Bridging the Gap:een vijftal houten blokken waarbij een blauw poppetje dat op het eerste blok van links staat. Tussen het derde en het vierde blok is een grote ruimte waar een blok lijkt te ontbreken.Het belang van beleid door wordt gesymboliseerd door een hand met een pen die een lijn tekent op de plaats van het ontbrekende blok .

Beeld: fotograaf iStockphoto.com/AndreyPopov

Beleidsterreinen voor seksediversiteit

Seksediversiteit zou in beleid net zo’n belangrijke rol moeten hebben als seksuele diversiteit en genderdiversiteit. Diversiteit wordt zelden in beleid opgenomen omdat een meerderheid daar om vraagt. Het zijn de gemarginaliseerde groepen die om diversiteitsbeleid vragen. Niet omdat zij iets extra’s voor zichzelf vragen, maar omdat ze merken dat zij anders niet dezelfde rechten krijgen als de meerderheid.

Diversiteit

Het streven naar diversiteit is de emancipatiestrijd die voornamelijk wordt gevoerd door een gemarginaliseerde groep die wordt uitgesloten door een grotere groep. Homoseksuele mannen, lesbische vrouwen, en biseksuele mensen werken aan seksuele diversiteit. Vrouwen, transgender personen en non-binaire personen werken aan genderdiversiteit. En op dezelfde manier werken intersekse personen aan seksediversiteit. Diversiteit zorgt voor een inclusieve samenleving, een maatschappij waarbinnen iedereen zichzelf kan zijn. Maar juist doordat diversiteit wordt nagestreefd door gemarginaliseerde groepen, behoort het streven naar diversiteit onderdeel te zijn van verschillende beleidsterreinen.

In dit artikel wordt ingegaan op de beleidsterreinen waarbinnen seksediversiteit in het algemeen en intersekse in het bijzonder aandacht verdienen.

Intersectionaliteit

In het publieke debat lijkt het soms alsof de interseksegemeenschap maar één doel nastreeft: het beëindigen van de onnodige medische behandelingen die uitgevoerd worden op intersekse kinderen zonder hun persoonlijke volledig geïnformeerde vrije toestemming. Dit is echter geen eindpunt maar een uitgangspunt. Vandaaruit moet intersekse zichtbaar worden in allerlei beleidsterreinen. Het doel is dat intersekse mensen overal in de maatschappij zichtbaar kunnen zijn én dat de maatschappij ook rekening houdt met deze mensen. Dat betekent niet dat intersekse mensen iets extra’s voor zichzelf vragen; zij willen alleen maar dat ze dezelfde rechten hebben als andere mensen.

Omdat intersekse een grote mate van intersectionaliteit met andere maatschappelijk onderwerpen heeft, zou het onderwerp opgenomen moeten zijn in een flink aantal beleidsterreinen. Jammer genoeg wijst de praktijk uit dat dit nu nog nauwelijks het geval is. Vaak ontbreekt specifiek op intersekse gericht beleid omdat gedacht wordt dat de onderbouwende gegevens ontbreken. Maar zelfs als dat waar is, zou het al veel helpen als aan beleidsnota’s in een enkele alinea wordt gesteld dat op intersekse gericht beleid noodzakelijk is, maar dat meer sociaal-wetenschappelijk onderzoek noodzakelijk is om te bepalen welke beleidsmaatregelen effectief zijn.

Internationaal is de i van intersekse al sinds 2008 toegevoegd aan lhbt. In Nederland heeft de landelijk overheid dit in 2016 gedaan. Lagere overheden hebben het vaak wel over lhbti, maar hebben nog geen intersekse beleid ontwikkeld. Daardoor wordt intersekse uitgesloten van de positieve resultaten van lhbt-beleid. Samenwerking van lhb, t en i is mogelijk omdat alle drie de groepen te maken hebben met de definitie van man en vrouw en de gevolgen daarvan (heteronormativiteit). Een regelmatig gehoord argument om lhbt-beleid niet uit te breiden met intersekse, is de onzichtbaarheid van intersekse personen. Maar hiermee wordt een vicieuze cirkel in stand gehouden: 1) er zijn geen intersekse-jongeren zichtbaar, 2) dus wordt er geen i toevoegt, dus komen er geen intersekse-jongeren, 3 dus… ga naar stap 2. Door lhbti-beleid te ontwikkelen en daarin te sturen op zichtbaarheid van intersekse, zullen meer intersekse personen uit de kast komen.

Twee belangrijke gevolgen van het toevoegen van de i in het beleid van de landelijk overheid, zijn de opname van intersekse in de Subsidieregeling gender- en LHBTI-gelijkheid 2017–2022 1Zie: https://wetten.overheid.nl/BWBR0038784/2017-01-01 en de opname van intersekse in  antidiscriminatiewetgeving 2Dit is gebeurd via een verduidelijking van het begrip ‘geslacht’in de Algemene wet gelijke behandeling. Zie: https://wetten.overheid.nl/BWBR0042566/2019-11-01.

Een niet te veronachtzamen groep intersekse personen heeft een medische geschiedenis van genitale operaties en andere medische behandelingen. Voor veel van hen heeft dit geleid tot gevoelens van schaamte en stigma. Dit vraagt speciale aandacht als zij op latere leeftijd zorg nodig hebben. Bijvoorbeeld bij het douchen zal het tonen van het naakte lichaam tot emotionele problemen kunnen lijden.

Emancipatie van intersekse mensen kan niet los worden gezien van de emancipatie van vrouwen en de emancipatie LHBT-personen omdat al deze groepen te maken hebben met de gevolgen van de seksedichotomie en heteronormativiteit.

Alle groepen die te maken hebben met intersekse (kinderen en volwassen intersekse personen, ouders, en ook artsen) ervaren de druk vanuit de maatschappij om te voldoen aan de seksetweedeling (Crissman 2011, Wisniewski 2012, Fedele 2010, Sanders 2012, Dayner 2004). De stereotype opvattingen over de rol van vrouwen en mannen dragen sterk bij aan die druk.

Intersekse kan daarom een zelfstandig beleidsonderwerp zijn, maar ook zichtbaar zijn in emancipatiebeleid voor andere groepen waarbij het onderscheid tussen man en vrouw een rol speelt.

Een aantal in Nederland zeldzame interseksevariaties komen in andere landen veel vaker voor. Vooral bij personen met een Arabische achtergrond komen 17betaHSD en 5ARD opmerkelijk veel vaker voor. Door extreme gevoelens van schaamte en stigma, die vaak geworteld zijn in hun culturele achtergrond, vinden deze mensen het extra moeilijk om met andere mensen te praten over intersekse en seksediversiteit.

Door de brede definitie die de Wereldgezondheidsorganisatie WHO hanteert, is intersekse ook te beschouwen als een beperking.3Voor meer informatie zie de verklaring van Organisation Intersex International Europe:  http://oiieurope.org/statement-of-oii-europe-on-intersex-disability-and-the-un-convention-on-the-rights-of-people-with-disabilities/ 

Het VN-comité CRPD gaat er van uit dat de non-consensuele medische behandeling van intersekse kinderen leidt een beperking.

Vrouwen met een van nature hoog testosteron niveau, worden uitgesloten van competitiesport en pas weer toegelaten als zij een medische behandeling hebben ondergaan om het testosteronniveau te verlagen(de Visser 2013). Bij vrouwen met XY-chromosomen zijn hiervoor de testosteronproducerende geslachtsklieren verwijderd.  Hierna is het testosteronniveau lager dan bij andere vrouwen, maar de atletes moeten voor de rest van hun leven hormoonpillen blijven slikken om osteoporose en andere gezondheidsklachten te voorkomen.(Fenichel 2013) Zowel vanuit een mensenrechtenperspectief als een sportperspectief is de verplichte medische behandeling problematisch(Sánchez 2013, Bermon 2014, Ferguson-Smith 2014, Karkazis 2012 ).

De landelijke overheid kan inzetten om seksediversiteit als uitsluitingsgrond in de recreatieve sportbeoefening te verbieden. te  Op een lager beleidsniveau is het belangrijk dat douches en omkleedruimten privacy bieden.

Landelijk wordt al gediscussieerd over de vraag of geslachtsregistratie door de overheid nodig is, maar het zal nog geruime tijd duren voordat dit tot beleid zal leiden. Zolang hoeft natuurlijk niet gewacht te worden, want ieder organisatie kan nu al kijken of het echt nodig is om op een formulier naar het geslacht te vragen.

Overigens heeft NNID als standpunt:

  • dat op basis van de meest waarschijnlijke toekomstige ervaring van het kind aan ieder kind bij de geboorte een geslacht moet worden toegewezen, echter zonder dat dit geslacht met (para)medische middelen (operaties, geneesmiddelen, psychotherapie) mag worden ‘bevestigd’,
  • dat geslachtstoekenning alleen een administratieve handeling betreft die niet inhoudt dat hiermee het echte geslacht van het kind is vastgesteld (en daarom ook niet met medische middelen mag worden ‘bevestigd’),
  • dat de geslachtsregistratie voor alle inwonenden van Nederland zo eenvoudig mogelijk moet kunnen worden gewijzigd, ongeacht de leeftijd, en
  • dat de geslachtsregistratie door de overheid zo spoedig mogelijk geheel moet worden afgeschaft.

Intersekse mensen hebben in het onderwijs te maken met ernstige mensenrechtenschendingen, waaronder pesten(CESCR 2009).

In het primair en secundair onderwijs wordt in het geheel geen aandacht besteed aan intersekse(Bron 2014) Ook in de opleiding voor medici, verpleegkundigen en psychologen is de aandacht voor intersekse nagenoeg afwezig(Brennan 2012).

NNID vindt dat op alle niveaus van het primair en secundair onderwijs bij de leeftijd van het kind passende aandacht moet worden besteed aan seksediversiteit. Bij hogere opleidingen moet worden ingegaan op de sociale gevolgen van seksediversiteit zonder dat het onderwerp gemedicaliseerd wordt.

Intersekse mensen kunnen worden gepest op de werkvloer (CESCR 2009), bijvoorbeeld om hun uiterlijk. Vrouwen met het Syndroom van Turner kunnen worden gepest om hun geringe lengte, vrouwen met het adrenogenitaal syndroom kunnen worden gepest vanwege eventuele gezichtsbeharing en mannen met het Syndroom van Klinefelter kunnen worden gepest als ze ‘een kort lontje’ hebben door hun hormoongebruik. Maar ook mensen waarvan op geen enkele manier duidelijk is dat ze een interseksevariatie hebben, kunnen door hun traumatische ervaringen een prooi voor pesters zijn. Zowel het wel als het niet aan anderen vertellen over de interseksevariatie, kan problemen opleveren die resulteren in pesten of uitsluiting(Santuzzi 2014).

De Special Rapporteur on torture and other cruel, inhuman or degrading treatment or punishment van de Mensenrechtenraad van de Verenigde Naties (Méndez 2013), de Commissaris voor de Mensenrechten van de Raad van Europa, het Europees Parlement (Agius 2015), en het Agentschap van de Europese Unie voor de Fundamentele Rechten (FRA) (European Union Agency for Fundamental Rights 2015) hebben overheden opgeroepen een einde te maken aan gedwongen normaliserende operaties aan de genitaliën en overige non-consensuele medische behandelingen. De VN-Special Rapporteur on Health zegt in zijn rapport van mei 2016 dat gedeeltelijke clitoridectomie een vorm van Vrouwelijke Genitale Verminking is(Pūras 2016). Duitsland hebben de deelstaatministers voor emancipatie dit soort operaties gelijkgesteld aan vrouwelijke genitale verminking (GFMK 2014). Ook in Nederland zou bij beleid voor (vrouwelijke) genitale verminking de hand in eigen boezem moeten worden gestoken.

Recent onderzoek heeft aangetoond dat stoffen in verf/oplosmiddelen, pesticiden, cosmetica en industriële chemicaliën de hormoonhuishouding ontregelen en zo hypospadie kunnen veroorzaken(Gaspari 2011, Kalfa 2011, Kalfa 2015). Zwangere vrouwen kunnen met deze ‘endocrine-disrupting chemicals’ (EDC’s) in contact komen tijdens hun werk, maar de stoffen komen als vervuiling ook in het milieu terecht. EDC’s in het oppervlaktewater zijn een belangrijke oorzaak gebleken van intersekse bij vissen.

Paginaversiering: een papierenrietje

Beleid & mensenrechten

Beleid voor seksediversiteit in het algemeen en intersekse in het bijzonder kan worden ontwikkeld op grond van de schending van diverse rechten die zijn vastgelegd in internationale verdragen.

Het recht om niet gediscrimineerd te worden, wordt geschonden door artsen en familieleden die uit angst of door onbekendheid kiezen voor of instemmen met ‘normaliserende’ medische behandelingen. Dat zijn behandelingen die bij andere mensen onbespreekbaar zijn. Dit is het duidelijkst zichtbaar als intersekse wordt vergeleken met transgender; hoewel de behandelingen feitelijk identiek zijn en ook hetzelfde doel hebben, moeten transgender kinderen wachten tot zij 18 jaar zijn voordat ze operaties kunnen ondergaan die bij intersekse kinderen al vanaf hun eerste levensjaar worden uitgevoerd.

Art. 1 Grondwet

Dit artikel is van belang voor, bijvoorbeeld, de bestrijding van de verschillen in medische én wettelijke behandeling tussen intersekse personen en van transgender personen.

  • Art. 1 Grondwet: Allen die zich in Nederland bevinden, worden in gelijke gevallen gelijk behandeld. Discriminatie wegens godsdienst, levensovertuiging, politieke gezindheid, ras, geslacht of op welke grond dan ook, is niet toegestaan.

Het recht op vrijheid van geweld en intimidatie wordt geschonden door intersekse en/of seksediversiteit niet op te nemen in anti-discriminatiewetgeving en -regelgeving, en/of het niet handhaven van dergelijke wet- en regelgeving.

Het recht om een eigen persoonlijkheid te ontwikkelen wordt geschonden als erkenning en/of juridische bescherming  van menselijke diversiteit in al zijn vormen achterwege blijft. De niet-therapeutische medische behandelingen die zonder gevolgen voor de gezondheid kunnen worden uitgesteld tot een intersekse kind zelf kan beslissen, zijn een schending het recht om een eigen persoonlijkheid te ontwikkelen.

Het recht op leven wordt geschonden als het intersekse kinderen vermoord worden 4Dit gebeurt in o.a. Afrika, Zuid-Amerika en China. In Nederland wordt het recht op leven geschonden doordat Preïmplantatie Genetische diagnostiek (PGD) wordt toegepast, zonder dat de interseksecondities waarop getest wordt voldoen aan de eisen die voor de toepasbaarheid van PGD wettelijk gesteld zijn. Maar ook als bij de ontwikkeling van prenatale diagnostiek bewust wordt ingezet om dit mogelijk te maken voor de termijn voordat abortus niet meer is toegestaan.

Het recht om vrij te zijn van marteling of wrede, onmenselijke behandeling wordt geschonden door het uitvoeren van ‘normaliserende’ medische behandeling zonder de vrije, volledig geïnformeerde toestemming van de persoon zelf. Het aanbieden van behandelingen zonder dat gedegen long-term follow-up onderzoek ontbreekt is eveneens een schending van dit recht.

Het recht op privacy wordt geschonden door de voortdurende medicalisering van ‘disorders of sex development’. Hierdoor is informatie in een onnodig brede kring bekend en kan makkelijk worden gelekt. 5 Zie ook het verhaal van de stewardess, onder het kopje Interseksefobie in de praktijk De verplichte weergave van het geslacht op identiteitsbewijzen is voor sommige mensen ook een schending van hun recht op privacy.

Art. 10 lid 1 Grondwet (Privacy)

Het artikel over privacy kan, samen met art. 11 (het recht op eerbiediging van de lichamelijke integriteit), worden gebruikt bij artsen die druk op ouders uitoefenen om een kind te onderzoeken en/of bloot te zien.

  • Art. 10 Lid 1: Ieder heeft, behoudens bij of krachtens de wet te stellen beperkingen, recht op eerbiediging van zijn persoonlijke levenssfeer.

Het recht op arbeid wordt geschonden als de werkomstandigheden geen garanties bieden tegen discriminatie en een veilige, gezonde werkplek (zowel geestelijk als lichamelijk). Maar ook schooluitval staat het recht op arbeid in de weg.

Het recht op fysieke en geestelijke gezondheid wordt geschonden door gezondheidswerkers die ‘normaliserende’ behandelingen uitvoeren zonder de vrije, volledig geïnformeerde toestemming van de persoon zelf, maar ook als genderneutrale toiletten ontbreken. Dit recht wordt ook geschonden als niet-normaliserende psycho-sociale hulp niet wordt aangeboden of als medische informatie wordt achtergehouden. Ook het off-label prenataal gebruik van dexamethason is een schending van dit recht omdat de nog steeds een wetenschappelijk onderbouwing ontbreekt, ondanks dat de behandeling al meer dan 30 jaar wordt toegepast en er aanwijzingen zijn dat de behandeling met dexamethason nadelige gevolgen voor de gezondheid heeft.

Het recht om een familie te stichten wordt geschonden als op grond van non-evidence based medicine intersekse mensen gecastreerd of gesteriliseerd worden.

Het recht op bescherming tegen scheiding van kind en ouders wordt geschonden als ouders door de pathologisering van intersekse hun kind niet kunnen accepteren. Ook is bekend dat ouders die een intersekse-kind krijgen vaak relatief kort na de geboorte scheiden vanwege de stress die door de pathologisering van intersekse optreed.

Het recht op educatie wordt geschonden als kinderen door de medicalisering van intersekse niet in staat zijn hun opleiding af te maken, of  educatie op het voor deze kinderen hoogst haalbare niveau te volgen.

Het recht om voor bovenstaande rechten op te komen wordt geschonden als informatie over intersekse wordt achtergehouden door gezondheidswerkers of ouders, of als deze groepen via priming en framing het kind een gepathologiseerd beeld van intersekse opdringen.

Art. 11 Grondwet (Lichamelijk integriteit)

Iedereen mag zelf bepalen wat er met zijn of haar lichaam gebeurt, welke medische handelen worden verricht en welke medicijnen worden ingenomen.

Beperkingen zijn alleen mogelijk als dit wettelijk is geregeld. Die staan bijvoorbeeld in de Politiewet 1993. Zo mag de politie een bloedproef van iemand verlangen of iemand fouilleren.

  • Art. 11: Ieder heeft, behoudens bij of krachtens de wet te stellen beperkingen, recht op onaantastbaarheid van zijn lichaam.
Paginaversiering: een papierenrietje

Referenties