Een drukke straat in de late middag, verlicht door een gouden zonsondergang. De silhouetten van talloze mensen bewegen in beide richtingen, hun gezichten zijn in schaduw. De zachte gloed geeft een warme en levendige sfeer aan de scene.10 keer
vraag &
antwoord
intersekse#3Medische kwestie?10 keer
vraag &
antwoord

  1. Verschil in terminologie: Er is een onderscheid tussen de medische term Disorders of Sex Development (DSD) en de term intersekse, die in de mensenrechtencontext wordt gebruikt.
  2. Historische verandering: Er is een verschuiving gaande van medische aanpassingen bij intersekse personen naar een menserechten-focus met de-medicalisering en erkenning van seksediversiteit.
  3. Aanbeveling vanuit mensenrechtenperspectief: Vanuit mensenrechten wordt aangeraden dat de gezondheidszorg zich concentreert op het ondersteunen van zelfbeschikking in plaats van op voorspellende en sturende behandelingen.
  4. Medische en psychologische gevolgen: Intersekse is geen ziekte, maar brengt vaak medische en mentale gezondheidsuitdagingen met zich mee, waarbij ondersteuning en lotgenotencontact belangrijk zijn. De psychische problemen zijn niet te verklaren als symptomen van DSD.
  5. Mensenrechten: Mensenrechtenorganisaties bekritiseren non-consensuele niet-noodzakelijke medische behandelingen (nnmb’s) en benadrukken het belang van lichamelijke integriteit en autonomie van intersekse personen.



Samengevat met AI en gecontroleerd door een redacteur.

Verwijzingen

HOOFDSTUK 3

Is intersekse een medische kwestie?

De medische benadering, DSD, wordt gekenmerkt door stigmatisering en een gebrek aan zelfbeschikking. De mensenrechtenbenadering, intersekse, vraagt om demedicalisering. Daarnaast is sekse bij DSD een dichotomie, terwijl het bij intersekse als een spectrum wordt beschouwd.

Is intersekse een medische kwestie?

De maatschappij gebruikt de term intersekse, terwijl sinds 2006 in de medische context, DSD in de betekenis van Disorders of Sex Development wordt gebruikt. Een deel van de intersekse personen heeft deze naam omarmd, maar spreekt dan van Differences of Sex Development. Een ander deel vond deze term ongepast en heeft deze verworpen. In de afgelopen jaren zijn daardoor twee gemeenschappen ontstaan waarbij sterke verschillen optreden. Ook al beschrijven de termen nagenoeg dezelfde groep mensen, toch kunnen ze niet als synoniemen van elkaar worden gebruikt.

Vroeger en nu

Sinds de jaren vijftig van de vorige eeuwDD: Het niet-gepubliceerde proefschrift van John Money uit 1952 toont aan dat 'normaliserende' behandelingen niet nodig zijn.Het is een misvatting dat de psycholoog John Money ooit heeft aangetoond dat nnmb's noodzakelijk zijn. is het gebruikelijk dat de lichamen van intersekse personen door een medische behandeling werden aangepast aan de maatschappelijke indeling van man óf vrouw (zie de publicatie Misvattingen over intersekse6161: Nnmb’s kunnen ernstige negatieve gevolgen voor het kind hebben.Het is een misvatting dat nnmb’s geen negatieve gevolgen hebben voor het kind. voor de gevolgen daarvan). Hoewel dat tegenwoordig minder vaak voorkomt, is het voor veel gezondheidswerkers nog steeds een gebruikelijke behandeling[1].8080: Nnmb’s komen in Nederland nog steeds voor.Het is een misvatting dat dit soort operaties tegenwoordig niet meer voorkomt. Tot 2003 vormde geheimhouding een belangrijk onderdeel van die behandeling. Belangenbehartiging op het gebied van intersekse vond vrijwel uitsluitend plaats door patiëntenverenigingen, die de dialoog aangingen met de medische wereld. Het accepteren van seksediversiteit in de maatschappij is nog maar kortgeleden op gang gekomen. Het kernwoord daarbij is ‘de-medicalisering’. Tegenwoordig wordt sekse, net als gender, steeds vaker gezien als een continuüm.

Hierbij is sekse een divers begrip dat oneindig veel gelijkwaardige variaties heeft. Sekse omvat vele vormen van man, vele vormen van vrouw en vele vormen die niet passen in de bestaande ideeën over man of vrouw. Dit maakt de ‘normalisatie’ van intersekse kinderen maatschappelijk ongewenst. Er is sprake van demedicalisering: de nadruk verschuift daarbij naar het bieden van alleen de noodzakelijke zorg.

Het komt echter nog steeds voor dat artsen de lichamen van intersekse kinderen met operaties en hormoonbehandelingen aanpassen naar wat, volgens hen, past binnen het idee van een jongenslichaam of een meisjeslichaam[1]. Bovendien worden deze behandelingen vaak uitgevoerd zonder de toestemming van de persoon zelf. Ook volwassenen krijgen nog vaak te maken met niet-noodzakelijke zorg die ze misschien niet willen, maar krijgen ‘omdat het zo hoort’. Belangenorganisaties trekken hiertegen ten strijde. Want: intersekse doet geen pijn, is niet levensbedreigend en is niet te genezen.

Een andere rol voor de gezondheidszorg

Patiëntenverenigingen houden zich vooral bezig met lotgenotencontact en medische kwesties en ontwikkelingen. Daarentegen houden mensenrechtenorganisaties zich vooral bezig met emancipatie en de acceptatie van seksediversiteit. Zij zien een andere rol voor de gezondheidszorg. In plaats van het voorspellen van het geslacht en het sturend optreden (predict & control), willen zij dat behandelaars de informatie verzamelen die het kind nodig heeft als dat oud genoeg is om zelf beslissingen te nemen (measure & react). Juist door demedicalisering blijft meer tijd en geld beschikbaar voor medische behandelingen die wel noodzakelijk zijn.

Mogelijke medische behandelingen

Intersekse is geen ziekte, maar intersekse mensen hebben vaak te maken met de gezondheidszorg. Dat heeft uiteenlopende (medische) gevolgen. Sommige intersekse personen krijgen nooit met een medische behandeling te maken of weten niet dat dit een intersekse ervaring is. Anderen ondergaan vanaf jonge leeftijd (al dan niet noodzakelijke) medische behandelingen. Mogelijke behandelingen zijn operaties aan de inwendige of uitwendige geslachtsorganen, hormoonbehandelingen of behandelingen in verband met bijkomende fysieke klachten. Ook psychologische behandelingen om de toegewezen genderidentiteit te versterken vallen hieronder.

Hoewel medisch ingrijpen intersekse niet weg kan nemen, is medische zorg in sommige gevallen noodzakelijk: intersekse gaat bijvoorbeeld vaak gepaard met botontkalking, verminderde vruchtbaarheid en in sommige gevallen met een verhoogd risico op bepaalde vormen van kanker.

Mentale gezondheid

Behalve de medische aspecten kan intersekse ook grote gevolgen hebben voor iemands mentale gezondheid. Sekse, uiterlijke verschijning en (on)vruchtbaarheid kunnen gevoelig liggen. Intersekse personen krijgen vaak te maken met onwetendheid, vooroordelen, en discriminatie. De door het SCP geïnterviewde personen geven aan dat het moeilijk is om te accepteren dat zij intersekse (personen) zijn en om hierover open te zijn naar anderen. Schaamte en angst voor discriminatie en stigmatisering spelen hierbij een rol. Het komt voor dat mensen hun gedrag aanpassen om hun intersekse-zijn onzichtbaar te houden. Het feit dat ze intersekse zijn heeft vaak impact (gehad) op relatievorming, de beleving van seksualiteit, en soms op het vormgeven aan een kinderwens en het zelfbeeld als man of vrouw.

Contact met andere intersekse personen kan belangrijk zijn. In Nederland is dit zogenoemde lotgenotencontact meestal georganiseerd via patiëntenorganisaties.1Een overzicht van  organisaties is te vinden op de pagina Organisaties. LINK NNID, Nederlandse organisatie voor seksediversiteit, vertegenwoordigt het onderwerp intersekse en de belangen van intersekse personen bij nationale en internationale instanties.

Intersekse is een mensenrecht

Internationale instanties, zoals de VN, de Raad van Europa en de Europese Commissie, benaderen intersekse vanuit een mensenrechtenperspectief. Zij veroordelen medische behandelingen van intersekse kinderen als een schending van de mensenrechten. 2Zie Misvattingen over intersekseBB: Intersekserechten worden erkend door instanties en in verdragen.Het is een misvatting dat onduidelijk is wat de rechten van intersekse mensen zijn. van voor een overzicht van de betrokken instanties.

Het gaat dan specifiek om de rechten op lichamelijke integriteit, zelfbeschikking en autonomie. Dat geldt dus ook voor ‘normaliserende’ behandelingen en hormoonbehandelingen die worden uitgevoerd op een leeftijd dat de persoon zelf geen vrije en volledig geïnformeerde toestemming kan geven.

In Misvattingen over intersekse5050: Mensenrechtenschendingen kunnen niet worden afgedaan als een ‘medische kwestie’.Het is een misvatting dat een discours over mensenrechten dat gericht is op de medische praktijken van intersekse irrelevant is, omdat DSD een medische kwestie is.5757: Nnmb’s hebben een experimenteel karakter en zijn daarom geen normale medische behandelingen.Het is een misvatting dat nnmb’s medische behandelingen zijn.6363: Intersekse is geen medische conditie die genezen moet worden.Het is een misvatting dat een kind na een nnmb niet meer intersekse is.104104: Intersekse mensen vragen gelijke behandeling, geen medische behandeling.Het is een misvatting dat intersekse ‘zoiets als een zesde vinger’ is, ‘dus een medisch probleem’.142142: De emancipatie van intersekse mensen vindt plaats in de maatschappij, niet in ziekenhuizen.Het is een misvatting dat medische kennis noodzakelijk is voor de emancipatie van intersekse mensen. wordt dieper ingegaan op de vraag of intersekse een medisch probleem is.

Belangen van intersekse personen

NNID, Nederlandse organisatie voor seksediversiteit, is een Nederlandse organisatie die opkomt voor de belangen van intersekse personen binnen en buiten Nederland. Dat doet zij bij de Nederlandse overheid, bij de Europese gremia, en bij de Verenigde  Naties. De organisatie werd opgericht in 2013. NNID richt zich met name op demedicalisering, anti-discriminatiewetgeving, bewustwording en sociale acceptatie. NNID is lid van OII Europe, de Europese koepelorganisatie voor intersekseorganisaties, en onderdeel van het wereldwijd actieve Organisation Intersex International (OII).

Standpunt NNID

Titel

Tekst.

Wat mensen zeggen


  • Mee mevrouw, dat bestaat niet
    ‘De specialist zei tegen mij, Uw kind intersekse? Nee, mevrouw dat bestaat niet, misschien is psychische hulp raadzaam voor u. Er zijn mensen op internet die beweren dat je niet moet opereren, maar dat is niet waar. Het is een heel gezonde jongen, zijn piemeltje zit verborgen, volledig, kleine operatie en er is niks meer aan de hand.’.[a]
    — Moeder van een intersekse dochter – 2014
  1. Interview NNID voor VN-schaduwrapportage.
Letterlijk citaat mensenrechtenparadigma
Letterlijk citaat Medisch paradigma
Uitspraak/aanbeveling/citaat mensenrechten institutie of – authoriteit
Citaat van boek  of (peer-reviewed) artikel, niet aan één auteur toe te wijzen,
ongeacht het paradigma
  1. Leemrijse C, Dulmen Sv. Genitale operaties bij kinderen met DSD jonger dan 12 jaar. Utrecht, Nederland: Nivel, Oktober 2022. ISBN 978-94-6122-769-0.

10 keer vraag en antwoord over intersekse is een co-productie van Movisie en Stichting NNID.

Intersekse: 10 keer Vraag & Antwoord is een co-productie van Movisie en Stichting NNID

Deze publicatie is een update van de uitgaves uit 2016 en 2020.

Auteurs 2024:
Miriam van der Have en Mir Abe Marinus

Auteurs 2020:
Ceronne Kastelein (Movisie), Bente Keulen (NNID), Annelies Tukker (NNID) en Miriam van der Have (NNID)

Auteurs 2016:
Juul van Hoof (Movisie) en Miriam van der Have (NNID)

Met dank aan:
Bouko Bakker (Rutgers), Jeannette van Borselen (Ministerie van OCW) en Margriet van Heesch (UvA)

Deze publicatie is mogelijk gemaakt door financiering van het ministerie van OCW.

Laatst gewijzigd op 31 januari 2024 door Miriam van der Have

HOOFDSTUK 3

Is intersekse een medische kwestie?

De medische benadering, DSD, wordt gekenmerkt door stigmatisering en een gebrek aan zelfbeschikking. De mensenrechtenbenadering, intersekse, vraagt om demedicalisering. Daarnaast is sekse bij DSD een dichotomie, terwijl het bij intersekse als een spectrum wordt beschouwd.

Is intersekse een medische kwestie?

De maatschappij gebruikt de term intersekse, terwijl sinds 2006 in de medische context, DSD in de betekenis van Disorders of Sex Development wordt  gebruikt. Een deel van de intersekse personen heeft deze naam omarmd, maar spreekt dan van Differences of Sex Development. Een ander deel vond deze term ongepast en heeft deze verworpen. In de afgelopen jaren zijn daardoor twee gemeenschappen ontstaan waarbij sterke verschillen optreden. Ook al beschrijven de termen nagenoeg dezelfde groep mensen, toch kunnen ze niet als synoniemen van elkaar worden gebruikt.

Vroeger en nu

Sinds de jaren vijftig van de vorige eeuw is het gebruikelijk dat de lichamen van intersekse personen door een medische behandeling werden aangepast aan de maatschappelijke indeling van man óf vrouw. Zie de publicatie Misvattingen over intersekse voor de gevolgen daarvan. Hoewel dat tegenwoordig minder vaak voorkomt, is het voor veel gezondheidswerkers nog steeds een gebruikelijke behandeling. Tot 2003 vormde geheimhouding een belangrijk onderdeel van die behandeling. Belangenbehartiging op het gebied van intersekse vond vrijwel uitsluitend plaats door patiëntenverenigingen, die de dialoog aangingen met de medische wereld. Het accepteren van seksediversiteit in de maatschappij is nog maar kortgeleden op gang gekomen. Het kernwoord daarbij is ‘demedicalisering’. Tegenwoordig wordt sekse, net als gender, steeds vaker gezien als een continuüm.

Hierbij is sekse een divers begrip, dat oneindig veel gelijkwaardige variaties heeft. Sekse omvat vele vormen van man, vele vormen van vrouw en vele vormen die niet passen in de bestaande ideeën over man of vrouw. Dit maakt de ‘normalisatie’ van intersekse kinderen maatschappelijk ongewenst. Er is sprake van demedicalisering:<break time=”0.5s”/> de nadruk verschuift daarbij naar het bieden van alleen de noodzakelijke zorg.

Het komt echter nog steeds voor dat artsen de lichamen van intersekse kinderen, met operaties en hormoonbehandelingen aanpassen naar wat volgens hen past binnen het idee van een jongenslichaam of een meisjeslichaam. Bovendien worden deze behandelingen vaak uitgevoerd zonder de toestemming van de persoon zelf. Ook volwassenen krijgen nog vaak te maken met niet-noodzakelijke zorg die ze misschien niet willen, maar krijgen ‘omdat het zo hoort’. Belangenorganisaties trekken hiertegen ten strijde. Want: intersekse doet geen pijn, is niet levensbedreigend en is niet te genezen.

Een andere rol voor de gezondheidszorg

Patiëntenverenigingen houden zich vooral bezig met lotgenotencontact en medische kwesties en ontwikkelingen. Daarentegen houden mensenrechtenorganisaties<break time=”0.15s”/> zich vooral bezig met emancipatie en de acceptatie van seksediversiteit. Zij zien een andere rol voor de gezondheidszorg. In plaats van het <phoneme alphabet=”ipa” ph=”ˈ:vorˌspɛlə(n)”>voorspellen</phoneme> van het geslacht en het sturend optreden, predict and control, willen zij dat behandelaars de informatie verzamelen die het kind nodig heeft als die oud genoeg is om zelf beslissingen te nemen, measure and react. Juist door demedicalisering blijft meer tijd en geld beschikbaar voor medische behandelingen die <phoneme alphabet=”ipa” ph=”ʋɛːl”>wel</phoneme> noodzakelijk zijn.

Mogelijke medische behandelingen

Intersekse is geen ziekte, maar intersekse mensen hebben vaak te maken met de gezondheidszorg. Dat heeft uiteenlopende medische gevolgen. Sommige intersekse personen krijgen nooit met een medische behandeling te maken of weten niet dat dit een intersekse ervaring is. Anderen ondergaan vanaf jonge leeftijd al dan niet noodzakelijke medische behandelingen. Mogelijke behandelingen zijn operaties aan de inwendige of uitwendige geslachtsorganen, hormoonbehandelingen of behandelingen in verband met bijkomende fysieke klachten. Ook psychologische behandelingen om de toegewezen genderidentiteit te versterken vallen hieronder.

Hoewel medisch ingrijpen intersekse niet weg kan nemen, is medische zorg in sommige gevallen noodzakelijk. Intersekse gaat bijvoorbeeld vaak gepaard met botontkalking, verminderde vruchtbaarheid en in sommige gevallen met een verhoogd risico op bepaalde vormen van kanker.

Mentale gezondheid

Behalve de medische aspecten kan intersekse ook grote gevolgen hebben voor iemands mentale gezondheid. Sekse, uiterlijke verschijning en onvruchtbaarhijd kunnen gevoelig liggen. Intersekse personen krijgen vaak te maken met onwetendheid, voor oordelen, en discriminatie. De door het SCP geïnterviewde personen geven aan dat het moeilijk is om te accepteren dat zij intersekse personen zijn en om hierover open te zijn naar anderen. Schaamte en angst voor discriminatie en stigmatisering spelen hierbij een rol. Het komt voor dat mensen hun gedrag aanpassen om hun intersekse-zijn onzichtbaar te houden. Het feit dat ze intersekse zijn heeft vaak impect gehad op relatie vorming, de beleving van seksualiteit, en soms op het vormgeven aan een kinderwens en het zelfbeeld als man of vrouw.

Contact met andere intersekse personen kan belangrijk zijn. In Nederland is dit zogenoemde lotgenotencontact meestal georganiseerd via patiëntenorganisaties. NNID, Nederlandse organisatie voor seksediversiteit, vertegenwoordigt het onderwerp intersekse en de belangen van intersekse personen bij nationale en internationale instanties.

Intersekse is een mensenrecht

Internationale instanties, zoals de VN, de Raad van Europa en de Europese Commissie, benaderen intersekse vanuit een mensenrechtenperspectief. Zij veroordelen medische behandelingen van intersekse kinderen als een schending van de mensenrechten.

Het gaat dan specifiek om de rechten op lichamelijke integriteit, zelfbeschikking en autonomie. Dat geldt dus ook voor ‘normaliserende’ behandelingen en hormoonbehandelingen die worden uitgevoerd op een leeftijd dat de persoon zelf geen vrije en volledig geïnformeerde toestemming kan geven.

In Misvattingen over intersekse wordt dieper ingegaan op de vraag of intersekse een medisch probleem is.

Belangen van intersekse personen

NNID, Nederlandse organisatie voor seksediversiteit, is een Nederlandse organisatie die opkomt voor de belangen van intersekse personen binnen en buiten Nederland. Dat doet zij bij de Nederlandse overheid, bij de Europese gremia en bij de Verenigde Naties. De organisatie werd opgericht in 2013. NNID richt zich met name op demedicalisering, anti-discriminatie wetgeving, bewustwording en sociale acceptatie. NNID is lid van <say-as interpret-as=”spell-out”>OII</say-as> Europa, de Europese koepelorganisatie voor intersekseorganisaties, en onderdeel van het wereldwijd actieve <lang xml:lang=”en-EN”>Organisation Intersex International</lang><break time=”0.2s”/><say-as interpret-as=”spell-out”>OII</say-as>.