Titel-illustratie bestaande uit een lijntekening en tekst. De lijntekening stelt een kind voor dat naar een teddybeer kijkt. De tekst luidt steun je intersekse kind, een gids voor ouders. Onderaan de illustratie zijn de logos van de vier betrokken organisaties weergegeven: IGLYO, OII Europe, EPA, en NNID.

Een gids voor ouders van intersekse kinderen. Samengesteld door IGLYO, OII Europe, EPA en NNID.

Inhoudsopgave
Inleiding
Advies voor ouders
Veel gestelde vragen
Medische ingrepen
Met je kind praten over intersekse
Met anderen praten over je intersekse kind
Met professionals over je kind praten
Over deze publicatie

Met onderwijzers, artsen en andere beroepsbeoefenaren over je kind praten

Op diverse momenten in het leven van je kind zal je moeten beslissen welke professionals moeten weten dat je kind intersekse is en hoe je dit met je kind aanpakt.

Het is belangrijk om je kind zo snel mogelijk bij de besluitvorming te betrekken. Als vragen op de juiste manier worden gesteld, kunnen ook heel jonge kinderen hun voorkeur en mening uiten. Zelfs als ze nog niet in alle aspecten van de besluitvorming kunnen meedenken, is het belangrijk de controle over het eigen leven te hebben. In dit hoofdstuk vind je aandachtspunten voor het plannen en voeren van gesprekken met onderwijzers, artsen en andere beroepsbeoefenaren/volwassenen waar je kind mee te maken krijgt.

Artsen en medisch personeel

De eerste beroepsbeoefenaren met wie jij en je kind te maken krijgen zijn waarschijnlijk artsen en andere gezondheidswerkers. Hoewel seksediversiteit geen ziekte is, en net als andere vormen van diversiteit 1Andere vormen van diversiteit zijn o.a. seksuele diversiteit en genderdiversiteit. Maar ook huidskleur, herkomst, cultuur, geloof, gezondheid, en leeftijd worden vaak aan diversiteit gekoppeld. geen medische behandeling nodig heeft, kan het wel samengaan met gezondheidsklachten waarvoor medische behandeling noodzakelijk is.

Als artsen in een niet-gespecialiseerd ziekenhuis de sekse van een pasgeboren baby niet met voldoende zekerheid kunnen vaststellen, verdient het aanbeveling onmiddellijk een doorverwijzing naar een gespecialiseerd multidisciplinair team te vragen. Het zo spoedig mogelijk stellen van de juiste diagnose kan van levensbelang zijn. Ook voor minder makkelijk herkenbare vormen van seksediversiteit is de inzet van een gespecialiseerd multidisciplinair team noodzakelijk om te kunnen voldoen aan het recht op de hoogst haalbare standaard van lichamelijke en geestelijke gezondheid, zoals gedefinieerd door de Verenigde Naties.

Het nemen van beslissingen over medische interventies is al aan de orde geweest (zie de pagina Medische ingrepen), dus het volgende zal zich richten op controleafspraken en andere poliklinische afspraken. In Nederland wordt deze poliklinische zorg voornamelijk geboden door een aantal ziekenhuizen waar multidiciplinaire teams zich gespecialiseerd hebben in een of meer vormen van seksediversiteit.2Klik hier voor een overzicht van de gespecialiseerde centra in Nederland en België. Ga er van uit dat de meeste artsen buiten deze gespecialiseerde teams geen of hooguit weinig ervaring hebben met seksediversiteit en nauwelijks mogelijkheden hebben om zich in de materie te verdiepen. Dat wil niet zeggen dat je voor goede zorg altijd bent aangewezen op deze gespecialiseerde centra: routine-controleafspraken kunnen soms net zo goed door (of bij) de huisarts worden worden uitgevoerd.

Tips van intersekse personen

Bij de voorbereiding van deze gids waren tientallen intersekse personen betrokken. Zij vonden de ziekenhuisbezoeken in hun jeugd over het algemeen erg belastend. Vaak werd gezegd dat het beter zou zijn geweest als het aantal bezoeken aan artsen tot een absoluut minimum was beperkt. Verder gaven zij de volgende tips:

  • Ook binnen de gespecialiseerde centra is het soms mogelijk om te kiezen welke arts de hoofdbehandelaar wordt. Doe, als daar tijd voor is, navraag bij andere ouders en intersekseorganisatie om te bepalen welke arts waarschijnlijk het best bij je kind past.
  • Maak voor iedere afspraak een lijstje met vragen en onderwerpen waar je beslist over wilt praten.3Bijvoorbeeld:
    ♦ Wat houdt de behandeling in?
    ♦ Zijn in de toekomst nog andere behandelingen noodzakelijk?
    ♦ Wat zijn de risico’s van de behandeling?
    ♦ Zijn er ook andere behandelingen mogelijk en wat zijn de voordelen/risico’s daarvan?
    ♦ Wat gebeurt er als we nu niets doen?
    ♦ Wanneer wilt u mijn kind weer zien? Kan dat niet later?
    ♦  Kan een (jaarlijkse) controle ook bij de huisarts plaatsvinden?
  • Maak aantekeningen die je later rustig kunt teruglezen. Het is, met toestemming van de arts, ook mogelijk een geluidsopname te maken van het gesprek. Als dit niet mogelijk is, vraag dan aan de arts om woorden, begrippen of zinnen die je niet volledig begrijpt op te schrijven4De hulpverlener moet op jouw verzoek schriftelijk vastleggen voor welke ingrijpende medische verrichtingen je toestemming hebt gegegeven (WGBO 19921Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO), Burgerlijk Wetboek, Boek 7 Afdeling 5, art. 446 - 468. http://wetten.overheid.nl/jci1.3:c:BWBR0005290&boek=7&titeldeel=7&afdeling=5 artikel 451)..
  • Overleg met je kind, als het oud genoeg is, of je als ouder bij het gesprek met een gezondheidswerker aanwezig zult zijn. Dat is wel gebruikelijk, maar vanaf de leeftijd van 12 jaar krijgt het kind een toenemend zelfbeschikkingsrecht – dat geldt dus ook voor gesprekken met gezondheidswerkers.5 Vanaf de leeftijd van 16 jaar hebben kinderen wettelijk het recht om zelf te beslissen welke medische behandeling zij wel of niet willen ondergaan (WGBO 19921Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO), Burgerlijk Wetboek, Boek 7 Afdeling 5, art. 446 - 468. http://wetten.overheid.nl/jci1.3:c:BWBR0005290&boek=7&titeldeel=7&afdeling=5 artikel 447). Kinderen ouder dan 12 jaar, maar jonger dan 16 jaar) hebben het recht zelf te beslissen, maar in de regel is dan ook de toestemming van de ouders nodig (WGBO 19921Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO), Burgerlijk Wetboek, Boek 7 Afdeling 5, art. 446 - 468. http://wetten.overheid.nl/jci1.3:c:BWBR0005290&boek=7&titeldeel=7&afdeling=5 artikel 450). Daarbij gaat in principe de keuze van het kind voor de keuze van de ouders. Maak ook bij jongere kinderen duidelijk dat je de beslissing aan hen over laat.
  • Vraag de arts waar je meer informatie kunt vinden over de specifieke vorm van seksediversiteit van je kind. Laat de arts ook zien welke informatie je zelf eventueel al hebt gevonden. Vraag specifiek naar het bestaan van een patiëntenorganisatie.
  • Zorg dat je een volledige kopie van het medisch dossier van je kind bezit. In Nederland zijn artsen verplicht inzage te geven en op verzoek tegen geringe betaling een kopie te verstrekken (WGBO 19921Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO), Burgerlijk Wetboek, Boek 7 Afdeling 5, art. 446 - 468. http://wetten.overheid.nl/jci1.3:c:BWBR0005290&boek=7&titeldeel=7&afdeling=5 artikel 456). Dit dossier kan ook 40 jaar later nog van belang zijn, maar wettelijk hoeven medische dossiers slechts 15 jaar te worden bewaard (WGBO 19921Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO), Burgerlijk Wetboek, Boek 7 Afdeling 5, art. 446 - 468. http://wetten.overheid.nl/jci1.3:c:BWBR0005290&boek=7&titeldeel=7&afdeling=5 artikel 454). Om die reden is het verstandig de arts te verzoeken om al in het dossier aan te geven dat het de gegevens langer dan de wettelijke termijn moeten worden bewaard.6Artikel 454 zegt dat de gegevens na het tijdstip waarop ze zijn gemaakt 15 jaar moeten worden bewaard of ‘zoveel langer als redelijkerwijs uit de zorg van een goed hulpverlener voortvloeit.’
  • Zorg dat je er voor je kind bent en doe je best om onnodige onderzoeken of afspraken te voorkomen.

Als een medisch deskundige een chirurgische ingreep aanbeveelt, vraag dan of de operatie noodzakelijk is voor de lichamelijke gezondheid van het kind of dat de ingreep ‘cosmetisch’ van aard is. Neem geen genoegen met vage antwoorden zoals “het wordt op deze manier beter”, vraag altijd om duidelijke informatie. Neem de informatie op of maak aantekeningen. Vraag altijd een second opinion, probeer contact te leggen met intersekseorganisaties of ouders van intersekse kinderen.

Vragen die je kunt stellen bij een bezoek aan een polikliniek:

  • Welke psycho-sociale of andere ondersteuning is beschikbaar mijzelf en mijn kind?
  • Wanneer wilt u mijn kind weer zien? Kan dat niet later?
  • U hebt mijn kind medicijnen voorgeschreven; hoe erg is het als we ze een keer vergeten?7Voor sommige gezondheidsproblemen die met een aantal vormen van seksediversiteit gepaard kunnen gaan is het letterlijk van levensbelang dat medicijnen op tijd worden ingenomen en dat deze geneesmiddelen nauwkeurig worden ‘ingesteld’.
  • Wanneer wilt u mijn kind weer zien? Kan dat niet later?
  • Wat gebeurt er als we een controleafspraak overslaan?
  • Kan een (jaarlijkse) controle ook bij de huisarts plaatsvinden?
  • Welke patiëntenorganisaties of intersekseorganisaties kunnen mij en mijn kind helpen bij de sociale acceptatie?

Vragen die je kunt stellen bij een voorgestelde onderzoek:

  • Gebeurt het onderzoek in de polikliniek of is  (dag)opname in het ziekenhuis noodzakelijk?8Bij een biopsie (soms nodig bij het stellen van een diagnose) kan een volledige narcose noodzakelijk zijn. Dan is (dag)opname gebruikelijk.
  • Wat gaat er precies gebeuren?
  • Is schriftelijke informatie over het onderzoek beschikbaar?
  • Welke uitkomsten kan het onderzoek hebben?
  • Hoe draagt dit onderzoek bij aan de gezondheid van mijn kind?
  • Welk risico loopt mijn kind als we dit onderzoek niet doen?

Vragen die je kunt stellen bij een voorgestelde behandeling:

  • Respecteert de behandeling de rechten van mijn kind; in het bijzonder het zelfbeschikkingsrecht en het recht op lichamelijke integriteit? 9Dit is een vraag die in andere situaties niet snel aan artsen zal worden gesteld omdat iedereen er van uitgaat dat artsen geen mensenrechten schenden. Jammer genoeg laten tal van uitspraken van o.a. de Verenigde Naties en de Raad van Europa zien dat de medische behandeling van seksediverse kinderen de mensenrechten toets niet doorstaat. Deze schijnbaar eenvoudige vraag is daarom erg belangrijk.
  • Gebeurt de behandeling in de polikliniek of is  (dag)opname in het ziekenhuis noodzakelijk?
  • Wat gaat er precies gebeuren?
  • Is schriftelijke informatie over de behandeling beschikbaar?
  • Hoe vaak heeft dit ziekenhuis deze behandeling al uitgevoerd?
  • Welke arts gaat de behandeling uitvoeren en hoevaak heeft deze arts de specifieke behandeling eerder uitgevoerd?
  • Hoe tevreden zijn de patiënten?
  • Wat kan er verkeerd gaan, hoe vaak komt dat voor, en wat zijn de mogelijke blijvende negatieve gevolgen?
  • Is de behandeling omkeerbaar, bijvoorbeeld als mijn kind het toegekende gender niet accepteert?
  • Zijn er ook andere behandelingen mogelijk en wat zijn de voordelen/risico’s daarvan?
  • Hoe draagt deze behandeling bij aan de gezondheid van mijn kind?
  • Welk probleem wordt met deze behandeling opgelost en wat is de kans op succes?
  • Kan de behandeling uitgesteld worden tot mijn kind zelf kan beslissen?
  • Welk risico loopt mijn kind zonder deze behandeling?
  • Zijn er verdere ingrepen nodig? Zo ja, wat zijn de risico’s van die behandelingen?
  • Hoe komt het er uit te zien; zijn er blijvende tittekens?
  • Hoe is de medische nazorg na een ingreep?
  • Is psycho-sociale of andere ondersteuning beschikbaar voor mij en mijn kind?
  • Ik wil graag bedenktijd. Kan ik op een later tijdstip terugkomen of bellen?
Twee kinderen zitten in kleermakerszit met de ruggen tegen elkaar. Het linkerkind heeft een laptop op schoot en is aan het typen. Het rechterkind leest een boek. Lijntekening gemaakt met een enkele pennenstreek.

Onderwijzers en schoolpersoneel

Basisschoolleeftijd

Het is misschien helemaal niet nodig om intersekse met het schoolpersoneel te bespreken. Dit is afhankelijk van je kind en je persoonlijke situatie. Als je kind openstaat om te praten over intersekse en het waarschijnlijk op school gaat noemen, dan kun je het beste vooraf met de leerkracht en het hoofd van de basisschool praten.

Je moet controleren wat het schoolpersoneel weet over intersekse (of meer waarschijnlijk, bereid is te leren over intersekse), de mogelijke scenario’s die zich kunnen voordoen bespreken, en hoe in die situaties moet worden gehandeld. Als je kind zelden aan intersekse denkt en er dus zelden of nooit over praat, is het misschien niet nodig om het schoolpersoneel op dit punt te informeren.

Als je kind medicijnen moet innemen of specifieke faciliteiten nodig heeft voor het omkleden of het gebruiken van het toilet, moeten met het betrokken personeel worden afgesproken hoe dit wordt aangepakt. Zo nodig herinner je het personeel eraan dat privacywetgeving ook geldt voor wat zij horen over je kind. Alle informatie moet vertrouwelijk worden behandeld en alleen met anderen worden gedeeld als dat strikt noodzakelijk is.

Middelbareschoolleeftijd

Voordat de middelbare school start moet je samen de voor- en nadelen van verschillende benaderingen bespreken en wat de gevolgen daarvan kunnen zijn. Zo kan je kind een weloverwogen beslissing nemen. Als besloten wordt dat een ontmoeting met de school voordat het schooljaar begint de beste aanpak is, moedig je kind dan aan zelf het voortouw te nemen in de organisatie van de bijeenkomst door zich voor te bereiden op wat gezegd moet worden en op eventuele vragen die gesteld zullen worden.

Nederlandse scholen voor primair en voortgezet onderwijs zijn veplicht een veiligheids plan op te stellen, Een anti-pestprotocol kan daar deel van uitmaken, maar dit is niet verplicht. Vraag hoe de school pestgedrag signaleert, wie de vertrouwenspersoon is, en welke afspraken er gemaakt zijn om pesten te voorkomen en aan te pakken.

Als je kind open wil zijn over intersekse, bespreek dan verschillende manieren om het onderwerp aan de orde te stellen met het personeel en maak afspraken over hoe zij je kind kunnen ondersteunen om dit op een positieve en veilige manier te doen. Denk na over manieren waarop jij en het personeel op een niet-intrusieve manier kunnen zorgen dat het openlijk intersekse zijn geen negatieve gevolgen heeft.

Als je kind niet wil onthullen dat het een intersekse kind is of er voor kiest om dit alleen kenbaar te maken aan een paar vertrouwde personen, bespreek dan hoe gereageerd moet worden als iemand er per ongeluk achterkomt.

Vader en kind zitten aan een tafel, Beiden hebben een pen in hun hand en het kind schrijft of tekent op een stuk papier. Lijntekening gemaakt met een enkele pennenstreek

Andere beroepsbeoefenaren

Beroepsbeoefenaren die bij het leven van je kind betrokken kunnen zijn, zijn bijvoorbeeld maatschappelijk werkers, jongerenwerkers, sporttrainers, religieuze leiders of psychologen. Voor het uitkomen van je kind als intersekse kind gelden over het algemeen dezelfde richtlijnen als die voor leerkrachten. Houd er rekening mee hoeveel tijd je kind met de persoon in kwestie doorbrengt en in welke context. Het is over het algemeen voor veel bovengenoemde beroepsbeoefenaren niet nodig om te weten dat je kind intersekse is, tenzij je kind de discussie zelf op gang wil brengen. De enige andere reden waarom het misschien besproken moet worden, is of er specifieke voorzieningen voor je kind nodig zijn, zoals een privé-kleedruimte.

Als je kind een psycholoog of een andere beroepsbeoefenaar in de geestelijke gezondheidszorg nodig heeft, is het raadzaam om vooraf al te informeren of deze gezondheidswerker eerder heeft gewerkt met intersekse personen. Niet alle beroepsbeoefenaren in de geestelijke gezondheidszorg hebben kennis over intersekse, dus kan enige informatie of begeleiding nodig zijn bij het omgaan met het onderwerp. Als je erover praat, kijk dan naar de reactie van de persoon. De meeste beroepsbeoefenaren zullen blij zijn om iets nieuws te leren, maar als de persoon reageert op een manier die je een onzeker gevoel geeft, kun je dit bespreken of op zoek gaan naar een andere behandelaar. Luister ook goed naar de gevoelens van je kind over alle professionals waarmee het in contact komt. Kinderen zijn meestal vanaf zeer jonge leeftijd in staat om duidelijk te maken of ze iemand al dan niet willen zien.

Vader zit op zijn hurken en houdt jong kind dat blijkbaar nog niet goed kan lopen met beide handen vast ter hoogte van de taille, Lijntekening gemaakt in een enkele pennenstreek.

Conclusies

Afhankelijk van de leeftijd en rijpheid van je kind, moet je ernaar streven om je kind in al deze gesprekken te betrekken. Zeer jonge kinderen zijn niet in staat volledig aan de gesprekken deel te nemen, maar het is goed om ze er vanaf het begin bij te betrekken en de keuze te geven hoeveel ze willen bijdragen. Als je kind niet geïnteresseerd is in de gesprekken of het ongemakkelijk of gênant vindt, vertel dan wat je gaat zeggen en vraag of dat goed is. Ga er niet van uit dat het niet betrokken willen zijn bij één discussie betekent dat dit in de loop van de tijd niet zal veranderen. Geef je kind altijd de mogelijkheid, maar zonder druk te zetten, om mee te praten.

VRAGEN VAN ANDEREN
OVER DEZE PUBLICATIE
VRAGEN VAN ANDEREN
OVER DEZE PUBLICATIE

Referenties

1Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO), Burgerlijk Wetboek, Boek 7 Afdeling 5, art. 446 - 468. http://wetten.overheid.nl/jci1.3:c:BWBR0005290&boek=7&titeldeel=7&afdeling=5
Ouder met een kind op schoot. Samen lezen ze een tijdschrift of een boek. Lijntekening gemaakt met een enkele pennenstreek.
1Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO), Burgerlijk Wetboek, Boek 7 Afdeling 5, art. 446 - 468. http://wetten.overheid.nl/jci1.3:c:BWBR0005290&boek=7&titeldeel=7&afdeling=5