionaliteit en anatomische structuren (in het bijzonder de zenuwen die naar de clitoris leiden) te beschermen. (Mouriquand 201410Mouriquand P, Caldamone A, Malone P, Frank JD, Hoebeke P. The ESPU/SPU Standpoint on the Surgical Management of Disorders of Sex Development (DSD). J Pediatr Urol. 2014;10(1):8-10. https://doi.org/10.1016/j.jpurol.2013.10.023 )

Voorstanders van een operatie in een vroeg stadium beweren dat de chirurgie technisch eenvoudiger is met mogelijk minder psychologische gevolgen dan genitale chirurgie in de adolescentie. Dat laatste zou een veel hoger risico op complicaties met zich meebrengt, aangezien de omvang van de ingreep nog groter is en er zeer weinig chirurgen zijn die op dit gebied ervaring hebben. Het is, zo zeggen ESPU en SPU, van belang dat tegenstanders van vroege chirurgie geen bewijs hebben dat late chirurgie beter is. (Mouriquand 201410Mouriquand P, Caldamone A, Malone P, Frank JD, Hoebeke P. The ESPU/SPU Standpoint on the Surgical Management of Disorders of Sex Development (DSD). J Pediatr Urol. 2014;10(1):8-10. https://doi.org/10.1016/j.jpurol.2013.10.023 )

Naar aanleiding van het proefschrift van dr. Margriet van Heesch, waarvoor tientallen intersekse personen geïnterviewd zijn, stuurden in 2015 twee artsen namens hun beroepsorganisaties een brief naar de Volkskrant. Deze werd op 6 juni 2015 gepubliceerd onder de kop Achterhaalde misstanden. De artsen stelden dat ‘jaarlijks honderden kinderen op goede gronden aan hun geslachtsdelen worden geopereerd’ (de Jong 201527de Jong TPVM, Salvatore C. Achterhaalde Misstanden. De Volkskrant. 6 juni 2015, Pagina 21 Sect. Opinie en Debat, Rubriek U. ). Uit de brief wordt duidelijk dat het gaat om medisch niet-noodzakelijke operaties bij jonge kinderen. Uit de brief van Tom de Jong en Concetta Salvatore aan de Volkskrant:

Laat duidelijk zijn dat er jaarlijks honderden kinderen op goede gronden aan hun geslachtsdelen moeten worden geopereerd met uitstekende resultaten en zonder gevolgen voor hun latere functioneren op psychologisch of seksueel gebied. […]Daarnaast zijn er meisjes met ernstige afwijkingen aan hun uitwendige geslachtsdelen, bij wie er geen enkele twijfel bestaat over het geslacht. Zij hebben een normaal vrouwelijk chromosomenpatroon en normaal vrouwelijk inwendig geslacht, eierstokken, uterus en vagina. Er zijn uitstekende argumenten om deze meisjes te opereren op een leeftijd waarbij zij geen hinder ondervinden van hun afwijkende uitwendige geslacht.” (de Jong 201527de Jong TPVM, Salvatore C. Achterhaalde Misstanden. De Volkskrant. 6 juni 2015, Pagina 21 Sect. Opinie en Debat, Rubriek U. )

Ook in een video op de website DSD-Cyberpoli bevestigd een arts die verbonden is aan een van de DSD-centra dat niet-noodzakelijke medische behandelingen, die zonder problemen voor de gezondheid zijn uit te stellen tot het kind zelf kan beslissen, op verzoek van de ouders toch worden uitgevoerd.

Een ernstige kromstand is geen acute reden om te opereren, maar het kind gaat er waarschijnlijk wel last van krijgen. Dan kun je met de ouders beslissen dat op jonge leeftijd al te opereren. Veel kinderen worden al op baby- of peuterleeftijd geopereerd.

Een kinderuroloog zei in 2019 tijdens een congres voor seksuologen nog nadrukkelijker dat het bij intersekse aan de ouders wordt overgelaten of een uitstelbare operatie toch op jonge leeftijd wordt uitgevoerd. Samengevat heeft deze arts in de presentatie het volgende gezegd:

  • De wens van ouders kan reden zijn om jonge kinderen operaties te laten ondergaan die medisch niet-noodzakelijk zijn.
  • Deze operaties leiden tot een verminderde functionaliteit van het geopereerde genitaal.
  • Deze operaties zijn onomkeerbaar, bijvoorbeeld omdat huid van de fallus voor de kleine schaamlippen wordt gebruikt, of omdat de externe zwellichamen van de fallus verwijderd zijn.
  • Ruim 10 procent van de tot meisjes ‘genormaliseerde’ kinderen ontwikkelt geen vrouwelijke genderidentiteit.

Deze manier van handelen wordt ook bevestigd op de website van een van de DSD-centra:

Afhankelijk van de ernst van de aandoening, de wensen van het meisje en/of haar ouders kan er gekozen worden een operatie te verrichten. Er wordt pas een beslissing genomen om te opereren als al het onderzoek rondom de diagnose afgerond is, de patiënt is besproken in ons multidisciplinaire team en de kinderuroloog op de polikliniek alle uitleg heeft gegeven over de operatie, inclusief de voor- en nadelen. Soms wordt gezamenlijk besloten al op babyleeftijd te opereren en soms wordt de operatie uitgesteld tot een later moment.

Deze uitspraken van artsen tonen aan dat medisch niet-noodzakelijke behandelingen uitgevoerd worden bij jonge intersekse kinderen, en dat artsen op de hoogte zijn van de negatieve gevolgen van deze behandelingen. Al met al zijn er voldoende aanwijzingen en bewijzen dat Nederlandse artsen bereid zijn jonge intersekse kinderen te normaliseren en dat in de praktijk op verzoek van ouders ook doen.

Op 6 juni 2015 publiceerde de Volkskrant een brief van Tom de Jong30Namens de Werkgroep Kinderurologie van de Nederlandse Vereniging voor Urologie en Concetta Salvatore 31Namens de Werkgroep Kinder- en Adolescenen Gynaecologie van de De Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie. In deze brief staat o.a.:

Laat duidelijk zijn dat er jaarlijks honderden kinderen op goede gronden aan hun geslachtsdelen moeten worden geopereerd met uitstekende resultaten en zonder gevolgen voor hun latere functioneren op psychologisch of seksueel gebied. […]Daarnaast zijn er meisjes met ernstige afwijkingen aan hun uitwendige geslachtsdelen, bij wie er geen enkele twijfel bestaat over het geslacht. Zij hebben een normaal vrouwelijk chromosomenpatroon en normaal vrouwelijk inwendig geslacht, eierstokken, Uterus

" >uterus en vagina. Er zijn uitstekende argumenten om deze meisjes te opereren op een leeftijd waarbij zij geen hinder ondervinden van hun afwijkende uitwendige geslacht.” (de Jong 201527de Jong TPVM, Salvatore C. Achterhaalde Misstanden. De Volkskrant. 6 juni 2015, Pagina 21 Sect. Opinie en Debat, Rubriek U. )

Gedeeltelijk transcriptie van een presentatie tijdens het NVVS Najaarscongres congres dat op vrijdag 29 november 2019 plaatsvond in De Reehorst te Ede. In verband met de privacy van de betrokken artsen worden de echte namen hier niet gebruikt en worden zij aangeduid als dokter B en dokter C.

Eind 2019 heeft dokter B op een conferentie gezegd dat dit team medisch niet-noodzakelijke behandelingen uitvoert, dat de vraag vanuit de ouders daarbij leidend is, en dat het team zich ervan bewust is dat dit niet is toegestaan. Dokter B zegt over een jongetje:

[..]deze ouders hadden een sterke wens om dit kind te laten opereren zodat het er iets jongensachtiger uitziet. Dat soort operaties doen wij ook. […] En over een meisje zegt dokter B:

Dan heb je een andere grote groep van meisjes die geboren worden met onduidelijk geslacht, zijn de meisjes met AGS.  […] Dat zijn kinderen waarbij ouders zich erg zorgen maken hoe zo’n kind moet opgroeien met een soort van een piemeltje, waarbij we met die ouders alle opties bespreken, van dat kind begeleiden en wachten tot het zelf in staat is om mee te beslissen wat het wil qua chirurgie en er zijn ouders die daar volstrekt niet mee overweg kunnen die in samenspraak toch besluiten om te opereren op jonge leeftijd. […] Zij erkent dat het resultaat niet geheel natuurlijk is, maar belangrijker, erkent ook dat de operaties, waaronder een clitorisreductie, tot een verminderde functie leiden:

En als je kijkt naar de seksuele functie van vrouwen met AGS is dat, een aantal studies laten dan een wat verminderde functie zien, wat op zich ook niet zo heel gek is als je bedenkt dat een heel aantal van deze vrouwen een clitorisreductieplastiek hebben gehad en een plastiek van de ingang van de vagina. Waarbij er ook wat verminderd gevoel in de clitoris wordt gemeten. Bemoeilijkte vaginale penetratie en dat ze minder aan vaginale seks doen.

Problematisch is ook dat een significant percentage van de meisjes (meer dan 10%) met AGS geen vrouwelijke genderidentiteit ontwikkelt:

[…]dat bijna 90% van de meisjes een vrouwelijke genderidentiteit heeft. […] Bij de feminiserende operaties wordt een deel van de fallus gebruikt voor de kleine schaamlippen:

Gebruik je ook wat huid van de fallus eigenlijk om labia minora in te hechten.

Dit is niet alleen problematisch voor de ruim tien procent die geen vrouwelijke genderidentiteit ontwikkelt, want van de gehéle groep kinderen is onbekend welke genderidentiteit zij zullen ontwikkelen. Dat betekent dat bij iedere patiënt de kans bestaat dat door de behandeling een kind het recht op persoonlijke ontwikkeling wordt ontnomen. Dit gebeurt omdat de arts van mening is dat er technische voordelen zijn verbonden aan een vroege operatie:

[…]waarom zou je nou in godsnaam op babyleeftijd dat nou doen, een kind heeft geen vagina nodig. Klopt dat is ook niet. Zitten een aantal voordelen aan waarom we daar toch soms voor beslissen. Het weefsel is makkelijker om mee te werken, het is soepeler, het geneest beter. En het betekent niet dat dit voor altijd in een keer allemaal goed is, maar als daar iets mee moet, is de afstand naar de diepte van de vagina korter en makkelijker te bereiken. Dus dat zijn technische voordelen.

Uit onderzoek blijkt dat deze aanname niet juist is. Zowel bij jongens als bij meisjes zijn op latere leeftijd vaak nog hersteloperaties nodig, bijvoorbeeld vanwege littekenweefsel of haargroei in de plasbuis. De echte redenen zijn blijkbaar sociale redenen. Vanuit de zaal kreeg dokter B  bijval van dokter C die werkzaam is in een ander DSD-centrum:

Ik vind dit een van de allermoeilijkste dingen; ik begrijp dat mensen zelf willen beslissen over het eigen genitaal, dat lijkt me logisch. Maar je hebt hier te maken met pasgeboren kinderen waarbij het genitaal soms grof afwijkend is ook als het kind, als die labia wat dikker worden, en als ouders dat volkomen niet accepteren, dan heb je een probleem, want het gaat dan toch om, de ouders moeten het kind accepteren. En dan gaan we verder.

Ook dokter B noemde sociale redenen:

Er zijn bij mij ouders die komen en die zeggen “ja jullie kunnen wel praten en ik snap wel dat dat leuk in society kringen wordt beargumenteerd, maar ik woon in dat dorp en mijn kind gaat voetballen en dat is een jongen.”

[…]

Omdat we hier niet uitkomen hebben we bij ons in ons multidisciplinair overleg een keer een debat georganiseerd samen met onze ethicus. Alle argumenten rondom opereren probeerden we op tafel te leggen, met elkaar, dus echt mensen die ook allemaal in de praktijk of door in dat team te zitten hiermee te maken hebben. Eigenlijk om echt tot de essentie te komen. En toen kregen we het heel moeilijk rondom de wilsbekwaam, op de lichamelijke integriteit. Als je de lichamelijke integriteit van de mens als het hoogste goed ziet, dan ben ik een misdadiger. Ja zo kun je het stellen.

Samengevat heeft dokter B in de presentatie het volgende gezegd:

  • De wens van ouders kan reden zijn om jonge kinderen operaties te laten ondergaan die medisch niet-noodzakelijk zijn.
  • Deze operaties leiden tot een verminderde functionaliteit van het geopereerde genitaal.
  • Deze operaties zijn onomkeerbaar, bijvoorbeeld omdat huid van de fallus voor de kleine schaamlippen wordt gebruikt, of omdat de externe zwellichamen van de fallus verwijderd zijn.
  • Ruim 10 procent van de geopereerde kinderen ontwikkelt geen vrouwelijke genderidentiteit.

De uitspraken van dokter B in een presentatie voor de medische beroepsgroep tonen aan dat medisch niet-noodzakelijke behandelingen uitgevoerd worden bij jonge intersekse kinderen, en dat artsen op de hoogte zijn van de negatieve gevolgen van deze behandelingen.

Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat ouders cosmetische chirurgie als een ‘fix’ zien (Crissman 20116Crissman HP, Warner L, Gardner M, Carr M, Schast A, Quittner AL, et al. Children with Disorders of Sex Development: A Qualitative Study of Early Parental Experience. Int J Pediatr , Fedele 201021Fedele DA, Kirk K, Wolfe-Christensen C, Phillips TM, Mazur T, Mullins LL, et al. Primary Caregivers of Children Affected by Disorders of Sex Development: Mental Health and Caregiver Characteristics in , Wisniewski 20128Wisniewski AB. Gender Development in 46,Xy DSD: Influences of Chromosomes, Hormones, and Interactions with Parents and Healthcare Professionals. 2012;2012. https://doi.org/10.6064/2012/834967 , Sanders 201228Sanders C, Carter B, Goodacre L. Parents Need to Protect: Influences, Risks and Tensions for Parents of Prepubertal Children Born with Ambiguous Genitalia. Journal of Clinical Nursing. 2012;21(21-22):3315-3323. https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2012.04109.x ). Dat staat haaks op het advies van artsen en ethici die oproepen terughoudend te zijn met chirurgie (Hughes 200618Hughes IA, Houk C, Ahmed SF, Lee PA, Lwpes Consensus Group, Espe Consensus Group. Consensus Statement on Management of Intersex Disorders. Arch Dis Child. 2006;91(7):554-563. https://doi.org/10.1136/adc.2006.098319 , Minto 2003a29Minto CL, Liao L-M, Woodhouse CR, Ransley PG, Creighton SM. The Effect of Clitoral Surgery on Sexual Outcome in Individuals Who Have Intersex Conditions with Ambiguous Genitalia: A Cross-Sectional Study. , Crouch 200830Crouch NS, Liao LM, Woodhouse CR, Conway GS, Creighton SM. Sexual Function and Genital Sensitivity Following Feminizing Genitoplasty for Congenital Adrenal Hyperplasia. The Journal of urology. 2008;179(2):634-638. https://doi.org/10.1016/j.juro.2007.09.079 , Nordenström 201011Nordenström A, Frisén L, Falhammar H, Filipsson H, Holmdahl G, Janson PO, et al. Sexual Function and Surgical Outcome in Women with Congenital Adrenal Hyperplasia Due to Cyp21a2 Deficiency: Clinical , Wiesemann 201012Wiesemann C. Ethical Guidelines for the Clinical Management of Intersex. Sexual Development. 2010;4(4-5):300-303. https://doi.org/10.1159/000316232 ) omdat:

  • later opnieuw operaties moeten worden uitgevoerd (van der Zwan 2013a13van der Zwan YG, Janssen EH, Callens N, Wolffenbuttel KP, Cohen‐Kettenis PT, van den Berg M, et al. Severity of Virilization Is Associated with Cosmetic Appearance and Sexual Function in , Creighton 2004a14Creighton SM. Long‐Term Outcome of Feminization Surgery: The London Experience. BJU international. 2004;93(s3):44-46. https://doi.org/10.1111/j.1464-410X.2004.04708.x , Callens 2012a15Callens N, van der Zwan YG, Drop SL, Cools M, Beerendonk CM, Wolffenbuttel KP, et al. Do Surgical Interventions Influence Psychosexual and Cosmetic Outcomes in Women with Disorders of Sex ),
  • de gevoeligheid van het geopereerde weefsel vermindert (Crouch 200830Crouch NS, Liao LM, Woodhouse CR, Conway GS, Creighton SM. Sexual Function and Genital Sensitivity Following Feminizing Genitoplasty for Congenital Adrenal Hyperplasia. The Journal of urology. 2008;179(2):634-638. https://doi.org/10.1016/j.juro.2007.09.079 , Minto 2003a29Minto CL, Liao L-M, Woodhouse CR, Ransley PG, Creighton SM. The Effect of Clitoral Surgery on Sexual Outcome in Individuals Who Have Intersex Conditions with Ambiguous Genitalia: A Cross-Sectional Study. , Nordenskjöld 200816Nordenskjöld A, Holmdahl G, Frisén L, Falhammar H, Filipsson H, Thorén M, et al. Type of Mutation and Surgical Procedure Affect Long-Term Quality of Life for Women with Congenital Adrenal ),
  • littekenweefsel ontstaat (Lee 201344Lee PA, Houk CP. Key Discussions from the Working Party on Disorders of Sex Development (DSD) Evaluation, Foundation Merieux, Annecy, France, March 14-17, 2012. International Journal of Pediatric Endocrinology. 2013;2013(1):12. https://doi.org/10.1186/1687-9856-2013-12 ),
  • dat het seksueel functioneren in de weg staat (Nordenskjöld 200816Nordenskjöld A, Holmdahl G, Frisén L, Falhammar H, Filipsson H, Thorén M, et al. Type of Mutation and Surgical Procedure Affect Long-Term Quality of Life for Women with Congenital Adrenal , Park 201145Park S, Ha SH, Kim KS. Long-Term Follow-up after Feminizing Genital Reconstruction in Patients with Ambiguous Genitalia and High Vaginal Confluence. Journal of Korean medical science. 2011;26(3):399-403. https://doi.org/10.3346/jkms.2011.26.3.399 ), en
  • er een grote natuurlijke variatie bestaat(Lloyd 2005a31Lloyd J, Crouch NS, Minto CL, Liao LM, Creighton SM. Female Genital Appearance: ‘Normality’ Unfolds. BJOG: An International Journal of Obstetrics & Gynaecology. 2005;112(5):643-646. https://doi.org/10.1111/j.1471-0528.2004.00517.x ).

Uit Duits onderzoek blijkt dat bijna 41 procent van de ouders zelf aangeeft dat ze de informatie over de diagnose van hun kind niet hebben begrepen (Bennecke 20154Bennecke E, Werner-Rosen K, Thyen U, Kleinemeier E, Lux A, Jürgensen M, et al. Subjective Need for Psychological Support (Psysupp) in Parents of Children and Adolescents with Disorders of Sex ). Als ouders die de informatie over de diagnose niet begrepen hebben toch toestemming geven voor een ingrijpende operatie, is sprake van irrationeel gedrag. Toch zeggen artsen dat ouders hen onder druk zetten om een ‘normaliserende’behandeling te starten.

Als artsen daarin meegaan, wordt vaak het argument gebruikt dat de ouders wettelijk het recht hebben om hun kind op hun manier op te voeden en om voor hun kind te beslissen. Maar er zijn veel dingen die we ouders niet toestaan. Als een arts merkt dat ouders hun kind slaan of dat een kind seksueel misbruikt wordt, is de arts verplicht om hier aangifte van te doen. Het recht van het kind gaat dan voor op het recht van de ouders. Een kind dat een onnodige medische behandeling krijgt opgedrongen door de ouders verdient dezelfde bescherming van artsen. 32Overigens is het de vraag of alleen de ouders schuldig zijn aan de druk die artsen ervaren. Streuli et al. hebben aangetoond dat de communicatie tussen ouders en behandelaars een grote rol speelt. Derdejaars studenten geneeskunde die de rol van ouders speelden, kozen na het zien van een ‘gemedicaliseerde’ video met een endocrinoloog in de hoofdrol veel vaker (66%) voor een operatie op jonge leeftijd dan de studenten die een ‘gedemedicaliseerde’ video bekeken waarin een psycholoog over intersekse vertelde (23%). Opmerkelijk genoeg geloofden alle ‘ouders’, dus ongeacht of ze voor vroege chirurgie kozen of niet, dat hun keuze voornamelijk gebaseerd was op hun eigen waarden, mening, en houding.(Streuli 201332Streuli JC, Vayena E, Cavicchia‐Balmer Y, Huber J. Shaping Parents: Impact of Contrasting Professional Counseling on Parents' Decision Making for Children with Disorders of Sex Development. The journal of sexual )

Druk vanuit artsen kan ook ontstaan doordat zij de genitaliën van intersekse kinderen voor een operatie als slechter beoordelen dan de ouders en na de operatie juist als beter. Onderzoek in de VS toont aan dat voorafgaand aan genitale chirurgie bij intersekse kinderen chirurgen significant vaker ontevreden of zeer ontevreden zijn over hoe het genitaal eruitziet dan de ouders. Voor de operatie ontevreden of zeer ontevreden over het uiterlijk van het genitaal: artsen 100%, moeders 63%, vaders 48%. Na de operatie is liggen de waarden dichter bij elkaar, maar zijn artsen nog steeds minder tevreden dan de ouders. Na de operatie tevreden of goed: artsen: 88%, moeders 94%, vaders 92%. (Nokoff 201633Nokoff NJ, Palmer B, Mullins AJ, Aston CE, Austin P, Baskin L, et al. Prospective Assessment of Cosmesis before and after Genital Surgery. J Pediatr Urol. 2016. https://doi.org/10.1016/j.jpurol.2016.08.017 )

Ouders die druk uitoefenen op artsen om een ‘normaliserende’behandeling af te dwingen, moeten gezien worden als patiënten.

Vaak wordt gesproken over het recht van ouders om voor hun kinderen beslissingen te nemen. Dat is niet juist. We moeten spreken over de plicht van ouders om in noodsituaties voor hun kinderen beslissingen te nemen die niet uitgesteld kunnen worden tot het kind zelf kan beslissen. Daarbij hoort ook de plicht om zichzelf weg te cijferen en de belangen van het kind voor op te stellen, en zich niet te laten leiden door hun eigen belangen of door hun angsten. In het geval van intersekse is geen sprake van een noodsituatie (al zullen ouders dat door catastrofisering wel zo kunnen ervaren) en kunnen beslissingen over een eventuele medische aanpassing worden uitgesteld tot het kind kan zelf kan beslissen.

‘Kinderen van ouders’ mag niet worden gelezen als in de betekenis dat ouders over hun kinderen mogen beslissen alsof het hun eigendom is. Als ouders al voor een kind beslissen, dan mag dat alleen als een kind zelf niet in staat is zo’n beslissing te nemen. Voor behandelingen die uitgesteld kunnen worden of die in het geheel niet nodig zijn, is een kind in staat zelf te beslissen als het volwassen is.

Oorsprong

De eis op lichamelijke integriteit en het recht op zelfbeschikking is terug te vinden in de Public Statement by the 3th International Intersex Forum. Deze bijeenkomst vond van 29 november tot 1 december 2013 plaats in Malta. Vandaar dat de verklaring ook bekend staat als the Malta Statement. 34 intersekse personen die samen 30 organisaties uit de hele wereld vertegenwoordigden, formuleerden een reeks eisen waaraan voldaan moet worden om de situatie van intersekse mensen te verbeteren. Drie van die eisen hebben te maken met het recht op lichamelijke integriteit en het recht op zelfbeschikking:

  • Beëindiging van verminkende en ‘normaliserende’ praktijken zoals genitale chirurgie, psychologische en andere medische behandelingen door middel van wetgeving en andere middelen. Intersekse mensen moeten gesterkt worden zelf beslissingen te nemen die van invloed zijn op hun lichamelijke integriteit, fysieke autonomie en zelfbeschikking.
  • Beëindiging van de niet-consensuele sterilisatie van intersekse mensen.
  • Depathologisering van variaties in geslachtskenmerken in medische richtlijnen, protocollen en classificaties, zoals de internationale classificatie van ziekten (ICD) van de Wereldgezondheidsorganisatie.

De eisen voor het recht op lichamelijke integriteit en het recht op zelfbeschikking zijn, meestal in andere bewoording, overgenomen in moties de aangenomen zijn door het Europees Parlement en de Parlementaire Vergadering van de Raad van Europa, maar zijn ook terug te vinden bijvoorbeeld de Yogyakarta Principles YP+10.

Ingezonden brief naar de redactie van de Volkskrant door twee kinderartsen, waarin zij beweren dat jaarlijks honderden genitale operaties worden uitgevoerd (6 juni 2015)
Terug naar overzicht