Steun je
intersekse kind#4Medische ingrepenEen gids voor ouders

  1. Overweeg zorgvuldig of medische ingrepen essentieel zijn voor je kind en probeer de toekomstige keuzevrijheid van je kind te beschermen.
  2. De meeste vormen van seksediversiteit vereisen geen onmiddellijke medische ingreep; geniet van je kind zoals het is.
  3. Niet-noodzakelijke chirurgische ingrepen bij intersekse kinderen worden soms onterecht uitgevoerd, hoewel ze uitgesteld kunnen worden tot het kind zelf kan kiezen.
  4. Belangrijke medische ingrepen die niet kunnen wachten, zijn het aanvullen van mineralen bij zoutverlies en chirurgie bij een afgesloten urethra.
  5. Sommige medische behandelingen, zoals het verwijderen van gonaden bij intersekse kinderen, zijn controversieel en de noodzaak is niet altijd duidelijk.
  6. Hormoontherapie na verwijdering van gonaden is noodzakelijk maar kan leiden tot gezondheidscomplicaties zoals botproblemen.
  7. Er is een maatschappelijk gestuurde neiging tot esthetische genitale operaties bij intersekse kinderen zonder medische noodzaak.
  8. Non-consensuele niet-noodzakelijke medische behandelingen (nnmb’s) bij intersekse individuen kunnen traumatische fysieke en emotionele gevolgen hebben.
  9. Een toenemend aantal gezondheidswerkers en organisaties adviseert tegen overhaaste medische ingrepen en pleit voor wachten tot de persoon zelf kan beslissen.
  10. Informeer jezelf grondig en bespreek uitgebreid met een arts voordat je besluit tot een medische ingreep voor je kind.


Kernbegrippen voor dit hoofdstuk : Adrenogenitaalsyndroom, AGS, Arts, Artseneed, Artsenorganisatie, Bevolkingsonderzoek, Bewijs, Borstkanker, CAH, Communicatie, Complicatie, Congenital adrenal hyperplasia, Diagnose, Doktersbezoek, Eierstok, Geboorte, Genitaal, Genitale Operatie, Gesloten plasbuis, Gesloten urethra, Gezin, Gezondheidswerker, Gonade, Grondrecht, Hormoon, Hormoonmedicatie, Hormoonvervangingstherapie, Informatie, Intersekse, Intersekseorganisatie, Interventie, Kanker, Keuze, Keuzemogelijkheid, Keuzevrijheid, Kind, Levensbedreigend, lichamelijke integriteit, Maatschappij, Medisch advies, Medische Behandeling, Medische Ingreep, Medische Interventie, NNMB, Non-consensuele niet-noodzakelijke medische behandeling, Ondersteuning, Onderzoek, Operatie, Osteopenie, Osteoporose, Preventie, Psycho-sociale ondersteuning, Puberteit, Recht, Risico, Samenleving, Schending, Seksediversiteit, Seksualiteit, Seksueel misbruik, Seksuele relatie, Zelfbeschikking, Ziekenhuisopname, Zorg, Zoutverlies .

Samengevat met AI en gecontroleerd door een redacteur.

Inhoudsopgave
Inleiding
Advies voor ouders
Veel gestelde vragen
Medische ingrepen
Met je kind praten over intersekse
Met anderen praten over je intersekse kind
Met professionals over je kind praten
Over deze publicatie

Medische ingrepen kort na de geboorte

Sta eerst even stil bij de volgende vraag: Waarom ben ik van mening dat mijn kind medische behandelingen nodig heeft? In situaties waarin het leven van je kind op het spel staat, is het duidelijk dat medisch ingrijpen essentieel is. Maar wat als het gaat om behandelingen die kunnen wachten totdat je kind in staat is zelf te kiezen? En als een medische behandeling echt noodzakelijk is, hoe kun je dan waarborgen dat de toekomstige keuzevrijheid van je kind zo weinig mogelijk wordt ingeperkt?

Maak je niet ongerust

Bij de meeste vormen van seksediversiteit is je kind goed zoals het is, en medische ingrepen zijn dan helemaal niet nodig. Artsen zullen dit, als zij zich aan de artseneed houden, ook niet voorstellen. Het belangrijkste advies blijft: geniet van je kind!

Ondanks dat in veel gevallen geen medische behandeling nodig is, worden er toch kinderen geopereerd. Dat blijkt uit wetenschappelijke publicaties[1 , 7 , 11 , 15 , 16], voorlichtingsmateriaal van ziekenhuizen[10 , 14], en wordt bevestigd door uitspraken van direct betrokken artsen in de media[3 , 4 , 5 , 6 , 8 , 9 , 12 , 13].1 Uit een in 2019 gepubliceerd Duits onderzoek blijkt dat van de 1.562.736 onderzochte opnamen van kinderen jonger dan 10, er 9834 kinderen (0,63%) werden opgenomen met de hoofddiagnose ‘Varianten der Geschlechtsentwicklung’. Bij 22% van de jongens en 28% van de meisjes werden de genitaliën operatief aangepast, terwijl deze ingrepen op basis van de zogenoemde OPS-code hadden kunnen wachten totdat het kind zelf kon beslissen. [2]
De het rapport van deze Duitstalige studie “Häufigkeit normangleichender Operationen ‚uneindeutiger‘ Genitalien im Kindesalter” kan worden gedownload: https://omp.ub.rub.de/index.php/RUB/catalog/book/113.. Soms is een operatie letterlijk van levensbelang. De belangrijkste operaties die beslist niet uitgesteld kunnen worden, bespreken we onder het kopje ‘Onmiddellijke interventie is noodzakelijk’. Er zijn echter ook behandelingen die kunnen wachten tot het kind zelf kan besluiten. Deze worden besproken onder ‘Onmiddellijke interventie is waarschijnlijk niet nodig’. Het is natuurlijk onmogelijk om volledig te zijn, en soms is de noodzaak van een ingreep niet direct duidelijk. Voor die gevallen kan het schema hiernaast richting geven. Omdat het recht op lichamelijke integriteit een grondrecht is, moet altijd de medische behandeling gekozen worden die dit recht het minste aantast. Als een behandeling toch nodig is, kan de inbreuk op het recht van zelfbeschikking worden beperkt door te kiezen voor een volledig omkeerbare behandeling.

Geen medisch advies

De informatie op deze pagina:

  • Is bedoeld om je te helpen beter te communiceren met gezondheidswerkers.
  • Vervangt echter niet de diensten of informatie die zij bieden.
  • Is geen vervanging voor medische of andere professionele hulp, zorg, ondersteuning, of informatievoorziening .
  • Dient niet als hulpmiddel voor het stellen van een (zelf)diagnose.
  • Is algemeen en niet specifiek gericht op een individu of een specifieke medische situatie.

Voor het stellen van een diagnose en het bepalen van een bijpassende behandeling heb je een deskundige arts nodig.

Onmiddellijke interventie is noodzakelijk

 Zoutverlies

Bij adrenogenitaalsyndroom (AGS), ook bekend als congenital adrenal hyperplasia (CAH), kan zoutverlies voorkomen. Het is cruciaal dat dan direct medisch wordt ingegrepen om de ontbrekende mineralen aan te vullen. Gelukkig, als het zoutverlies snel wordt herkend, zijn de meeste kinderen vlug uit de gevarenzone. Regelmatige controle en medicatie zijn noodzakelijk om toekomstige problemen te voorkomen.

Afgesloten urethra

Wanneer je kind wordt geboren met een gesloten plasbuis en urine daardoor het lichaam niet kan verlaten, is onmiddellijke chirurgie vereist. Deze operatie is nodig om te zorgen dat het lichaam van je kind niet vergiftigd raakt.

Als een arts je zegt dat een operatie of een andere medische ingreep noodzakelijk is, vraag dan:

  • Gedetailleerde uitleg wat er moet gebeuren en waarom.
  • Een overzicht van de risico’s voor zowel medisch ingrijpen als niets doen.
  • Waar je meer informatie kunt krijgen.

(Uitgebreider spiekbriefjes voor gesprekken met artsen en medisch personeel staan in het hoofdstuk Met onderwijzers, artsen en andere beroepsbeoefenaren over je kind praten.)

Man tilt meisje met staartjes in het haar boven zijn hoofd, Het meisje doet alsof ze vliegt.. Lijntekening gemaakt in een enkele pennenstreek.

Onmiddellijke interventie is waarschijnlijk niet nodig

Deze website is niet bedoeld om medische adviezen te verstrekken. Helaas is er genoeg bewijs dat gezondheidswerkers bij intersekse kinderen soms behandelingen voorstellen die niet noodzakelijk zijn en waarvan de effectiviteit nooit is bewezen. Wat bij de ene vorm van seksediversiteit onnodig is, kan bij een andere vorm wel essentieel zijn. Dit maakt het geven van algemeen advies gecompliceerd.

Verwijdering van gonaden

Artsen adviseren ouders soms om de gonaden (testes of eierstokken) van hun kind te verwijderen om kanker te voorkomen. Omdat deze ingreep al decennia lang op jonge leeftijd wordt uitgevoerd, is niet goed onderzocht hoe vaak gonadale kanker daadwerkelijk voorkomt bij intersekse personen. Met andere woorden, er zijn te weinig intersekse mensen bij wie de gonaden niet zijn verwijderd om een betrouwbaar risico vast te stellen. Ter vergelijking: het risico op borstkanker bij vrouwen is geen reden om standaard een borstamputatie te adviseren. Wel is het een reden om regelmatig bevolkingsonderzoek te doen naar tekenen van kanker.

Als je de testes of eierstokken van je kind laat verwijderen, neem je ook de mogelijkheid van een natuurlijke puberteit weg. Je kind zal dan hormoonvervangingstherapie nodig hebben om de puberteit te starten. Dit betekent dat je kind gedurende de puberteit en adolescentie regelmatig een arts moet bezoeken. Als jongeren hun hormoonmedicatie niet consequent innemen, kan dit tot extra complicaties leiden. Hormonen spelen een cruciale rol in de gezondheid van de botten en het niet innemen van hormonen na een gonadectomie kan leiden tot osteopenie of osteoporose. Dit zijn aandoeningen waarbij de botten broos worden en makkelijk breken. Het is bekend dat veel intersekse volwassenen, inclusief jongvolwassenen, osteopenie of osteoporose hebben.

Genitale operaties

Onze ideeën over hoe mannelijke en vrouwelijke geslachtsdelen eruit ‘zouden moeten’ zien zijn vaak gebaseerd op beperkte informatie uit biologieboeken of het internet, omdat we in de meeste culturen leren dat genitaliën privé zijn. Deze privacy normen beperken onze kennis van de natuurlijke variatie. De genitaliën van intersekse kinderen worden nog te vaak chirurgisch aangepast om esthetische redenen, niet vanwege medische noodzaak. Argumenten voor dergelijke operaties zijn onder meer de wens dat de toekomstige volwassene:

  • Beter past binnen de samenleving en zich identificeert als man of vrouw.
  • Een bevredigend seksleven leidt, met genitaliën die voldoen aan wat maatschappelijk verwacht wordt.
  • Een gezin sticht en kinderen kan krijgen.

Veel intersekse mensen geven aan dat zij de non-consensuele niet-noodzakelijke medische behandelingen (nnmb’s) ervaren als een inbreuk op hun lichaam, zowel fysiek als emotioneel, en vergelijken dit met seksueel misbruik. Dergelijke ervaringen hebben bij sommigen ook het verlangen naar intieme relaties als volwassene doen verminderen.

Een groeiende groep gezondheidswerkers en artsenorganisaties pleit tegen te snelle medische ingrepen. Ze beargumenteren dat het beter is te wachten totdat het lichaam verder ontwikkeld is en de persoon in kwestie zelf kan kiezen voor een behandeling, wat vaak tot betere fysieke uitkomsten leidt.

Als je kind of jij besluit dat een medische ingreep noodzakelijk is:

Als jij of jouw kind tot de conclusie komt dat een medische ingreep noodzakelijk is, is het belangrijk om goed geïnformeerd te zijn. Hier zijn enkele stappen die je kunt volgen:

  • Vraag je arts om een gedetailleerde uitleg over de procedure.
  • Informeer bij je arts naar eventuele vervolgbehandelingen en de risico’s die daaraan verbonden zijn.
  • Ontdek welke psycho-sociale of andere ondersteuning beschikbaar is voor jou en je kind.
  • Zoek advies, informatie en steun bij een intersekseorganisatie.

Voor meer gedetailleerde informatie en hulpmiddelen voor gesprekken met artsen en ander medisch personeel, zie het hoofdstuk ‘Met onderwijzers, artsen en andere beroepsbeoefenaren over je kind praten’.

Op de buik liggende baby. De baby heft het hoofd op en lijkt de lezer aan te kijken. Lijntekening gemaakt in een enkele pennenstreek.

Conclusies

Hoewel sommige operaties onvermijdelijk en met spoed nodig zijn, worden operaties die uitgesteld kunnen worden vaak onterecht voorgesteld als dringend noodzakelijk. Het is essentieel dat je jezelf voorziet van zoveel mogelijk informatie en voldoende tijd neemt om een besluit te nemen voordat je instemt met een medische ingreep. De meeste mensenrechtenspecialisten en intersekseorganisaties adviseren met klem om geen onnodige of normaliserende behandelingen te ondergaan voordat het kind oud genoeg is om zelfstandig een geïnformeerde keuze te maken. Wanneer je kind de juiste leeftijd heeft bereikt, kan het zelf beslissen om bepaalde medische procedures wel of niet te ondergaan. Dit staat in schril contrast met te moeten horen dat er ingrepen zijn uitgevoerd toen je nog een baby of jong kind was, zonder jouw toestemming.

Na een afspraak met een arts die medische interventies aanbeveelt kun je:

Na een gesprek met een arts die medische interventies aanraadt, kun je het volgende doen:

  • Neem contact op met een intersekseorganisatie of een groep van ouders voor advies, informatie en steun.
  • Zoek hulp om een arts te vinden voor een second opinion.
  • Doe je eigen onderzoek, herlees je aantekeningen en zorg ervoor dat je alles wat besproken is tijdens de afspraak helemaal begrijpt.

Voor meer gedetailleerde informatie en hulpmiddelen voor gesprekken met artsen en ander medisch personeel, zie het hoofdstuk ‘Met onderwijzers, artsen en andere beroepsbeoefenaren over je kind praten’.

VEEL GESTELDE VRAGEN
MET JE KIND PRATEN
VEEL GESTELDE VRAGEN
MET JE KIND PRATEN

Referenties

Laatst gewijzigd op 5 november 2023 door Miriam van der Have
Twee wandelende kinderen, elkaar omarmend, op de rug gezien, waarschijnlijk basisschool-leeftijd, wandelen met rugzak. Lijntekening gemaakt in een enkele pennenstreek.

Een gids voor ouders van intersekse kinderen. Samengesteld door IGLYO, OII Europe, EPA en NNID.

Balk met de namen van de van de organisaties die aan deze gids hebben gewerkt.