Beeldmateriaal: ILGA-Europe.
Andere organisaties
Seksediversiteit is een parapluterm voor verschillende begrippen1Ondermeer intersekse, differences of sex development, geslachtsvariaties, variaties in de geslachtsontwikkeling en diagnose-gebonden namen2Ondermeer 5 alpha reductase deficientie, adrenogenitaalsyndroom, androgeen ongevoeligheid syndroom, congenitale bijnier hyperplasie, gemengde gonadale dysgenesie, hypospadie, Klinefelter syndroom, Kallmann syndroom, Mayer-Rokitansky-Küster syndroom, Swyer syndroom, Turner syndroom, triple-X Syndroom, XY-gonadale dysgenesie. die in medisch en biologisch opzicht van elkaar kunnen verschillen, maar die sociaal en maatschappelijk vaak grote overeenkomsten vertonen. De organisaties die zich bezighouden met seksediversiteit zijn grofweg onder te verdelen in diagnose-gebonden patiëntenorganisaties en op de-medicalisering gerichte mensenrechten organisaties.
Nederland
Bijniervereniging NVACP
NVACP stond oorspronkelijk voor Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten, maar is tegenwoordig actief onder de naam Bijniervereniging nvacp. Zowel Addison als Cushing valt op geen enkele manier onder intersekse of DSD. Op verzoek van de universiteiten van Nijmegen en Leiden heeft de NVACP in 1999 een werkgroep opgericht die opkomt voor patiënten met het Adreno Genitaal Syndroom (AGS, ookwel congenital adrenal hyperplasia of CAH).
DSD Nederland
DSDNederland (tot begin 2013 AISNederland) richtte zich voor de naamsverandering op vrouwen met het Androgeen Ongevoeligheid Syndroom en aanverwante condities. Tegelijk met de naamsverandering werd de vereniging opengesteld voor jongens met de diagnose 46,XY DSD. De letters DSD in de naam van de vereniging moeten worden gelezen als Differences of Sex Development. Op de website is veel informatie te vinden, vaak in de vorm van persoonlijke verhalen.
Onder 46,XY DSD vallen volgens de website van de vereniging de volgende diagnoses: androgeenongevoeligheid, xy gonadale dysgenesie (Syndroom van Swyer), leydigcelhypoplasie, ovotesticulaire DSD, en enzymstoornissen in de steroidsynthese zoals 17 beta-hydroxysteroiddehydrogenase en 5 alpha-reductase deficiëntie.
Nederlandse Klinefelter Vereniging
De Nederlandse Klinefelter Vereniging (NKV) staat voor de belangen van jongens en mannen met het Klinefeltersyndroom alsook die van hun ouders en partners. Eén van de symptomen van het Klinefeltersyndroom is het extra X-chromosoom dat deze mannen hebben: 47, XXY.
NNID, Nederlandse organisatie voor seksediversiteit
NNID, Nederlandse organisatie voor seksediversiteit, is een Nederlandse intersekse-organisatie die opkomt voor de (mensen)rechten van intersekse personen in Nederland, Europa, en daarbuiten.
Stichting MRKH
De stichting MRKH is een belangenvereniging voor vrouwen die geboren zijn met het MRKH-syndroom.
Trefpunt Hypospadie
Trefpunt Hypospadie was een particulier initiatief, gestart in 2002, maar de inmiddels is niet meer bereikbaar. De website bood naast informatie over hypospadie ook een forum voor mannen met hypospadie en ouders van kinderen met hypospadie.
www.hypospadie.nlinfo@hypospadie.nl
Triple-X Syndroom Contactgroep
Het Triple-X Syndroom is de volgens de Contactgroep Triple-X Syndroom de meest voorkomende chromosomenvariatie bij vrouwen. 1 op de 1000 meisjes wordt geboren met een extra X-chromosoom, maar dit blijft vaak onontdekt omdat er relatief weinig klachten optreden.
Turner Contact Nederland
Turner Contact Nederland is de vereniging voor vrouwen met het syndroom van Turner. Bij dit syndroom hebben meisjes een afwijking aan een X-chromosoom of is een X-chromosoom aanwezig en ontbreekt een tweede geslachtschromosoom.
XYY Vereniging
In 2003 is de XYY-vereniging opgehouden te bestaan en is de website verdergegaan als een ‘infopunt’. Volgens de website wordt 1 op de 1000 jongens geboren met een extra Y-chromosoom. De website kinderneurologie.eu iheeft een forum voor ouders, maar het onbekend hoeveel mensen daar gebruik van maken.
Seksediversiteit.nl is gericht op de sociale aspecten van seksediversiteit in het algemeen en van intersekse in het bijzonder. Hoewel de sociale aspecten bijna altijd losstaan van een diagnose, is het belangrijk te weten dat veel intersekse mensen goede medische zorg nodig hebben (zie bijlage FF: Demedicalisering leidt tot betere noodzakelijke zorg.Het is een misvatting dat zonder nnmb's geen zorg meer nodig is. van Misvattingen over intersekse). Daarom volgt hieronder informatie over twee websites waar veel informatie over die diagnoses.
Cyberpoli.nl
Bij de Cyberpoli Intersekse en DSD zijn 12 deskundigen betrokken die vragen over Intersekse en DSD kunnen beantwoorden. De meeste deskundigen zijn werkzaam als professional bij een ziekenhuis. De website bevat ook uitgebreide informatie over diagnoses en behandelingen.
Erfocentrum
Erfocentrum biedt voor patiënten en huisartsen bedoelde informatie over erfelijkheid. Voor de meeste DSD’s genoemd in het Chicago Consensus-document is informatie te vinden op de website erfelijkheid.nl onder het kopje ‘ziekten’.
Bedenk dat bij veel diagnoses, in het bijzonder bij ‘syndromen’, geslachtskenmerken één van de vele mogelijke symptomen zijn. Het is daarom mogelijk dat iemand een van de onderstaande diagnoses heeft zonder dat dit invloed heeft de de geslachtskenmerken.
Diagnoses die invloed kunnen hebben op de geslachtskenmerken zijn o.a.:
17q12 deletie syndroom
46,XY DSD
49,XXXXY syndroom
5-Alfa-reductace-2 deficientie
Aarskog syndroom
Adrenogenitaal syndroom
Androgeen Ongevoeligheid Syndroom
ATR-x Syndroom
Bardet-Biedl syndroom
Borjeson-Forsmann-Lehman syndroom
Campomele dysplasie
CHARGE syndroom
Congenitaal hypopituïtarisme
Cornelia de Lange syndroom
Ectropia vesicae
FXPOI
Hypospadie
Epispadie
Klinefelter syndroom
Kallman syndroom
Meckel syndroom
MED12-gerelateerde aandoeningen
MRKH
MURCS
Nager syndroom
Prader-Willi syndroom
Smith-Lemli-Opitz syndroom
Syndroom van Swyer
Syndroom van Turner
Tetrasomie X
Triple-X syndroom
WAGR syndroom
Xq28 Duplicaties
XXY syndroom.
Deze opsomming is onvolledig en verwijst alleen naar erfelijke aandoeningen die op erfelijkheid.nl worden besproken. De invloed van enzymen, zoals 17- bèta -HSD-3-(17ß-HSD-3), 17-alpha-hydroxylase (17a-OH), 11- bèta -hydroxylase (11ß-OH), staan daarom niet in de lijst. Informatie over de invloed van enzymen is wél te vinden op cyberpoly.nl.
Daarnaast zijn er diagnoses zoals PCOS en symptomen zoals gynaecomastie die wel bijdragen aan seksediversiteit, maar die pas later in het leven optreden.
Buitenland
Deze lijst met buitenlandse organisaties is verre van compleet. Een aantal van de vermelde organisaties zijn patiëntenorganisaties in de traditionele zin, de meeste juist niet, omdat ze tegen de medicalisering van seksediversiteit zijn. Behalve organisaties die zich specifiek op seksediversiteit richten, zijn ook mensenrechtenorganisaties en lhbti-organisaties met een programma voor seksediversiteit opgenomen.
Internationale organisaties
Amnesty International
Amnesty International is een mensenrechtenorganisatie. In 2017 heeft Amnesty een rapport over de schening van de rechten van intersekse personen in Duitsland en Denemarken gepubliceerd.
Human Rights Watch is een mensenrechtenorganisatie. In 2017 heeft HRW samen met Interact over intersekse in de VS gepubliceerd.
Mensenrechtenorganisatie ILGA is een paraplu-organisatie voor meer dan 1700 organisaties uit ruim 160 landen die werkt aan de gelijkheid van LHBTI personen en hun bevrijding van alle vormen van discriminatie. ILGA probeert dat doel te bereiken door wereldwijde samenwerking en ondersteuning van de leden. In 2008 werd ‘intersex’ aan de naam toegevoegd. ILGA is gevestigd in Genève, Zwitserland, en is vaak actief bij de VN in Genève.
ILGA World (International Lesbian, Gay, Bisexual, Trans and Intersex Association) is een toonaangevende internationale non-profitorganisatie die zich inzet voor de rechten van lesbische, homoseksuele, biseksuele, trans- en intersekse (LHBTI) personen.
Doel
ILGA World heeft als hoofddoel het bevorderen en beschermen van de mensenrechten van LHBTI-personen op wereldwijde schaal. De organisatie streeft naar een wereld waarin elke persoon haar of zijn rechten kan genieten, ongeacht seksuele oriëntatie, genderidentiteit, genderexpressie of geslachtskenmerken.
Organisatie
Sinds haar oprichting in 1978 is ILGA World uitgegroeid tot een federatie die meer dan 1977 lidorganisaties uit 169 landen en gebieden vertegenwoordigt. De structuur is georganiseerd in zes geografische regio’s (ILGA Noord-Amerika, ILGA Latijns-Amerika en de Caraïben, ILGA Europa, ILGA Azië, ILGA Oceanië en ILGA Afrika). Deze regionale afdelingen houden hun eigen conferenties en evenementen en werken aan specifieke kwesties die relevant zijn voor hun gebieden.
Activiteiten
Sinds de oprichting heeft ILGA World zich gepositioneerd als een belangrijke speler in de strijd voor de rechten en waardigheid van LHBTI-personen. Die positie is bereikt door mensen bij elkaar te brengen en permanent te werken aan de bewustwording in de maatschappij. De missie van ILAG World is:
- handelen als een toonaangevende organisatie en een wereldwijde stem voor de rechten van degenen die te maken hebben met discriminatie op grond van seksuele geaardheid, genderidentiteit, genderexpressie en/of geslachtskenmerken (SOGIESC),
- werken aan het bereiken van gelijkheid, vrijheid en rechtvaardigheid voor lesbiennes, homoseksuelen, biseksuelen, transseksuelen en intersekse personen door middel van belangenbehartiging, gezamenlijke acties en door het opleiden en informeren van relevante internationale en regionale instellingen, regeringen, media en het maatschappelijk middenveld.
- de leden en andere mensenrechtenorganisaties in staat stellen om mensenrechten te bevorderen en te beschermen, ongeacht de seksuele geaardheid, genderidentiteit, genderexpressie en/of seksekenmerken van mensen en om samenwerking en solidariteit tussen ILGA-regio’s en leden te bevorderen,
- de diversiteit en kracht van personen met verschillende SOGIESC over de hele wereld te promoten.
Lid worden
ILGA World is een paraplu-organisatie met feitelijk alleen de regionale afdeling als leden. De regionale afdelingen zijn elk ook een paraplu-organisatie: : organisaties die lid willen worden van ILGA World, kunnen dat alleen doen door lid te worden van een regionale ILGA-organisatie. ILGA World is een organisatie voor organisaties. Om die reden kunnen individuen geen lid worden.
Afrika
Intersex Persons Society of Kenya
Intersex Persons Society of Kenya (IPKS) is een intersekseorganisatie in Republiek Kenia.
SIPD Uganda
SIPD Uganda creëert bewustwording over intersekse en werkt aan een meer open, tolerante en ondersteunende samenleving ten opzichte van intersekse kinderen en volwassenen; en pleit voor bescherming, welzijn en respect voor de mensenrechten van al deze personen in Oeganda.
Intersex Nigeria
Intersex Nigeria (Center for Healthcare Development and Youth Empowerment) is een intersekse-geleide non-gouvernementele organisatie in Nigeria. De organisatie werkt aan en pleit voor de seksuele reproductieve gezondheid, zelfbeschikking, lichamelijke autonomie en algemene mensenrechten van intersekse mensen in Nigeria. Door middel van gemeenschapsvorming, belangenbehartiging, op feiten gebaseerd onderzoek, empowerment, educatieve en informatieve middelen over interseksegerelateerde kwesties aan het publiek, partners, belanghebbenden en onze gemeenschap.
Intersex South Africa (ISSA)
Intersex South Africa (ISSA) is een organisatie die in 2010 is opgericht door wijlen activiste Sally Gross. Volgens het manifest van ISSA zijn de doelen van hun missie onder andere het vergroten van het bewustzijn van intersekse kwesties in Zuid-Afrika en het pleiten voor en ondersteunen van alle intersekse Zuid-Afrikanen. Ze streven naar een fundamentele verschuiving van de rechten van intersekse personen, door middel van nationale wetgeving om betere zorg en dienstverlening te bieden aan intersekse personen en hun families. Dit leidt ISSA naar hun belangrijkste doel: het uitbannen van non-consensuele, niet-noodzakelijk genitale “correctie”-operaties voor alle intersekse mensen bij hun geboorte.
Iranti
Iranti is een in Johannesburg gevestigde organisatie die opkomt voor de rechten van LHBTI+-personen, met specifieke aandacht voor lesbiennes, transgenders (inclusief gender non-conformisme) en intersekse personen in Afrika. Iranti werkt binnen een mensenrechtenkader en stelt genderidentiteiten en seksualiteit aan de orde door het strategische gebruik van multimediale verhalen, onderzoek en activisme.
Iranti is een organisatie door en voor trans-, lesbische en intersekse personen en werd opgericht met de duidelijke intentie om strategische partnerschappen en bewegingen op te bouwen die media gebruiken als een belangrijk platform voor kritische betrokkenheid, mobilisatie, capaciteitsontwikkeling, het herdefiniëren van percepties en pleitbezorging in heel Afrika. Iranti werkt op nationaal, regionaal (Afrika) en internationaal niveau.
Azië
Blue Diamond Society
De Blue Diamond Society in Nepal heeft een door intersekse personen geleid intersekseproject. Met financiële steun van de United Nations Development Programme organiseerde de de Blie Diamond Society in 2016 de eerste intersekse bijeenkomst in Nepal. Hieraan namen 13 intersekse personen deel.
Blue Diamond Society is de pionierorganisatie die zich inzet voor de LGBTIQ+ gemeenschap in Nepal. BDS komt op voor alle seksuele en gender minderheden om te zorgen voor gelijke rechten, economische empowerment, ondersteuning in levensonderhoud, gelijke toegang tot publieke en private diensten, vertegenwoordiging en bescherming.
Association of Russian Intersex-People (ARSI)
ARSI is een organisatie voor Russisch-sprekende intersekse personen. ARSI is een niet-gouvernementele organisatie van deskundigen met een missie om het welzijn van mensen met variaties in de geslachtsontwikkeling in Rusland, Oost-Europa en Centraal-Azië te verbeteren. De prioriteiten van de organisatie zijn het bevorderen en beschermen van de rechten van intersekse personen en het geven van informatie, advies en voorlichting over intersekse zaken.
Intersex Russia
Intersex Russia is een Russische intersekseorganisatie in Moskou. Intersex Russia is een groep van jonge intersekse mensen en activisten uit Rusland.
Zij zijn toegewijd aan het verspreiden van betrouwbare informatie over intersekse-onderwerpen, vechten voor de rechten van intersekse mensen en het ondersteunen van de interseksegemeenschap in Rusland.
Europa
Ação Pela Identidade (API)
API is een Portugese organisatie met een door intersekse personen geleid intersekseproject.
AIS Support Group
Androgen Insensitivity Syndrome Support Group is (of was) een Engelse lotgenotenorganisatie die openstaat voor vrouwen met het androgeen ongevoeligheid syndroom en aanverwante condities. Veel pagina’s zijn al geruime tijd niet meer bijgewerkt en de huidige website bevat geen contactinformatie.
Amnesty International
Amnesty International
Amnesty International is een mensenrechtenorganisatie. In 2017 heeft Amnesty een rapport over de schending van de rechten van intersekse personen in Duitsland en Denemarken gepubliceerd.
Association of Russian Intersex-People (ARSI)
ARSI is een organisatie voor Russisch-sprekende intersekse personen. ARSI is een niet-gouvernementele organisatie van deskundigen met een missie om het welzijn van mensen met variaties in de geslachtsontwikkeling in Rusland, Oost-Europa en Centraal-Azië te verbeteren. De prioriteiten van de organisatie zijn het bevorderen en beschermen van de rechten van intersekse personen en het geven van informatie, advies en voorlichting over intersekse zaken.
Bilitis Resource Center Foundation
Bilitis is een stichting in Bulgarije en heeft een door intersekse personen geleid intersekseproject. TIA is een gemeenschapsgroep voor trans- en intersekse mensen en hun bondgenoten en heeft tot doel steun te bieden,
Collectif Intersexes et Allié.e.s
Collectif Intersexes et Allié.e.s. is eind 2016 opgericht als een inclusief, zelfgeorganiseerd LGBTIQ+, feministisch collectief en richt zich op het Franse grondgebied.
Human Rights Watch
Human Rights Watch is een mensenrechtenorganisatie. Nederlander Boris Dittrich was tot 2018 program director voor het lhbti-programma van HRW. In 2017 heeft HRW samen met Interact over intersekse in de VS gepubliceerd.
ILGA-Europe
ILGA-Europe is de Europese regio van ILGA (World) en is de lhbti-parapluorganisatie voor 490 lidorganisaties in 45 Europese landen.
Intersex Belgium
Intersex Belgium is een Belgische intersekseorganisatie in oprichting. De website is al enkele jaren ‘en construction’.
Intersex Danmark
Intersex Danmark is een Deense intersekseorganisatie.
- www.intersexdanmark.com ( op dit moment geen website)
- https://intersexdanmark.wixsite.com/intersexdanmark
- intersexdanmark@gmail.com
Intersex Russia
Intersex Russia is een Russische intersekseorganisatie in Moskou. Intersex Russia is een groep van jonge intersekse mensen en activisten uit Rusland.
Zij zijn toegewijd aan het verspreiden van betrouwbare informatie over intersekse-onderwerpen, vechten voor de rechten van intersekse mensen en het ondersteunen van de interseksegemeenschap in Rusland.
Intersex UK
Intersex UK is een intersekseorganisatie in het Verenigd Koninkrijk.
- Wikipedia: Intersex UK
- Wikipedia: Intersex rights in the United Kingdom
-
Intersex UK (op dit moment geen website)
- info@intersexuk.org
Intersexioni
Intersexioni is een in 2013 opgericht collectief van activisten en onderzoekers in Italië. De organisatie richt zich op
- ongelijkheid tussen mannen en vrouwen en de intersectionaliteit van ongelijkheid naar geslacht, etniciteit en sociale klasse;
- de verwevenheid van seksisme, racisme en klassisme;
- gendergerelateerd geweld, pesten en homofobie;
- de rechten van intersekse personen;
- de rechten van seksuele minderheden, homo’s en transgender personen;
- de moderne familie, homo- en transouderschap.
Intergeschlechtliche Menschen e.V.
Intergeschlechtliche Menschen e.V. is een activistische groep die in 2004 is voortgekomen uit de Duitse lotgenotenorganisatie XY-Frauen en die zich, zoals de naam al aangeeft, richt op een bredere groep intersekse personen. De organisatie ondersteunt verschillende zelfhulpgroepen (SHG): de Interfamilies zelfhulpgroep voor gezinnen met intersekse kinderen, de XY-vrouwen zelfhulpgroep voor mensen met XY-chromosoom en vrouwelijke socialisatie en de Intersekse mensen zelfhulpgroep voor alle intersekse mensen.
ISIO ry
ISIO ry is een in januari 2020 opgerichte vereniging waar intersekse mensen en deskundigen die geïnteresseerd zijn in intersekse rechten en entiteiten die tot taak hebben de mensenrechten en het waarborgen van gelijkheid omvatten, samenwerken. Het belangrijkste doel is om de wetgeving, autoriteiten, besluitvormers en besluitvorming te beïnvloeden, en om het bewustzijn te vergroten voor de realisatie van de mensenrechten van intersekse mensen in Finland.
- https://intersukupuolisuus.fi/
- https://intersukupuolisuus.fi/?page_id=1206 (Engelstalige informatie)
Klinefelter Syndrome Association UK
De Klinefelter Syndrome Association (KSA) is opgericht in 1990. KSA UK is een actieve patiëntenorganisatie.
OII Europe
OII Europe is de Europese parapluorganisatie voor op mensenrechten gebaseerde intersekseorganisaties. OII Europe is een autonome non-profitorganisatie die samenwerkt met zowel nationale als internationale stakeholders.
Geschiedenis
De oprichting van OII Europe in 2012 tijdens de Tweede Internationale Intersekse Forum in Stockholm, was een belangrijke stap in de erkenning en bescherming van de rechten van intersekse personen in Europa. Voorafgaand aan de oprichting van OII Europe waren er al diverse lokale en nationale organisaties actief op het gebied van intersekse rechten, maar er was een groeiende behoefte aan een overkoepelende Europese organisatie om belangenbehartiging en bewustwording op Europees niveau te coördineren.
Doel
OII Europe streeft naar de erkenning van de mensenrechten van intersekse personen en werkt aan het beëindigen van discriminatie, stigmatisering en onnodige medische procedures. Het doel is om een Europa te realiseren waarin intersekse personen met waardigheid, respect en gelijkheid worden behandeld en waar hun recht op lichamelijke integriteit en zelfbeschikking worden gewaarborgd.
Organisatie
OII Europe is een netwerkorganisatie die samenwerkt met diverse nationale intersekse organisaties en belangengroepen binnen Europa. De organisatie wordt geleid door een bestuur dat bestaat uit vertegenwoordigers van verschillende Europese landen.De uitvoering van het beleid is als sinds de oprichting van Dan Christian Ghattas. Het kantoor is gevestigd in Berlijn, Duitsland.
Activiteiten
- Belangenbehartiging: OII Europe voert een actieve lobby bij Europese instellingen zoals de Europese Unie en de Raad van Europa, en werkt samen met deze instellingen om beleid en wetgeving te ontwikkelen die de rechten van intersekse personen beschermen.
- Bewustwording en educatie: De organisatie zet zich in voor het vergroten van de zichtbaarheid van intersekse personen en het vergroten van het bewustzijn rondom intersekse kwesties. Dit doet zij door middel van het organiseren van evenementen, het geven van voorlichtingen en het publiceren van educatief materiaal.
- Ondersteuning van lokale organisaties: OII Europe ondersteunt nationale intersekse organisaties en gemeenschappen door het delen van kennis en ervaringen, het aanbieden van trainingen en het verstrekken van financiële middelen voor lokale projecten.
- Mensenrechtenmonitoring en rapportage: Samen met de lidorganisaties monitort OII Europe de situatie van de mensenrechten van intersekse personen in Europa en stelt rapporten en aanbevelingen op voor nationale regeringen, Europese instellingen en internationale mensenrechtenorganisaties.
Door middel van deze activiteiten streeft OII Europe ernaar om de levensomstandigheden van intersekse personen in Europa te verbeteren en hun rechten te bevorderen.
Plattform Intersex Österreich
Plattform Intersex Österreich is een onafhankelijk netwerk dat bestaat uit VIMÖ (Verein Intersexuelle Menschen Österreich), NGO’s, wetenschappers en activisten.
TransInterQueer e.V.
Duitse organisatie voor trans en intersekse personen met een door intersekse personen geleid intersekseproject.
Trasek
Finse organisatie voor trans- en intersekserechten met een door intersekse personen geleid intersekseproject.
VAR.GES – Beratungsstelle für Variationen der Geslechtsmerkmale
Adviescentrum en aanspreekpunt voor mensen met een variatie in de geslachtelijke ontwikkeling of hun naasten, maar ook voor organisaties, professionals en bedrijven. De medewerkers zijn zelf mensen met een variatie in de geslachtelijke ontwikkeling of hun naasten. Als gediplomeerde peer counsellors bieden ze individuele ondersteuning voor een positieve benadering van lichamelijke diversiteit en werken ze als sprekers om een inclusieve sociale omgeving te creëren. VAR.GES is een samenwerkingsproject van VIMÖ en Hill Foundation.
Verein Interseksueller Menschen Österreich / OII Austria
De Verein Intersexuelle Menschen Österreich (VIMÖ) is opgericht in februari 2014 en heeft tot doel kwaliteit van leven van intersekse mensen in Oostenrijk te verbeteren
XY Spectrum
XY Spectrum is een in 2017 opgerichte en door intersekse personen geleide intersekseorganisatie in Belgrado, Servië. De organisatie zet zich in om de rechten van intersekse- en transgender personen en hun families te bevorderen en hun positie en levenskwaliteit te verbeteren.
XY-Frauen
XY-Frauen is een Duitse ‘Selbsthilfegruppe’ die zich op ongeveer dezelfde groepen richt als DSDNederland. Naast lotgenotencontact, richt XY-Frauen zich ook op politieke doelen.
Zwischengeschlecht.info
Zwischengeschlecht is een Zwitserse actiegroep die zich sterk afzet tegen chirurgisch ingrijpen bij intersekse kinderen. Zwischengechslecht verwerpt het acroniem DSD omdat dit een medicalisering van intersekse personen is.
Noord-Amerika
Accord Aliance
Accord Alliance is een Amerikaanse organisatie die zich inzet voor een betere communicatie tussen artsen en mensen met een DSD (het woord intersekse wordt niet gebruikt). De organisatie is mede-opgericht door Bo Laurent, ook bekend als Cheryl Chase, de oprichtster van Intersex Society of North America (de eerste activistische organisatie voor intersekse personen). Van de website zijn twee boeken te downloaden die voor artsen en ouders de praktische implementatie vormen van het Chicago Concensus-document.
AIS-DSD Support Group
AIS-DSD Support Group is de Amerikaanse tegenhanger van DSDNederland. De Amerikaanse organisatie heeft tijdens de bijeenkomst van 2013 voor het eerst een programma voor mannen met een DSD opgezet. In 2012 was er al een programma voor mensen met het Adreno Genitaal Syndroom. In 2020 is de naam veranderd in InterConnect en profileert de organisatie zich nadrukkelijk als een intersekseorganisatie.
Amnesty International
Amnesty International is een mensenrechtenorganisatie. In 2017 heeft Amnesty een rapport over de schending van de rechten van intersekse personen in Duitsland en Denemarken gepubliceerd.
AXYS
AXYS, Association for X and Y Chromosome Variations, is een Amerikaanse groep die zich tot doel stelt mensen met een of meer extra X en/of Y chromosomen en hun families een vollediger en productiever leven te leiden.
Beautiful You MRKH Foundation
De Beautiful You MRKH Foundation (BYMRKH) zet zich in om samen met artsen aandacht te vragen voor MRKH. De oprichters zeggen over de organisatie: “We hebben de Beautiful You MRKH Foundation opgericht omdat we de verwoestende diagnose MRKH hebben overleefd; we hebben harde gevechten geleverd met onszelf en anderen toen we onze diagnoses accepteerden; en we hebben ons ontpopt als sterke, vastberaden, veerkrachtige en zeer zorgzame vrouwen die je begrijpen en accepteren zoals je bent – mooi, perfect, prachtig zoals je bent.”
Interact Advocates for Intersex Youth
Interact Advocates for Intersex Youth, opgericht in 2006, is geen patiënten- of lotgenotenvereniging maar een organisatie die zich inzet voor de rechten van intersekse mensen. In 2013 heeft deze organisatie samen met The Southern Poverty Law Center een opzienbarende rechtszaak aangespannen tegen het ziekenhuis en de behandelaars van een 8-jarige jongen.
InterConnect
InterConnect is een meelevende en bevestigende gemeenschap van intersekse personen, familieleden en bondgenoten, die samenwerken om een betere kwaliteit van leven te bevorderen door middel van verbinding, ondersteuning, onderwijs en bewustwording. De missie van InterConnect is een wereld waarin intersekse individuen worden gevierd als een natuurlijke variatie van de menselijke biologie en waarin alle intersekse mensen zich veilig, gezien en gesteund voelen.
Interface Project
Het Interface Project maakt intersekse personen zichtbaar door video’s met ervaringsverhalen op het internet te publiceren.
Intersex Campaign for Equality (IC4E)
Op 19 februari 2015 hebben intersexactivisten Dani Lee Harris, Dana Zzyym en Hida Viloria OII-USA (opgericht in 2011 door Viloria als Amerikaans deel van de Organisation Intersex International (OII)) omgedoopt in Intersex Campaign for Equality (IC4E). Op Intersex Solidarity Day/Intersex Day of Remembrance, 8 november 2017, kondigde IC4E haar nieuwe kunst-, onderwijs- en actiegerichte missie aan. Daarnaast kondigt Hida Viloria haar aftreden aan als voorzitter van de Organisatie Intersex International (OII), en dat de IC4E niet langer het Amerikaanse onderdeel van OII is.
De missie van de organisatie is ‘het promoten van mensenrechten en interseksegelijkheid voor alle intersekse mensen door middel van kunst, educatie en acties’.
Intersex Society of North America (ISNA)
De Intersex Society of North America was de eerste organisatie die openlijk opkwam voor de belangen van intersekse personen. Inmiddels is de organisatie niet meer actief. De informatie op de website is nog steeds toegankelijk, maar dikwijls niet meer up-to-date. Oprichtster Bo Laurent, toen werkend onder de naam Cheryl Chase, werkte na ISNA voor Accord Alliance.
MRKH Organization, Inc.
MRKH Organization, Inc. is een groep voor vrouwen met het Mayer Rokitansky Kuster Hauser Syndrome. De website lijkt voornamelijk gericht te zijn op het boek NOT UNCOMMON, Just Unheard Of geschreven door de Amerikaanse medisch socioloog Esther Morris Leidolf. Zij schrijft daarin over haar eigen ervaringen met MRKH.
Outright Action International
Outright Action International is een Amerikaanse non-gouvernementale lhbtiq-organisatie met ECOSOC speciale consultatieve status bij de Verenigde Naties. Als organisator van de UN Advocacy Week heeft OutRight de afgelopen jaren intersekse regelmatig onder de aandacht gebracht bij de VN. Tot 2015 heette de organisatie International Gay and Lesbian Human Rights Commission (IGLHRC).
Oceanië
AIS Support Group Australia Inc.
Androgen Insensitivity Syndrome Support Group Australia is o.a. bekend omdat oud-voorzitter Tony Briffa de eerste intersekse burgemeester ter wereld was. In 2019 is de naam veranderd in ISPA Intersex Peer Support Australia.
Intersex Peer Support Australia
Intersex Peer Support Australia is een intersekse peer support-, informatie- en belangenbehartigingsgroep voor mensen geboren met variaties in geslachtskenmerken en hun families.
We pakken het stigma en de misvattingen rondom intersekse aan door middel van voorlichting en pleiten voor zaken die van invloed zijn op de bredere interseksegemeenschap. We werken aan het verbeteren van bevestigende gezondheidszorg, het koesteren van intersekse-trots, het versterken van onze gemeenschap en het verdiepen van de sociale cultuur. IPSA is een intersekseorganisatie zonder winstoogmerk en een geregistreerde liefdadigheidsinstelling voor gezondheidsbevordering.
Intersex Human Rights Australia
IHRA is een nationale liefdadigheidsinstelling door en voor mensen met aangeboren variaties van geslachtskenmerken. Wij bevorderen gezondheid, mensenrechten en lichamelijke autonomie.
Voorheen OII Australia.
Intersex Trust Aotearoa New Zealand (ITANZ)
ITANZ is een intersekseorganisatie in Nieuw-zeeland: Intersex Aotearoa is een intersekseorganisatie zonder winstoogmerk die bevestiging, belangenbehartiging en doorverwijzing biedt voor interseksepersonen en hun whānau.
De belangenbehartiging houdt in dat ITANZ samenwerkt met collega-mensenrechten- en gezondheidsorganisaties, met wetgevende instanties van de overheid, onderzoekers, academici en professionals in de gezondheidszorg om de verandering te creëren die nodig is voor ira tāngata/intersekse gemeenschappen.
Zuid-Amerika
Brújula Intersexual
Brújula Intersexual is een in 2013 opgerichte Mexicaanse organisatie die werkt met intersekse personen, activisten en gemeenschappen in Mexico, Latijns-Amerika en Spanje. De organisatie werkt aan het verdedigen van de mensenrechten en het verbeteren van het leven van intersekse personen. Brújula Intersexual produceert voorlichtingsmateriaal, biedt begeleiding en werkt samen met overheidsinstellingen in Mexico om overheidsbeleid tot stand te brengen.
Of zoek je dit…
Stakeholders
Een beknopt en onvolledig overzicht van de organisaties waarvan bekend is dat zij een meer dan gemiddelde invloed hebben op het beleid voor seksediversiteit.
DSD-behandelcentra
In Nederland en Vlaanderen zijn acht gespecialiseerde DSD-behandelcentra.