Hoeveel intersekse personen zijn er?

Het antwoord op die vraag is afhankelijk van de definitie die je gebruikt, maar ook welke onderzoekspopulatie je gebruikt. NNID gaat uit van een percentage dat afkomstig is van Deens onderzoek dat in 2019 gepubliceerd is, gebaseerd is op een grote aselecte steekproef, en uitgaat van het ervaren dat je een lichaam hebt dat niet past binnen de normatieve sociale constructie van man en vrouw.  Uit het onderzoek blijkt dat waarschijnlijk ongeveer 157.000 Nederlanders en 103.000 Belgen voldoen aan de definitie die NNID hanteert voor intersekse.

Verenigde Staten (2000)

Op de website van Intersex Society of North America (ISNA) stond al lang geleden dat bij 0,15% tot 0,20% van de kinderen de genitaliën aanleiding geven om bij de geslachtsbepaling de hulp van een medisch specialist in te roepen (ISNA zd25Intersex Society of North America. How Common Is Intersex? [Internet]. [geraadpleegd 07/24 2013]. URL: http://www.isna.org/faq/frequency. ). Fausto-Sterling noemt in haar boek Sexing the body (Fausto-Sterling 20001Fausto-Sterling A. Sexing the Body: Gender Politics and the Construction of Sexuality. New York, NY, USA: Basic Books; 2000. ) een percentage van 1,728% waarbij zij de meeste diagnoses die tegenwoordig onder de noemer DSD vallen, heeft meegeteld.1Dit percentage wordt ook genoemd in het artikel How sexually dismorphic are we van Melanie Blackless et. all. (Blackless 20002Blackless M, Charuvastra A, Derrijck A, Fausto-Sterling A, Lauzanne K, Lee E. How Sexually Dimorphic Are We? Review and Synthesis. American Journal of Human Biology. 2000;12:151-166. https://doi.org/10.1002/(SICI)1520-6300(200003/04)12:2<151::AID-AJHB1>3.0.CO;2-F ) In een reactie op dat boek is Leonard Sax uitgegaan van mensen waarbij de chromosomen niet overeenkomen met hun lichaam (bijvoorbeeld vrouwen met XY-chromosomen) of die niet eenduidig als man of vrouw te classificeren zijn en zo komt hij op een percentage van 0,018% (Sax 20026Sax L. How Common is Intersex? A Response to Anne Fausto‐Sterling. Journal of Sex Research. 2002;39(3):174-178. https://doi.org/10.1080/00224490209552139 ).

Zelfs met de lage inschatting van Sax leven er in Nederland ruim 3000 intersekse personen. Met de 1,728 procent van Fausto-Sterling zijn dat er zelfs bijna ruim 300.000; dat komt overeen met het inwonertal van de stad Utrecht. Maar nogmaals, de cijfers zijn afhankelijk van de gebruikte definities. Zo is duidelijk dat Sax een aantal veelvoorkomende chromosoomvariaties niet meetelt: 1 op de 500 mannen heeft 47,XXY-chromosomen en 1 op de 2500-4000 meisjes heeft 45,X of 46,XX/46,XY-chromosomen. Ook het Syndroom van Mayer-Rokitansky-Küster (1 op de 5000 vrouwen) en micropenis (1 op de 200 mannen) worden tot de DSD’s gerekend.

Nederland (2014)

Een lang door NNID gehanteerd percentage is 0,5 procent, ofwel 85.000 Nederlanders en 57.000 Belgen. Dit percentage is afkomstig uit het verkennend onderzoek Leven met intersekse/dsd dat het Sociaal en Cultureel Planbureau in 2014 heeft gepubliceerd(Van Lisdonk 2014a3van Lisdonk J. Leven Met Intersekse/DSD - Een Verkennend Onderzoek naar de Leefsituatie van Personen Met Intersekse/DSD. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau, 18 juni 2014 2014. Rapport Nr. 2014-15. ). Daarbij is gekeken naar de aantallen die in medisch-wetenschappelijke publicaties voor een beperkt aantal diagnoses. Het geeft een indruk van hoeveel mensen een specifieke diagnose van artsen hebben gekregen. Het was van het begin af aan duidelijk dat twee belangrijke groepen in dat percentage ontbreken: a) de mensen die wel intersekse zijn maar nooit door een arts zijn gezien, en b) de mensen die wel intersekse zijn maar een andere diagnose hebben gekregen.

Denemarken (2019)

In 2019 werd in Denemarken aan 62.675 personen gevraagd “Heb je als kind, jongere of volwassene variaties in je geslachtsdelen, chromosomen of hormonen opgemerkt, waardoor ze niet overeenkomen met de voor mannen of vrouwen typische kenmerken?”. 1,3 procent van de mannen en 0,9 procent van de vrouwen gaf aan hun biologische geslachtskenmerken niet passen binnen de gangbare definities van man of vrouw (Frisch 20194Frisch M, Moseholm E, Andersson M, Bernhard Andresen J, Graugaard C. Sex I Danmark, Nøgletal Fra Projekt Sexus 2017-2018 (Sex in Denmark. Key Findings from Project Sexus 2017-2018). Aalborg, Denmark: ) 2In hetzelfde onderzoek geeft 1,7% procent van de deze groep (ongeveer 0,2% van de bevolking) aan zichzelf als ‘interkønnede‘ te identificeren. Dit woord wordt in Noordelijke talen gebruikt in de betekenis van intersekse, maar heeft ook de betekenis van hermafroditisme en, letterlijk, intergender. Dit komt doordat zowel sekse als gender in het Deens vertaald worden met køn. De aanduiding interkønnede heeft daarom een zelfde negatieve connotatie als hermafroditisme of interseksualiteit in het Nederlands.. Dit betekent dat 1,1 procent van de mensen onder de definitie van intersekse valt. 3In hetzelfde onderzoek geeft 6 procent van de deelnemers aan ontevreden te zijn met hoe hun genitaliën er uitzien. Dit betekent dat ongeveer 190.000 Nederlanders en 126.000 Belgen voldoen aan de definitie die NNID hanteert voor intersekse.

Grafiek met data van Frisch et al. 2019 waarin de data per geslacht en per leeftijdsgroep is uitgesplitst.

Percentages in verschillende leeftijdsgroepen van personen met variaties in genitaliën, chromosomen of hormonen, zodat de geslachtskenmerken niet overeenkomen met de geslachtskenmerken die typisch melden voor mannen of vrouwen. Jongeren tot 34 jaar melden vaker een variatie dan oudere mensen. Het is onbekend wat de oorzaak hiervan is. (Data: Frisch et al. 2019)

 

 

1Fausto-Sterling A. Sexing the Body: Gender Politics and the Construction of Sexuality. New York, NY, USA: Basic Books; 2000.
2Blackless M, Charuvastra A, Derrijck A, Fausto-Sterling A, Lauzanne K, Lee E. How Sexually Dimorphic Are We? Review and Synthesis. American Journal of Human Biology. 2000;12:151-166. https://doi.org/10.1002/(SICI)1520-6300(200003/04)12:2<151::AID-AJHB1>3.0.CO;2-F
3van Lisdonk J. Leven Met Intersekse/DSD - Een Verkennend Onderzoek naar de Leefsituatie van Personen Met Intersekse/DSD. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau, 18 juni 2014 2014. Rapport Nr. 2014-15. ISBN 978 90 377 0705 2.
4Frisch M, Moseholm E, Andersson M, Bernhard Andresen J, Graugaard C. Sex I Danmark, Nøgletal Fra Projekt Sexus 2017-2018 (Sex in Denmark. Key Findings from Project Sexus 2017-2018). Aalborg, Denmark: State Serum Institute (Department of Epidemiological Research), 28 oktober 2019. ISBN 978-87-971732-0-6.
5Intersex Society of North America. How Common Is Intersex? [Internet]. [geraadpleegd 07/24 2013]. URL: http://www.isna.org/faq/frequency.
6Sax L. How Common is Intersex? A Response to Anne Fausto‐Sterling. Journal of Sex Research. 2002;39(3):174-178. https://doi.org/10.1080/00224490209552139