Steun je
intersekse kind
#3Veelgestelde vragenEen gids voor ouders

  1. Ontdekken of een kind intersekse is kan via prenatale tests, bloedtests zoals de hielprik, medisch onderzoek, tijdens chirurgische ingrepen, wanneer de puberteit anders verloopt, bij vruchtbaarheidsproblemen, of op elke andere leeftijd.
  2. Accepteer intersekse als een natuurlijke variatie en communiceer open met je kind. Informeer en zoek ondersteuning om je kind te helpen en neem de tijd om te wennen en te begrijpen.
  3. Voor het aangeven van de geboorte is geen operatie nodig. Overweeg de noodzaak en gevolgen van operaties en ‘normaliserende’ ingrepen kritisch, gezien de mogelijke levenslange impact.
  4. Na de geboorte kunnen intersekse baby’s onderzoek ondergaan. Zorg dat je geïnformeerd bent en geef alleen toestemming voor noodzakelijke onderzoeken. Vermijd niet-bewezen behandelingen en wees betrokken bij de zorg.
  5. Neem geen overhaaste beslissingen na de geboorte, vooral niet bij grote beslissingen met blijvende impact. Wees kritisch over niet-noodzakelijke medische behandelingen die om sociale of cosmetische redenen worden voorgesteld.
  6. Intersekse organisaties bieden contact met andere ouders voor ervaringsuitwisseling. Neem beslissingen in belang van het kind en diens recht om later zelf te kiezen.
  7. Onomkeerbare beslissingen over operaties kunnen beter uitgesteld worden. Neem de tijd om advies in te winnen en meerdere meningen te overwegen.
  8. De gezondheid van je kind staat voorop, maar niet alle ingrepen zijn medisch noodzakelijk. Weeg het belang van gezondheid en zelfbeschikking zorgvuldig af.
  9. Normaliserende operaties worden steeds vaker gezien als mensenrechtenschendingen en kunnen ernstige nadelige gevolgen hebben.
  10. Open communicatie met je kind over intersekse zijn is belangrijk voor hun welzijn en zelfbeeld.
  11. Zorg voor duidelijkheid en begrip van medische informatie en wees betrokken bij alle besluitvorming in het ziekenhuis.
  12. Overweeg de noodzaak van een langdurig ziekenhuisverblijf kritisch en informeer naar de mogelijkheden om tussen onderzoeken door naar huis te gaan.
  13. Ondersteun je kind in het omgaan met intersekse zijn en help bij het vinden van een plek in de maatschappij.
  14. Respecteer het recht van je kind om geïnformeerd te worden en mee te beslissen over eigen lichaam en gezondheid.
  15. Herinner jezelf aan je eigen rechten en die van je kind en sta sterk in de omgang met gezondheidswerkers en beslissingen over medische behandelingen.
  16. Elk kind is uniek; prioriteer hun welzijn en wees kritisch over fysieke aanpassingen.
  17. Overweeg de lange termijn en wees bewust van de risico’s en impact van baby-operaties op intersekse kinderen.
  18. Niet-opereren kan leiden tot een gezond en functioneel lichaam; belangrijke besluiten kunnen wachten.
  19. Geslachtsregistratie kan worden aangepast; overweeg wat het beste aansluit bij de toekomstige genderidentiteit.
  20. Voed je kind op in een open omgeving, wees ontvankelijk voor hun mogelijke genderidentiteit.
  21. Intersekse is geen beperking; gezondheidsproblemen kunnen voortkomen uit operatieve ingrepen.
  22. Informeer je kind over hun intersekse kenmerken met liefde en openheid.
  23. Openheid over intersekse kan positieve effecten hebben; deel met zorgvuldigheid.
  24. Geheimhouding is meestal niet aan te raden; creëer een ondersteunende omgeving.
  25. Bescherm de privacy van je kind; deel niet meer dan nodig en respecteer hun privéleven.



Samengevat met AI en gecontroleerd door een redacteur.

Veelgestelde vragen

Je bent niet de enige die veel vragen heeft. Van tal van ouders hebben we eerder gehoord wat hen bezighoudt. Hier vindt je de antwoorden op de meest gestelde vragen.

Hoe kom ik erachter?

Er meerdere manieren om erachter te komen dat je kind intersekse is. Soms kun je dit direct na de geboorte al zien, maar niet altijd. Het kan op verschillende momenten in het leven van je kind aan het licht komen dat het intersekse is. Hier zijn enkele situaties waarin dit kan gebeuren:

  • Prenatale tests tijdens de zwangerschap.[opmDaar zijn verschillende testen voor beschikbaar: via echografie[14], PGT (Preïmplantatie Genetische Test), Cell-free DNA (cfDNA) [11 , 92 , 95 , 97] en NIPT (Niet-Invasieve Prenatale Test)[13 , 34 , 45 , 50 , 72 , 121 , 124]. Helaas zijn veel van die tests erop gericht de geboorte van intersekse kinderen te voorkomen.[/opm]
  • Een bloedtest die kort na de geboorte wordt uitgevoerd, bijvoorbeeld de ‘hielprik’.
  • Medisch onderzoek, zoals echografie van de buik van je kind.
  • Chirurgische ingrepen tijdens de kindertijd, denk aan een hernia-operatie of een blindedarmoperatie.
  • Wanneer de puberteit anders verloopt dan bij leeftijdsgenoten.
  • Onderzoek bij mensen met vruchtbaarheidsproblemen.
  • Het kan ook op elke andere leeftijd ontdekt worden dat iemand intersekse is.

Bedenk dat intersekse een breed begrip is en op veel verschillende manieren tot uiting kan komen. Omdat intersekse relatief zeldzaam is, wordt niet ieder pasgeboren kind uitgebreid onderzocht.

Wat nu?

Als je kind intersekse is, weet dan dat variaties in de natuur normaal zijn en intersekse zijn is hier één van. Er is geen reden voor angst. Open communicatie met je kind, op een manier die past bij hun leeftijd, is cruciaal. Luister goed naar wat je kind aangeeft nodig te hebben.

Je kunt voor uitdagingen komen te staan. Veel mensen weten nog niet veel over intersekse personen, dus je zult mogelijk manieren moeten vinden om dit onderwerp bespreekbaar te maken en mensen te informeren over wat het betekent voor je kind. Ondersteuning en advies aan het schoolpersoneel kan helpen om pesten te voorkomen.

Ouders die open zijn over intersekse, ervaren vaak dat anderen meer willen leren en bereid zijn hun kind te steunen. Jij en je eventuele partner hebben een grote rol in hoe anderen met jullie kind omgaan. Het kan tijd kosten om te wennen aan het idee en om te begrijpen wat het betekent om een intersekse kind te hebben. Gun jezelf deze tijd.

Je zult soms lastige beslissingen moeten nemen over onomkeerbare operaties of andere medische procedures. In verreweg de meeste gevallen is er geen spoed bij deze beslissingen, dus neem de tijd en vraag advies bij meerdere bronnen voordat je beslissingen neemt.

Is een operatie noodzakelijk voordat de geboorte kan worden aangegeven?

Je hoeft geen toestemming te geven voor een operatie om je kind als jongen of meisje aan te geven, De Nederlandse wet houdt er zelfs rekening mee dat niet bij alle kinderen het geslacht direct duidelijk is.1De geboorteakte kent voor geslacht drie mogelijkheden: mannelijk geslacht, vrouwelijk geslacht, en geslacht is niet kunnen worden vastgesteld.  De Basis Registratie Personen (BRP) kent voor het geslacht drie mogelijkheden: M, V en O; de O staat voor onbekend[93]. Het is mogelijk de geboorteakte later te laten wijzigen naar mannelijk of vrouwelijk, maar in principe kan de aanduiding geslacht is niet kunnen worden vastgesteld zo lang als gewenst in de geboorteakte blijven staan. Overigens stellen de internationale intersekseorganisaties dat een kind het geslacht man of vrouw moet worden toegekend en dat de geslachtsregistratie op eenvoudige wijze moet kunnen worden aangepast[107]. NNID ondersteunt ouders die toch voor een open geboorteakte kiezen volledig. Het standpunt van de internationale intersekse organisaties, komt voort uit de aanname dat kinderen nadeel kunnen ondervinden als de geslachtsregistratie ‘is niet kunnen worden vastgesteld’ gedeeld wordt met bijvoorbeeld de school of met gezondheidswerkers. Dergelijke problemen hebben zich bij kinderen van wie bekend is dat hun ouders gebruik hebben gemaakt van deze mogelijkheid in de praktijk niet of nauwelijks voorgedaan. 2Anders dan bij trans kinderen kan de geslachtsregisratie van intersekse kinderen al op jonge leeftijd worden aangepast.  Het misslagartikel (art. 1:24 BW en art. 1:24a BW) biedt mogelijkheid ‘kennelijke schrijf- of spelfouten en kennelijke misslagen’ in een (geboorte)akte te verbeteren. Dit artikel wordt gebruikt als het toegekende geslacht van een intersekse persoon later niet overeen blijkt te komen met het ervaren gender. Het misslag-artikel kan door volwassen intersekse personen ook worden gebruikt om de geslachtsregistratie in de geboorteakte te laten wijzigen naar ‘geslacht is niet kunnen worden vastgesteld’. Dit resulteert in een X als geslachtsaanduiding in het paspoort.

Het kan zijn dat gezondheidswerkers, familie of vrienden adviseren om in te stemmen met een medische behandeling om je kind een meer mannelijk of vrouwelijk uiterlijk te geven. Zulke ‘normaliserende’ operaties3Dergelijke operaties worden volgens gezondheidswerkers uitgevoerd “om functionele redenen zoals om een mannelijk persoon in staat te stellen te plassen terwijl hij staat, en om psychosociale redenen zoals om het kind in staat te stellen zich te ontwikkelen zonder het psychosociale stigma of leed dat geassocieerd wordt met het hebben van geslachtsorganen die niet passen bij het geslacht van de opvoeding”[8]. kunnen echter traumatisch zijn en vaak leiden tot levenslange medische problemen.4Er is een groeiende hoeveelheid literatuur met toenemend bewijs, dat blootstelling aan trauma tijdens de kindertijd langetermijngevolgen heeft – jeugdtrauma, zoals intersekse mensen dat ervaren door o.a. discriminatie en pathologisering, kan in verband wordt gebracht met lichamelijke, geestelijke en emotionele problemen die tot in de volwassenheid kunnen voortduren[38]. 5Veel gezondheidswerkers denken (ten onrechte) dat de behandeling psychologische en sociale gevolgen kan minimaliseren[6 , 33 , 58 , 59 , 70 , 71 , 79]. Uit de levensverhalen van intersekse mensen in Nederland en België [1 , 2 , 3 , 12 , 17 , 21 , 32 , 36 , 37 , 41 , 42 , 53 , 54 , 55 , 56 , 62 , 64 , 81 , 111 , 114 , 120 , 122 , 123 , 126 , 131] en in het buitenland[5 , 15 , 19 , 30 , 31 , 44 , 51 , 52 , 61 , 63 , 69 , 73 , 76 , 82 , 86 , 91 , 94 , 98 , 108 , 112 , 113 , 117 , 118 , 129 , 130] blijkt dat artsen er ook niet in slagen de sociale complicaties te minimaliseren. Integendeel, de ervaringen van systematische pathologisering van intersekse lichamen worden negatief verinnerlijkt en hebben een negatieve invloed op het gevoel van eigenwaarde, het functioneren in het gezin en de sociale positie[51].

De argumenten die je misschien hoort voor dergelijke ingrepen, zoals een verminderd kankerrisico, de veronderstelde voordelen van opereren op jonge leeftijd, succesratio en sociale acceptatie, missen wetenschappelijk bewijs. Er is geen wetenschappelijk onderzoek dat onomstotelijk aantoont dat intersekse mensen die deze operaties hebben ondergaan het beter hebben dan zij die geen operaties hebben ondergaan. Wel is er groeiend bewijs dat de behandelingen ernstige nadelige gevolgen hebben. Het is dan ook niet vreemd dat steeds meer instanties dergelijke behandelingen als een mensenrechtenschending zien.6Bijvoorbeeld de VN Hogecommissaris voor de Mensenrechten [60 , 88 , 128], World Health Organization (WHO) [89], de VN-Special Rapporteur on Health [20 , 78 , 90], de VN-Special Rapporteur on Torture [24], de VN-Special Rapporteur on Privacy [25], het VN-comité tegen Foltering[29], het VN-comité voor economische, sociale en culturele rechten [28], het VN-kinderrechtencomité[27], het VN Vrouwenrechtencomité [83 , 84], de Parlementaire Vergadering van de Raad van Europa [43 , 85] en het Europees Parlement[127]. Voorts hebben 52 landen, waaronder Nederland en België, tijdens de 48ste sessie van de VN Mensenrechtenraad in een gezamenlijke verklaring opgeroepen intersekse mensen te beschermen tegen diverse vormen van discriminatie en haatmisdrijven, en tegen de schending van de lichamelijke integriteit door nnmb’s[24]. In Nederland heeft de Nationaal Coördinator tegen Discriminatie en Racisme zich in een brief aan de minister van VWS en aan de minister van OCW uitgesproken voor een wettelijk verbod op non-consensuele, niet-noodzakelijke medische behandelingen van intersekse kinderen en volwassenen [9]. De website intersexrights.org geeft een overzicht van de uitspraken van deze instanties: https://intersexrights.org

Stel jezelf de vraag of je het prettig zou vinden als jouw ouders een onomkeerbare beslissing over jouw lichaam hadden genomen die uitgesteld kon worden en waar je als volwassene mogelijk niet blij mee zou zijn. Of zou je willen dat ze hadden gewacht, steun hadden gezocht en jou de tijd hadden gegeven om op te groeien en zelf te ontdekken hoe je je voelt over je lichaam? Dit zijn belangrijke overwegingen voor je een besluit neemt.

Wat gebeurt er in het ziekenhuis?

Wanneer bij de geboorte blijkt dat je kind intersekse is, kunnen er een aantal zaken anders verlopen dan je misschien verwacht:

  • Het kan voorkomen dat je kind direct na de geboorte voor kortere of langere tijd voor onderzoek wordt meegenomen. Zorg dat je weet waarheen, waarom, en of je mee kunt gaan.
  • Anders dan gebruikelijk na een bevalling, ontmoet je waarschijnlijk meerdere specialisten, zoals een kinderendocrinoloog en een kinderchirurg, die je afzonderlijk of als een multidisciplinair team kunnen benaderen, samen met verpleegkundigen en ander ziekenhuispersoneel.
  • Je ontvangt waarschijnlijk veel complexe medische informatie, die moeilijk te begrijpen kan zijn. Vraag altijd om verduidelijking als je iets niet helemaal begrijpt, en informeer of de voorgestelde onderzoeken noodzakelijk zijn voordat je toestemming geeft.
  • Er kunnen niet-noodzakelijke medische behandelingen voorgesteld worden, zoals gonadectomie of genitale operaties. Vraag in dergelijke gevallen altijd om een second opinion en stel operaties die niet dringend en levensreddend zijn uit tot je kind zelf (mee) kan beslissen.

In sommige ziekenhuizen vinden experimentele, niet bewezen, behandelingen plaats waarvan in een aantal gevallen al is aangetoond dat ze op de lange termijn zorgwekkende neveneffecten hebben op de geestelijke gezondheid en cognitie. Het gaat daarbij om toediening van geneesmiddelen vroeg in de zwangerschap, maar ook om het toedienen van geslachtshormonen die het toegekende geslacht zouden moeten bevestigen.

Als je baby zonder duidelijke reden is weggehaald, vraag dan om de onmiddellijke terugkeer van het kind.

  • Vraag voordat je toestemming geeft voor onderzoeken of je daarbij aanwezig mag zijn. Dit kan geruststellend zijn voor je baby.
  • Overweeg een vertrouwd persoon mee te nemen voor steun. Dit is een inspannende tijd voor alle nieuwe ouders en je hebt meer aan je hoofd dan de meeste andere ouders. Vraag zonodig of gesprekken met behandelaars kunnen worden uitgesteld tot deze persoon arriveert.
  • Noteer wat besproken wordt of neem gesprekken op voor later gebruik, zodat je niets mist of vergeet. Het maken van audio-opnames is een goed alternatief als niemand anders bij het gesprek aanwezig kan zijn.
  • Stel vragen en zorg dat je alle informatie begrijpt voordat je beslissingen neemt. Neem de tijd die je nodig hebt om nieuwe concepten en woorden te begrijpen. Je hebt wettelijk het recht om volledig voorgelicht te worden.
  • Informeer wanneer jij en je kind naar huis mogen. Een thuisomgeving is vaak beter om een band op te bouwen. Meestal hoeft een ziekenhuisopname na de geboorte van een intersekse kind niet langer te duren dan bij de geboorte van andere kinderen. Als een langer ziekenhuisverblijf voorgesteld wordt, vraag dan naar specifieke redenen en of het mogelijk is om tussentijds naar huis te gaan en terug te komen voor verdere onderzoeken.

Je hebt het recht om geïnformeerd te zijn en de tijd te nemen die nodig is om te begrijpen wat de situatie van je kind betekent en om weloverwogen beslissingen te maken.7De rechten van zowel jou als je kind worden geregeld in de Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst (WGBO). Deze wet beschrijft jullie rechten en de plichten van gezondheidswerkers. Onder de WGBO heb je het recht om geïnformeerd te worden en moet je als ouder toestemming geven voordat je kind een behandeling ondergaat. Privacy is een ander belangrijk aspect dat door de WGBO wordt gewaarborgd, evenals jouw recht om het medische dossier van jezelf en je kind in te zien. Bovendien zijn gezondheidswerkers volgens de WGBO verplicht een volledig medisch dossier van jou en je kind bij te houden.

Moeten we snel een beslissing nemen?

Direct na de geboorte kunnen jij en je eventuele partner een wervelwind aan (soms tegenstrijdige) emoties ervaren. Daarnaast zorgen de hormonale veranderingen die door de bevalling komen voor een rollercoaster aan gevoelens. Deze twee elementen maken het een slechte tijd om grote beslissingen te nemen, zeker die met een blijvende impact op de toekomst van je kind. Toch kunnen artsen soms meteen een behandeling of operatie voorstellen. Hoewel directe medische interventie soms cruciaal is voor de gezondheid van je kind (zie het volgende hoofdstuk), zijn veel voorgestelde behandelingen niet medisch noodzakelijk. Deze worden vaak voorgesteld om sociale of cosmetische redenen, zoals het aanpassen van de genitaliën van je kind omdat deze er anders uitzien dan verwacht. Of ze worden aangeraden om te voldoen aan sociale normen die horen bij het geslacht dat is toegewezen, zoals het creëren van een vagina voor kinderen die als meisje worden opgevoed, en operaties die het mogelijk zouden maken voor kinderen die als jongetje worden opgevoed om staand te plassen.

Dergelijke ingrepen zijn non-consensuele niet-noodzakelijke medische behandelingen (nnmb’s) en je kind heeft het recht om hierover zelf te beslissen wanneer het daar oud genoeg voor is. In de tussentijd kun je via intersekse organisaties in contact komen met andere ouders die soortgelijke ervaringen hebben. Vergeet niet: je kind is een autonoom individu dat op jouw bescherming, steun en bovenal liefde rekent. Koester je kind en geef het alle liefde die je in je hebt.

Hoe weet ik wat het beste is?

Elke situatie is uniek en het is cruciaal dat het welzijn en de gezondheid van je kind voorop staan. Maar het is ook belangrijk om aan jezelf en je gezinswelzijn te denken. Ga gesprekken aan met mensen die ervaring hebben op dit gebied, waaronder intersekse volwassenen, en sta open voor verschillende perspectieven. Wees bedachtzaam en kritisch ten aanzien van adviezen die enkel gericht zijn op fysieke aanpassingen aan je kind. Laat je niet onder druk zetten om snel een beslissing te nemen. Veel beslissingen kunnen wachten tot je kind oud genoeg is om mee te praten en te beslissen. Neem de tijd die nodig is om te onderzoeken wat juist is, om steun te vinden bij intersekse belangenorganisaties en focus je op het leren kennen en liefhebben van je prachtige nieuwe kind.

Is opereren als baby de beste optie?

Je vraagt je misschien af: “Is het niet makkelijker om nu een operatie te doen, terwijl mijn kind nog een baby is?” Voordat je zo’n besluit neemt, zijn er een aantal dingen die je moet weten.

Als je overweegt om een medische ingreep op een baby te laten uitvoeren, denk dan aan de langetermijngevolgen. Het is essentieel om je te realiseren dat elke ingreep met volledige verdoving grote risico’s heeft, zeker bij zuigelingen en jonge kinderen[99 , 100 , 102].8 onderzoek onder dieren en kinderen heeft aangetoond dat algehele verdoving hart- en ademhalingsproblemen tot gevolg kan hebben[35]; 105 kinderen van acht tot vijf jaar die voor hun 36ste maand een enkele verdoving hadden ondergaan voor een liesbreukoperatie -een korte operatie van gemiddeld 40 minuten- toonden in vergelijking met hun broer/zus geen cognitieve achterstand[104], maar onderzoek onder 200.000 kinderen heeft aangetoond dat kinderen jonger dan 4 jaar die algehele verdoving hebben gehad, op school een achterstand hebben[96]. Het is ethisch niet verantwoord een kind om cosmetische reden aan zulke risico’s bloot te stellen[109]. (In onderzoek naar de gevolgen van anesthesie worden vrouwen en intersekse kinderen meestal uitgesloten[16]. Daarom wordt hier uitgegaan van onderzoek naar niet-intersekse kinderen en dieren.) Artsen bespreken die risico’s niet altijd met ouders[119]. Daarbij kan bij je gezonde intersekse kind de werking van het geopereerde lichaamsdeel aangetast worden. Een beschadiging aan de plasbuis tijdens een niet-levensreddende operatie kan bijvoorbeeld levenslange gevolgen hebben voor je kind.9Bij hypospadie is de kans op complicaties hoger dan veel artsen denken [125]. Bij iedere vervolgoperatie neemt de kans op complicaties toe – na drie operaties is die kans 40 procent[101]. Voor penissen die na meerdere operaties nog steeds onvoldoende functioneel en cosmetisch resultaat tonen, wordt al sinds de jaren 1970 de denigrerende naam: hypospadias cripples[10 , 23 , 57] gebruikt. Bij hypospadie heeft een hoog percentage van de ouders zelfs spijt van de behandeling[40 , 46 , 74 , 75 , 110]. Chirurgie om deze hypospadie te “repareren” is ‘standaard’, ook al vormt hypospadie vaak helemaal geen medisch gevaar, en ondanks getuigenissen van volwassenen over de negatieve lichamelijke en psychologische gevolgen van deze operaties[47]. 10De term ‘hypospadias cripples’ is in 1970 voor het eerst gebruikt voor ‘personen die meerdere mislukte pogingen tot reparatie van hypospadie hebben gehad, met als gevolg misvorming van de penis’.[57]

Wat we ook weten, is dat deze medische behandelingen een grote negatieve invloed hebben op de seksualiteit van mensen die als kind genitale operaties hebben ondergaan [18 , 22 , 68]. Veel intersekse mensen die tijdens hun kindertijd zijn geopereerd, ervaren als volwassene verminderd gevoel in hun erogene zones en pijn bij het vrijen door littekenweefsel.11 Uit onderzoek onder volwassenen blijken genitale operaties in de kindertijd te kunnen resulteren in klachten over het cosmetische en/of functionele resultaat van de operatie, over de gevoeligheid van het genitaal, pijn bij het vrijen, gebrek aan opwinding, gebrek aan zin in vrijen, waarbij meer of ernstiger klachten gemeld worden als de operatie ingrijpender is geweest[4 , 65 , 105] 12Urologe Barbara Kortmann: “En als je kijkt naar de seksuele functie van vrouwen met AGS[…], een aantal studies laten dan een wat verminderde functie zien, wat op zich ook niet zo heel gek is als je bedenkt dat een heel aantal van deze vrouwen een clitorisreductieplastiek hebben gehad en een plastiek van de ingang van de vagina. Waarbij er ook wat verminderd gevoel in de clitoris wordt gemeten. Bemoeilijkte vaginale penetratie en dat ze minder aan vaginale seks doen.[103]” Dat dergelijke klachten worden benoemd door een uroloog is een grote verbetering ten opzichte van haar collega-arts die 40 jaar nnmb’s bij meisjes met AGS/CAH had uitgevoerd en in 1993 zei dat hij nog nooit een klacht had gekregen, ook niet van vrouwen bij wie de clitoris geheel was verwijderd: ”De clitoris is duidelijk niet nodig voor een orgasme[39]“.Verder kan een medische interventie leiden tot meer behandelingen en zelfs tot een levenslange afhankelijkheid van gezondheidswerkers. Ook blijkt uit onderzoek dat baby’s al een pijngeheugen hebben.13Trauma, zelfs waaraan een kind geen ‘actieve’ herinnering heeft, kan wel degelijk door het lichaam worden ‘herinnerd’ en kan resulteren in gezondheidsklachten later in het leven[66 , 67]. Het zich ontwikkelende zenuwstelsel reageert op pijn, pijnstilling en verwonding; dit kan gevolgen voor de gezondheid hebben, ook op lange termijn[7 , 26 , 38 , 49 , 77 , 87 , 106 , 115 , 116]. Intersekse mensen die als baby geopereerd zijn, geven vaak aan dat ze voelden dat er iets met hen gebeurd was, zelfs voordat ze de details kenden. En als laatste, deze normaliserende ingrepen veranderen een intersekse lichaam niet in een ‘mannelijk’ of ‘vrouwelijk’ lichaam, maar passen alleen het uiterlijk aan, en dat met wisselende resultaten.14Urologe Barbara Kortmann: “Ik zeg het ik kan niet toveren. Ik kan wel opereren maar ik maak niet volstrekt normale penissen, niet een volstrekt normale plasbuis. Dus de wens van ouders dat hun kind een even normaal piemeltje heeft als andere jongens, daar kan ik niet aan voldoen.[80]

Leidt een operatie tot een volledig functioneel lichaam?

Veel intersekse personen die geen chirurgische of andere medische behandelingen hebben gehad, zijn volledig gezond. Onderzoeken wijzen uit dat intersekse personen die operaties hebben ondergaan om hun lichaam te ‘normaliseren’, vaak te maken krijgen met allerlei gezondheidsproblemen als gevolg van die operaties (zie ook vraag 7). Als er geen ernstige gezondheidsrisico’s zijn, is het beter om te wachten met beslissingen over medische ingrepen tot je kind oud genoeg is om zelf mee te denken en te beslissen.

Hoe moet ik mijn kind aangeven bij de gemeente?

Intersekseorganisaties raden vaak aan het geslacht toe te kennen dat naar verwachting het beste aansluit bij de toekomstige genderidentiteit van het kind. Dit houdt in dat als het nodig is, de geslachtsregistratie later aangepast kan worden via de rechter, gebruikmakend van artikel 1:24 van het Burgerlijk Wetboek in Nederland. Ook kun je ervoor kiezen om bij de geboorteaangifte van een intersekse kind geen geslacht te registreren. Met een beroep op artikel 1:19d van het Burgerlijk Wetboek kan de registratie van het geslacht tot drie maanden open worden gelaten. Als het geslacht na die drie maanden nog steeds niet bekend is of niet doorgegeven wordt, wordt officieel vastgelegd dat het geslacht ‘niet is kunnen worden vastgesteld’. Zie ook vraag 3.

Hoe moet ik mijn kind opvoeden?

Bij de opvoeding van je kind kun je overwegen om het als jongen of meisje op te voeden15Dat is ook wat de internationale intersekseorganisaties aanbevelen. [107] , omdat dit aansluit bij de huidige maatschappelijke structuren. Echter, het is belangrijk om open te staan voor de mogelijkheid dat je kind een genderidentiteit kan ontwikkelen die verschilt van de toegewezen sekse. Dit is volkomen normaal en natuurlijk. Het weerspiegelt gewoon wie je kind is, zodra het in staat is zijn of haar eigen unieke persoonlijkheid te uiten.

Is intersekse een lichamelijke beperking?

Intersekse staat voor een breed scala aan natuurlijke lichaamskenmerken en ervaringen. Dit moet niet gezien worden als een beperking of handicap. Helaas kunnen intersekse personen die chirurgische ingrepen of andere medische behandelingen hebben ondergaan, als gevolg daarvan gezondheidsproblemen ervaren die soms wel als een handicap of lichamelijke beperking beschouwd worden.

Moet ik het aan mijn kind vertellen?

Ja, het is van groot belang om je kind te informeren over hun intersekse kenmerken. Volwassen intersekse personen die zijn opgevoed met schaamte en geheimhouding, vertellen vaak dat deze aanpak negatieve gevolgen had voor hun persoonlijk welzijn, gezinsleven en relaties met ouders of verzorgers. Families die openheid bieden over lichamelijke diversiteit, melden daarentegen positieve effecten op hun gezinsleven en het zelfvertrouwen van hun kind of tiener. Kies een uitleg die aansluit bij de leeftijd van je kind en zorg bovenal dat je kind voelt dat het geliefd is om wie het is en zoals het is.

Moet ik het anderen vertellen?

Het besluit om informatie over intersekse wel of niet met anderen te delen is heel persoonlijk, maar denk goed na over de mogelijke impact op je kind in de toekomst. Geheimhouding is meestal niet de beste aanpak voor jou of je kind. Overweeg zorgvuldig wie je in vertrouwen neemt en voor wie het zinvol is om meer te weten. In het algemeen zeggen intersekse mensen die de geheimhouding doorbreken dat ze dat veel eerder hadden moeten doen.

Wanneer je kind naar de crèche, kleuterschool of school gaat, is het vaak nodig om deze informatie over je kind tot op zekere hoogte te delen, zodat je kind zich vrij kan uiten in de omgang met anderen.

Dit kan uitdagend en zelfs moeilijk voor je zijn, en het is daarom belangrijk om ook aan je eigen welzijn te denken en steun te zoeken wanneer nodig. Veel ouders die hun ervaringen hebben gedeeld, geven aan dat dit positief heeft bijgedragen aan het creëren van een veilige en bevestigende omgeving voor hun kind. Ook wetenschappelijk onderzoek laat zien dat openheid naar anderen leidt tot minder angst en depressie bij intersekse personen[48]. Maar onthoud dat je niet op alle vragen hoeft te antwoorden, zeker niet als ze te privé zijn.

Referenties & verwante onderwerpen

  1. Adema P, van der Have MJ. Het verhaal van Peggy Adema – Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen. Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen, van der Have MJ, reeksredactie. Nijmegen, Nederland: Stichting NNID; 2023. ISBN: 9789493106109
  2. Aerts L, Coppejans E. Intersekse: 1 op 90 – Leigh – Marleen – Ella – Geert – Leonne – Mila – Bart – Martha – Wen Long – Kevin – Ket – Joyce – Henk – Kiana – Koen – Wouter – Kaitlyn – Berthine – Samantha – Ellen – Yara. Amsterdam, Nederland: Stichting Open Mind; 2023.
  3. Ali H. ‘Pas op mijn 19de kreeg ik te horen dat ik intersekse ben’: Alfabetsoep Miriam van der Have (62):. Volkskrant. 29 juli 2021, Pagina 43 (V11) Sect. V – Mensen. URL: https://www.volkskrant.nl/mensen/pas-op-mijn-19de-kreeg-ik-te-horen-dat-ik-intersekse-ben~be106c20/.
  4. Almasri J, Zaiem F, Rodriguez-Gutierrez R, Tamhane SU, Iqbal AM, Prokop LJ, et al. Genital Reconstructive Surgery in Females With Congenital Adrenal Hyperplasia: A Systematic Review and Meta-Analysis. The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism. 2018;103(11):4089-4096. https://doi.org/10.1210/jc.2018-01863
  5. Amanda. The Truth in Writing. Narrative Inquiry in Bioethics. 2015;5(2):98-100. https://doi.org/10.1353/nib.2015.0044
  6. American Academy of Pediatrics – Committee on Genetics, Kaye C, Cunniff C, Frias J, Moeschler J, Panny S, Trotter T. Evaluation of the newborn with developmental anomalies of the external genitalia. Pediatrics. 2000;106(1):138-142.
  7. Anand KJS, Hickey PR. Pain and Its Effects in the Human Neonate and Fetus. New England Journal of Medicine. 1987;317(21):1321-1329. https://doi.org/10.1056/nejm198711193172105
  8. Australasian Paediatric Endocrine Group (APEG). Regarding the Management of Children with Disorders of Sex Development. Senate Inquiry on involuntary or coerced sterilisations of people in Australia. Canberra: Australasian Paediatric Endocrine Group; 2013.
  9. Baldewsingh R. Wettelijk verbod non-consensuele, niet-noodzakelijke medische behandelingen van intersekse kinderen en volwassenen, 14 april 2023 – 2023-0000205124. Ministerie van Binnenlandse Zaken en Koninksrijksrelaties – Nationaal Coördinator tegen Discriminatie en Koninksrijksrelaties. Den Haag: Bureau Nationaal Coördinator tegen Discriminatie en Racisme, 2023.
  10. Barbagli G, Perovic S, Djinovic R, Sansalone S, Lazzeri M. Retrospective descriptive analysis of 1,176 patients with failed hypospadias repair. The Journal of urology. 2010;183(1):207-211. https://doi.org/10.1016/j.juro.2009.08.153
  11. Bedei I, Gehrke T, Gloning K-P, Meyer-Wittkopf M, Willner D, Krapp M, et al. Multicenter clinical experience with non-invasive cell-free DNA screening for monosomy X and related X-chromosome variants. Prenatal diagnosis. 2023;43(2):192-206.
  12. van Beers M. Geert is intersekse: ‘Bij eerste date vertel ik gelijk over mijn micropenis en borsten’, Algemeen Dagblad (AD) [Krant]. Amsterdam, Nederland: DPG Media; 2021 [geraadpleegd 13 februari 2022]. 2 oktober 2021. URL: https://www.ad.nl/binnenland/geert-is-intersekse-bij-eerste-date-vertel-ik-gelijk-over-mijn-micropenis-en-borsten~ad8b5c77/.
  13. van Bever Y, Brüggenwirth H, Dessens A, Hannema S, Wolffenbuttel K, DeBaere E, et al. Diagnostiek bij Disorders/Differences of Sex Development (DSD): Multidiciplinaire richtlijn (Juni 2017). 2017.
  14. van Bever Y, Groenenberg IAL, Knapen MFCM, Dessens AB, Hannema SE, Wolffenbuttel KP, et al. Prenatal ultrasound finding of atypical genitalia: Counseling, genetic testing and outcomes. Prenatal diagnosis. 2023;43(2):162-182. https://doi.org/10.1002/pd.6205
  15. Blair K. When Doctors Get It Wrong. Narrative Inquiry in Bioethics. 2015;5(2):89-92. https://doi.org/10.1353/nib.2015.0029
  16. Brenna CTA. Limits of mice and men: Underrepresenting female and intersex patients in anaesthesia research. Trends in Anaesthesia and Critical Care. 2021;37:2-5. https://doi.org/10.1016/j.tacc.2021.01.001
  17. Brouwer H, van der Have MJ. Het verhaal van Henk Brouwer – Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen. Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen, van der Have MJ, reeksredactie. Nijmegen, Nederland: Stichting NNID; 2023. ISBN: 9789493106147
  18. de Brouwer IJ, Suijkerbuijk M, van de Grift TC, Kreukels BPC. First Adolescent Romantic and Sexual Experiences in Individuals With Differences of Sex Development/Intersex Conditions. Journal of Adolescent Health. 2022. https://doi.org/10.1016/j.jadohealth.2022.07.012
  19. Cadet P. Solving the Jigsaw Puzzle. Narrative Inquiry in Bioethics. 2015;5(2):E1-E3. https://doi.org/10.1353/nib.2015.0043
  20. Cannataci JA. Report of the Special Rapporteur on the right to privacy: Artificial intelligence and privacy, and children’s privacy. United Nations, 25 jan 2021. Rapport Nr. A/HRC/46/37.
  21. Capiteijns P, van der Have MJ. Het verhaal van Pasquale Capiteijns – Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen. Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen, van der Have MJ, reeksredactie. Nijmegen, Nederland: Stichting NNID; 2023. ISBN: 9789493106178
  22. Cense M, Marinus MA. Als seks(e) niet vanzelfsprekend is: Een levensloopperspectief op de relationele en seksuele ontwikkeling van jonge intersekse personen. Nijmegen/Utrecht: Rutgers / Stichting NNID, 16 februari 2023 2023. Rapport Nr. NNID Onderzoek 2023-01. ISBN 9789493106062.
  23. Cimador M, Vallasciani S, Manzoni G, Rigamonti W, De Grazia E, Castagnetti M. Failed hypospadias in paediatric patients. Nat Rev Urol. 2013;10(11):657-666. https://doi.org/10.1038/nrurol.2013.164
  24. Committee against Torture and Other Cruel, Inhuman or Degrading Treatment or Punishment. Concluding observations on the seventh periodic report of the Netherlands*. CAT/C/NLD/CO/7. United Nations, 18 december 2018.
  25. Committee on Economic, Social and Cultural Rights. Concluding observations on the sixth periodic report of the Netherlands*. United Nations, International Covenant on Economic, Social and Cultural Rights, 6 July 2017. ISBN E/C.12/NLD/CO/6.
  26. Committee on Fetus Newborn, Section on Anesthesiology and Pain Medicine, Keels E, Sethna N, Watterberg KL, Cummings JJ, et al. Prevention and Management of Procedural Pain in the Neonate: An Update. Pediatrics. 2016;137(2). https://doi.org/10.1542/peds.2015-4271
  27. Committee on the Elimination of Discrimination against Women. Concluding observations on the sixth periodic report of the Netherlands. United Nations, 18 November 2016. ISBN CEDAW/C/NLD/CO/6.
  28. Committee on the Elimination of Discrimination against Women, Committee on the Rights of the Child. Joint general recommendation No. 31 of the Committee on the Elimination of Discrimination against Women/general comment No. 18 of the Committee on the Rights of the Child on harmful practices. Genf, Schweiz: United nations, 14 Nov 2014. ISBN CEDAW/C/GC/31 – CRC/C/GC/18.
  29. Committee on the Rights of the Child. Concluding observations on the the combined fifth and sixth periodic reports of the Netherlands*. CRC/V/NLD/CO/5-6. United Nations, 11 february 2022.
  30. Cortez M. Game Change. Narrative Inquiry in Bioethics. 2015;5(2):E5-E7. https://doi.org/10.1353/nib.2015.0052
  31. Cynthia. Navigating Intersex Healthcare: My Odyssey. Narrative Inquiry in Bioethics. 2015;5(2):E3-E5. https://doi.org/10.1353/nib.2015.0047
  32. van Dalen B, van der Have MJ. Het verhaal van Berthine van Dalen – Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen. Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen, van der Have MJ, reeksredactie. Nijmegen, Nederland: Stichting NNID; 2023. ISBN: 9789493106185
  33. Dalke KB, Baratz AB, Greenberg JA. Protecting children with intersex traits: legal, ethical, and human rights considerations. In: Legato MJ, redactie. The Plasticity of Sex: The Molecular Biology and Clinical Features of Genomic Sex, Gender Identity and Sexual Behavior. London, UK: Academic Press / Elsevier; 2020. p. 207-224. ISBN: 978-0-12-815968-2
  34. Danon LM. Comparing contemporary medical treatment practices aimed at intersex/DSD bodies in Israel and Germany. Sociology of health & illness. 2019;41(1):143-164. https://doi.org/10.1111/1467-9566.12812
  35. Davidson AJ. Anesthesia and neurotoxicity to the developing brain: the clinical relevance. Pediatric Anesthesia. 2011;21(7):716-721. https://doi.org/10.1111/j.1460-9592.2010.03506.x
  36. Diaz S, van der Have MJ. Het verhaal van Samantha Diaz – Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen. Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen, van der Have MJ, reeksredactie. Nijmegen, Nederland: Stichting NNID; 2023. ISBN: 9789493106154
  37. van Dijk N, van der Have MJ. Het verhaal van Nienke van Dijk – Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen. Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen, van der Have MJ, reeksredactie. Nijmegen, Nederland: Stichting NNID; 2023.
  38. Dye H. The impact and long-term effects of childhood trauma. Journal of Human Behavior in the Social Environment. 2018;28(3):381-392. https://doi.org/10.1080/10911359.2018.1435328
  39. Edgerton MT. Clitoroplasty for clitoromegaly due to adrenogenital syndrome without loss of sensitivity – Discussion. Plastic and Reconstructive Surgery. 1993;91(5):956-956. https://doi.org/10.1097/00006534-199304001-00038
  40. van Engelen H, Custers JAE, Kortmann BM, Oerlemans AJM, van Rooij IALM, Verhaak CM. Parental decisional regret after surgical treatment in young boys born with hypospadias. J Pediatr Urol. 2021;17(5):691.e691-691.e697. https://doi.org/10.1016/j.jpurol.2021.06.020
  41. den Engelse M. Geboren als vrouw met mannelijk DNA: ‘Ik voel me Jet, heb borsten en een vagina en dat is prima’, Eindhovens Dagblad (ED) [Krant]. Amsterdam, Nederland: DPG Media; 2021 [geraadpleegd 13 februari 2022]. 19 december 2021. URL: https://www.ed.nl/dossier-deze-verhalen-mag-je-niet-missen/geboren-als-vrouw-met-mannelijk-dna-ik-voel-me-jet-heb-borsten-en-een-vagina-en-dat-is-prima~adfacf1f/.
  42. Van Essen YJ, van der Have MJ. Het verhaal van Yara Jaidy van Essen – Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen. Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen, van der Have MJ, reeksredactie. Nijmegen, Nederland: Stichting NNID; 2023. ISBN: 9789493106093
  43. European Parliament. Resolution of 14 February 2019 on The rights of intersex people (2018/2878(RSP). Brussels, Belgium: European Parliament, 2017.
  44. Garcia D. The Secret Inside Me. Narrative Inquiry in Bioethics. 2015;5(2):92-95. https://doi.org/10.1353/nib.2015.0034
  45. Gezondheidsraad. NIPT: dynamiek en ethiek van prenatale screening. 2013. Rapport Nr. 2013/34. ISBN 978-90-5549-983-0.
  46. Ghidini F, Sekulovic S, Castagnetti M. Parental Decisional Regret after Primary Distal Hypospadias Repair: Family and Surgery Variables, and Repair Outcomes. The Journal of urology. 2016;195(3):720-740. https://doi.org/10.1016/j.juro.2015.10.118
  47. Griffiths DA. Hypospadias and the Performative, Psychological and Perfect Penis. In: Ashton BA, Bonsall A, Hay J, redactie. Talking Bodies Vol. II: Bodily Languages, Selfhood and Transgression. Cham, Switzerland: Palgrave Macmillan, Cham; 2020. p. 143-166. ISBN: 978-3-030-36994-1 https://doi.org/10.1007/978-3-030-36994-1_7
  48. van de Grift TC. Condition openness is associated with better mental health in individuals with an intersex/differences of sex development condition: structural equation modeling of European multicenter data. Psychological Medicine. 2021;53(6):2229-2240. https://doi.org/10.1017/S0033291721004001
  49. Grunau RVE, Whitfield MF, Petrie JH, Fryer EL. Early pain experience, child and family factors, as precursors of somatization: a prospective study of extremely premature and fullterm children. PAIN. 1994;56(3):353-359. https://doi.org/10.1016/0304-3959(94)90174-0
  50. Guerra-Junior G, Andrade KC, Barcelos IHK, Maciel-Guerra AT. Imaging Techniques in the Diagnostic Journey of Disorders of Sex Development. Sexual Development. 2018;12(1-3):95-99. https://doi.org/10.1159/000479453
  51. Hart B, Shakespeare-Finch J. Intersex lived experience: trauma and posttraumatic growth in narratives. Psychology & Sexuality. 2021:1-19. https://doi.org/10.1080/19419899.2021.1938189
  52. van der Have MJ. Betsy Driver – Interview Amsterdam 2014. Nijmegen, Nederland: STDK | Studio Staddijk; 2015. Digital video 16:9 duur: 08:59 minuten.
  53. van der Have MJ, van Heesch M. Vrouwen met AOS – Inge, Juliette, Nienke en Mahtab. Nijmegen: STDK | Studio Staddijk; 2015. Video 1080P25 duur: 25:00 minuten.
  54. van Heesch MA. Ze wisten niet of ik een jongen of meisje was: kennis, keuze en geslachtsvariaties – Over het leven met en kennen van intersekse condities in Nederland [Proefschrift]. Vossiuspers, Amsterdam, Nederland: Universiteit van Amsterdam; 2015. ISBN: 978 90 562 97640
  55. Hendrickx M. Humberto in gesprek met intersekse mensen: “Jij klopt niet, jij moet weg” (video). In: Tann H, redactie. Humberto. 17 oktober ed. Nederland: RTL; 2021. URL: https://twitter.com/HumbertoRTL/status/1449833691904155649.
  56. Hendrickx M, van der Have MJ. Het verhaal van Marleen Hendrickx – Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen. Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen, van der Have MJ, reeksredactie. Nijmegen, Nederland: Stichting NNID; 2023. ISBN: 9789493106161
  57. Horton CE, Devine CJ, Jr. A One-Stage Repair for Hypospadias Cripples. Plastic and Reconstructive Surgery. 1970;45(5):425-430. https://doi.org/10.1097/00006534-197005000-00002
  58. Hughes IA, Houk C, Ahmed SF, Lee PA, Lwpes Consensus Group, Espe Consensus Group. Consensus statement on management of intersex disorders. Arch Dis Child. 2006;91(7):554-563. https://doi.org/10.1136/adc.2006.098319
  59. Hulshof A. Kinderen met een onduidelijk geslacht: soms is vroeg opereren beter dan niets doen: Interview Kinderuroloog Barbara Kortmann, Trouw Amsterdam, Nederland2021 [bewerkt 24 februari 2021; geraadpleegd 26 maart 2021 2021]. 24 februari 2021. URL: https://www.trouw.nl/zorg/kinderen-met-een-onduidelijk-geslacht-soms-is-vroeg-opereren-beter-dan-niets-doen~b5f57d61/.
  60. ILO, OHCHR, UNDP, UNESCO, UNFPA, UNHCR, et al. Joint Statement of 12 UN organisations: Ending violence and discrimination against lesbian, gay, bisexual, transgender and intersex people2015 September.
  61. Inter L. Finding My Compass. Narrative Inquiry in Bioethics. 2015;5(2):95-98. https://doi.org/10.1353/nib.2015.0039
  62. Jonker A, van der Have MJ. Het verhaal van Alfred Jonker – Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen. Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen, van der Have MJ, reeksredactie. Nijmegen, Nederland: Stichting NNID; 2023. ISBN: 9789493106086
  63. von Klan A. Removing the Mask: Hopeless Isolation to Intersex Advocacy. Narrative Inquiry in Bioethics. 2015;5(2):E14-E17. https://doi.org/10.1353/nib.2015.0041
  64. Klene P, van der Have MJ. Het verhaal van Petra Klene – Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen. Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen, van der Have MJ, reeksredactie. Nijmegen, Nederland: Stichting NNID; 2023. ISBN: 9789493106079
  65. Köhler B, Kleinemeier E, Lux A, Hiort O, Grüters A, Thyen U, DSD Network Networking Group. Satisfaction with Genital Surgery and Sexual Life of Adults with XY Disorders of Sex Development: Results from the German Clinical Evaluation Study. Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism. 2012:577-588. https://doi.org/10.1210/jc.2011-1441
  66. van der Kolk BA. The Body Keeps the Score: Memory and the Evolving Psychobiology of Posttraumatic Stress. Harvard Review of Psychiatry. 1994;1(5):253-265. https://doi.org/10.3109/10673229409017088
  67. Van der Kolk BA. The body keeps the score : brain, mind, and body in the healing of trauma. New York, NY, USA: Viking Penguin; 2014. ISBN: 978-1-101-60830-2
  68. Kreukels BPC, Cohen-Kettenis PT, Roehle R, van de Grift TC, Slowikowska-Hilczer J, Claahsen-van der Grinten H, et al. Sexuality in adults with Differences/disorders of Sex Development (DSD): Findings from the dsd-LIFE study. Journal of Sex & Marital Therapy. 2019:1-37. https://doi.org/10.1080/0092623X.2019.1610123
  69. Kreuzer M. Michael’s story or the Paradox of Normalcy. Narrative Inquiry in Bioethics. 2015;5(2):E7-E10. https://doi.org/10.1353/nib.2015.0057
  70. Lee PA, Houk CP, Ahmed SF, Hughes IA. Consensus statement on management of intersex disorders. Pediatrics. 2006;118(2):e488-e500. https://doi.org/10.1542/peds.2006-0738
  71. Leemrijse C, Dulmen Sv. Genitale operaties bij kinderen met DSD jonger dan 12 jaar. Utrecht, Nederland: Nivel, Oktober 2022. ISBN 978-94-6122-769-0.
  72. Lindeman R. Keuzevrijheid, [Blog]. Downpride: diversity is our business; 2015 [geraadpleegd 4 aug 2016]. 18 dec 2015. URL: https://downpride.com/2015/12/18/keuzevrijheid/.
  73. Long LS. Still I Rise. Narrative Inquiry in Bioethics. 2015;5(2):100-103. https://doi.org/10.1353/nib.2015.0048
  74. Lorenzo AJ, Braga LHP, Zlateska B, Leslie B, Farhat WA, Bägli DJ, Pippi Salle JL. Analysis of Decisional Conflict Among Parents Who Consent to Hypospadias Repair: Single Institution Prospective Study of 100 Couples. The Journal of urology. 2012;188(2):571-575. https://doi.org/10.1016/j.juro.2012.04.022
  75. Lorenzo Armando J, Pippi Salle João L, Zlateska B, Koyle Martin A, Bägli Darius J, Braga Luis HP. Decisional Regret after Distal Hypospadias Repair: Single Institution Prospective Analysis of Factors Associated with Subsequent Parental Remorse or Distress. Journal of Urology. 2014;191(5S):1558-1563. https://doi.org/10.1016/j.juro.2013.10.036
  76. Madden-Smith Z. I’m intersex and I wish doctors had left my body alone, Re: New Zealand: RE: / TVNZ; 2021 [geraadpleegd 20 april 2021]. TVZN. URL: https://www.renews.co.nz/im-intersex-and-i-wish-doctors-had-left-my-body-alone/.
  77. Melchior M, Poisbeau P. Conséquences des perturbations périnatales sur les réponses douloureuses. Douleurs : Evaluation – Diagnostic – Traitement. 2015;16(2):77-85. https://doi.org/10.1016/j.douler.2015.02.007
  78. Méndez JE. Report of the Special Rapporteur on torture and other cruel, inhuman or degrading treatment or punishment, Human Rights Council United Nations, Twenty-second session. Report. United Nations Human Rights Council, 02/01/2013 2013. ISBN A/HRC/22/53.
  79. Monro S, Crocetti D, Yeadon-Lee T. Intersex/variations of sex characteristics and DSD citizenship in the UK, Italy and Switzerland. Citizenship Studies. 2019:1-18. https://doi.org/10.1080/13621025.2019.1645813
  80. de Neve-Enthoven NGM, Callens N, van Kuyk M, Verhaak CM, van der Ende J, Drop SLS, et al. Sexual Self-Concept in Women with Disorders/Differences of Sex Development. Arch Sex Behav. 2022. https://doi.org/10.1007/s10508-021-02188-1
  81. Ouwerkerk S. Als je het mij vraag: Sharan Bala. NRC. 22 oktober/23 oktober 2022, Pagina O16 Sect. Opinie & Debat. URL: https://www.nrc.nl/nieuws/2022/10/21/van-baby-af-aan-is-mijn-lichaam-gemedicaliseerd-a4145927.
  82. Pagonis P. The Son They Never Had. Narrative Inquiry in Bioethics. 2015;5(2):103-106. https://doi.org/10.1353/nib.2015.0053
  83. Parlementaire Vergadering van de Raad van Europa. Resolution 1952 (2013) – Children’s right to physical integrity. Strasbourg: Raad van Europa, 2013.
  84. Parlementaire Vergadering van de Raad van Europa. Resolution 2191 (2017) – Promoting the human rights of and eliminating discrimination against intersex people. Strasbourg: Raad van Europa, 2017.
  85. Permanent Mission of Austria in Geneva. Joint Statement on the Human Rights of Intersex Persons; United Nations Human Rights Council 48th session, Geneva, Switzerland: Permanent Mission of Austria in Geneva; 2021 [geraadpleegd 4 October 2021]. 4 October 2021. URL: https://www.bmeia.gv.at/oev-genf/speeches/alle/2021/10/united-nations-human-rights-council-48th-session-joint-statement-on-the-human-rights-of-intersex-persons/.
  86. Petersen JK. A Changed Life: Becoming True to Who I am. Narrative Inquiry in Bioethics. 2015;5(2):106-109. https://doi.org/10.1353/nib.2015.0058
  87. Puchalski M, Hummel P. The reality of neonatal pain. Advances in neonatal care : official journal of the National Association of Neonatal Nurses. 2002;2(5):233-244; quiz 245-237. https://doi.org/10.1016/s1536-0903(02)80059-5
  88. Pūras D. Report of the Special Rapporteur on the right of everyone to the enjoyment of the highest attainable standard of physical and mental health. United Nations, General Assembly, 30 juli 2015. Rapport Nr. A/70/213.
  89. Pūras D. Report of the Special Rapporteur on the right of everyone to the enjoyment of the highest attainable standard of physical and mental health. United Nations, General Assembly, 4 april 2016. Rapport Nr. A/HRC/32/33.
  90. Pūras D. Report of the Special Rapporteur on the right of everyone to the enjoyment of the highest attainable standard of physical and mental health. United Nations, General Assembly, 28 March 2017. Rapport Nr. A/HRC/35/21.
  91. Quinn E. Standing Up. Narrative Inquiry in Bioethics. 2015;5(2):109-111. https://doi.org/10.1353/nib.2015.0032
  92. Reimers R, High F, Kremen J, Wilkins-Haug L. Prenatal diagnosis of sex chromosome aneuploidy—What do we tell the prospective parents? Prenatal diagnosis. 2023;43(2):250-260. https://doi.org/10.1002/pd.6256
  93. Rijksdienst voor Identiteitsgegevens (Ministerie van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties). Handleiding Uitvoeringsprocedures Versie 3.5. 2 januari 2022.
  94. Sanderlin G. Dwelling in the Gaps. Narrative Inquiry in Bioethics. 2015;5(2):E10-E11. https://doi.org/10.1353/nib.2015.0031
  95. Scarff KL, Flowers N, Love CJ, Archibald AD, Hunt CE, Giouzeppos O, et al. Performance of a cell-free DNA prenatal screening test, choice of prenatal procedure, and chromosome conditions identified during pregnancy after low-risk cell-free DNA screening. Prenatal diagnosis. 2023;43(2):213-225. https://doi.org/10.1002/pd.6307
  96. Schneuer FJ, Bentley JP, Davidson AJ, Holland Andrew J, Badawi N, Martin AJ, et al. The impact of general anesthesia on child development and school performance: a population-based study. Pediatric Anesthesia. 2018;28(6):528-536. https://doi.org/10.1111/pan.13390
  97. Shear MA, Swanson K, Garg R, Jelin AC, Boscardin J, Norton ME, Sparks TN. A systematic review and meta-analysis of cell-free DNA testing for detection of fetal sex chromosome aneuploidy. Prenatal diagnosis. 2023;43(2):133-143. https://doi.org/10.1002/pd.6298
  98. Simon L. XY/XO. Narrative Inquiry in Bioethics. 2015;5(2):E11-E14. https://doi.org/10.1353/nib.2015.0036
  99. SmartTots – International Anesthesia Research Society (IARS). Consensus Statement on the Use of Anesthetics and Sedatives in Children – December 2012. San Francisco, CA , USA: IARS; 2012.
  100. SmartTots – International Anesthesia Research Society (IARS). Draft Revision to 2012 Consensus Statement Under Consideration – Consensus Statement on the Use of Anestetics and Sedative Drugs in Infants, Toddlers, and Preschool Children (Draft 2014 Revision), 2014 [geraadpleegd 26 februari 2015]. URL: http://www.smarttots.org/resources/consensus.html.
  101. Snodgrass W, Bush NC. Re-operative urethroplasty after failed hypospadias repair: how prior surgery impacts risk for additional complications. J Pediatr Urol. 2017;13(3):289.e281-289.e286. https://doi.org/10.1016/j.jpurol.2016.11.012
  102. Soriano SG, McCann ME. Is Anesthesia Bad for the Brain? Current Knowledge on the Impact of Anesthetics on the Developing Brain. Anesthesiology Clinics. 2020;38(3):477-492. https://doi.org/10.1016/j.anclin.2020.05.007
  103. Stikkelbroeck NM, Beerendonk CC, Willemsen WN, Schreuders-Bais CA, Feitz WF, Rieu PN, et al. The long term outcome of feminizing genital surgery for congenital adrenal hyperplasia: anatomical, functional and cosmetic outcomes, psychosexual development, and satisfaction in adult female patients. Journal of Pediatric and Adolescent Gynecology. 2003;16(5):289-296. https://doi.org/10.1016/S1083-3188(03)00155-4
  104. Sun LS, Li G, Miller TLK, Salorio C, Byrne MW, Bellinger DC, et al. Association Between a Single General Anesthesia Exposure Before Age 36 Months and Neurocognitive Outcomes in Later Childhood. Jama. 2016;315(21):2312-2320. https://doi.org/10.1001/jama.2016.6967
  105. Tack LJW, Springer A, Riedl S, Tonnhofer U, Weninger J, Hiess M, et al. Psychosexual Outcome, Sexual Function, and Long-Term Satisfaction of Adolescent and Young Adult Men After Childhood Hypospadias Repair. The journal of sexual medicine. 2020;17(9):1665-1675. https://doi.org/10.1016/j.jsxm.2020.04.002
  106. Taddio A, Katz J, Ilersich AL, Koren G. Effect of neonatal circumcision on pain response during subsequent routine vaccination. The Lancet. 1997;349(9052):599-603. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(96)10316-0
  107. Third International Intersex Forum. Declaration of Malta – Public Statement by the 3rd International Intersex Forum, Valetta, Malta – English, 2013 [geraadpleegd 31 march 2021]. 1 dec 2013. URL: https://www.seksediversiteit.nl/gevorderd/malta-statement/.
  108. Truffer D. It’s a Human Rights Issue! Narrative Inquiry in Bioethics. 2015;5(2):111-114. https://doi.org/10.1353/nib.2015.0037
  109. U.S. Food and Drug Administration. Drug Safety Communications: FDA review results in new warnings about using general anesthetics and sedation drugs in young children and pregnant women. 2016. URL: http://www.fda.gov/Drugs/DrugSafety/ucm532356.htm.
  110. Vavilov S, Smith G, Starkey M, Pockney P, Deshpande AV. Parental decision regret in childhood hypospadias surgery: A systematic review. Journal of paediatrics and child health. 2020;56(10):1514-1520. https://doi.org/10.1111/jpc.15075
  111. Vervey W, van der Have MJ. Het verhaal van Wouter Vervey – Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen. Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen, van der Have MJ, reeksredactie. Nijmegen, Nederland: Stichting NNID; 2023.
  112. Viloria H. Promoting Health and Social Progress by Accepting and Depathologizing Benign Intersex Traits. Narrative Inquiry in Bioethics. 2015;5(2):114-117. https://doi.org/10.1353/nib.2015.0042
  113. Viloria H. Born both: an intersex life. New York, NY, USA: Hachette Books; 2017.
  114. de Vocht G, van der Have MJ. Het verhaal van Geert de Vocht – Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen. Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen, van der Have MJ, reeksredactie. Nijmegen, Nederland: Stichting NNID; 2023. ISBN: 9789493106116
  115. Walker SM. Pain in children: recent advances and ongoing challenges. British Journal of Anaesthesia. 2008;101(1):101-110. https://doi.org/10.1093/bja/aen097
  116. Walker SM. Long-term effects of neonatal pain. Seminars in Fetal and Neonatal Medicine. 2019;24(4):101005. https://doi.org/10.1016/j.siny.2019.04.005
  117. Wall SS. Standing at the Intersections: Navigating Life as a Black Intersex Man. Narrative Inquiry in Bioethics. 2015;5(2):117-119. https://doi.org/10.1353/nib.2015.0046
  118. Walsh KA. ” Normalizing” Intersex Didn’t Feel Normal or Honest to Me. Narrative Inquiry in Bioethics. 2015;5(2):119-122. https://doi.org/10.1353/nib.2015.0051
  119. Ward CG, Hines SJ, Maxwell LG, McGowan FX, Sun LS. Neurotoxicity, general anesthesia in young children, and a survey of current pediatric anesthesia practice at US teaching institutions. Pediatric Anesthesia. 2016;26(1):60-65. https://doi.org/10.1111/pan.12814
  120. Weisscher E, van der Have MJ. Het verhaal van Ellen Weisscher – Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen. Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen, van der Have MJ, reeksredactie. Nijmegen, Nederland: Stichting NNID; 2023. ISBN: 9789493106123
  121. White M, Zacharin MR, Fawcett S, McGillivray G. Klinefelter Syndrome: What should we tell prospective parents? Prenatal diagnosis. 2023;43(2):240-249. https://doi.org/10.1002/pd.6250
  122. Wijnands E. Marleen (30): ‘Zo bijzonder is intersekse nou ook weer niet’, De Gelderlander [Krant]. Amsterdam, Nederland: DPG Media; 2021 [geraadpleegd 13 gebruari 2022]. 21 maart 2021. URL: https://www.gelderlander.nl/binnenland/marleen-30-zo-bijzonder-is-intersekse-nou-ook-weer-niet~a47a89af/.
  123. Wildenbeest K, van der Have MJ. Het verhaal van Koen Wildenbeest – Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen. Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen, van der Have MJ, reeksredactie. Nijmegen, Nederland: Stichting NNID; 2023.
  124. Wolffenbuttel KP. A holistic approach in children with DSD. J Pediatr Urol. 2019;15(2):124-125. https://doi.org/10.1016/j.jpurol.2019.02.022
  125. Wood D, Wilcox D. Hypospadias: lessons learned. An overview of incidence, epidemiology, surgery, research, complications, and outcomes. International Journal of Impotence Research. 2023;35(1):61-66. https://doi.org/10.1038/s41443-022-00563-7
  126. Zeegers L, van der Have MJ. Het verhaal van Leonne Zeegers – Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen. Seksediversiteit in Nederland en Vlaanderen, van der Have MJ, reeksredactie. Nijmegen, Nederland: Stichting NNID; 2023. ISBN: 9789493106130
  127. Zeid Ra’ad Al Hussein. Opening remarks by Zeid Ra’ad Al Hussein, United Nations High Commissioner for Human Rights at the Expert meeting on ending human rights violations against intersex persons, [Press release]. United Nations; 2015 [bewerkt 16 sept 2015; geraadpleegd 19 sept 2015]. URL: http://www.ohchr.org/EN/NewsEvents/Pages/DisplayNews.aspx?NewsID=16431&LangID=E#sthash.TTMfNnJr.dpuf.
  128. Zeid Ra’ad Al Hussein. Statement by UN High Commissioner at opening of the thirtieth session of Human Rights Council: United Nations; 2015 [bewerkt 30 september; geraadpleegd 3 oktober 2015]. URL: http://www.unog.ch/unog/website/news_media.nsf/(httpNewsByYear_en)/A6E1EE722FB13A46C1257EC00035556B?OpenDocument.
  129. Zieselman K. Invisible Harm. Narrative Inquiry in Bioethics. 2015;5(2):122-125. https://doi.org/10.1353/nib.2015.0056
  130. Zieselman KM. I was an intersex child who had surgery. Don’t put other kids through this. USA Today. 9 August 2017 2017, Pagina 7A Sect. Opinion. URL: http://usat.ly/2wGVyuW
  131. Zitvast H. Alfred (43) is onvruchtbaar: we rouwen iedere dag., Amsterdam, Nederland: Vrouw – TMG Landelijke Media; 2016 [geraadpleegd 1 Jul 2016]. 30 Jun. URL: https://vrouw.nl/verhalen_achter_het_nieuws/34095/alfred_43_is_onvruchtbaar_we_rouwen_iedere_dag.
Een baby en een kleuter zitten op de grond samen te spelen. Lijntekening gemaakt in een enkele pennenstreek.

Een gids voor ouders van intersekse kinderen. Samengesteld door IGLYO, OII Europe, EPA en NNID.

Balk met de namen van de van de organisaties die aan deze gids hebben gewerkt.