Waar zijn al die mensen dan?
Ondanks dat met iedere definitie flinke aantallen naar voren komen, zijn intersekse personen nauwelijks zichtbaar in de maatschappij. Ook wetenschappers die onderzoek doen naar intersekse hebben de grootst mogelijke moeite om in contact te komen met intersekse mensen.
De reden waarom zo weinig mensen zijn terug te vinden, heeft te maken met het taboe dat nog steeds op het onderwerp rust. In hun jeugd is vaak gezegd er vooral met niemand over te praten, zodat de meeste mensen zich ‘onzichtbaar’ maken zodra ze volwassen zijn. Dat taboe is nog steeds aanwezig. Zo verzuchtte een moeder van een intersekse kind tijdens een lotgenotenbijeenkomst ‘had mijn kind maar ADHD of Asperger, dan had ik er gewoon met andere moeders over kunnen praten op het schoolplein’.
We zijn niet alleen onzichtbaar voor artsen en onderzoekers. Ook voor andere intersekse personen zijn we dikwijls onvindbaar – de patiënten- & lotgenotenorganisaties hebben veel minder leden dan het aantal diagnoses doet vermoeden. Mensen die wel lid worden van zo’n organisatie komen meestal niet met hun verhaal naar buiten, ondanks dat de Nederlandse maatschappij over het algemeen tolerant is ten opzichte van intersekse.