Coming-out
Vaak wordt gevraagd waarom intersekse mensen niet zichtbaar zijn in de maatschappij. Het eenvoudige antwoord luidt: ‘door stigma en geheimhouding’. Om die zichtbaarheid te vergroten, is het belangrijk om te weten hoe mensen in het algemeen met stigma omgaan. Maar ook is het belangrijk om het einddoel van het beëindigen van stigma en geheimhouding te kennen. Dit artikel begint met een theoretische onderbouwing van de vraag waarom intersekse mensen niet zichtbaar zijn in de maatschappij en daarna wordt ingegaan op de vraag wat een coming-out nu nog in de weg staat.
1. Onzichtbaarheid als strategie
Hoewel intersekse voor de meeste mensen niet hun enige identiteit is (als zoiets al bestaat) is het wel onderdeel van wat de Engelse sociaalpsycholoog Henri Tajfel definieert als ‘sociale identiteit’.1Tajfel definieert sociale identiteit als “that part of the individuals’ self-concept which derives from their knowledge of their membership of a social group (or groups) together with the value and emotional significance of that membership” [64]. Voor de zichtbaarheid van intersekse in de samenleving gaat het niet alleen om het behoren tot groepen, maar ook om het juist niet (willen) behoren tot een groep. Wat vaak een ‘coming-out’ wordt genoemd – het vertellen aan anderen dat je ‘anders’ bent – betekent ook dat de sociale identiteit verandert: degene die uitkomt voor het anders zijn, verlaat een groep en gaat deel uitmaken van een andere groep. Maar de betrokken groepen zijn complexer dan alleen ‘geen coming-out’ en ‘wel coming-out’.
De Amerikaanse socioloog-antropoloog Richard Troiden beschreef in 1988 de fases van de ontwikkeling van een homoseksuele identiteit. Daarbij spelen vijf ‘stigma-management strategies’ een rol: capitulate, minstrelization, passing, group affiliation en commitment[66].2Eerder had Goffman drie strategieën beschreven om stigma te neutraliseren: minsterlization, normification, en militant chauvinism: Minsterlization: als je het gevoel hebt een buitenbeentje te zijn, kun je de verschillen tussen jezelf en de dominante groep uitvergroten in de hoop beter geaccepteerd te worden; Normification: als je de strijd met de dominante groep niet wilt aangaan, kun je proberen de verschillen met de dominante groep te minimaliseren door de overeenkomsten te benadrukken en de verschillen af te doen als onbelangrijk; Militant chauvinism: feitelijk rolomkering; hierbij maak je de verschillen met de dominante groep zo groot mogelijk – indien nodig overdrijf je de verschillen. Tegelijk frame je de verschillen als superieur in plaats van inferieur[27]. Deze drie strategieën komen gedeeltelijk overeen met wat Troiden beschrijft maar Troiden lijkt beter aan te sluiten bij wat in de praktijk bij een coming-out gebeurt. Deze strategieën zijn te vertalen naar de strategieën die bij intersekse worden gebruikt en de gebruikers van deze strategieën vormen van elkaar te onderscheiden sociale groepen:
Capitulate – het negeren van intersekse omdat er een geïnternaliseerde stigmatiserende visie op intersekse bestaat.3Een voorbeeld van capitulate is de intersekse vrouw die er veel moeite mee heeft dat 46,XY DSD, een vereenvoudigde vorm van haar diagnose, prominent vermeld staat in haar digitale medisch dossier. Zij zou liever zien dat ‘een neutralere vorm’ als ‘Androgeen Ongevoeligheid Syndroom’ wordt gebruikt, hoewel uit haar verhaal blijkt dat deze laatste diagnose misschien onjuist is. Bovendien wil zij dat de diagnose in een extra versleuteld deel van het digitale dossier komt te staan.
- Minsterlization – hierbij wordt intersekse beleeft op de sterk stereotype manier zoals de populaire cultuur dat dicteert. De verschillen tussen de gestigmatiseerde en de dominante groep worden hierbij bewust overdreven. Genderbending kan een uiting zijn die bij deze strategie hoort, maar ook het op stoere toon bespreken van de gevolgen van de medische behandeling.4Een Amerikaanse nieuwszender zond in 2015 een item uit over het verkopen van lichaamsdelen ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek. Voor een testis wordt, volgens deze zender, 35.000 dollar betaald. Een vrouw die in haar jeugd een gonadectomie had ondergaan reageerde hierop met “Dan heb ik nog 70.000 dollar tegoed van mijn arts”. Dit is een voorbeeld van minsterlization. Dit hoeft niet te betekenen dat de persoon die deze strategie gebruikt ook werkelijk ‘out’ is.
- Passing – zich gedragen als iemand die niet intersekse is, is waarschijnlijk de meest voorkomende stigma-ontwijkende techniek. Mensen die voor ‘passing’ kiezen zijn zich bewust dat zij een intersekse persoon zijn, maar presenteren zich naar collega’s, vrienden en soms zelfs familie als ‘gewoon’ man of ‘gewoon’ vrouw. Zij leiden een dubbelleven waarbij zij hun ervaringen strikt delen in een omgeving waar intersekse bespreekbaar is (bijvoorbeeld naaste familie, ziekenhuizen, patiëntenorganisaties, supportgroepen op het internet) en een omgeving waarin dat juist niet bespreekbaar is (bijvoorbeeld werk, vriendenkring, sportorganisaties).5Bij passing past een intersekse persoon zich zover mogelijk aan en zal situaties waarbij aanpassing niet mogelijk is vermijden. Meisjes nemen bijvoorbeeld tampons mee naar school terwijl zij nooit menstrueren en jongen gaan niet op sportclubs als zij daar het risico lopen gezamenlijk te moeten douchen. Het komt voor dat meisjes zich hypervrouwelijk gedragen en kleden en jongens sterk machogedrag vertonen om maar niet af te wijken van het beeld dat zij hebben van hun leeftijdgenoten.
- Group affiliation – deze strategie wordt vooral gebruikt door ‘nieuwelingen’. Mensen die nog maar kort weten dat zij intersekse zijn zoeken de bescherming van bijvoorbeeld een patiëntenorganisatie of een supportgroep op het internet om daar te praten over intersekse. Het gevoel bij een groep te horen verlicht de pijn van het stigma, maar daarbuiten wordt gekozen voor bijvoorbeeld de passing-strategie.6Deze strategie wordt vaak ook door ouders gevolgd. Zij zoeken aansluiting bij een patiëntenorganisatie omdat dit voor hun gevoel de enige plek is waar zij ‘openlijk’ kunnen praten over intersekse. Buiten de patiëntenorganisatie kiezen zij dan voor de capitulate-strategie. Jongeren die group affiliation als strategie gebruiken, zijn dikwijls nog maar kort met het onderwerp bezig en zijn op zoek naar de strategie die zij buiten de patiëntenorganisatie of online supportgroep willen gaan gebruiken.
- Commitment – Strikt genomen is dit geen manier om stigma te ontwijken, maar aanvaarding. Commitment betekent dat intersekse wordt gezien als een vaststaand bestanddeel van het leven. Dit heeft gevolgen voor de persoon zelf, maar ook voor zijn omgeving.
Voor de intersekse persoon betekent commitment dat aanvaard wordt dat sekse een continuüm is, een spectrum met oneindig veel mogelijkheden tussen de uitersten ‘man’ en ‘vrouw’7Dit wil niet zeggen dat alleen mensen op de uitersten van het spectrum man of vrouw zijn.. De plaats waar men zichzelf op dat spectrum plaatst, zal zelden ‘het midden’ zijn en heeft niet per se een relatie met de positie in dat andere spectrum, gender; intersekse mensen plaatsen zich in het genderspectrum vaak op of dicht bij de uitersten.
Commitment betekent dat intersekse ook merkbaar onderdeel kan gaan uitmaken van de persoonlijke identiteit. Er zijn relatief veel voorbeelden van vrouwen met het androgeen ongevoeligheid syndroom die hun commitment hebben uitgedrukt via een tattoo van een orchidee – een bloem die zijn naam te danken heeft aan de gelijkenis met de mannelijke interne geslachtsorganen, de testes. Maar ook in de communicatie met anderen kan commitment van invloed zijn: de ‘coming-out’.8Troiden gaat in zijn artikel verder in op verschillende soorten van commitment. Lang niet altijd resulteert commitment in wat Troiden conversion noemt; een uitbundige coming-out waarbij de strijd met het stigma wordt aangegaan en gestreefd wordt naar sociale verandering. Het is volgens Troiden ook mogelijk dat gekozen wordt voor covering ( tone down homosexuality to show ‘respectability’) en blending (gay identity neither announced nor denied). Het is niet onaannemelijk dat ook intersekse mensen dergelijke strategieën volgen bij hun coming-out.
Op dit moment maakt het merendeel van de intersekse mensen gebruik van twee stigma-ontwijkende strategieën: capitulate en passing. Dat verklaart waarom 190.000 mensen [24], een niet geringe groep, toch zo onzichtbaar zijn.
Maar deze vormen van negeren zijn niet zonder gevolg. Hoewel mensen die een stigma-ontwijkende strategie gebruiken, verwachten dat zij hier voordeel van hebben, blijkt het tegendeel – zij voelen zich minder betrokken bij anderen, hebben vaak te maken met uitsluiting en hun omgeving merkt dat er iets wordt verborgen[51].
Daarom moet gewerkt worden aan een samenleving waarin intersekse mensen vrijelijk aan anderen kunnen vertellen over hun gevoelens en ervaringen.
2. Positie in de maatschappij
Intersekse mensen zijn vrijwel onzichtbaar in de maatschappij. Op het eerste gezicht lijkt dat een keuze die zij zelf gemaakt hebben – zij hebben immers ‘gekozen’9Tussen aanhalingstekens, want van een vrije keuze is vaak geen sprake. voor een stigma-ontwijkende strategie. Maar de werkelijke oorzaak ligt in de reden van het stigma. De korte verklaring daarvan is dat door Nederlandse gezondheidswerkers tot 2003 (en dikwijls nog lang daarna, zelfs tot op de dag van vandaag) geadviseerd werd er vooral met niemand anders over te praten10In december 2003 vertelden drie vrouwen met AOS hun verhaal bij het medische televisieprogramma Vinger aan de Pols. Froukje Slijper, een psychologe die toentertijd nauw betrokken was bij de medische behandeling, schreef na de uitzending “Voor ons als behandelaars is het ook leerzaam om te horen hoe belangrijk het is om open te kunnen praten over je aandoening en hoe de reactie van je omgeving kan zijn. Voor AISNederland (tegenwoordig DSDNederland) is het zinvol om naar aanleiding van deze ervaring een beleid op te stellen ten aanzien van openheid.”[29]. De stigma-ontwijkende strategieën maakten bij wijze van spreken deel uit van het behandelplan.
Dat gezondheidswerkers stigma-ontwijkende strategieën ondersteunden is terug te voeren op later weerlegd onderzoek van de Nieuw-Zeelandse psycholoog John Money.11Dit onderzoek staat bekend als ‘the John/Joan Case’. Door een mislukte besnijdenis had ‘John’ geen penis meer. Zijn ouders werden door Money geadviseerd het kind als meisje op te voeden: ‘Joan’. Ondanks de geslachtsveranderende operatie en de hormoonbehandeling voelde ‘Joan’ zich geen meisje en kreeg ook geen aansluiting bij meisjes. Als puber kreeg ‘Joan’ te horen wat er gebeurd was en veranderde daarop in de man die hij altijd al had ervaren. Money maakte deze ontwikkeling niet bekend en gezondheidswerkers wereldwijd bleven daardoor denken dat ‘nurture’ (de opvoeding) belangrijker voor de ontwikkeling van de genderidentiteit zou zijn dan ‘nature’. Volgens John Money was het verborgen houden van de operatie op zeer jonge leeftijd essentieel voor de ontwikkeling van de nieuwe genderidentiteit. Het gevolg was dat nog lang nadat journalist John Colapinto het verhaal van David Reimer, de echte naam van ‘John/Joan’, had gepubliceerd, gezondheidswerkers geheimhouding adviseerden aan intersekse personen en hun familie. Money heeft nooit zijn falen erkend of excuses aangeboden. [14 , 15] Maar het onderzoek van Money is geen verklaring waarom op intersekse een stigma rust – hooguit vormt het onderzoek bewijs dat gezondheidswerkers het stigma als dusdanig ernstig ervaren dat zij bereid zijn drastische maatregelen te nemen. Hoewel nog steeds cosmetische operaties op zeer jonge leeftijd worden uitgevoerd, is na John Money geen onderzoek gepubliceerd waaruit blijkt dat ingrepen op zeer jonge leeftijd het stigma verminderen of de positie van intersekse mensen in de maatschappij verbeteren. Money’s proefschrift toonde aan dat dit ook niet nodig was. Zie bijlage DD: Het niet-gepubliceerde proefschrift van John Money uit 1952 toont aan dat 'normaliserende' behandelingen niet nodig zijn.Het is een misvatting dat de psycholoog John Money ooit heeft aangetoond dat nnmb's noodzakelijk zijn. van Misvattingen over intersekse.12In zijn (niet openbaar toegankelijke) proefschrift uit 1952 stelt John Money op basis van een groep van 184 personen “Zelfs de twijfelgevallen buiten beschouwing gelaten […] is 8% een opmerkelijk lage incidentie van psychopathologie in een groep die zo kwetsbaar is voor de spanningen en problemen van het leven in een paradox. Slechts 1 op de 180 personen vertoonde psychotische symptomen die konden worden toegeschreven aan het ambi-seksuele conflict.”. [p.197] In een voetnoot op pagina 188 geeft Money aan dat er geen overtuigend bewijs is dat de ‘psychological adjustment’ van de 284 in het proefschrift beschreven cases mogelijk een te positiefbeeld schetsen van ‘hermafrodieten’ in het algemeen; volgens Money is eerder het tegenovergestelde het geval: “Het feit dat de steekproef waarschijnlijk bevooroordeeld is ten gunste van de meest dramatische en merkwaardige anatomische en psychologische ambiguïteiten is in feite in het voordeel van de conclusies die in dit hoofdstuk worden gepresenteerd.”[49] Eenzelfde verbazing sprak Money samen met Joan en John Hampson, in 1957 later opnieuw uit in een artikel dat wel gepubliceerd is[50]. Slechts twee jaar later schreven een aantal Canadese artsen met een beroep op warrig ‘wiskundig bewijs’ dat Money en de Hampsons geen gelijk konden hebben gehad want zij hadden bij 17(!) intersekse personen slechts vier personen zonder psychiatrische ziekten gevonden[12] – ziekten die echter niet bij naam worden genoemd, en die bij lezing met de kennis van vandaag eerder een verband lijken te hebben met de visie van de auteurs op gender dan met intersekse. Omdat het niet in hun visie op gender paste, zagen Cappon et al. veel waarover zij zich verbaasden ten onrechte als een psychiatrisch probleem. Maar de trend was in gang gezet: blijkbaar moest intersekse voortaan gepaard gaan met psychiatrische problemen. In het dsd-LIFE onderzoek werden psychiatrische stoornissen gemeld bij 54,2% van de personen met DSD (tegen 10,6% in de controlegroep) en pogingen tot zelfdoding bij 6,8% van de personen met DSD (tegen 1,8% in de controlegroep) [21].
Tot 2003 rustte op intersekse een nagenoeg volledig taboe dat leidde tot maatschappelijke uitsluiting. Het taboe was zo groot dat er vaak zelfs binnen het eigen gezin niet over werd gesproken. Overigens wisten veel mensen überhaupt niet dat ze een intersekselichaam hadden omdat hun arts niet de werkelijke diagnose wilde vertellen. Patiënten die aan hun artsen vroegen of contact met lotgenoten mogelijk was, kregen te horen dat hun diagnose zo zeldzaam was dat die lotgenoten niet bestonden en als ze er al wel waren, dan zouden ze er niet over willen praten [30]. Dit beleid had tot gevolg dat intersekse compleet werd uitgesloten van de rest van de maatschappij.
Door de opkomst van het internet konden intersekse mensen elkaar toch vinden [30 , 31] Organisaties als Intersex Society of Northern America (ISNA)13ISNA is in 2007 opgehouden te bestaan. De website www.isna.org is blijven bestaan, maar bevat begrijpelijkerwijs alleen nog sterk verouderde informatie. en Bodies Like Ours14De functie van websites als Bodies Like Ours is overgenomen door een groot aantal pagina’s en groepen op Facebook. De meeste van deze groepen zijn geheim (onzichtbaar voor niet-leden en alleen toegankelijk na uitnodiging) of besloten (zichtbaar voor iedereen en alleen toegankelijk na goedkeuring door een beheerder). toonden aan dat de beweringen van gezondheidswerkers onjuist waren – intersekse mensen wilden onderling maar wat graag over hun ervaringen praten.
De oprichting van Nederlandse patiëntenorganisaties voor intersekse mensen tussen 1990 en 200015In 1991 is de Nederlandse Klinefelter Vereniging (NKV) opgericht. De stichting MRK-vrouwen is voortgekomen uit lotgenotencontact dat in 1991 gestart is. De Werkgroep CAH van de NVACP is gestart in 1999. Turner Contact Nederland is opgericht in 2000. DSD Nederland is in 2001 opgericht als AISNederland. had tot gevolg dat mensen elkaar ook hier gingen ontmoeten. Inmiddels zijn tussen de 1200 en 1500 intersekse mensen lid van zo’n organisatie. Vergeleken met de ongeveer 190.000 intersekse personen die Nederland telt [24], is dat nog steeds een klein aantal.16In Nederland zijn ongeveer 890.000 lhb-personen [36]. De 20 federatieleden van COC Nederland hebben samen ongeveer 6500 leden. Op het eerste gezicht is de organisatiegraad van intersekse personen(1 op 126) dus vergelijkbaar met die van lhb-personen (1 op 140). Voor de mensen die lid zijn van een lotgenotenorganisatie is het taboe binnen de groep zelf aan het verdwijnen, maar ook nu nog is er sprake van segregatie: de activiteiten van de patiëntenorganisaties zijn vaak onzichtbaar voor de rest van de maatschappij. Wel kan worden gesteld dat langzaam maar zeker integratie begint plaats te vinden doordat een aantal patiëntenorganisaties (maar niet de leden) beter zichtbaar worden in de maatschappij. Bovendien is een groeiende groep intersekse personen zichtbaar in de media.
3. Integratie of inclusie
De internationale intersekseorganisaties richten zich op inclusie van intersekse in de maatschappij. Dit vraagt een andere aanpak dan integratie en het verschil zit vooral in de ‘richting’ van de ontwikkeling van beleid:
Bij integratie wordt de persoon aangepast om te kunnen functioneren in de maatschappij en bij inclusie wordt de maatschappij aangepast zodat de persoon zichzelf kan blijven [58]. Deze twee soorten beleid leiden tot een geheel ander resultaat: bij integratie blijft sprake van een aparte groep binnen de maatschappij, bij inclusie kunnen de leden van een groep zonder zichzelf te verloochenen of te verbergen zelfstandig deelnemen aan de maatschappij.
Intersekse bevindt zich op dit moment tussen segregatie en integratie: de patiëntenorganisaties zijn gedeeltelijk zichtbaar geworden in de maatschappij en er is een belangenorganisatie opgericht die zich bezighoudt met emancipatie en mensenrechten. Het risico van integratie is dat de groep een afzonderlijke groep binnen de samenleving blijft.
4. Coming-out en stigma
Vertellen dat je een intersekse persoon bent, is een coming-out die te vergelijken is met de coming-out van lhbt-personen[52 , 53] of van iemand die een psychische ziekte heeft gehad[16] of een lichamelijke beperking [57]17Carol Gill definieert coming-out als de integratie van hoe je je voelt en hoe je je presenteert.[25] heeft ([25]. Net als in die situaties, kan worden gerekend op veel positieve reacties uit je omgeving. Maar er moet ook rekening worden houden met minder goede reacties. De negatieve reacties kunnen gezien worden als direct gevolg van medicalisering, het taboe, de onzichtbaarheid, en de samengaande stigmatisering.
Uitsluiting
Uit onderzoek van het Sociaal en Cultureel Planbureau blijkt dat een kleine meerderheid het bij de eerste ontmoeting van belang vindt of men met een man of vrouw van doen heeft (53%). En als het niet duidelijk is, heeft 18% liever geen contact met die persoon; bijna drie op de tien personen is van mening dat er iets mis is met mensen die zich geen man of vrouw voelen[43]. Specifiek op intersekse gerichte vragen in onderzoek van de Europese Commissie laat een nog slechter beeld zien: 32% van de ondervraagde personen wil niet dat hun kind een relatie heeft met een intersekse persoon – de acceptatie van intersekse loopt, afhankelijk van het onderwerp 5 tot 18 procentpunt op de acceptatie van homoseksualiteit [19].18Zie de pagina Socialegevolgen voor meer informatie over het onderzoek van de Europese Commissie.
Of dit resulteert in daadwerkelijke discriminatie van intersekse mensen is moeilijk te bepalen. Door de toevoeging van geslachtskenmerken als discriminatiegrond aan de Algemene wet gelijke behandeling in 2019 zijn intersekse personen inmiddels beschermd tegen discriminatie. Maar wat is de juridische status van de intersekse persoon die bij sportwedstrijden wordt uitgesloten vanwege een te hoog testosterongehalte? En hoe verhoudt een van nature hoog testosterongehalte zich met lange benen – per saldo is ook dat laatste een voordeel dat de sporter niet zelf kan beïnvloeden? In de regelmatig terugkerende discussie over sport en intersekse blijkt telkens weer dat intersekse onder vrouwelijke topsporters aanmerkelijk vaak19Ferguson-Smith & Ferris (1991) komen op basis van 6562 chromatine-testen, uitgevoerd tijdens diverse evenementen tussen 1972 en 1990, uit op 1 op 504 atletes[23]. Fenichel, et al. (2013) noemen een incidentie van 1 op 324 als uitkomst van de SRY-test onder 3384 deelneemsters aan de Olympische spelen van 1996 in Atlanta, en 1 op 434 tijdens ‘een recent wereldkampioenschap met 868 deelneemsters’[22]. Tegenwoordig worden deze tests niet meer gebruikt omdat vrouwen met deze meetmethoden op oneigenlijke grondenwerden uitgesloten. Inmiddels wordt uitgegaan van een maximaal toegestaan testosteronniveau[37]. Ook over deze manier van testen bestaat veel onenigheid[6 , 11 , 39 , 40 , 58 , 61 , 62 , 67]. voorkomt maar dat pas een probleem ontstaat als deze vrouwen beter presteren dan andere vrouwen[7 , 9 , 18 , 28 , 34 , 42 , 44 , 54]. De willekeur waarmee vrouwen dan opeens ‘man’ worden genoemd is een voorbeeld van discriminatie.20In 2015 heeft het Hof van Arbitrage voor de Sport in Lausanne bepaald dat het door de IAAF (nu is dit World Athletics) gehanteerde maximale testosteronniveau van 10 nmol/l willekeurig is en niet door wetenschappelijk bewijs wordt ondersteund. Atlete Dutee Chand had de rechtszaak aangespannen en mag door de uitspraak weer meedoen aan wedstrijden. De IAAF kreeg twee jaar de tijd om te bewijzen dat vrouwen met een van nature hoog testosteronniveau daar oneerlijk voordeel van hebben.
Medisch probleem of sociaal probleem?
Zelfs als er geen sprake is van discriminatie, is het mogelijk dat mensen niet goed weten hoe ze moeten reageren op de onthulling van een geheim [41]. Maar je verhaal geheimhouden is misschien ook geen optie, want intersekse mensen ervaren meer psychologische problemen dan andere mensen[8 , 55 , 60]. Cohen-Kettenis en Pfäfflin noemen daarvoor twaalf mogelijke oorzaken, die overigens niet altijd en niet bij alle intersekse personen een rol spelen[13]:
- Noodzaak van (genitale) chirurgie
- Noodzaak voor medicatie
- Leerproblemen (taal)
- Sociale problemen (vanwege sub-assertiviteit, ongepaste sociale vaardigheden, of cross-gender rolgedrag)
- Vroegrijpe of vertraagde puberteit
- Extreem korte21Veel vrouwen met het Syndroom van Turner zeggen dat zij gepest worden met hun lengte. Dat dit probleem ook wordt gemeld door kleine mensen die niet het Syndroom van Turner hebben, is een aanwijzing dat hier sprake is van een sociaal probleem in plaats van een klinisch probleem. [63] of extreem lange lichaamsbouw
- Afwezigheid van menstruatie
- Noodzaak vervrouwelijkende of vermannelijkende hormonen
- Behoefte aan niet-chirurgische behandeling van de genitaliën (bijvoorbeeld vagina-dilatatie)
- Onvruchtbaarheid
- Noodzakelijkheid technische hulpmiddelen bij seksueel contact
- Geslachtsverandering22NNID maakt bezwaar tegen de term geslachtsverandering. Bij intersekse is het veranderen van geslachtsrol te beschouwen als het terugkeren naar het door artsen bij de geboorte niet correct herkende geslacht.
De meeste van deze oorzaken komen voort uit normen die in de samenleving bestaan. Het niet kunnen voldoen aan deze normen resulteert in stigma [27 , 45] en gevoelens van schaamte [52]. De schaamte voor het niet voldoen aan deze normen is ook een reden waarom veel intersekse mensen niet naar buiten treden [3] en voor het hoge percentage psychische problemen. Er is geen reden om aan te nemen dat intersekse zelf de reden is van psychische problemen (zie ook wat onder 2 Positie in de maatschappij is gezegd is over het proefschrift van John Money). Byrne gaat niet uit van de oorzaken van stigma, maar noemt de ervaringen die met stigma gepaard gaan:
- Schaamte
- Schuld
- Geheimhouding
- De rol van “het zwarte schaap van de familie”
- Isolatie
- Sociale uitsluiting
- Stereotypen[10]
De door Byrne genoemde ervaringen van Byrne zijn niet een-op-een te koppelen aan de door Cohen-Kettenis en Pfäfflin genoemde oorzaken.23De opmerking van de moeder die zegt ‘had mijn kind maar ADHD of Asperger, dan had ik er gewoon met andere moeders over kunnen praten op het schoolplein’ past bijvoorbeeld wel in het rijtje van Byrne, maar niet in dat van Cohen-Kettenis en Pfäfflin. Dat komt doordat bij de medische benadering de intersekse persoon gezien wordt als zowel de oorzaak als de oplossing van het probleem, terwijl de mensenrechtenbenadering ervan uitgaat dat probleem en oplossing de verantwoordelijkheid van de maatschappij zijn.24De opsomming van Byrne, zou voor intersekse uitgebreid kunnen worden met het ervaren van een gebrekkige kennis van het eigen lichaam en het geschonden zelfbeschikkingsrecht zoals dat door Van Heesch is beschreven[33].
Deze ervaringen zijn voor veel intersekse mensen herkenbaar – niet voor niets luidde de missie van de Intersex Society of North America:
De Intersex Society of North America (ISNA) zet zich in voor systemische verandering om een einde te maken aan schaamte, geheimhouding en ongewenste genitale operaties voor mensen die geboren zijn met een anatomie die niet standaard is voor man of vrouw. [38]
5. Geheimhouding en openheid
In 2003 vertelden drie leden van AISNederland (nu DSD Nederland) in een uitzending van Vinger aan de Pols over hun ervaringen. Dit was de eerste keer dat intersekse uitgebreid in een Nederlands programma op de televisie kwam.25Zowel Miriam als Vincenza hadden ronduit negatieve ervaringen. Miriam werkte bij een snelgroeiend automatiseringsbedrijf. Toen zij aan de man die haar gescout had, vertelde over intersekse, werd haar contract niet verlengd, ondanks dat vlak daarvoor beloofd was dat het contract wél zou worden verlengd. Vincenza vertelde haar verhaal aan iemand die ze vertrouwde. Maar op school werd het doorverteld en uiteindelijk werd Vincenza genegeerd door haar klasgenoten[4 , 47]. De drie vrouwen die in Vinger aan de Pols werden geïnterviewd kregen na de uitzending alleen maar positieve reacties [17 , 29]. Nienke schreef op de website van AISNederland (nu DSD Nederland):
Ook in de klas bleven er maar complimentjes komen, van docenten en leerlingen. Ik heb die hele dag met een big smile op m’n gezicht gelopen. Mijn geluk kon niet op! De adrenaline stroomde door m’n lichaam: IK WAS VRIJ!! Ik kon vanaf nu mezelf zijn! Wat een heerlijk gevoel was dat… en nog steeds [5].
Het lijkt erop dat de geheimhouding mogelijkheid tot roddel biedt en dat openheid juist resulteert in acceptatie. Door de uitzending van Vinger aan de Pols werd ook voor gezondheidswerkers duidelijk dat openheid belangrijk is. Psychologe Froukje Slijper schreef:
Voor ons als behandelaars is het ook leerzaam om te horen hoe belangrijk het is om open te kunnen praten over je aandoening en hoe de reactie van je omgeving kan zijn. Voor AISNederland is het zinvol om naar aanleiding van deze ervaring een beleid op te stellen ten aanzien van openheid. [29]
Dat gezondheidswerkers nog iets konden leren van een televisieprogramma, zegt iets over het gebrek aan gelijkwaardige communicatie in die tijd. Tussen 2003 en 2023 is die communicatie verbeterd. Gezondheidswerkers en patiënten werken nu dikwijls samen met patiëntenverenigingen.
Toch kan daar niet uit worden geconcludeerd dat een coming-out nu geen probleem meer is. Ten eerste is de (medische) behandeling nog steeds onderwerp van discussie. De Verenigde Naties, de Raad van Europa, en het Europese Parlement hebben gefundeerde kritiek geuit en gevraagd om een wettelijk verbod op medische behandelingen die in strijd zijn met de mensenrechten. En ten tweede is de geheimhouding niet abrupt geëindigd in december 2003. Ook veel mensen jonger dan 18 jaar -wettelijk zijn dat kinderen- zijn opgevoed zonder dat zij betrokken waren bij belangrijke beslissingen over hun lichaam. Bovendien, het derde punt, is het beëindigen van geheimhouding niet hetzelfde als het wegnemen van stigma. Stigma staat echte openheid in de weg. Daarmee staat stigma een coming-out in de weg. Om dat te veranderen moet de maatschappij veranderen. Intersekse mensen, hun ouders, en gezondheidswerkers kunnen daar alleen aan bijdragen als ze accepteren dat intersekse geen ziekte is.
6. Tips voor meer openheid
Referenties en verwante artikelen
Beeld: istockphoto.com/Nastco (opening), istockphoto.com/aquatarkus (hoofdstukscheidingen)